Borderlinetumor, Rezidiv und kein Ende

Hallo Edeka, danke für deine Nachricht. Es gibt wirklich verschiedene Borderline-Tumore. Grundsätzlich können jedoch alle Borderlin-Tumore "streuen". Der Unterschied zum Krebs ist allerdings, dass diese Tumore keine Metastasen bilden (die irgendwie über die Blutbahn kommen), sonder so genannte Implantate (die gehen nicht über die Blutbahn, sondern "schwimmen" im Bauchtaum und docken dann irgendwo an (wahrscheinlich dreht sich Medizinern jetzt der Magen um). Aus diesem Grund werden sie im Regelfall erst operiert, wenn sie stören, also Organe verdrängen oder ersticken. Und die Prognose bei diesen Tumoren ist gut.
Jetzt gibt es aber noch den selteneren Subtyp, den meine Frau hat. Der bildet invasive Implantate. Die wachsen allerdings auch zerstörend, wie Metastasen. In diesen Fällen wird deshalb auch eine Chemotherapie gemacht (obwohl das auch da umstritten ist). Insgesamt ist diese Tumorart nicht so gut erforscht, weil sie selten ist. Deshalb wird das so behandelt wie Eierstockktrebs, muss deshalb auch schneller operiert werden.
Die Frauenärztin wusste das alles. Sie hatte 2004 schon die ersten Tumore entdeckt. Deshalb ist sie auch ziemlich fertig, dass sie jetzt wohl was übersehen hat. Am Dienstag wissen wir mehr, dann ist das MRT.
Wenn ich jetzt aus meiner medizinischen Laiensicht irgendwas falsch erklärt habe, sorry dafür.
Liebe Grüße, Paul

[Edeka]

Lieber Paul,

vielen Dank für Deine Antwort! Jetzt bin ich weiter, hast alles gut verständlich erklärt, super ...
Hat die Frauenärztin wenigstens freundlich reagiert und sich entschuldigt? Es ist völlig klar, daß man sich bei so etwas im Grunde - gar nicht entschuldigen kann, aber zeigt sie - angemessenes - Verhalten?

Ich drücke Euch so die Daumen für den MRT-Termin!!

Liebe Grüße von Edeka

Liebe Edeka,
Die Frauenärztin hat eigentlich sehr gut reagiert. Es tut ihr natürlich sehr leid, dass sie wohl was übersehen hat. Sie kann sich das überhaupt nicht erklären, weil sie ja wusste, auf was sie achten muss. Sie versucht jetzt auch mit der Oberärztin an der Charité (Dr. F) Kontakt aufzunehmen, um ihr die gesamte Vorgeschichte zu erläutern. Meine Frau fühlt sich bei ihrer Ärztin sehr gut aufgehoben.
Ich melde mich, sobald wir etwas wissen.
Liebe Grüße
Paul

Hallo,
heute war das MRT und unsere Befürchtungen haben sich bestätigt. Die Radiologin hat viele kleine Knoten am Bauchfell, das um die Leber liegt, gefunden. Außerdem sind noch Knoten am Bauchfell an der Bauchdecke links unten. Die Organe sind frei. Es ist auch ein bisschen freie Flüssigkeit zu sehen. Die Radiologin meinte auch, dass man da wohl operieren müsste und danach Chemotherapie. den Tumor, den Prof. S. Ertastet hat, konnte sie nicht finden.
Natürlich mussten wir mit sowas rechnen. Es war aber trotzdem wieder ein Schock. meine Frau hat leider jeglichen Lebensmut verloren. Sie will aber das Gespräch am Freitag bei Dr. F. An der Charité abwarten. Sie meinte, dass sie sich noch einmal operieren lassen will und auch noch mal Chemotherapie. Danach will sie jegliche Kontrolluntersuchungen ablehnen. Ihr erscheint ein Leben, das nur aus Abwarten, Rezidiv, OP und Chemotherapie besteht, nicht lebenswert. Ich hoffe, sie überlegt es sich und sie beginnt wieder zu kämpfen. Ich hatte geglaubt, das Wochenende im Harz hätte ihr etwas Kraft gegeben. Das war wohl ein Trugschluss.
Hinzu kommt, dass sie Prof. S. Nicht wirklich vertraut. Die Untersuchung ging im Schweinsgallopp und er hat nur wenige und kurze Aussagen gemacht. Die haben allerdings unsere Welt zum Einstürzen gebracht. Ich fühlte mich auch von ihm ziemlich überrumpelt. Komisch ist auch, dass er einen Tumor ertastet haben will, der auf dem MRT nicht zu sehen ist. Aber er soll ja nun der absolute Fachmann sein. Ich hoffe, Dr. F. nimmt sich am Freitag mehr Zeit.
Liebe Grüße, Paul

[HeikeL]

Lieber Paul !

Auch ich habe seit mehr als 3 1/2 Jahren eine Peritonealcarcinose und war 2x bei Prof.S. Er erweckt auf den ersten Blick den Anschein, alles "Husch, Husch" zu machen, aber ich denke einfach, er hat ein immenses Fachwissen, einen riesigen Erfahrungsschatz und "goldene Hände". Auch bei mir hat er im Kleinen Becken einen knapp mannsfaustgroßen Tumor gesehen, der 10 Tage vorher im Ct nicht sichtbar war. (4 Monate später war er dann au ch deutlich im CT sichtbar.) Die Komplette Ultraschalluntersuchung hat keine 5 Minuten gedauert, aber er hat per Ultraschall alles gesehen, was auch im CT-Bericht stand, ohne ihn vorher gekannt zu haben. Meiner Meinung nach ist dieser Mann auf dem Gebiet EK völlig genial. Ich glaube auch, dass er nicht einer der führenden Köpfe auf diesem Gebiet wäre, wenn er seine Zeit "vertrödeln" würde.
Es waren wirklich viele Informationen, die er innerhalb kürzester Zeit rübergebracht hat, aber er war durchaus offen für Fragen, die ich ihm gestellt habe.

Meiner Meinung nach seid Ihr dort gut aufgehoben, auch wenn sich die Diagnose Deiner Frau nicht schönreden lässt, was mir sehr Leid für Euch tut.
Es ist einfach zu sagen, dass sie sich nicht hängen lassen sollte, aber das nutzt leider bei der eventuell wenigen Zeit, die einem noch verbleibt leider gar nichts.

Ich wünsche Euch viel kraft für die anstrengende Zeit, die Euch bevorsteht.

Alles Liebe
Heike

[ZtGabi]

Hallöchen Paul,

ich kann eigentlich nur bestätigen, was Heike geschrieben hat. Ich werde im Rahmen einer Studie im Virchow behandelt. Auch mein Gespräch ging ziemlich "flott" vonstatten, aber....es war alles geklärt, was ich wissen wollte. Ja, Dr. S. sagt sehr direkt, wie es steht, aber erklärt auch alles verständlich, so dass eben bei mir keine Fragen offen blieben. So war es ein kurzes, aber inhaltsreiches und zufriedenstellendes Gespräch.
Also, wenn ihr Fragen habt, die nicht durch die Ausführungen beantwortet werden, fragt immer nach. Ihr bekommt ganz bestimmt Antworten und zwar so lange, bis es Euch klar ist.
Bezüglich der Peritonealcarzinose möchte ich nur sagen: macht Euch nicht jetzt schon verrückt. Klingt blöd, wenn ich das so schreibe, aber man kann auch mit der PC weiterleben bei entsprechender Behandlung. Es ist natürlich entscheidend, wie stark sie ausgeprägt ist, aber sie bedeutet nicht gleich das Ende. Siehe Heike und noch einige andere hier. Ich habe auch von Anfang an, also seit 2008, eine Peritonealcarzinose (hab aber EK, kein Borderline) und es geht mir relativ gut, von den Zeiten nach den vier OP´s und der Chemos mal abgesehen. Und das, obwohl mir große Teile vom Darm entnommen wurden (Anlage eines künstlichen Darmausganges), obwohl bereits zwei Mal Teile der Leber und die Hälfte des Magens entfernt wurden. Klar bringt alles gewisse Einschränkungen, aber man kann weiterleben ! Auch wenn es schwer fällt, denkt nicht schon jetzt mehr an das Ende, sondern konzentriert Euch auf die nächsten Schritte. Nehmt die Krankheit an. Sie ist nun mal leider da und versucht, damit zu leben ! Auch wenn dies gerade sehr schwer ist. Wer weiß das nicht von uns.

Ich wünsche Dir und Deiner Frau die Kraft, das zu bewältigen und für die bevorstehenden Behandlungen viel Erfolg.

Nette Grüße...Gabi.

[Edeka]

Lieber Paul,

ich hatte Euren MRT-Termin noch im Kopf und lese nun, wie es steht.
Oh nein... es tut mir so leid!
Ich kenne Prof. S. nicht persönlich. Aber wenn Euch bei ihm etwas fehlt... verschafft Euch ein größeres Netzwerk. Es gibt gute Anlaufstellen für Krebspatienten und ihre Angehörigen. Ich habe z.B. mehrmals beim dkfz angerufen und habe superkompetente Beratungen bekommen. Mit ganz viel Zeit und Geduld.
Und ich bin jetzt hoffentlich nicht zu blauäugig unterwegs: mein Onkologe hatte mir, als bei mir der Verdacht auf ein Rezidiv bestand, gesagt, daß die Möglichkeit besteht, während der OP hochdosiert Chemo an Ort und Stelle zu verabreichen. Es gibt hier sicher Betroffene, die damit Erfahrung haben? Wäre das nicht eventuell eine Möglichkeit? Er hatte zu mir gesagt, daß das, um ehrlich zu sein, die einzige Chance wäre, ein Rezidiv kurativ zu behandeln. Kleine Chance, aber eben Chance.

Zum Aufgeben erscheint es mir zu früh!
Alle Kräfte mobilisieren, Atmen nicht vergessen, und Meinungen sammeln.
Leider musst Du wohl Deiner Frau im Moment alles abnehmen. Halt durch!
Und ich hoffe wirklich sehr, daß sie durch irgendeine gute Aussage Hoffnung schöpft! Um weiter zu machen.
Ach Mann, eigentlich wäre mir mehr nach einer Antwort ohne Ratschläge. Erst mal nur: Ach Du Sch...

Ich denke an Euch und wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute!

*Edeka

Hallo an alle, die mich bisher so super aufgebaut haben!
Wir waren heute in der Charité (Virchow) bei Frau Dr. F. Sie hat sich viel Zeit genommen und uns alles ganz genau erklärt. Meine Frau hat einen großen Tumor am Bauchfell der irgendwo im Unterbauch sitzt (den bekommt man gut mit einer OP raus). Dann hat sie noch viele kleine Knoten verstreut im Bauchfell (da hofft sie, dass man alles rausbekommt). Sie hat insgesamt nur sehr wenig freie Flüssigkeit und das sei ein gutes Zeichen. In jedem Fall muss meine Frau eine Chemotherapie machen. Die Prognose sei in Bezug auf Heilung schlecht (das geht nicht mehr), aber nicht in Bezug auf Lebenserwartung. Borderline-Tumore sind danach wohl immer noch besser als Eierstockkrebs. Nur diese sch... invasiven Implantate verhalten sich eben wie Eierstockkrebs. Deshalb werden sie auch so behandelt.
Meine Frau hat sich entschieden, sich operieren zu lassen und auch die Chemo zu machen (puh).
Sie wird jetzt am nächsten Freitag operiert. Danach ca. eine Woche Krankenhausaufenthalt. Die Chemo beginnt dann ca. 2 Wochen danach (ambulant). Sie wird 6 Zyklen Carboplatin mit einem zweiten Mittel bekommen (kein Taxol, sondern wohl Gemzar (?) oder irgendwas anderes, habe ich vergessen). Bei der Chemo ist aber wohl wahrscheinlich, dass sie ihre Haare behalten kann (weiteres puh).
Sie hat wieder Hoffnung. Ich freu mich so. Danke für alle, die mich hier so gut unterstützt haben. Ich melde mich, sobald sie die OP überstanden hat.
Liebe Grüße
Paul

[Edeka]

Lieber Paul,

ich drücke ganz doll die Daumen für Freitag!

Liebe Grüße von

Edeka

Hallo,
die OP gestern ist gut gelaufen (hat ca. 3 1/2 Stunden gedauert) und meiner Frau geht es erstaunlich gut. Sie konnte sogar am Abend schon einmal kurz aufstehen. Nachdem ich gesehen habe, wie sie sich letztes Jahr nach der OP gequält hat, ist das fast ein Wunder. Frau Dr. F. hat alle großen Tumore rausbekommen. Im Bauchfell sind jetzt noch ein paar "kleine Pünktchen" (so hat sie sich ausgedrückt) und die sollen mit der Chemo bekämpft werden. Sie soll 6 x Carboplatin mit Caelyx bekommen (immer alle drei Wochen). Kennt jemand diese Kombi-Chemo? Ich werde hier gleich mal im Forum ein wenig suchen. Dir Ärztin meinte, dass bei dieser Chemo die Haare nicht ausgehen. Das ist für meine Frau wichtig, da sie sich dann nicht so krank fühlt.
Meine Frau hat wieder Hoffnung und das freut mich so für sie. Sie ist so froh, die OP gut überstanden zu haben. Nach der OP letztes Jahr hatten wir beide das schlimmste befürchtet, weil sie da echt lange dran zu knabbern hatte, aber in der Charité scheinen sie echt super zu sein.
Vielen Liebe Dank an alle, die die Daumen gedrückt haben. Es hat geholfen!!!
Bis bald,
Paul

[Edeka]

Lieber Paul,

vielen Dank für Deine Nachricht!
Wie schön, daß die OP gut gelaufen ist, Deine Frau schon wieder einigermaßen auf den Beinen und mit Zuversicht dem weiteren Prozedere engegengeht!
Das freut mich sehr für Euch!
Ich klopfe Dir einfach mal ganz sacht auf die Schulter, Du hast das tapfer mit getragen, Dich gut informiert und Deine Frau bestimmt sehr gut unterstützt. Das ist absolut nicht selbstverständlich!
Alles alles Gute weiterhin Euch beiden auch für die Chemo und alles andere!

Edeka

[Amber66]

Hey Paul,

das sind ja doch richtig gute Nachrichten. Ich freue mich sehr für euch beide.

Ich wünsche deiner Frau ganz bald gute Besserung.
Du bist toll u. ihr könnt euch beide gegenseitig stützen u. Kraft geben.

Liebe Grüße
Amber

[ZtGabi]

Hallöchen Paul,

das sind doch mal gute Nachrichten. Danke, dass Du uns informiert hast. Sicher ist Deine Frau jetzt froh, sich doch für die OP entschieden zu haben. Bezüglich der anstehenden Chemo kann ich Dir leider nichts schreiben, da ich mit dieser Kombination keine Erfahrungen habe. Ich wünsche Euch aber, dass die Chemo gute Arbeit leistet und die letzten "Pünktchen" auch noch "wegputzt".

Alles gute Euch Beide und viel Kraft für die Chemozeit....Gabi.

Hallo,
seit Donnerstag ist meine Frau wieder zu Hause. Es geht ihr körperlich soweit ganz gut. Natürlich hat sie noch Schmerzen, aber sie nimmt jeden Tag weniger Schmerzmittel. Am Mittwoch haben wir den Vorbesprechungstermin beim neuen Onkologen (sie will nicht mehr zu ihrem alten Onkologen, der hatte kommentarlos die erhöhten Tumormarker per E-Mail geschickt und war danach nicht zu erreichen - wissen solche Leute eigentlich, was sie damit anrichten?). Danach lässt sie sich dann einen Port legen (die Venen sind echt hin).
Der Arztbrief von der Oberärztin aus der Charité war zunächst noch ein ziemlicher Schock. Da war nicht mehr von Borderline-Tumoren die rede, sondern von bösrtigen Tumoren. Frau Dr. F. hat dann aber gemeint, dass man Borderline-Tumore nur bei der Erstdiagnose einwandfrei feststellen könne, bei einem Rezidiv ginge das nicht mehr, weil man den Ursprungstumor nicht mehr hat. Ok, dann ist das eben so. Sie meinte, dass man mit der Chemo jetzt den Zustand stabilisieren müsse. Eventuell gehen auch einige von den winzigen Knötchen noch ganz weg.
Leider ist es momentan ein Wechselbad der Gefühle. Auf der einen Seite sind wir natürlich froh, dass das meißte entfernt werden konnte, auf der anderen Seite haben wir natürlich Angst davor, was nach der Chemo passieren wird. Damit müssen wir erst leben lernen. Meiner Frau gelingt das im Moment leider nicht. Ich hoffe, dass die Chemo einigermaßen verträglich ist und sie zwischendurch auch schöne Tage hat. Es ist natürlich hart, zu wissen, dass die Krankheit nicht mehr weggeht. Ich habe leider auch keinen Rat, den ich meiner Frau geben kann. Ich muss aufpassen, nicht auch jedes Mal in Tränen auszubrechen, wenn sie anfängt zu weinen.
Liebe Grüße,
Paul

[ZtGabi]

Hallöchen Paul,

es ist doch erst einmal gut, dass es Deiner Frau - wie man so schön sagt - den Umständen entsprechend gut geht. Verschwendet nicht schon jetzt Gedanken an das "Danach". Das kostet nur unnötige Kraft. Ich habe es immer so gehalten, mich auf das nächst Anstehende zu konzentrieren, um dies gut zu meistern. Also nehmt erst einmal die Chemo in Angriff und glaubt daran, dass sie gut wirkt. Dann lassen sich auch die Nebenwirkungen besser ertragen. Positive Gedanken sind meiner Meinung nach sehr wichtig im "Kampf" gegen diese Krankheit. Mir ging es bei der letzten Chemo wirklich nicht gut, aber ich habe mir immer gesagt, wenn es hilft, dann will und kann ich das ertragen. Die Chemo hat zwar nicht alles wegputzen können bei mir, aber....und das ist wichtig....mir geht es im Moment gut und ich genieße das Leben und dafür bin ich dankbar. Ständige Gedanken daran, dass es nicht mehr heilbar ist und dass ich evtl. daran sterben könnte, würden mir das nur vermießen. Deshalb möchte ich Euch bitten, mehr an das Leben zu denken als an den Tod, den diese Krankheit ja leider auch mit sich bringen kann. Versucht es bitte !
Es gibt sehr viele hier, die schon mehrere Rezidive hatten und noch immer leben und zwar in akzeptabler Lebensqualität.

Also, bündelt Eure Kraft für die Chemo und geht diesen Weg mit Optimismus an.

Ich wünsche Euch, dass Ihr diese Kraft aufbringen könnt und die Chemo gut wirkt bei erträglichen Nebenwirkungen...Gabi. :-)