Warten auf den Tod

Liebe Christina,

ob die Canabistropfen aufmunternd wirken sollen weiß ich gar nicht, ich weiß nur daß sie das Hungergefühl anregen sollen (was für eine Ironie, wo er kaum etwas runter bekommt)

Ich koche ihm immer etwas was ich anschließend in den Mixer stecken kann. Das sieht nicht sehr lecker aus ich weiß mir aber sonst keinen Rat.
Zuchini den muß ich nicht pürrieren, den koche ich so butterzart daß er ihn essen konnte, ohne zu überlegen was das wohl ist.

Da ich berufstätig bin habe ich noch zusätzlich Alete-Gläschen im Haus, die würze ich ihm noch mit Fondor, damit er Geschmack hat. Ist ne gute Alternative zu der Astronautenkost, die nur chemisch schmeckt.

Da aber mittlerweile der Krebs seinen Zungennerv zerfrisst, kann er nicht mehr richtig schlucken und er muß sich wohl an den Gedanken gewöhnen daß eine Magensonde unumgänglich ist.

Liebe Grüße
Suzan

Hallo Christina,
zuerst haben wir ihm kalorienreiche Nahrung ( gibt es bei uns auf Rezept von der Firma Nutricia oder Braun) in allen möglichen Geschmacksrichtungen gegeben und dazu viel Obst und Gemüsesäfte gepresst. Zusätzlich auch noch Kakao mit Sahne (wegen der Kalorien) und diverse Vitaminpräparate wie Sanostol usw. Später hat er dann eine Nasensonde bekommen und jetzt hat er auch eine Magensonde, da er keine Nahrung mehr schlucken kann.
Klare Rindssuppe und auch pürierte Gemüsesuppe haben ihm immer sehr gut getan.

Wenn ich lese, dass eure Männer nur 1 1/2 Jahre mit dieser Krankheit gelebt haben, fühle ich mich wie ein "alter Hase". Mein Mann hat den Krebs bereits 7 Jahre. Aber wir haben auch nach vielen Oparationen und Behandlungen nie aufgegeben und immer wieder etwas Neues ausprobiert. Er konnte schon immer mit viel Disziplin alles durchstehen. Auch für die Ärzte in unserem Spital ist er ein "Wunder", dass er überhaupt noch lebt.
Liebe Grüße an euch alle
Editha

Hallo Editha!
Ich war auch erschüttert dass einige Männer nur 1-2 Jahre mit dieser Krankheit gelebt haben.
Mein Vater hatte vor 13 Jahren Tonsillen CA (T3) und war bis auf die Plagerei mit dem Essen (nur Brei) gesund. Erst vor 1 Jahr ging es Schlag auf Schlag, Hypoparynx, Kehlkopf, Zunge und Zungengrund, der Tumor weiss schon garnicht mehr wo er hin soll.

Ich würde euch noch gerne fragen wie lange eure Männer (wenn überhaupt) diese "Löcher" (vom Tumor) hatten. Wochen, Monate?
Ich frage weil man bei meinem Vater "zusehen" kann wie er wächst und es entsteht mittlerweile schon das Dritte! Loch im Hals.

Ich danke euch für eure Antworten!
Liebe Grüsse an euch alle
Petra

Hallo Petra,
mein Mann hatte ein sehr großes Loch an der Trachialkanüle, 1 an der linken Kinnspitze und 1 drittes unter der Unterlippe (war aber ganz neu).
Daß an der Kinnspitze hatte er ca. 1/2 Jahr. Wenn er dort bestrahlt wurde verkleinerte sich daß Loch, sobald aber aufgehört wurde wuchs es sofort wieder. Unser Arzt sagte der Krebs war zu aggresiv und ich denke der neue Krebs deines Vaters ist es auch. Mein Mann hatte die 1. OP Juni 2003 und schon im Nov. hatte er ein Resitiv.
Er wurde dann ein 2. mal opperiert und von da an ging es wie du sagst Schlag auf Schlag.
Ich hatte auch immer gehofft daß uns wenigstens noch ein paar Jahre bleiben aber man gab uns keine Chance mehr.
Übrigens konnte man bei meinen Mann auch zusehen wie der Krebs wuchs, sogar bis zum letzten Tag.
Vielleich ist es ein kleiner Trost für doch daß dein Vater doch noch 13 Jahre leben durfte.
Wünsche dir viel Kraft
Liebe Grüße
Gitte

Liebe Gitte,
danke für deine Antwort!
Ja, wir sehen es so: 13 Jahre ist eine tolle Zeit!
Auch wie du es beschreibst, es ist unglaublich wie man dem Tumor zusehen kann..mittlerweile hat er 5! Stellen wo er aus dem Hals rauswächst.
Er hat am Montag die vorerst letzte Chemo bekommen und jetzt gehts ihm so recht und schlecht!
Wir sind gerade am Überlegen ob wir nicht doch noch eine zweite Meinung eines Onkologen vom AKH Wien einholen sollten. Unsere Ärtze sagen alle, sie können nichts mehr für ihn tun und wollen ihn nachhause schicken. Meine Mutter ist verzweifelt weil sie es sich nicht zutraut zuhause zu pflegen. Sie ist ausserdem Selbstständig und kann somit unmöglich den ganzen Tag bei ihm zuhause sein. Ihn alleine lassen schafft sie auch nicht da sie sich dann die schlimmsten Vorwürfe machen würde wenn gerade dann etwas passiert. In ein Hospiz legen ist für ihn eine Horrorvorstellung (ausserdem sehr weit weg von unserem Wohnort)
Nun wir werden es schon schaffen, vorerst wird er nicht vor kommenden Montag entlassen, dann werden wir weiter sehen.
Ich danke dir nochmal und alles Liebe
Petra

Liebe Petra,
ich würde unbedingt noch die Meinung eines anderen Onkologen einholen. Die Geschichte meines Vaters habe ich in diesem Forum mit dem Titel "Zweitmeinung" gepostet. Er würde nicht mehr leben wenn er sich auf "seine" Klinik verlassen hätte. Und selbst wenn Euch die anderen Onkologen die gleiche Diagnose stellen, habt ihr zumindest die Gewissheit alles versucht zuhaben.
Bei meinem Papa wurde gestern die Behandlung umgestellt, weil Taxol und Erbitux nach 1/2 Jahr Behandlung in der Wirkung nachgelassen haben (neue Hautmetastasen, die dann auch zu den hier viel besprochenen "Kratern" führen). Er bekommt jetzt eine andere Chemo 1x wöchendlich 24 Std. lang über 6 Wochen. Gestern abend haben sie angefangen, mal schauen wie er sie verträgt....
Zumindest ist er bisher nicht bereit aufzugeben. Davor habe ich am meisten Angst, daß er irgendwann einfach nicht mehr mag (was man ja bei der ganzen Quälerei schon verstehen kann). Seine Entscheidung dann zu akzeptieren wird mir sehr schwer fallen. Er hat den Krebs jetzt seit gut 3 Jahren und wir wissen seit letzten Oktober, daß er nicht mehr heilbar ist.
Viele Grüße
Christina

Hallo Petra,
kann ich gut verstehen daß deine Mutter Angst hat vor dem was auf sie zukommt. Habt ihr schon mal gefragt ob das KH eine Palliativstaion hat? Vielleicht könnte dein Vater dann dorthin verlegt werden. Bei meinem Mann war das Problem daß sich immer Tumorteile im Hals lösten und er dann drohte zu ersticken. Er brauchte dann unter Kurznarkose eine Tiefenabsaugung, aus dem Grund konnte ich ihn nicht nach Hause holen. Ich bin den Schwestern und dem Arzt der Palliativstion sehr dankbar. Dort durfte ich Tag und Nacht bei meinem Mann sein, half bei der Pflege mit. Wenn ich mal weg mußte (bin auch selbständig) wußte ich daß er gut versorgt ist. Natürlich ist es das Beste wenn dein Vater nach Hause kann aber es ist halt nicht immer möglich. Auf der Palliativ konnte ich mich voll auf meinen Mann konzentrieren ohne die Angst vor Komplikationen zu haben denn ich wußte es ist jederzeit Hilfe da.
Áuf alle Fälle wünsche ich euch viel Kraft ihr werdet daß sicher schaffen. Du glaubst nicht wie stark man sein kann wenn es sein muß.
Liebe Grüße
Gitte

Hallo Beate,
wie geht es dir? Hat deine Untersuchung am 01.08, etwas gebracht? Habe lauter Fragen an dich aber ich mach mir ein bisschen Sorgen um dich weil ich nichts mehr von dir höre. Mein Großer ist heute in den Urlaub gefahren und ich vermisse ihn schon jetzt. Würde auch sehr gerne wegfahren aber es geht ja nicht, du weißt schon. Was hast du und dein Sohn für Pläne für die Ferien? Mußt du auch zu Hause bleiben?
Wünsche dir daß du dich gut erholst und eine migränefrei Zeit.
Liebe Grüße
Gitte

Hallo Suzan,
wie geht es euch? Eigentlich eine blöde Frage aber ich denke oft an euch denn ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst. Hat dein Mann immer noch die Ohmachtsanfälle? Ich denke es ist auch sehr wichtig daß er mit Schmerzmittel gut eingestellt ist denn er sollte in seiner Situation nicht auch noch unter Schmerzen leiden. Wie geht es ihm mit schlucken oder hat er inzwischen eine Sonde bekommen?
Ach liebe Suzan ich weiß wie schwer es ist da zusehen zu müssen. Wie schaffst du daß wenn du nebenbei auch noch zur Arbeit gehen musst? Man ist stärker als man denkt, findest nu nicht?
Wünsche dir sehr viel Kraft
Liebe Grüße
Gitte
Und danke für die Geburtstagsgrüße!

Liebe Gitte,

Du hast Recht, man kann sehr stark sein wenn man muß, ich denke aber auch daß Menschen in den unterschiedlichsten Situationen stark sein können und ich kann es eben jetzt in dieser.

Die Anfälle sind noch da, er fällt oft auf seine Knie oder im ungünsgigsten Fall, den Kopf.
Die Knie sind durch die Wassereinlagerungen sehr dick und natürlich auch blau. Ich wundere mich daß er noch nichts gebrochen hat.
Durch das Morphium ist er jetzt sehr ungehalten und ungeduldig mit mir geworden. Das hat mich am Anfang sehr belastet aber mittlerweile sage ich mir immer, daß das nicht ER ist.

Auf meiner Arbeitsstelle nimmt man viel Rücksicht auf mich, wir sind dort fast wie eine Familie (zumindest unter den Kollegen) Manchmal ist es wie eine Erholung für mich dorthin zu fahren, weil mein Kopf freigepustet wird von den schlimmen Dingen zuhause.
Allerdings habe ich ab Montag Urlaub und ich freue mich natürlich auch darauf.

Am Dienstag haben wir einen Termin bei seinem Schmerztherapeut, der uns die Palliativstation zeigen will, davor habe ich komischerweise Angst.

Liebe Grüße

Suzan

Hallo Suzan,
vor der Palliativstaion brauchst du keine Angst zu haben. Ich bin dem Arzt und den Schwestern sehr dankbar für die Unterstützung die ich dort bekam. Mein Mann wurde dort so fürsorglich behandelt es war sehr beruhigend zu wissen daß er jeder Zeit Hilfe hatte. Ich konnte Tag und Nacht bei ihm sein, konnte ihn auch selber waschen u.s.w. Ich glaube nicht daß mein Mann zu Hause so ganz ohne Schmerzen und so ruhig gestorben wär.
Übrigens hatte mein Mann auch so eine Zeit in der er sehr ungehalten und ungerecht war. Ich denke er haderte da sehr mit seinem Schicksal, daß kostet mich schon viel Kraft. Diese Phase dauerte aber nicht lange und er wurde dann total ausgeglichen und ruhig, er hatte wohl sein Schicksal akzeptiert und sich damit abgefunden.
Ich hatte daß Gefühl er war da bereit zu gehen.
Es freut mich für dich daß du von deinen Arbeitskollegen so unterstützt wirst. Kannst wenigstens da für kurze Zeit etwas abschalten und
daß brauchst du auch.
Ich weiß daß du daß schaffst und glaube mir wenn es vorbei ist dann ist es ein großer Trost daß du deinem Mann so beigestanden bist.
Wünsche dir alles gute
Gitte

Hallo Gitte,

habe deshalb so lange nichts von mir hören lassen, da ich nicht mehr am Computer war,wegen meiner Kopfschmerzen.
Die Schmerzanalyse in Baden-Baden war sehr gut. Der Arzt hat mir empfohlen im Oktober für 4-5 Wochen zu kommen,um mich seiner Therapie zu unterziehen.
Der Haken ist, dass das ganze sehr teuer ist.( schätze 6000 € für die Basisbehandlung) Ich bin zwar privat versichert,doch nicht alles übernimmt die Krankenkasse und Beihilfe.Da ich so ziemlich meine Sparbücher für Peter aufgebraucht habe,bin ich natürlich hin und her gerissen,ob ich die Behandlung machen soll. Mein Sohn meint ja,eigentlich bin ich von der Behandlungsmethode total überzeugt,eine Kollegin von mir,war bei ihm und sagt,sie sei wie neugeboren. Er ist mir nicht sehr sympathisch und ich denke er läßt sich gut bezahlen,aber das was er macht,hat Hand und Fuß.
Jetzt fahre ich erst mal vom 9.-16.8. in den Bayerischen Wald nach Zenting bei Grafenau . Meine Schwester fährt mit. Mein Sohn hat zwar auch Urlaub,aber ist frisch verliebt (hoffentlich klappts,ich gönns ihm ja ) und bleibt erst mal zu hause. In der letzten Ferienwoche mache ich eine Busfahrt in die Camargue mit.Ich machs halt, weil ich denke,besser als 6 Wochen zu hause ,habe aber nicht so richtig lust dazu. Mein Peter fehlt so sehr und ich weiß nicht ob das jemals aufhört. Es tut so weh. Ich unternehme eigentlich recht viel,aber bin nie so mit voller Lust dabei. Mein Mann hätte das nicht gewollt, dass ich Trübsal blase. Es tut mir leid, dass du nicht raus kannst,ich kann dir so sehr nachfühlen wie das ist.Versuche wenigstens so viel wie möglich Ablenkung in dein Leben zu bekommen und lass dir kein schlechtes Gewissen von deiner Mutter einreden, hörst du.? Sonst hast du gar nichts mehr von deinem Leben und wer weiß wie lange du das noch kannst.
Viele liebe Grüße
Beate

[Petra3]

Hallo alle zusammen!
Ich darf mich wieder mit einer Frage/Bitte an euch wenden?!?
Mein Papa hat nun mittlerweile 42 kg da er fast keine Nahrung mehr zu sich nehmen kann. Die Chemo spricht nicht besonders gut an.
Ich habe den behandelden OA nach Erbitux gefragt und dieser erklärte mir nur das dieses Medikament schlimme Nebenwirkungen hätte.
Wie ist eure Erfahrung mit Erbitux?
Er soll auch nun bald nachhause entlassen werden, meine Mama hat fruchtbare Angst das er zuhause stirbt und vorallem WIE er stirbt. Ich weiss auch nicht wie ich ihr helfen kann.
Auf der einen Seite soll man doch seinen Wusch erfüllen, andererseits kann ich auch meine Mutter verstehen. Meine Mama meint dass sie wahrscheinlich nicht mehr in die Wohnung gehen könnte...
Auf einen Platz in der Palliativstation müssten wir Wochen warten!
Könnt ihr mir sagen was ich meiner Mutter raten soll?
Ich danke Euch wir immer...
Petra

[Suzan]

Hallo Petra,
erst mal möchte ich sagen "Gut daß wir uns wieder dank Markus und Nicole schreiben können"

Ich habe hier das selbe Problem wie Deine Mutter. Ich weiß, daß mein MAnn zuhause sterben will, er hasst Krankenhäuser. Auf der anderen Seite stehe ich mit meiner Angst daß ich das mitansehen muß und der Gewissheit, daß ich absolut nicht weiß was ich tun muß/kann.
ICh will das nicht mitmachen, bei Gott, ich will das nicht.
Was bleibt uns aber anderes übrig.
Vielleicht kannst Du Deiner Mama sagen, daß sie nicht allein mit diesem Problem und der Angst ist, daß da noch andere sind, die gerade genau das gleiche durchmachen.
MAnchmal hilft das schon ein wenig.

Zu Erbitux kann ich Dir leider nichts sagen.

Liebe Grüße
Suzan

[Ute Brockel]

HALLO 1!!
Ich bekomme seid april EbituX u´nd nee ,ihr lieben lasst es lieber !!!
die nebenwirkungen sind nicht gerade gut und auch so fühle mich !!!

jetzt nicht wie ein mensch,mehr als monster!!
!oder versuchkaninchen !!!
es ist leider so ,aber ich hoffe und ht bei mir ja auch gewirkt !!!+
den das Resativ ist kleiner geworden !!
Denkt nur daran sonst nichts
eure Ute