schon wieder Metastasen....

[Vani79]

Hallo zusammen!

Mein Vater 66 Jahre hatte im Dez.2005 seine Erstdiagnose für Nierenzellkarzinom min.T3 N0 M0.
Bis jetzt liefen alle Nachsorgeuntersuchungen ohne Befund doch heute haben wir den Anruf bekommen das etwas beim CT nicht in Ordnung ist.
Im Bauchraum ist entweder ein vergrößerter Lymphknoten oder eine Metastase und ein auffälliger Knochenbefund.
Die Ärzte wollen nun sechs Wochen abwarten und ein neues CT machen um zu schauen ob es gewachsen ist.
Ich kann nicht glauben, dass diese Prozedur des Abwartens so das richtige ist, da sich die Familie nun sech Wochen lang verrückt machen muss.
Ich bin echt ratlos und überfordert, da diese Probleme immer auf meinen Schultern ruhen und ich nicht wirklich jemand zum austausch habe.

Was sollen wir tun, einfach abwarten oder soll ich beim Arzt auf andere Untersuchungen drängen?

Vielen Dank für eure Hilfe!

Vani79

[Heino*]

Hallo Vani79,

mach' Dich nicht verrückt wegen der 6 Wochen. Offenbar ist Dein Vater in guter Obhut mit seiner Nachsorge, dass man wohl recht aufmerksam ist. Der Nierenkrebs wächst sehr langsam, deshalb sind 6 Wochen schon recht kurz, um ein Wachstum beurteilen zu können. Weitere Untersuchungen machen da auch keinen Sinn, denn sie werden nicht mehr aussagen können, als man jetzt hat erkennen können. Sollte dann in 6 Wochen ein Wachstum gesehen werden, ist immer noch Zeit genug, zu überlegen, welche Behandlung die richtige ist. Ich weiß, dass man immer erstmal panisch reagiert, wenn man von Krebs betroffen ist, aber diese Panik ist nicht hilfreich, denn Angst ist ein schlechter Ratgeber und verstellt den Blick für das wesenliche. Hier heißt es, kühlen Kopf zu bewahren! Mir ging es vor fast 17 Jahren ähnlich, aber inzwischen kann ich mit unserer Krankheit recht offen umgehen. Das hilft dann auch, bei den Ärzten genauer nachzufragen und über verschiedene Möglichkeiten zu diskutieren. Lasst Euch den Bericht des Radiologen von dem CT kopieren, dann könnt Ihr schwarz auf weiß lesen, was genau gesehen wurde und könnt hier dazu sicher auch von den Mit-Kämpfern im Forum dazu eine Meinung haben.

Herzliche Grüße Heino

[Vani79]

Vielen Dank für Deine lieben Worte.
Da ich aus einem Medizinischem Beruf komme (MTRA) und leider schon zu viel gesehen habe, ist es nicht immer so einfach einen kühlen Kopf zu bewahren.
Mir ist auch schon bewusst, dass es kein Todesurteil ist,aber eine angenehme Situation ist es nicht.
Deswegen wär es mir schon lieber noch eine weitere Diagnostik zu betreiben um eine Gewissheit zu haben.
Hat jemand von euch Erfahrung mit PET-CT zum Ausschluss Lymphknotenmetastasen?

[Heino*]

Hallo Vani79,

ein PET schließt niemals aus sondern zeigt noch mehr Stellen mit erhöhter Aktivität, die dann im Einzelnen abgeklärt werden müssen. Ich hab' das hinter mir, es war überhaupt nicht hilfreich. Lasst Euch auch bitte nicht dazu überreden, an dem verdächtigen Lymphknoten mit einer Biopsie Klarheit zu verschaffen. Das führt zu weiteren Streuungen, wenn denn tatsächlich tumoröses Material darin steckt. Auch das habe ich 2004 erlebt, die Biopsie hat bei mir zu weiteren Metastasen in der Kopfhaut geführt. Ursprünglich hatte mein Nierenkrebs nur über die Blutbahnen in die Lunge gestreut, aber knapp ein Jahr nach der Biopsie an dem Lymphknoten im Mediastinum hatte ich dann 2 Metastasen in der Schwarte der Kopfhaut, also über die Lymphbahnen dorthin gelangt. Bei ernstem Verdacht sollte man also iwenn möglich immer operativ entfernen, was da verdächtig ist und erst hinterher die feingewebliche Untersuchung vornehmen, niemals umgekehrt!
Im Übrigen empfehle ich nochmals, bewahre Du die Ruhe, das hilft Deinem Vater sicher mehr, als hektische Aktivitäten.

Herzliche Grüße Heino

[Marita P.]

Liebe Vani,

herzlich willkommen hier im Forum.
Da muss ich dem Heino Recht geben, ein Pet bringt beim Nierenzellcarcinom nichts. So wurde es uns in Frankfurt auf dem Nierenkrebsforum gesagt.
Ich habe 2 mal Biopsien machen lassen, Ergebnis jedes Mal nicht bösartig.
Ich habe mich aber trotzdem operieren lassen, und immer waren es Metastasen.

Die 6 Wochen sind bald vorbei, ich habe z.ZT. auch immer alle 8 Wochen mein CT.
Wegen der Knochenmetastase würde ich auf jeden Fall mal bei Cyberknife anrufen, da diese Behandlung in einer Sitzung erledigt ist und für den Betroffenen schonender.
Ich wurde dort schon mal behandelt, und in 8 Wochen werde ich nach dem nächsten CT wegen der Lungenmetastasen nochmal zu Cyberknife gehen.

Also macht Euch nicht verrückt, denkt positiv.

Ich wünsche Deinem Vater und der ganzen Familie alles Liebe und viel Durchhaltevermögen.

[Vani79]

Hallo zusammen,

ich muss einfach mal was loswerden und vielleicht geht es euch ja ähnlich.
Mein Vater (66j.) erkrankte 2005 an Nierenkrebs und hat die anschließende OP super überstanden. Bis jetzt war imer alles super doch nun ist eine Metastase aufgetreten und er wird nächsten Mittwoch operiert.
Ich weiß das es richtig ist und das eine solide Metastase kein Todeurteil.
Ich bin nur ziemlich überfordert da alle in meiner Familie meinen ich wäre ihr Seelenmülleimer. Meine Mutter möchte indirekt eine "erlaubniss" zu OP und das ich ihr sage alles wir super und ich würde es genau so machen, doch ich weiß nicht ob ich es so machen würde und kann ihr da auch die Zweifel und Angst nicht nehmem und möchte es auch nicht. Denn ich möchte mir nicht anhören Du wolltest die OP doch auch, falls etwas schief geht. Ich habe einen stressigen Beruf, bin von 8-20h außer Haus und habe kaum Zeit und Kraft mich selber damit auseinander zu setzten.
Ich bin völlig ausgebrannt und fertig. Meinem Vater gegenüber verhalte ich mich natürlich optimistisch und zuversichtlich. Ist das egoistisch von mir das ich meiner Mutter die Entscheidung nicht abnehme?

Kann mir jemand einen Tip geben?
Vielen Dank

[Heino*]

Hallo Vani,

zunächst einmal zur akuten Frage: Eine OP ist ganz klar die sicherste Variante, eine Metastase zu beseitigen, wenn die Ärzte Deines Vaters das vorschlagen, solltet Ihr dem getrost folgen.
Nun zu Deinem speziellen Kummer: Vielleicht kannst Du ja Deine Mutter oder Deinen Vater dazu bringen, sich selbst mit den vielen Fragen auseinanderzusetzen, die im Verlauf anstehen können, und sich hier selbst im KK umzuschauen? Sachkundige Hilfe ist hier wirklich gut zu bekommen. Aber Vorsicht, wer hier hereinschaut muss auch mit unangenehmen Wahrheiten umgehen können! Ich selber habe das erst rund 10 Jahre nach der Diagnose getan, als ich mich gefestigt genug dafür fühlte.

Euch allen wünsche ich guten Verlauf bei der anstehenden OP.

LG, Heino.

[Big Sister]

Hallochen Vani,
wenn Du hier im Forum ein wenig herumblätterst, wirst Du immer wieder lesen können, dass eine OP die sicherste Methode ist, eine Meta loszuwerden.

Ist das egoistisch von mir das ich meiner Mutter die Entscheidung nicht abnehme?

Also ich lasse mir Entscheidungen nicht abnehmen.
Ich denke, der einzige der dies entscheiden könnte und muss, ist Dein Vati.
Augenscheinlich hat sich Dein Vati ja entschieden, wenn er am Mittwoch operiert wird.
Für Dich wäre es wichtig mal mit Deinen Eltern zu reden.
Sage ihnen, wie Du Dich fühlst.
Versuche für Dich einen Ruhepol zu finden oder einen Ausgleich.
Wenn man so gefordert wird und unter Druck steht,ausgebrannt und fertig ist, empfindet man sich oft als "Seelenmülleimer". Ging mir auch schon so.
Aber eigentlich ist man Ansprechpartner, dem sehr viel Vertrauen entgegengebracht wird.Vielleicht gelingt es Dir, dies für Dich als positiv anzusehen.

Sei lieb gegrüßt von Rika, die gelernt hat, dass es "Seelen-Müll" gar nicht gibt

[Vani79]

Danke für eure Antworten.
Mein Vater ist allerdings nicht sicher ob er die OP will, er macht es mehr meiner Mutter zu liebe.
Die OP ist nämlich mit großem Risiko verbunden, da die Metastase so schlecht liegt, dass die Ärzte nicht sagen können ob sie gut verläuft. Es ist eher ein Versuch, sie hoffen das sie sie entfernen können ohne den Darm oder Gefäße zu verletzen. Ich werde euch bescheid geben und versuche bis dahin positiv zu denken.

[Marita P.]

Liebe Vani,

ich möchte Dich hier herzlich begrüßen. Du kannst Deinen Vater mit unterstützen aber er und Deine Mutti müssen sich mit der Krankheit auseinandersetzen. Ob etwas passieren kann, daran darf man nicht denken, für mich gibt es nichts Besseres als zu operieren. Manchmal ist es leider nicht möglich. Manchmal bekommen die Patienten aber auch erst Sutent & Co, damit der Tumor kleiner wird und anschließend wird operiert.
Drucke Deinem Vater Geschichten aus dem Forum, damit er sieht, dass die Betroffenen sich selbst mit der Krankheit auseinandersetzen.

Nachdem Du so angespannt bist und einen langen Arbeitstag hast, kannst Du nicht der Hauptinitiator sein.

Ich hoffe Dein Vater lässst sich doch noch operieren.
Ich wünsche Euch allen alles Gute.

[Vani79]

Vielen Dank für die netten Antworten. Mein Vater ist operiert und es geht ihm den Umständen entsprechend ganz gut. Der Arzt machte uns auch Hoffnung, da die Metastase im Gesunden entfernt wurde. Ich hoffe nun ist erst mal wieder Ruhe und wir alle können uns etwas beruhigen!
Danke euch allen

[Heino*]

Liebe Vani,

da freue ich mich sehr mit Dir, dass die OP erfolgreich war!
Du solltest jetzt die Zeit nutzen, Dich zu erholen und ganz vorsichtig Deine Eltern dahin zu führen, dass sie selber das Heft in die Hand nehmen. Vielleicht gelingt das ja, wenn Du ihnen gelegentlich zeigst, wie man sich hier im KK informieren kann.

Herzliche Grüße Heino

[Vani79]

Was soll ich sagen nun bin ich schon wieder hier bei euch und leider mit schlechten Neuigkeiten... jetzt sind wieder zwei neue Metastasen aufgetaucht und das nicht mal ein halbes Jahr nach der letzten OP!
Ich werde noch verückt....

[Birdie]

Liebe Vani,
lass dich nicht entmutigen .. Metastasen können immer wieder auftreten -
aber schau dir nur mal als Beispiel Marita's Signatur an - sie hatte auch immer wieder Metastasen und hat sich diese immer alle sofort entfernen lassen...
Wo sind die Metastasen denn jetzt und was gedenken die Ärzte diesesmal zu unternehmen?
Nimmt dein Vater Tabletten?
Wenn ja welche?
Bei welchen Ärzten seid ihr in Behandlung? (vielleicht kann ich diese bei Empfehlung ja auf die Ärzteliste des Forums setzen)...

Nochmal ..lass dich nicht entmutigen!!!
Liebe Grüße,
Birdie

[Marita P.]

Liebe Vani,

ich kann mich nur Birdie anschließen, lass Dich nicht entmutigen. Manche Betroffenen haben nie eine Metastase und andere wieder ständig. Aber man darf nicht verzweifeln. Dein Vater ist ja noch nicht alt. Er muss alles allein entscheiden, ihr könnt ihn nur bei den Entscheidungen unterstützen und ermutigen. Druck ihm ein paar Geschichten vom Forum aus, damit er sieht wie wir hier alle kämpfen und bei jedem Rückschlag wieder die Ärmel hoch krempeln.

Ich wünsche Euch alles Gute, viel Durchhaltevermögen sowie positive Gedanken.