Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,

ich hoffe Dir geht es gut ? Ich hatte meine OP am 16.12.09 und weiß heute noch nicht was da genau abgegangen ist.
Meine Diagnose.:Plattenepithel-Ca Alveolarkamm pT1 pN0 M0 G2
Nach meine OP habe ich eine Radio Chemo Therapie bekommen.Ich bin selbst betroffen,bekomme von der Uni Frankfurt keine vernümftige Auskunft.Heute nach der Nachsorge ,nach zwei Jahren ,noch keine genaue Aufklärung.
Therapie ende 06.03.2010
Ich hatte nach der OP pT1 pN0 M0 G2 RX, und genau RX konte mir keiner eine auskunft geben, warum?

Ich Wünsch Euch alles gute

Schlosserhansi

[Ringelblume]

Hallo ich bin es wieder

Ich habe da nochmal eine frage. Papa hat ganz sehr mit schleim im Hals zu kämpfen ständig hat er zu viel davon was ihn stark belastet, weil er immer und ÜBERALL spucken muss....

Auch wollt ich mal fragen ob ihr tipps habt wie er besser schlucken kann. Irgendwelche HAusmittelchen oder so etwas?

[Ringelblume]

Hallo.... mein papa bekommt nun CETUXIMAB kann mir einer von euch etwas dazu sagen? Ich weis das es Antikörper sind, und da mein Papa ein Kombi chemo bekommt geh ich davon aus das das die Kombi ist? Ich fahre rst morgen wieder zu Papa dann kann ich nochmal genauer auf seine Papiere schauen. Aber es lässt mir grad mal wieder keine ruhe.....

LG Sabrina

[SteffiJo]

Guten Morgen Ringelblume.

Cetuximab ist eine Antikörpertherapie. Sie ist angeblich im Bereich Kopf/Halstumore auf dem Vormarsch - hab ich vor fast 2 Jahre gegoogelt. Meine Mama hat sie auch bekommen. Leider hat sie bei ihr nicht angeschlagen, aber auch nicht geschadet. Nebenwirkung: man bekommt Akne! Meine Mama sah im Gesicht aus wie ein extrem pupertierender Teenager. Aber je mehr Pickel, desto mehr sieht man, dass die Therapie anschlägt. Meine Mama fand sich so häßlich, aber der Onkologe hat sich über jeden einzelnen Pickel gefreut
Wir, d.h. meine Mama und ich, haben uns damals für die Therapie entschieden, da wir nichts unversucht lassen wollten. Die Pickel gehen ja irgendwann auch wieder weg. Bei unserem Onkologe hat meine Mama sehr gute Tipps zur Körperpflege bekommen und sogar einige Proben von Cremes und Salben. Fragt einfach mal nach.
Wenn es Dich interessiert, kannst Du hier einige meiner Einträge von damals lesen -> http://www.krebskompass.de/search.php?searchid=7203181

Liebe Grüsse
Steffi

[Ringelblume]

Hallo, danke steffi

Mein papa hat auch schon am ganzen Rücken Akne und auch an der Stirn. Er hat Salben und Cremes bekommen und reibt sich immer gut ein. Nun sagten die Ärtzte wenn diese Akne noch schlimmer werden wollen sie ersteinmal aussetzen.

Lg sabrina

[Ringelblume]

Hallo da bin ich mal wieder.

Ihr merkt sicher das ich nicht oft schreibe, nur meist habe ich einfach kein Elan mehr mir noch mehr Gedanken zu machen. Alles fällt mir schon ziemlich schwer. Ich bin froh das ich so eine tolle Arbeit habe und dort immer etwas auf andere Gedanken kommen kann.

Nun hab ich wieder ein paar Fragen an euch und möchte auch gar nicht so viel drumherum erzählen.

Papa bekommt weiterhin Chemo alle zwei Wochen, da nun langsam keine einstichstellen mehr zu finden sind soll ein Portkatheter gelegt werden.

Zudem soll er eine Sonde bekommen wegen Flüssigkeitsaufnahme...

Heute war er wieder beim Arzt, sollte nur um den Port gehen! Als er wieder nach Hause kam dann das: er bekommt einen, wie er sagte " Luftröhrenschnitt", damit er besser Luft bekommt ( wird immer schlimmer) und ihm die Nahrungsaufnahme leichter fällt.....

also bekommt er nun doch ein Tracheostoma... ich weis gnicht ob er weis was da nun alles mit ihm passiert.

ich weis gar nicht so recht was ich jetzt für antworten hier erwarte aber vieleicht fällt jemanden etwas ein+

lieben dank und gruß Sabrina

[Ringelblume]

Hallo

Ach mein Beitrag gestern hier war wirklich kirre. Aber ich war total durcheinander!

Was ich euch eigentlich fragen wollte ist:

Man sagte Papa er bekomme ein Röhrchen in den Hals damit er besser Atmen könne, welches er selber reinigen muss und er könne dann immer ein Tuch drüber machen wenn er nicht möchte das man es sieht. Als ich ihn Fragte ob sie ein Tracheostoma machen sagte er das er mit dem Wort nix anfangen könne.
Dem ist aber so oder? Oder gibt es da noch etwas anderes? Und wie sieht der unterschied aus bei einem Tracheostoma mit kehlkopf und bei mit ohne Kehlkopf? Versteht ihr mich???

Zudem bekäme er eine Sonde was der Flüssigkeitsaufnahme dienen soll, da er viel zu wenig trinkt.

Wie ist es mit einem Tracheostoma mit dem Essen? Bekommt er nicht vielleicht deswegen die Sonde?

Und wegen der Sprache sagten sie ihm das es dann nicht mehr so sein wird wie jetzt....

ich weis auch nicht, ich würde am liebsten sofort ins KH fahren und selbst noch mal fragen

bitte vielleicht habt ihr doch ein paar Erklärungen für mich?

Vielen dank im vorraus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
jetzt versuch ich mal dir deine Fragen zu beantworten.
1. Der Unterschied zum Tracheostoma mit oder ohne Kehlkopf ist: Von außen überhaupt keiner. Ohne Kehlkopf sind Luft- und Speiseröhre getrennt worden. Das ist bei einem Vorhandensein des Kehlkopfes nicht so. Ich verschlucke mich da leichter. Das wird bei deinem Papa aber nicht so sein weil der Kehlkopf noch komplett ist (bei mir fehlt der Kehldeckel). So würde ich behaupten daß da kein großer Unterschied ist.
2.Nach dem Luftröhrenschnitt wird es einige Zeit dauern bis dein Papa wieder reden kann. Aber es kommt. Bei mir hat es ca. 2Wochen gedauert. Ich kann sogar telefonieren und jeder versteht mich. Es wird da keine großen Probleme geben. Dein Papa muß das Loch von der Kanüle leicht mit einem Finger bedecken und dann kann er reden. Ich kann das auch ohne Kanüle. Und wenn ich viel Luft hole kann ich sogar reden ohne einen Finger drauf zu legen. Singen klingt nicht so gut! Aber du mußt keine Angst haben. Das funktioniert schon.
3. Was für eine Sonde? Ich vermute eine PEG-Sonde. Das ist eine Sonde die in den Magen geht und damit kann man sich künstlich ernähren.Wie alles was nicht normal ist, ist es eine Umstellung. Ich hatte diese Sonde 8 Monate für essen und trinken. Man sieht sie nicht, kann duschen und sich damit ernähren.Wenn dein Papa da nur Flüssigkeit bekommt dann geht das blitzschnell.Das Essen dauert etwas länger. Aber es gibt da einen Rucksack da kann er seinen Beutel reingeben und dann ist er während der Aufnahme mobil.
Aber das lernt man ganz schnell. Und an das Tracheostoma gewöhnt man sich auch. Mir wurde gesagt daß man es wieder schließen kann. Nachdem ich aber nach der OP immer noch Schwellungen habe und keine Luft durch Mund und Nase bekomme geht das nicht. Ich habe mich damit abgefunden und bin froh, wenn keine Metastasen oder ein Rezidiv nachkommen.
Alles Gute für deinen Papa und natürlich auch für dich
wünscht euch
Renate
Ach
ja, hab was vergessen. Wegen dem Tracheostoma bekommt er die Sonde nicht. Man kann mit Tracheostoma gut essen. Vielleicht hat er Probleme mit dem Schlucken dann ist es angebracht. Man kann, wenn die Schluckerei geht, sich über die Sonde ernähren oder auch normal essen.

[Ringelblume]

Oh danke, danke du glaubst nicht wie sehr mir die Antwort gerade geholfen hat.

Okay als ob mit oder ohne Kehlkopf , es macht kein Unterschied.

Ja ich denke auch eine PEG und ja der Arzt sagte das er das bräuchte wegen der Flüssigkeit.

Nun stellt sich mir noch die frage, da er ja nun nicht mehr durch die Nase atmet richt er doch auch nicht mehr und schmecken???

Ich glaub manchmal ich mach mir viel zu viele sorgen

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
also riechen wird er nicht mehr. Bei mir ist es so, daß ich manchmal was rieche, aber meistens nicht. Aber schmecken tu ich trotzdem. War letztes Jahr zur Reha und konnte besser schmecken daß in einem Gericht Maggi war, wie die Leute ohne Tracheo. Mach dir deshalb keine Gedanken. Es wird natürlich einiges anders sein, aber daran gewöhnt man sich. Bei mir sind es jetzt 3 Jahre. Die PEG hab ich allerdings schon länger los. Aber auch mit ging es.
Nochmals alles Gute. Wenn du Fragen hast, dann frag einfach. Ist alles neu für euch und da macht man sich einfach Gedanken.
Liebe Grüße
Renate

[wolfgang46]

Hallo Sabrina,

Renate hat ja schon alles Wichtige sehr gut erklärt, deshalb ergänze ich nur etwas.
Auch ich hatte ein "Loch im Hals".
Als ich nach der Bestrahlung wieder einiger Maßen sicher Essen konnte, habe ich das "Röhrchen" weggelassen und das Halsloch ist dann wieder langsam zugewachsen. Sieht aber etwas "speziell" aus. (Schöner wäre ein Schließen durch eine OP gewesen.)
Bis ich richtig Schlucken konnte, wurde ich durch einen Schlauch, der über die Nase zum Magen geführt wurde ernährt. Man hatte auf eine PEG verzichtet, weil man dachte ich würde das Essen schneller lernen.

Ich wünsche Euch allen Alles Liebe
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo,

ich möchte euch erst einmal sagen wie toll ich das hier finde. Ich habe heute zu meiner Mama gesagt: das ist wie wenn ich in einen Raum gehe und eine sage was mich bedrückt und dort viele liebe Menschen sitzen die mir Antworten geben können. Unverblümt, direkt und mit viel Erfahrungen. Ich habe mir abgewöhnt im Internet allgemein nachzulesen das verwirrt mich, wie die vielen Straßenschilder auf meinem Arbeitsweg.

Ich danke euch von Herzen.....

Nun ich habe meinen Papa vorgelesen, was du Renate mir geschrieben hast und ich habe gesehen das er erleichtert war. Dennoch hab ich sowieso das Gefühl das mein Papa das alles ganz gut wegsteckt. Ihm "macht das alles gar nicht so viel aus" wie mir z.B. aber ich bin sowieso immer so ein Vieldenker.

Letztendlich, sagt er, möchte er wieder richtig Luft bekommen. Ist schon wirklich manchmal erschreckend wenn er hustet er holt dabei sooo wahnsinnig tief Luft das ich jedesmal Angst habe, das er gleich umfällt. Auch wenn er spricht holt er tief Luft, und spricht dann ganz rau und leise. Nun vielleicht ist es doch besser wenn ihm mit dem Tracheo mehr Luft gegeben wird.

Papa hat ja bisher Carboplatin (70mgr/m2) mit Cetuximab bekommen
jetzt wollen sie die Chemo umstellen auf 4 x Docetaxel 35mgr/m2

hab jetzt mal ein bisschen darüber gelesen hier im Forum, hat ja ziemlich starke Nebenwirkung....


Lieben dank für eure Zeit, die ihr euch nehmt um uns allen ein bisschen Mut auf den Weg zu geben

Lg Sabrina

[Ringelblume]

Hallo

Nun ist es schon passiert, am Donnerstag hatte Papa die OP (Tacheostoma und PEG) Wieder wollte Papa die ersten 2 Tage kein Besuch, was uns wieder sehr schwer gefallen ist! Heute waren wir dort.
Heute Morgen klingelte das Handy meiner Mama, sie war erschrocken! Denn da stand das Papa anruft. Und siehe da er redet. Leise aber doch gut verständlich!

Das erste was meine Papa heute aber sagte war: Ich kann nicht essen! Und an seinen Augen sah ich ganz deutlich das das für ihn sehr schlimm ist.
Hunger hat er nicht, sagt er aber gaaaanz doll Appetit! Als wir im Krankenhaus ankamen stand er schon im Bad und hat sich schick gemacht für die Cafeteria, schließlich sollten wir ja Kaffee trinken ;-). Und da sagte er immer "hmmm der schööööne Kuchen!" Ihr müsst wissen: meine Papa ist ein wahrer Meisterbäcker, er backt die leckersten Torten.

Nun ja er sagt wenn er ist, oder trinkt kommt alles aus dem Tracheostoma heraus und deswegen soll er es lassen. Wie es mit dem Essen weiter geht, hat ihm bisher aber noch niemand gesagt. Ist nicht viel los, wegen den Feiertagen.

Ich bin ersteinmal froh das Papa es gut überstanden hat, nun hoffe ich das es gut weitergeht.

Euch morgen einen guten Start ins neue Jahr

LG

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

das hört sich doch aber schon ganz gut an und das mit dem Essen kommt noch. Sucht euch Hilfe, Arzt, Logopäde, Therapeuten, ich weiß, von alleine passiert da nix, man muss sich selber kümmern, wenn ich die Leute hier nicht gehabt hätte, wäre ich heute nicht so weit, weil mir niemand gesagt hat dass mir ein Logopäde mit Schlucktraining helfen kann wieder zu essen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch alles, alles Gute

Lieben Gruß
Wangi

[Ringelblume]

Hallo meine Lieben.

Erst einmal wünsche ich euch von herzen alles gute im Neuem Jahr. Ich wünsche all das was ihr euch selbst am allermeisten wünscht.

Danke Wangi, ich habe mal gelesen das du auch in Bad Salzungen warst, richtig? Ich habe Papa schon gefragt das er das mit dem Essen ruhig immer wieder ansprechen soll, und auch mal wegen Logo fragen soll. Nur mein Papa der vertraut den Ärzten dort total und sagt immer, die werden mir das schon sagen.

Kann mir von euch jemand vielleicht kurz erklären, warum das essen aus dem Stoma wieder raus kommt? Das sind doch zwei verschiedene röhren? Und wie kann ich mir das mit dem Schlucken (was ja gelernt werden muss) vorstellen?

Ich weis ich bin immer furchtbar wissbegierig, aber mir fällt es einfach leichter wenn ich verstehe?

Und die Logo, passiert das im Krankenhaus oder dann in der Praxis beim Logo. Ich Arbeite ja im Kindergarten, dort kommt zweimal die Woche eine Logopädin, ich werde sie am Donnerstag einfach mal fragen, vielleicht kann sie mir schon was darüber berichten.

Mein Papa war auch noch nie bei irgendeiner Kur oder sowas, habt ihr diese immer selbst angefordert?

Ich wünsche euch einen schönen Tag

Lg Sabrina