CCC bei meinem Vater

[Aquintos]

Hallo liebe Teilnehmer,

ich lese schon seit einiger Zeit "still" mit, da ich meinen Vater am 16.04. ins KKH gebracht habe wegen gelber Augen und gelber Haut.
Er wurde heute (27.04.) nach seiner ersten Chemo entlassen. Diagnose CCC.
Im KKH wurde er ca. 2 Wochen "auseinandergenommen" mit diversen Untersuchungen.

Ich lese ab und zu hier von Tumormarkern. Der Marker meines Vaters CA19-9 liegt bei 9978 U/ml. Ich habe seinen Arztbericht mit allen Werten hier und google mich um den Verstand, weil man das "Fachchinesisch" einfach nicht versteht.
Alle Tumormarker sind extrem erhöht.
Er soll nun wöchentlich zur Chemo (Gemcitabine/Cisplatin). Ich habe ehrlich gesagt nicht so grosse Hoffnung, daß er noch lange leben wird.
Er ist 64 Jahre alt.
Die Prognose sieht lt. Internet nicht gut aus; allerdings freut es mich, hier "Erfolgserlebnisse" lesen zu dürfen.

Erschreckend ist, daß manche Berichte plötzlich abbrechen; und man fragt sich "Was ist aus diesen Leuten geworden? Sind sie wirklich jetzt nicht mehr da?"

Meine Mutter hofft, daß alles gut wird und Papa nach den Chemo-Sitzungen geheilt ist. Meine Eltern haben kein Internet.

Wie bringe ich meiner Mutter schonend bei, daß ca. 50% noch max. 1 Jahr zu leben haben (wie eine andere Teilnehmerin geschrieben hat) und nur 5-10% die 5-Jahres-Quote schaffen?
Die Ärzte im KKH haben kein "Tacheles" geredet; im Gegenteil. Sie bestellen einen zum Gespräch um dann mit Abwesenheit zu glänzen.

Ich bin gerade sprach- und ratlos.

[nala1810]

HAllo;

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Leider bin ich wahrscheinlich nicht die richtige die dir große Hoffnungen machen kann.

Bei meiner mum wurde am 11.11.11 nach 6 endlos langen Wochen, und vielen Untersuchungen ein Gallengangskarzinom Klatskin IV diagnostiziert,

operierst wurde sie am 06.12., ihr wurden 2 NEuhausdrainagen zur Ableitung der Gallenflüssigkeit gelegt, die Gallle entfernt,2/3 der Leber, danach sagte man meinem Vater schon, dass der Tumor zu weit gestreut habe, Zwölfingerdarm und Bauchfell sowie ein Lymphe seien schon befallen. grhhhhhhh

am 11. Januar startete der erste Zyklus Chemo mit den gleichen Präparaten wie bei deinem Dad.
Am 07.02 kam sie mit totaler ERschöpfung ins KH, dort gab man ihr Morphin und machte uns keinerlei Hoffnung mehr am 12.02.12 ist sie um 12:15 im beisein meines Vaters und mir für immer eingeschlafen.

Also lagen zwischen Diagnose und Sterbetag genau 3 Monate.

Die Ärzte erzählten uns beim Chemogespräch das es ihnen höchstens gelingen würde die Krankheit in Schacht zu halten, evtl. etwas einzudämmen, von HEILUNG war bei uns nie die REDE.

Liebe Grüße und vile Kraft für die kommende Zeit

Nala

[Aquintos]

Hallo Nala,

vielen Dank für Deine Antwort.
Ist es nicht ungerecht, wie schnell manche Dinge passieren?

Meinen Vater haben wir heute wieder ins KKH gebracht. Nach der Chemo am Freitag hat er Dauerdurchfall bekommen und sehr viel Flüssigkeit verloren. Ausserdem hat er die ganze Zeit geschlafen und keinen Appetit mehr gehabt. Er war schon etwas "verwirrt" (wahrscheinlich durch den Flüssigkeitsmangel).
Er wird nun mit Kochsalzlösung, Kalium + Glycose wieder "aufgefüllt".
Mal sehen, ob am Freitag die nächste Chemo gemacht wird bzw. gemacht werden kann.

Seit dem 16.04. ist nicht wirklich viel Zeit vergangen...aber sein körperlicher Abbau geht rasant voran.

Daß keine "Heilung" mehr stattfindet, hat meine Mutter jetzt verstanden. Ihr Hausarzt (und nicht die Ärzte im KKH) hat Ihr den Brief "übersetzt".

Wäre es nicht die Aufgabe der Ärzte im KKH eine Diagnose und die Bedeutung zu erklären?

Mein Vater hatte den Arztbrief in der Tasche, in dem stand "Er hat die Chemo gut vertragen"....allerdings fand die erst Stunden später statt. Danach wurde er entlassen....

Ich bin gespannt, ob er wieder etwas zu Kräften kommt.

Viele Grüße
Aqui

[Karina*]

Hallo Aquintos!

Ich habe deinen Beitrag schon letzte Woche gelesen und konnte irgendwie nicht antworten weil es mir, ähnlich wie Nala geht, und ich noch mit dem Verlust meiner Mama zu kämpfen habe. Da kann man schnell mal zu negativ rüberkommen und das wollte ich irgendwie vermeiden.
Doch ich schließe mich nun Nala an und möchte dich erstmal herzlich Willkommen heißen. Gut, dass du hierher gefunden hast.

Ärgere dich bitte nicht so sehr über die Ärzte und press dafür aus ihnen raus was geht an Infos. Geh ihnen bitte auf den Nerv wenn sie nicht freiwillig machen was sich für sie gehört. Sicher ist es aber auch unter den Ärzten nicht so einfach für jeden einzelnen schwere Diagnose richtig rüberzubringen.

Es war sehr mutig von dir deiner Mama die unschöne Diagnose beizubringen wo du es sicherlich selbst nicht so gerne aussprichst......ABer trotzdem diese Krankheit hält sich im Grunde nicht an die Statistik und in die Zukunft kann niemand sehen. Statistik sind nur Mittelwerte und eigentlich ist die Statistik doch schon wieder überholt. Gib nicht so viel drauf und bleib einfach am Ball. Google gibt dennoch jede Menge her an Infos (gut und schlechte) und hier im Forum gibt es viel Erfahrung und auch sehr kompetente Menschen.

Von Gerechtigkeit habe ich bei dieser Krankheit nie eine Spur finden können und ich glaube die gibt es auch nicht. Mein Gefühl ist, es trifft die Menschen eher wahllos....Es ist eine Krankheit die auch den Stärksten in die Knie zwingt und sein Umfeld leidet ebenso mit.

Ich hoffe für deinen Papa, dass der Flüssigkeitsmangel nun in den Griff bekommen wird und sicherlich könnt ihr dann wieder etwas mutvoller in die Zukunft sehen.

Solltest du weiterhin das Gefühl haben, dass ihr in dem KKH nicht gut aufgehoben seit dann sprich das dort doch mal klar und deutlich an. Vielleicht gibt es ja Alternativen die auch in der Nähe von euch sind? Vielleicht weiß der hilfsbereits Hausarzt Rat?

Ich wünsch dir alle Kraft die du brauchst...

Karina

[Aquintos]

Liebe Karina,

vielen Dank für die aufmunternden Worte.
Man kann keinen klaren Gedanken fassen, weil sich die Gedanken um diese Krankheit, den Betroffenen, die Angehörigen und das "Danach" drehen.
Oft hat man darüber nachgedacht, "was wäre wenn.....".
Meine Eltern sind noch "jung", beide 64. Man denkt, daß man sie noch mind. 20 Jahre hat.
Krankheiten machen vor keinem Alter Halt; das musste ich nun leider feststellen.

Bei meinem Papa wird eine Infusion nach der nächsten gemacht. Man hat ihn heute schlafen und in Ruhe lassen. Als ich ihn heute Abend um 20 Uhr angerufen habe, meinte er "Guten Morgen. Wieso rufst Du so früh an?".
Gegessen hat er nichts heute, ausser ein bisschen "Fribusin" oder so ähnlich (komme gerade nicht auf den Namen), er geht samt Infusionen selber auf Toilette....dann schläft er wieder.
Ich hoffe, daß es morgen besser ist. Allerdings bezweifle ich, daß eine Chemo morgen gemacht wird. Dann eben später. Hauptsache, der Flüssigkeitshaushalt stimmt schonmal; dann funktioniert das Hirn auch besser.

Morgen soll ein Ultraschall gemacht werden.

Leider bin ich ganztags berufstätig und fahre Abends hin (kein Arzt mehr zu sprechen). Meine Mutter war heute Mittag bei ihm; aber er hat nur geschlafen.
Bei mir kommt noch hinzu, daß meine Mutter auch krank ist. Sie hat COPD Stad. III und kämpft mit Atemnot. Sie selber war fast zur gleichen Zeit im KKH wie mein Papa vor 14 Tagen. So konnten sie sich immer auf dem Flur treffen
Mittlerweile ist sie zu Hause und durch den "Stress" abgelenkt...rattert wie ein Uhrwerk und "vergisst" Ihre eigene Krankheit. Das ist sehr positiv. Sie muss nun die Dinge machen, die mein Vater Ihr immer abgenommen hat. Das macht sie irgendwie "fit" und das freut mich.

Es war sehr anstrengend zeitweise beide Elternteile im KKH zu haben. Der Tag hat nunmal nur 24 Stunden aber irgendwie kriegt man das hin trotz Berufstätigkeit.

Ich danke nochmal für die nette Aufnahme hier im Forum. Es ist schön, hier berichten zu können. Und ich hoffe, daß ich mich bald mit besseren Nachrichten melden kann.

Wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Energie.
LG
Aqui

[Aquintos]

Ich bin es wieder.

Mein Papa bekommt immer noch Infusionen, abwechselnd Glucose und Kochsalzlösung. Er schläft/döst viel, aber er ist bei klarem Gedanken, wenn er mal wach ist. Heute wurde ein Ultraschall gemacht...Ergebnis unbekannt; kein Arzt mehr da.
Man überlegt, am Montag die Chemo fortzusetzen; und das bei einem so geschwächten Menschen.
Heute Abend hat man ihn in ein Einzelzimmer verlegt. Angeblich würden heute (Freitags?) 2 Neuzugänge kommen, die das Doppelzimmer, in dem er bis jetzt gelegen hat, brauchen. Ich habe da eine ganz andere Befürchtung. Allerdings kenne ich den Belegungsplan bzw. die Planung einer KKH-Station nicht.
Mal sehen, wie es ihm morgen geht.

Viele Grüße
Aqui