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  #1  
Alt 02.01.2008, 01:50
ewald001 ewald001 ist offline
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Standard Rhabdomysarkom

Erstmal ein nettes Hallo und ein gutes neues Jahr.
So nun zu meiner Frage. Bin an einem Rhabdomysarkom erkrankt und habe festgestellt das es doch gerade bei Erwachsenen eine eher seltene Erkrankung ist. Über begünstigende oder auslösende Faktoren bei anderen Krebsarten gibt es ja reichlich Studien. Gibts die auch für Rhabdomysarkome? Wenn es wie ich annehme keine offiziellen Studien gibt, vielleicht können wir Betroffenen uns ja mal austauschen ob es evtl. Gemeinsamkeiten gibt/ gab die die Entstehung begünstigen können. Würd mich schon interessieren wo mein "Untermieter" herkam.
viele grüße Ewald
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  #2  
Alt 02.01.2008, 18:32
simi simi ist offline
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Standard AW: Rhabdomysarkom

Hallo Ewald,

ich kann dir zwar nichts über Rhabdomyosarkome im Erwachsenenalter sagen, ausser dass es eigentlich ein typischer Kinderkrebs ist. Meine Tochter bekam diese Diagnose 2005.

Bist du schon in Behandlung? Wenn ja würde mich interessieren, wie sich die Therapie bei Erwachsenen von der Kindertherapie unterscheidet.
Bei meiner Tochter hat die Therapie wahnsinnig schnell angeschlagen und man konnte fast zusehen, wie der Tumor "schmilzt".
Wo hast du das Sarkom? Sind Metas festgestellt worden?

Über die Frage wie und woher das kommt, kannst du dir warscheinlich das Gehirn zermartern und es führt doch zu nichts, man findet einfach keine Antwort. Lt. Forschung ist die Entstehung weitestgehend unklar. Man hört immer wieder etwas von evtl. genetischen Faktoren oder auch von Risikofaktoren wie eine vorausgegangene Bestrahlung und eine verstärkte Einwirkung von PVC oder Asbest. Aber belegt ist das alles nicht so weit ich weiß.

Und es bringt auch nichts nach Ursachen zu suchen, du musst lernen die Krankheit anzunehmen, nur so kannst du dagegen ankämpfen. Und du brauchst deine Kraft anderweitig. Fest steht jedenfalls, du bist nicht schuld daran!

Ich wünsche dir dass alles gut geht, lass mal von dir hören.

Viele Grüsse
Simi
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  #3  
Alt 02.01.2008, 22:58
ewald001 ewald001 ist offline
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Standard AW: Rhabdomysarkom


Hallo Simi,
zuallererst mal noch ein gutes und hoffentlich glückvolles neues Jahr für dich und besonders für deine Tochter. Hört sich ja richtig gut an was du so schreibst.
Also bei mir war es so, das sie den erst mit 5 OPs entfernt haben und dann mit nochmal 5 OPs das riesige Loch in meiner Pobacke wieder zugeflickt haben. Aber schon wärend meines Aufenthalts im KH waren sich die Ärzte eher unsicher wie sie weiter vorgehen sollen. Bei der Tumorkonferenz wurde dann beschloßen mich erst zu Bestrahlen (30x a´2Gy) und wenn das abgeschlossen ist bekomm ich noch Chemo. Wird laut Aussage der Ärzte eine "Kinderchemo". Will sagen das das Behandlungschema das selbe wie bei Kindern ist.
Wie gehts Deiner Tochter jetzt?
Achso, keine Angst, ich verschwende nicht meine Kraft in Sinnlose Dinge. Wollt ja halt nur mal wissen ob es vieleicht irgendwelche parralelen gibt. Hab mit meinem Tumor einen Packt geschlossen.... Er lässt mich leben und kann dadurch auch leben.... Eine Hand wäscht die andere.
Liebe Grüße Ewald
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  #4  
Alt 28.03.2008, 17:54
ewald001 ewald001 ist offline
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Standard Falle gerade ins Bodenlose.....

Hallo ihr lieben,
hat mich in letzter Zeit etwas rahr gemacht aber das immer mit dem Gedanken es geschaft zu haben.
War gestern und heut zum Thorax und Abdomen CT. Ergebnis:Lungenmetastasen, dissiminiert verteilt, Ober und Unterlappen bds.
SCHEIßE!!!!!!!!
Mir gings gut!!!!!!
Ich will nicht sterben!!!!!!
Sorry für den Gefühlsausbruch...aber den braucht ich
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  #5  
Alt 28.03.2008, 22:04
Schmatte Schmatte ist offline
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Beiträge: 342
Standard AW: Falle gerade ins Bodenlose.....

Hallo Ewald,

wie kann man Dich nur trösten bei so einem Befund!? Kann Dir gut nachfühlen(hatte auch gerade erst wieder eine OP hinter mir), aber das tröstet ja auch nicht wirklich. Aber vielleicht gibt es trotzdem noch etwas Hoffnung. Peter (Lies unter Klarzellsarkom)hatte auch bereits Metastasen in beiden Lungenflügeln, sie haben letztendlich mehr entfernt, als auf den Bildern sichtbar waren. Es geht ihm zur Zeit ganz gut, vielleicht ist bei Dir so eine OP auch noch möglich!? Ich weiß nicht mehr, wo Du in Behandlung bist!? Peter war in einer Lungenklinik in Essen. Auch wenns Dir gerade ganz Scheiße geht, gib die Hoffnung noch nicht ganz auf. Hol Dir noch mal eine Zweitmeinung ein, wenn möglich in einem Sarkomcentrum. Ich weiß ja, dass man mit unserer Erkrankung und dann noch mit Metastasen nur eine geringe Überlebenswahrscheinlichkeit hat, aber gib bitte noch nicht auf.

Liebe Grüße
Schmatte
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  #6  
Alt 28.03.2008, 22:56
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Beiträge: 915
Standard AW: Rhabdomysarkom

Hallo Ewald

es tut mir so verdammt leid, dass Du uns solch besch... Nachrichten überbringst.
Unsere liebe Schmatte hat Dir ja schon so lieb geantwortet und Dir auch von Peter (xkoi007x) erzählt.
Peter wurde an seinen Lungenmetas erfolgreich operiert.
Vielleicht kontaktierst Du Peter einmal, er kann Dir da sicher auch, mit seinen Erfahrungen, weiterhelfen.
Auch ich kann Dich sicher nicht trösten, aber Du sollst wissen, dass Du hier jederzeit Deine Fragen und Sorgen loswerden kannst
und immer jemand hier ist, der versucht Dir zu helfen.


Wo wirst Du denn zurzeit behandelt? Bei welchem Arzt und oder Klinik??


Ganz wichtig: Du musst in Behandlung eines Sarkomspezialisten!
Allgemene Onkologen kennen sich oft nicht mit Sarkomen aus.

hier ein link zu unserer Ärzteliste:
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=28913


Da Du aus dem Raum Stuttgart kommst, kann ich Dir persönlich folgende Kliniken empfehlen:


ESSEN (ONKO)
Dr. Sebastian Bauer
Universitätsklinikum Essen - Innere Klinik/Tumorforschung
Hufelandstraße 55, D-45122 Essen
Tel. +49 (201) 723-2017, Fax +49 (201) 723-5924
sebastian.bauer@uni-due.de



MANNHEIM (ONKO/CHIR)
Prof. Dr. Peter Hohenberger
Leiter Chir. Onkologie und Thoraxchirurgie - Chirurgische Univ.-Klinik Mannheim
Theodor Kutzer Ufer, D-68135 Mannheim
Tel. +49 (621) 383-2609 / 2357, Fax +49 (621) 383-2166
peter.hohenberger@chir.ma.uni-heidelberg.de


MÜNCHEN – GROSSHADERN (ONKO)
Dr. Marcus Schlemmer
Klinikum der Universität München-Großhadern - Medizinische Klinik III
Marchioninistraße 15, D-81377 München
Tel. +49 (89) 7095-7777, Fax +49 (89) 7095-4776
marcus.schlemmer@med.uni-muenchen.de


Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Du operiert werden kannst. Evtl auch erst Chemo und dann OP (?)


Alles Gute und lass den Kopf nicht so doll hängen, auch wenn`s ganz doll schwer ist



Alles Liebe (auch für meine liebe Schmatte)

Heike
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  #7  
Alt 29.03.2008, 08:22
ewald001 ewald001 ist offline
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Standard AW: Rhabdomysarkom

Hallo ihr lieben,
Danke erstmal für eure netten Antworten.
@ Schmatte: komm vieleicht auf dein Angebot zurück, muß mich erstmal wieder einkriegen.

@Schwesterchen: bin hier in Stuttgart glaub schon in guten Händen. Hab außerdem auch einen Freund welcher OA ist und auch in der Thoraxchirurgie gearbeitet hat.

Hatte gestern noch mit ihm telefoniert und er sagte halt das da bevor operiert werden kann erstmal ne richtig agressive chemo ran muß.
Na warten wirs ab. Nächsten Freitag erfahre ich im KH wie es weitergeht.

liebe Grüße
Ewald
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  #8  
Alt 02.04.2008, 12:53
bon bon ist offline
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Standard AW: Rhabdomysarkom

Hallo Ewald,

es tut mir leid, dass Du so einen raschen Rückfall hast. Du mußt jetzt wieder alle Kräfte sammeln und weiter kämpfen.
Kannst Du mir sagen an welcher genauen Unterform des Rhabdomyosarkoms Du erkrankt bist und welche Chemo du bisher erhalten hast?
Mein Mann ist an einem Rhabdomyosarkom erkrankt. Bei Erstfeststellung waren leider auch schon Metastasen vorhanden. Vielleicht kann ich Dir daher ein paar Informationen geben. Du kannst mir gerne auch eine PN schreiben.

Alles gute und liebe Grüße

Ibo
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  #9  
Alt 18.06.2008, 18:34
keksgesicht keksgesicht ist offline
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Standard AW: Rhabdomysarkom

Hallo ihr Lieben,

ich hatte auch ein Rhabdo.
Leider weiß ich auch weder meine Graduierung ( G1, G2...) oder
meine detailierte Bezeichnung.
Hat mir nie jemand gesagt!!!!!!
Wo und wie erfährt man sowas?

Habe nie ein Gespräch mit meinem Chirurgen gehabt nach der OP.
Dann ging`s gleich in die nächste Klinik zur Chemo und Bestrahlung.

Soll ich versuchen über die Pathologie Infos zu kriegen?

Seit gestern ist die Bestrahlung abgeschlossen und in 3Wochen ist der
erste 3-Monatscheck.
HAB ANGST....
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  #10  
Alt 18.06.2008, 18:51
bon bon ist offline
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Standard AW: Rhabdomysarkom

Hallo Jenny,

ich hatte dir auch schon kurz in Deinem Thread geschrieben.
Die genaue Klassifizierung müßtest Du sowohl von Deinem behandelnden Onkologen als auch vom Pathologen erfragen können, der die Beurteilung vorgenommen hat. Außer dem Grading ist es auch wichtig zu wissen, welche Unterform es genau ist.
Unsere Erfahrung war, dass wir diese Fragen umfassend beantwortet bekamen, aber wir mußten nachfragen. Von selbst kommen die Ärzte nicht unbedingt auf jemanden zu und geben diese Informationen. Das hängt vielleicht auch damit zusammen, dass nicht jeder Patient das wissen will.
Aber so wie ich Dich verstanden habe liegt Dein Problem darin, wie du die Zeit nach der Behandlung und die ersten Nachuntersuchungen überstehen sollst. Vielleicht könntest Du gerade dazu Hilfe über die Psychoonkologie erhalten.

Viele Grüße und alles Gute

Ibo

Ibo
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  #11  
Alt 18.06.2008, 21:05
Zoe Zoe ist offline
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Standard AW: Rhabdomysarkom

Hallo Jenny,
am besten bittest Du die Ärzte, bei denen Du in Behandlung warst, um eine Kopie aller wichtigen Unterlagen. Darauf hast Du ein Recht und das macht jede Arztseketärin normalerweise gerne. Dazu gehören z.B. der OP-Bericht, wichtige Arztbriefe und vor allem das histologische Gutachten, d.h. das Untersuchungsergebnis des Labors mit allen Details zum Tumor wie Grading.
Es ist praktisch und für die Zukunft wichtig, wenn Du mal Arzt oder Klinik wechseln möchtest oder musst (wegen Umzug z.B.); Du musst ja auch künftig regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen.
Alles Gute für Dich - Zoe
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  #12  
Alt 19.06.2008, 10:24
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Lalesus Lalesus ist offline
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Standard AW: Rhabdomysarkom

Hallo Ewald,

ich habe selber kein Rhabdomyosarkom, aber meine Tochter (jetzt4 Jahre) hatte ein Rhabdomyosarkom in der Blase. Ihre Geschichte kannst Du bei "Krebs bei Kindern" nachlesen. Die Studienleitung für Rhabdomyosarkome für Kinder ist im Olgahospital in Stuttgart. Du bist also direkt an der Quelle der Studienleitung was die Rhadomyosarkome bei Kindern betrifft. Vielleicht können Dir da die Ärzte weiter Auskunft geben. Es stimmt, Rhabdomyosarkome sind eigentlich "Typische Kindertumore" aber wenn ich eins gelernt habe durch den Krebs bei meiner Tochter: Normal ist nichts und aufgeben gibt´s nicht. Ich hoffe Du hast Freunde und Familie die Dich auffangen. aber hier im Forum findest du auf jeden Fall Leute die Dich super verstehen, schließlich kämpfen alle ob nun Angehöriger oder Betroffener gegen die selbe Krankheit. Krebs.

Ich wünsch dir ganz viel Glück und wie die Chancen stehen..... auch Statistiken sind nicht das Mass der Dinge. Ich habe immer versucht die nicht so wichitg zu machen... wie gesagt sind zwar Statistiken aber d.h. ja auch, daß es davon ausnahmen gibt. Und eine positive "Kampfhaltung" ist verdammt wichtig.


Ganz viele liebe Grüsse und unendlich viel Kraft und positive Gedanken

Susanne und Leonie
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  #13  
Alt 20.06.2008, 10:11
ewald001 ewald001 ist offline
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Standard AW: Rhabdomysarkom

Hallo Jenni,
drrück dir die Daumen für den Check. Hatte damals auch wahnsinnige Angst...
und die war leider nicht unbegründet.
Ist halt ne richtig heimtückische Krankheit die wir da haben.
lg
Ewald
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  #14  
Alt 25.06.2008, 20:27
keksgesicht keksgesicht ist offline
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Standard AW: Rhabdomysarkom

Hallo ihr Lieben,

ich hab jetzt nochmal in der Onkologie Gö nachgefragt.
Da haben sie meine Pathologieergebnisse rausgesucht und folgendes gesagt:

ich hatte ein spindelzelliges phlemorphes Rhabdomyosarkom.
Aber das Grading wurde nicht gemacht...
Hielten sie nicht für notwendig... ( !!!! )
Na ob das wohl so gut war? Ich hoff ja die wissen was sie tun.

Ich drück euch alle mal ganz unverbindlich, denn ich bin froh, hier ein paar
Leute zu treffen, mit denen ich mich ab und zu austauschen kann.

Habt ihr schon von dem Treffen am 26.07.2008 in Essen gelesen?
Kommt da jemand von euch hin?
Ich überleg grad, ob ich hinfahre...
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