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  #16  
Alt 04.04.2007, 00:15
Benutzerbild von Steffi2503
Steffi2503 Steffi2503 ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo liebe Heike!

Das freut mich sehr zu hören!
Es sind wirklich gute Neuigkeiten und den Rest bekommt Ihr mit Sicherheit auch in den Griff. Schön, dass es Chris gut geht.

Drücke Euch natürlich weiterhin ganz feste die Daumen!

Liebe Grüße
Steffi
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  #17  
Alt 04.04.2007, 00:35
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Lächeln AW: Wozu ein Port bei GIST?

Huhu liebe Steffi

Na, bist Du noch wach? Freuuuuuuuu
Ja, ich hoffe natürlich, dass alles gut wird.....
Dir und allen anderen drücke ich auch jeden Tag ganz feste die Daumen
Gemeinsam sind wir stark!!
Du kennst ja auch Dr. B.! Dr. B. war gestern eigentlich garnicht im Haus... (Chris bekommt immer ein Schlafmittel beim CT), es klappte nicht mit er Nadel legen usw.... plötzlich steht Dr. B. da.. das fand ich total klasse von ihm, er is extra . gekommen. Hat ihm die Nadel gelegt, ist während des CTs bei ihm geblieben und hat Chris ein Märchen erzählt, total süß. Chris. vertraut ihm, er hat sonst sehr viel Angst. Dr. B. hat ihm dann noch Kleinigkeiten geschenkt und mein Brüderchen ging happy aus der Uni-Klinik!
Dann waren wir bei Mc Donalds und Chris. hat sich ein Happy Meal und 2 Royal TS reingezogen
Freu mich auch wenn wir uns bald persönlich bei der SHG kennenlernen!

Alles Liebe
Heike

Geändert von schwesterchen (14.12.2007 um 08:02 Uhr) Grund: Persönl. Daten gelöscht
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  #18  
Alt 04.04.2007, 09:08
Benutzerbild von Steffi2503
Steffi2503 Steffi2503 ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Guten morgen Heike!

Ja, ich war noch wach, bin aber danach direkt ins Bettchen gegangen .

Das ist ja wirklich super lieb von Dr. Bauer. Es ist ja super wichtig, dass Christian keine Angst hat und so die Untersuchungen für alle Beteiligten unkomplizeierter sind.
Ja, ich kenne Dr. Bauer. Aber nicht so gut. Bin bei Dr. Ebeling in Behandlung. Habe ihn nur vertretungsweise kennengelernt. Das war allerdings auch ein sehr nettes Verhalten von ihm. Hatte schon um 9h den Termin und Dr. Ebeling ist an dem morgen krank geworden. Die Damen konnten mich nicht mehr erreichen, da ich schon früh los bin. Da ist Dr. Bauer nach seiner Nachtschicht geblieben und hat alles in die Wege geleitet, dass die Kontrolle doch gemacht werden konnte. Fande ich super nett, da ich so nicht nochmal wieder kommen musste. Ist ja alles auch immer mit psychischem Streß verbunden.

So, muss jetzt auf der Arbeit ein bißchen was tun...
Kommst Du zur nächsten SHG(ich glaube am 18.04., oder?)???
Ich hoffe, dass ich mich da auch freischaufeln kann!

Liebe Grüße
Steffi
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  #19  
Alt 04.04.2007, 17:20
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Heike, Steffi und Ines,

Heike: EGist sagt mir nun gar nichts und habe auch noch nie davon gehört? (Und ich denke, irgendwie hätten wir das mitbekommen, oder Ines? Oder weißt du was darüber?) Jedenfalls ist Gist immer aggressiv, ich glaube, es gibt da nicht viel Unterschied, ob mehr oder weniger aggressiv. Ich denke, Chris hat mit Glivec eine sehr gute Option. Mann kann Gist gut therapieren. Welche Wahrheit ist das,die du wissen möchtest? Wie schlimm es um ihn steht und wie "lange er noch hat"? Das kann und wird dir nie jemand beantworten, denn jede Krebserkrankung verläuft anders, was für den einen gilt, muss noch lange nicht für den anderen gelten. Jedenfalls ist es schon mal super, dass das CT ohne Befund war! Glivec hilft, wirst sehen!

Grüßle
Martina

Geändert von gitti2002 (20.03.2013 um 02:27 Uhr)
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  #20  
Alt 05.04.2007, 00:27
Steffi Andrea Steffi Andrea ist offline
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Daumen hoch AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Martina,
ich habe zwar keinen GIST, sondern ein Stromasarkom (2002), dennoch haben mich eure Beiträge interessiert.
Dein Hinweis auf "daslebenhaus.org" hat mich neugierig gemacht und ich habe dort endlich, nach fast 5 Jahren langem, langem Suchen jemanden gefunden, der die gleiche Erkrankung hat und fast den gleichen Leidensweg beschreibt.
Das bedeutet sehr viel, wenn man jemanden hat, mit dem man sich mal richtig austauchen kann.

Suppi, herzlichen Dank für den Hinweis!

Alles, alles Gute

viele Grüße

steffi andrea oder auch nur steffi (bin ja nicht die einige "steffi")
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  #21  
Alt 05.04.2007, 09:34
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hi Mädels,

also den Patientenratgeber habe ich schon lange nicht mehr gelesen , daher sagte mir der EGist nun auch gar nichts .

Ansonsten gehts mir im moment nicht so blendend, eine Erkältung ist im Anflug. Und diese Rotzerei die hab ich einfach dick . Heike, ich versteh das schon sehr gut, dass man Angst hat, wieder an Ärzte zu geraten, die keine Ahnung haben. Leider halten sich manche Ärzte noch für unfehlbar... und handeln einfach so, wie sie immer gehandelt haben, ohne sich woanders rückzuversichern.

So, heute Vormittag ist Shoppen angesagt, habe einiges an Besorgungen zu erledigen.

Euch ebenso schöne Ostern... ich bin mir aber fast sicher, dass wir uns auch an den Feiertagen hier lesen werden.

Grüßle
Martina

Geändert von gitti2002 (20.03.2013 um 02:23 Uhr)
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  #22  
Alt 05.04.2007, 12:34
Steffi Andrea Steffi Andrea ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Martina,

unter www.daslebenhaus.org/d/2791 sind einige Forumseiten aufgeführt, siehe deutsche Links, dort habe ich unter www.sarkome-forum.de eine Seite von Christine Haslinger entdeckt, die genau meine Geschichte beischreibt.

Also, wünsche viel Spass beim Shoppen, wäre bei mir auch mal wieder fällig!

Kann erst ab Montag Abend wieder reinschauen, bin einige Tage verreist.

Tschü......
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  #23  
Alt 05.04.2007, 13:20
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Steffi2503 Steffi2503 ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallöchen zusammen!

Steffi A.: Von mir natürlich auch ein herzliches Willkommen! Schön, dass du zu uns gefunden hast !
Prima, die Runde wird immer größer!

Martina: Was machst du denn??? Kannst doch nicht kurz vor Oster noch krank werden. Wünsche Dir gute Besserung und lege Dich nach dem Shoppen wieder schnell hin und kuriere Dich aus. Mußt doch fleißig Eier suchen am Wochenende !

Heike: Schön, dass Du Dich bei uns so wohl fühlst. Ich war damal auch sehr froh so schnell Martina zu finden. Vor allem, weil wir so kurz hintereinander mit der Studie angefangen sind und gerade in der Anfangsphase so prima austauschen konnten. Finde es toll, dass der Kontakt noch weiterhin besteht und sich auch Euch anderen ausgeweitet hat. So hat man doch immer im Hinterkopf, dass es noch andere "Liedensgenossen" gibt !

Wünsche all denjenigen die ich nicht mehr lese ein schönes Osterfest!

Steffi
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  #24  
Alt 05.04.2007, 13:42
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Steffis, hallo Heike,

habe mir mal eben die von Steffi A. genannte Seite von Chr. Haslinger durchgelesen. Auch was ganz seltenes... was es alles gibt. Ich bin da immer noch sehr überrascht.

Shoppen habe ich hinter mir , jetzt werde ich mal ein bisserl halblang machen und mal ein wenig faul sein. Eine Turnhose für ein Kind zu suchen kann sich unter Umständen hinziehen... besonders dann, wenn die Maus sich nicht entscheiden kann . Natürlich mußte noch ein Besuch bei Bijou Brigitte (Modeschmuck) sein, da konnten sich dann beide Mädels nicht entschließen... wenigstens hab ich Sachen für das Osternest für meinem Mann gefunden . Die Kinder bekommen immer ein kleines Geschenk und kein Osternest, da sie erfahrungsgemäß von der ganzen Verwandtschaft mit Schokozeug eingedeckt werden.

Bis bald
M.
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  #25  
Alt 06.04.2007, 12:58
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Unglücklich AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Ihr Lieben,

Wünsche Euch allen einen schönen, sonnigen Feiertag
Mir is leider garnicht nach Feiertag(naja-Karfreitag) . Habe mal wieder nur wenig geschlafen und schlecht geträumt, habe nur noch Alpträume.
Die Sonne scheint, aber es kann mich nicht erfreuen.
Ich habe mir gestern Blumen für unsere Terrasse, ganz viele Tulpen und neues Deko für unsere Wohnung gekauft, auch das erhellt meine Stimmung nicht, schaaade
Dann habe ich meinen Schwiegereltern und meiner Schwiegeroma Blumen und Lichter aufs Grab gebracht, ich war sehr lange auf dem Friedhof, ich gehe oft und gerne dort hin.
Naja, ich habe heute einiges an Schriftkram für mein Brüderchen zu erledigen, danach werde ich meinen lieben, vernachlässigten Mann und unseren süßen Hund nehmen und spazieren gehen.

Ich wünsche Euch allen schöne Ostertage

Alles Liebe
Heike

Geändert von schwesterchen (14.12.2007 um 08:07 Uhr)
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  #26  
Alt 07.04.2007, 20:05
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Steffi2503 Steffi2503 ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo liebe Heike!

Ich hoffe, Du hast nach deinem Spaziergang mit Deinem Mann und Hund die Sonne wieder in Deinem großen und warmen Herzen aufnehmen können.

Mir geht es heute so. Habe den totalen Hänger und weiß überhaupt nicht warum ! Mein Kopf ist voller verwirrter Gedanken und ich bin wirklich mies drauf. Ich weiß manchmal gar nicht, wie es meine Mitbewohnerin(gleichzeitig auch einer meinen besten Freundinnen) an solchen Tagen mit mir aushällt... !
Eigentlich geht es mir körperlich gut und es gibt keinen Anlaß zur Sorge, aber meine Psyche will da hin und wieder nicht mit halten.

Ich werde heute abend mal mit ein paar Freunde um die Häuser ziehen. Es bringt mich hoffentlich auf andere Gedanken.


Wünsche Euch morgen schöne sonnige Ostern!

Lg Steffi
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  #27  
Alt 07.04.2007, 20:39
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Unglücklich AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe Euch geht es soweit gut und ihr feiert schön Ostern
Bei mir kommt keine Osterstimmung auf, die Sonne lässt sich hier auch nicht mehr blicken, es ist kalt, mir gehts echt miserabel.
Mein Mann is im Dienst, wie meistens Ostern, Weihnachten, Feiertage, aber das stört mich weniger.
Habe den Tag über versucht mich abzulenken, geputzt, gewaschen, gebacken, mit Enkelchen Eier gefärbt usw. aber es hilft alles nix.
Ich denke nur an mein Brüderchen und an meine Mama.
Warum muss mein geliebtes, hilfloses, ahnungsloses, lebenslustges Brüderchen auch noch so sehr bestraft werden
Ich habe nur noch unendliche Wut und Tränen in mir.
Christ. hat Schmerzen an seinem PORT, diesem ätzenden Mistport, den die Ärzte ihm einfach gelegt haben, obwohl sie wussten, dass er ihn nicht braucht. Chris hat Angst, dass er wieder operiert wird, dass der Port wieder entfernt wird, er hat riesige Angst . Es hat noch nie jemand von den Ärzten gefragt; Chris. hast du Schmerzen?
Er kann nachts nicht schlafen, seitdem er aus der Klinik zu Hause ist....


Chris mein liebes Brüderchen, ich verspreche Dir, ich werde für DICH kämpfen

Alles Liebe
Heike

Geändert von schwesterchen (14.12.2007 um 08:09 Uhr) Grund: persönliche Daten gelöscht
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  #28  
Alt 07.04.2007, 20:49
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Lächeln AW: Wozu ein Port bei GIST?

Huhu liebe Steffi

schön Dich zu lesen.
Ja da gehts uns beiden wohl nicht so gut heute
Freut mich, dass es dir gesundheitlich gut geht, es gibt eben immer wieder solche Tage, ist doch ganz normal, kann ja nicht jeden Tag die Sonne scheinen.
Ich wünsche Dir ganz viel Spaß heute abend, lenk Dich ab und mach deinen Kopf frei, das tut dir bestimmt so richtig gut
Kannst ja morgen mal berichten , würde mich freuen.

Viel Spaß und fröhliche Ostern..

Alles Liebe
Heike

Geändert von schwesterchen (12.12.2007 um 02:53 Uhr) Grund: persönliche Daten gelöscht
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  #29  
Alt 08.04.2007, 12:06
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo ihr beiden!

Nach einem Durchhänger kommen auch wieder die positiven Gedanken. Ich glaube, das müssen wir einfach ab und an hinnehmen, dass wir nicht so auf dem Damm sind. Auch meine Laune war die letzten Tage etwas im Keller, seit gestern gehts wieder.

Heike, was deine Familie durchmacht und auch du kann ich gut verstehen. Die ganzen schweren Krankheiten drumherum, das ist nicht immer einfach. Mein Vater ist schwer krebskrank, er war schon 2 Wochen auf der Palliativstation in diesem Jahr und konnte doch noch mal nach Hause. Wir wissen nicht, wie lange er noch hat. Er ist sehr aggressiv, findet sich schwer damit ab (Darmkrebs, Endstadium) und manchmal ist es hier (wir wohnen alle in einem Haus) nicht mehr auszuhalten. Nachdem er gepflegt werden muß und schwach auf den Beinen ist, hält er es einfach nicht aus, nicht selbständg sein zu können und von anderen abhängig zu sein. Meine Eltern streiten nur noch, denn leider zeigt meine Mutter kein Verständnis für seine Situation. Und statt dass sie einfach mal Ruhe gibt, wenn er sie mit Worten angreift, gibt sie munter raus und schon hört man von unten wieder nur Gebrüll. Ich habe mich im Moment vom Großteil der Familie ausgeklinkt, habe weder Kontakt zu meiner Schwester noch zu meiner Tante, da ich einiges nicht mehr bereit bin zu ertragen bzw. hinzunehmen. Unter anderem wird alles was ich tue oder auch nicht tue laufend kritisiert. Ich bin aber nicht bereit, mein Leben auf andere einzustellen . Das wird mir natürlich übel genommen.

Meinem Vater helfe ich, wo ich kann und soweit er es zulässt. Alles in allem auch keine einfache Situation, aber ich versuche, das beste draus zu machen und trotz allem mein Leben noch zu leben. Und das ist ganz wichtig. Ich muss seit Jahren mit ansehen, wie mein Vater stirbt. Als ich dann krank geworden bin, hat die Verwandtschaft gar nicht gerafft, was ich eigentlich hatte (ja, das war AUCH Krebs). Alle waren und sind auf meinen Vater fixiert und verlangen von mir Dinge und Zugeständnisse, die ich besonders nach meiner eigenen Krebsgeschichte nicht mehr zu geben bereit bin.

Ich musste erst lernen, dass die Probleme anderer nicht meine Probleme sind. Von mir kann auch nicht erwartet werden, dass ich die Probleme der anderen löse. Ich bin nicht mehr ständig verfügbar, wenn "gepfiffen" wird. Darauf konnte ich mich relativ schnell einstellen, meine Eltern/Verwandtschaft allerdings haben damit ein Problem. Wie aber schon erwähnt, das kann wiederum nicht mein Problem sein.

So, jetzt hab ich euch vollgelabert. Was ich damit sagen wollte: es gibt Situationen, da muss man einfach durch, egal ob es einem Angst macht oder nicht. Und auch immer an sich selbst denken , wenns auch manchmal schwer fällt. Man hat, trotz der Probleme und Krankheiten lieber Angehöriger immer noch ein eigenes Leben.

Man kann eine Menge aushalten, glaubs mir .

Liebe Grüße
Martina
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  #30  
Alt 08.04.2007, 17:24
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Lächeln AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo liebe Martina

Danke für deine tröstenden Worte, es tut gut
Du hast ja auch ganz schön viel zu Bewältigen, das mit Deinem Papa tut mir unendlich leid, ich kann Dich voll und ganz verstehen. Ich finde es gut und richtig, dass du von deiner Familie etwas Abstand nimmst, um an DICH zu denken. Es ist nicht einfach, aber der richtige Weg!

Heute ist herrliches Wetter, schnappe mir jetzt meinen Hundi und genieße die Sonne
Genieße Du auch den Schönen sonnigen Tag noch

Lieber Gruß
Heike

Geändert von schwesterchen (12.12.2007 um 02:55 Uhr) Grund: persönliche Daten gelöscht
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