Warten auf den Tod

Hallo Petra 74,
mein Mann ist im AKH. Bist du auch aus Wien?

Hallo Christina,
mein Mann hat auch ein Trachiostoma. Er hat im März eine Lungenentzündung überstanden und war damals schon mehr drüben als unter uns. Hat sich dann wieder kurzfristig erholt, doch leider geht es jetzt eher bergab. Wir verbinden und desinfizieren(mit Ringelblumen und Schafgarbentee abwechselnd)mehrmals am Tag das Geschwür. Doch es verschleimt immer wieder und daher auch der Geruch. Ich möchte gar nicht wissen, wie es bei ihm innen ausschaut. Im Geschwür auf der Seite hat er ein Loch, wo durch den Hals die Luft heraus kommt. Müssen bei den Verbänden höllisch aufpassen, dass er nicht kleben bleibt, denn wenn man das Geschwür aufreißt kommt es zu starken Blutungen. Wir haben hier gute Erfahrung mit Nexcare "First aid" Pflaster gemacht.

Liebe Grüße und danke für eure Antworten
Editha

Hallo Suzan!
Ich würde dich gerne noch fragen wie du zuhause reagierst wenn dein Mann mit dem Kreislauf probleme hat und umfällt? Nur Beine hoch? Kreislauftropfen? Bitte Antworte mir! Mein Papa hatte heute zum ersten Mal einen Kreislaufkollaps und wurde ins KH gebracht. Meine Mama war wieder fix und fertig, sie bekommt total die Panik wenn ihr das zuhause passiert! Danke für eine kurze Antwort!

Hallo Editha!
Wir sind nicht direkt aus Wien sondern aus Laxenburg. Mein Papa wird in Lainz behandelt und ich muss sagen wir sind sehr zufrieden! Er ist dort ja schon Stammgast...wir haben den letzten Heiligen Abend mit Ärtzen und Schwestern dort verbracht, also gibt es zu einigen eine sehr gute Beziehung!
Darf ich fragen wie lange dein Mann schon dieses "Loch" bzw. Geschwür am Hals hat? Liegt es auch nahe dem Stoma?

Hallo Christina!
Zitat: Erbitux wird nicht von den gesetzlichen Kassen bezahlt, weil es noch nicht zugelassen ist. Die Behandlung (1xwöchentlich) kostet ca. 900€/Monat.
Ist das nicht eine SCHWEINEREI?!!?!!! Wusstest du das ein Drogensüchtiger, HIV Positiver ALLES von der Krankenkasse bezahlt bekommt?!! Wo ist da bitte die Gerechtigkeit? Da könnt ich mich wieder in Rage schreiben!

Nun uns bleibt nichts anderes übrig als und gegenseitig zur Seite zu stehen! Ich wünsche allen viel Kraft und danke euch für eure Antworten!
Liebe Grüsse
Petraauer.prm@aon.at

Liebe Petra,

es ist schlimm wenn ein ehemals starker Mensch einfach von jetzt auf gleich in sich zusammensinkt. Deine Mutter hatte sicher Panik, so wie ich auch als es das erste Mal passierte.
Bei meinem MAnn entstehen diese Ohnmachtsanfälle durch die Medikamente und ich kann dann in der Tat nichts anderes tun als -Beine hochlegen- und bei ihm bleiben.
Da das schon so oft in letzter Zeit passiert, erschreckt es mich nicht mehr so sehr wie am Anfang. Es wird bei Deiner Mutter sicher auch so sein.
Ich finde es furchtbar grausam, das Alles irgendwann einen Gewöhnungseffekt bekommt.
Ich hoffe Deinem Vater geht es jetzt wieder etwas besser.

Liebe Christina, mein Mann bekommt schon Morphiumpflaster, Dronabinol-Tropfen (denke mal daß das Canabis ist) und zusätzlich Morphium-Granulat.
Das Nasenspray als ne Art Notfalltropfen ist
interessannt, danke für den Tip, ich werde bei unserem Hausarzt danach fragen.

Ich wünsche Euch Allen eine ruhige Nacht
Liebe Grüße Suzan

Liebe Editha,
ich kann dir so sehr nachfühlen, wie es dir jetzt geht.Auch ich habe meinen Mann zweimal mit Blaulicht ins Krankenhaus fahren müssen.Wenn ich heute einen Krankenwagen höre,dann fange ich immer noch an zu zittern.Auch ich habe meinen Mann immer wieder mit nach hause genommen, da ich nicht wollte,dass er im Krankenhaus liegt und auf das Sterben wartete.Zu hause war er mehr abgelenkt.Es war aber trotdem für mich eine sehr unsichere Zeit,da er ja niemanden verständigen konnte,wenn was gewesen wäre.Ich war ja noch arbeiten.Trotz des Notrufes stand ich ständig unter Strom,denn bis der Notarzt gekommen wäre,wäre mein Mann schon längst verblutet gewesen und der Gedanke, dass er alleine sterben würde,war für mich grausam.Doch auch er wollte zu hause alleine sein,nicht ständig bewacht.Wie ist das bei dir?Bist du ständig bei ihm? Diese Fragen:Was wird demnächst wieder passieren?Wie wird er sterben?Wird er alles bewußt erleben? haben mich auch ständig in angst und bangen versetzt,doch irgendwie schafft man das ganze zu überstehen.Tu aber etwas für dich,nimm was für die Nerven,z.B.:Baldrian oder Johanniskraut,oder lass dir etwas stärkeres vom Arzt verschreiben.Da ich nicht mehr schlafen konnte,habe ich Stillnox genommen,so konnte ich wenigstens 3 Stunden am Stück schlafen,man wird trotzdem wach,wenn etwas los ist.Wenn du ständig zitterst,kannst du deinem Mann keine Hilfe sein.Kommt wenigstens ein Pflegedienst zu euch nach hause?Nimm sämtliche Hilfe in Anspruch,die du bekommen kannst,dass du nicht zusammenklappst,dann ist keinem gedient.Das sage ich,obwohl ich es nicht gemacht habe,aber mein Mann wollte das nicht und diese Bitte konnte ich ihm nicht abschlagen.Ab dem Zeitpunkt,als es für meinen Mann keine Hoffnung mehr gab,haben uns die Ärzte total im Stich gelassen.Man hat keine Visite mehr gemacht,wenn er zur Chemo im Krankenhaus war.Man hat ständig davon gesprochen,es ist ja nur palliativ oder lebensverlängend,nützt ja so und so nichts mehr,oder wollen sie überhaupt noch weitermachen?Vielleicht müssen die Ärzte so hart sein,sonst würden sie vielleicht zu grunde gehen,wenn ihnen jedes Schicksal zu nahe gehen würde.Vielleicht ist es auch ihre Hilflosigkeit,weil sie wissen,dass sie nichts mehr tun können.Es nützt nichts sich darüber aufzuregen,denn es bringt dir nichts,sondern kostet dich nur Nerven.
Liebe Editha,ich wünsche dir ganz viel Kraft und wünsche,dass ihr alles so gut es geht meistern könnt.
Viele liebe Grüße
Beate

Liebe Petra,
danke für deine anerkennden Worte,es tut gut,wenn jemand einem so etwas schreibt.
Wie schon Christina schreibt,wird Erbitux bei Darmkrebs angewendet.Es ist nicht für den Halsbereich zugelassen und muss deshalb von der Kasse genemigt werden.Die AOK hat diese Behandlung meinem Mann verweigert,doch da schon die Behandlung gegonnen war,hat man in der Uniklinik in Heidelberg weitergemacht.Ein Oberarzt wollte uns dann das Mittel nach 3 Zyklen verweigern,darauf hin ist eine andere Oberärzten und der Stationsarzt und ich zum Klinikchef gegangen,der uns dann weiterhin die Behandlung gewährte.Muss dir aber leider sagen,dass dieses Medikament auch keine Heilung bringen kann,es verlängert nur die Lebenserwartung um etwa 5 Monate.Was auch auf meinen Mann zutraf.Erbitux ist ein Antikörper,der das Wachstum der Krebszellen hemmt,und das war unsere Hoffnung.Wir dachten,da die erste Chemo so gut angeschlagen hatte,dass Erbitux zusätzlich hilft,den Krebs im Zaun zu halten,und somit die Chemo mehr Zeit hat zu wirken.Doch wie gesagt,es hat keine Heilung gebracht und ich überlege mir ständig,ob die ganze Quälerei sinnvoll war.Wenn du über Erbitux genaueres wissen willst, dann gibs mal im google ein,dann bekommst du eine Menge Informationen.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft
Beate

Hallo an alle!
Mein Papa hatte gestern nacht keinen Kreislaufkollaps!
Der Tumor drückt auf die Halsaterie und er hatte einen Schlaganfall! Im Krankenhaus wiederholte es sich noch 2x!
Er kommt aber kurz darauf gleich wieder zu sich und ist voll da!
Wir haben heute mit dem Oberartz gesprochen und er hat uns gesagt dass es keine Hoffnung mehr gibt! Chemo könnten wir noch probieren aber ob er die körperlich aushält ist fraglich. Es sitzt im Bett und schreibt mir was den der Artz gesagt hätte und ich hab ihm das mit der Chemo gesagt! Er schrieb dann: Hab ich keine Chance? Ist das jetzt das Ende?
Es ist ihm überhaupt nicht bewusst wie nah er dem Tod ist! Er will und will kämpfen er will nicht aufgeben! Er schreibt das gibts doch nicht!
Was können wir nur tun...wir sitzen an seinem Bett und grübeln....schei...!!!

Liebe Suzan,
Die canabis-Tropfen die mein Papa bekommt sind auch Dronabinol. Ich habe meine Mama nochmal nach dem Spray gefragt. Mein Papa nimmt es bei Schmerzspitzen in der nacht. Da hat er öfter stechende Kopfschmerzen und die sind nach 1 - 2x Sprühen schnell weg. Das Spray wird in der Apotheke gemixt und heißt Fentanyl Nasenspray.
Zusammensetzung:
Fentanylcitrat 5,9mg
Nipagin 10,0mg
Nipasol 10,0mg
Propylenglycol 1,0ml
NaCl 0,9% ad 10,0ml
Ich hoffe daß es Deinem Mann auch hilft!

Liebe Petra,
inzwischen habe ich gehört, daß die gesetzlichen Kassen Erbitux bezahlen wenn der Arzt die Anwendung für nötig erachtet und das richtig begründet. Es muß aber erst genehmigt werden. Im Zweifelsfall würde ich aber bei einer Ablehnung direkt an die Gesundheitsministerin schreiben, die ja immer vollmundig behauptet, daß JEDER nach dem neuesten Erkenntnisstand behandelt wird. Ich habe schon öfter festgestellt, daß der der brav seinen Mund hält immer der Dumme ist, wer auf den Tisch haut hat die besseren Chance. Mein Papa ist Privatpatient und hatte deshalb keine Probleme. Ich bin Kassenpatient und kann nur hoffen gesund zu bleiben.
Die neue Entwicklung bei Deinem Papa tut mir furchtbar leid, kann man denn da gar nichts machen (ein Röhrchen in die Halsaterie oder so was? - Als Laie stellt man sich vor da müßte es doch Möglichkeiten geben den Druck von der Ader zu nehmen). Ich hoffe das Beste für Euch!

Liebe Grüße
Christina

Hallo Beate,
Johanniskraut habe ich mir besorgt, hoffentlich hilft es mir. Bin zur Zeit so down daß ich umbedingt weg musste. Bin dann mit meinem kleinen mit dem Wohnmobil in den Bayr. Wald gefahren. Dort haben unser Nachbarn einen Wohnwagen stehen und ich wußte daß ich dort nicht alleine bin. Von Freitag Abend bis Sonntag nachmittag war ich weg. Seitdem muß ich mir von meiner Mutter dauernd vorwerfen lassen daß ich sie mit der Pflege meines Vaters alleine lasse obwohl meine Schwester auch da war. Ich habe so eine Wut in mir. Meine Mutter meint immer mein Mann ist ja verstorben und ich muß in ja nicht mehr pflegen und nach 7 Monaten muß ja jetzt für mich alles wieder vorbei sein.
Bitte entschuldige daß ich dir das alles schreibe ab ich habe ein Gefühl als ob ich kurz vorm platzen wäre.
Aus meinen Söhnen werde ich auch nicht schlau. Mein Großer stürzt sich in Arbeit und ich denke er hat überhaupt nichts mehr von seiner Jugend.
Mein Kleiner wird bald 15. Er hat zur Zeit nur noch schlechte Laune. Ich vermute halt daß die Pupertät und der Verlust des Vaters ihm schon sehr zu schaffen machen. Er versucht seinen Vater nachzumachen und wird ihm tatsächlich immer ähnlicher. Aber sprechen kann ich mit beiden kaum darüber.
Habe jetzt gelesen daß dein Mann mit Erbitux behandelt wurde. Ich wollte diese Behandlung auch immer für meinen Mann aber die Ärzte haben sie einfach abgelehnt. Wahrscheinlich hätte sie aber eh nicht mehr geholfen.
Heute habe ich dir ziemlich vorgejammert aber es hat mir gut getan.
Schön daß es dich gibt.
Liebe Grüße
Gitte

Hallo Editha,
freut mir daß ich euch ein klein wenig helfen konnte.
Habe sämtliche Blöcke die mein Mann beschrieben hat in einer Korbschachtel aufgehoben. Vor kurzem holte ich sie hervor und habe mir alles durchgelesen und dabei geheult. Mir kam aber der Gedanke daß es eigentlich schön ist daß ich unsere letzten Gespräche schriftlich habe. Man vergißt ja sonst so viele Sachen. Daß ist wohl der einzige Nutzen aus dieser Situation.
Die Stille zu Hause war für mich auch immer schwer zu ertragen.
Ich hatte mit den Ärzten auch viele Gespäche. Als ich um Behandlung z.B. mit Erbitux bat wurde daß strikt abgelehnt. Ich vesuchte damals alles um noch irgend etwas zu erreichen und lief immer gegen Wände. Die Ärzte hatte ihn einfach aufgegeben.
Jetzt, mit etwas Abstand denke ich es war doch richtig. Was hätte die ganzen Behandlungen noch genützt? Es wäre höchstens noch eine Verlängerung
seiner Qualen gewesen, den von Lebenqualität konnte man da nicht mehr sprechen.
Nun wünsche ich dir von Herzen noch viele schöne und schmerzfreie Tage mit deinem Mann. Bleibe stark, du schaffst das.
Liebe grüße
Gitte

Liebe Gitte,
dass du kurz vor dem Platzen bist,kann ich gut verstehen.Lass dir von deiner Mutter kein schlechtes Gewissen einreden.Es war gut,dass du mal ein paar Tage weggefahren bist.Woher nimmt denn deine Mutter das Recht, dir solche Vorwürfe zu machen.Du tust doch so und so viel mehr für deinen Vater,als du eigentlich müßtest.Zum einen ist es nicht deine Pflicht sich Tag und Nacht um deinen Vater zu kümmern und zum anderen,müsste deine Mutter viel mehr Verständnis in deiner Situation haben.7 Monate ist überhaupt nicht genug seine Trauer zu vergessen,ich glaube eher jetzt ist erst die Zeit da,in der man am meisten leidet.Mein Arzt hat mir gesagt,dass man 2-3 Jahre braucht,es zu verarbeiten, wenn man unter solchen Umständen wie wir sie erlebt haben seinen Ehepartner verliert.Also,habe kein schlechtes Gewissen,versuche deiner Mutter gegenüber cooler zu sein.Lass sie meckern,aber unternimm ab und zu etwas.Du musst auch leben und nicht dein ganzes Leben nur für andere da sein.Auch wenn es deine Angehörigen sind,du bist auch ein Individium.
Das sage ich dir,obwohl ich selbst nicht viel unternehme und nur am Heulen bin.Das kommt wahrscheinlich daher,dass es mir gesundheitlich nicht besonders gut geht,habe jeden Tag Kopfschmerzen und mindestens 3 x die Woche Migräne.Mein Arzt meint,es ist halt noch alles viel zu frisch und ich solle doch eine Psychotherapie machen.Was hälst du denn davon?Habe mich jetzt in Baden-Baden im Schmerz-Therapie-Zentrum angemeldet,die sind auf Migräne spezialisiert,lass da jetzt mal ein Schmerzanalyse machen und will mal hören, was die Ärzte mir dort vorschlagen.
Zum Erbitux will ich dir nur sagen,das hört sich alles so toll an,hat aber keine Heilungsfunktion.Verlängert die Quälerei,weiß nicht,ob das so gut war.Im Nachhinein denke ich,ich hätte nicht so dafür kämpfen sollen,dass mein Mann dieses Mittel bekommt.
Dieser Krebs ist eine Seuche und meines Erachtens nicht zu besiegen.Habe eine Schülerin,die hat Leukämie,sah auch erst gut aus,jetzt ist er wieder neu ausgebrochen.Meiner Freundin ihre Mutter ist mit 63 Jahren jetzt an Krebs gestorben,die Tochter meines Bekannten ist jetzt mit 27 Jahren gestorben,der Mann meiner Nachbarin ist 1 Monat nach meinem Mann mit 51 Jahren gestorben,meine andere Nachbarin hat ein Sarkom hinterm Auge seit Jahren,jetzt wächst es,sieht schlecht aus und meine andere Freundin liegt gerade im Krankenhaus,Totaloperation,Krebs,Primärtumor ist nicht gefunden worden.Da wird so viel Geld für allen Schrott verpulvert,wie z.B:Marsexpedition,Waffen etc.,sie sollen doch mehr in die Krebsforschung stecken,dafür kann man nicht genug ausgeben,finde ich.
Doch jetzt jammere ich dir was vor.Es freut mich,dass du mir alles so offen schreibst und ich dein "Prellbock",in positivem Sinne,sein kann.Wenn es dir gut tut,dann mach das öfters.
Alles Liebe und lass dich nicht unterkriegen
Beate

Hallo Beate,
auch bei uns sind sehr viele Leute an Krebs erkrankt, es ist wirklich eine Seuche. Beate, ich würde auf alle Fälle eine Psychotherapie probieren. Es ist doch schlimm mit deinen Kopfschmerzen, dass ist für dich ja eine zusätzliche Belastung. Ich hoffe nur daß die dir in Baden Baden helfen können, dort sind ja Spezialisten die können dir sicher wenigstens eine Linderung verschaffen. Ich frage mich nur wie du dein Tagespensum schaffst? Aber man ist halt stärker als man denkt.
Schon seit dem Tod meines Mannes mache ich mir den Vorwurf daß ich nicht besser
für eine Behandlung mit Erbitux gekämpft habe. Habe mir immer gedacht vielleicht hätte es ihm geholfen. Jetzt weiss ich daß es ihm auch nichts mehr gebracht hätte.
Ich bin auch der Meinung daß zuwenig für die Krebsforschung getan wird. Mein Sohn sagt immer die haben schon lange bessere Mittel aber die können nicht eingesetzt werden. Die ganzen Krebskliniken, die Bestrahlungsapparate u,s,w,
wären ja dann nicht mehr nötig. Daß wäre der Ruin für viele Kliniken. Ich hoffe mal daß das nicht so ist.
Daß mit meiner Mutter muß ich wirklich in den Griff bekommen. Aber sie schafft es immer wieder daß ich mir Vorwürfe mache. Ich muß da einfach egoistischer werden.
Es freut auch mich wenn ich dir etwas helfen kann indem du mir deinen Kummer schreibst. Ich haber immer ein "offenes Ohr" für dich.
Jetzt wünsche ich dir viel Erfolg in Baden Baden und bleibe so stark wie du bist
Ich drück dir den Daumen
Liebe Grüße
Gitte

@ Christina

Mensch das Fentanyl kenne ich als Lutscher. Ich fragte damals unseren HAusarzt, der riet mir dringend davon ab (WIESO HAB ICH NICHT NACHGEHAKT) wahrscheinlich glaubt man ihnen alles weil sie einen weißen Kittel anhaben.
Ich müßte es besser wissen.
Wir haben am 21. einen Termin beim SChmerztherapeut, ich werd nicht rausgehen ohne ein Rezept für Fentanyl.

@ all
Gestern ist er 2x umgefallen
Morgens ist er mit seinen Rippen auf die Stuhllehne aufgeschlagen, so daß der Stuhl kaputt ging, seine Rippen sind "nur" angerissen.
Gestern abend fiel er vornüber und landete auf seinem Kopf. Es entstand eine Platzwunde und er brauchte zusätzlich Mophium um die Schmerzen auszuhalten.
Ins Krankenhaus wollte er nicht.

Ich weiß nicht wie ich ihn schützen soll.

Grüße von einer traurigen
Suzan

Liebe Suzan,
Stimmt, als Lutscher hatte mein Papa das auch mal. Die haben wir bei unserem Besuch gut weggepackt, damit die Kinder nicht in Versuchung kommen...
Das tut mir so leid mit deinem Mann! Du hast mal geschrieben, daß die Ohnmachtsanfälle von den Medikamenten kommen, von welchem denn? Gibt es denn gar keine Anzeichen kurz bevor Dein Mann umfällt?
Halt Dich tapfer!
Viele liebe Grüße
Christina

Liebe Christina,

es gab nie Anzeichen kurz vorher, es war halt so daß er benebelt war an manchen Tagen, aber man konnte nie sagen wann er fällt.

Er hat seit Dnnerstag Lyrica auf Anraten des Arztes und Amitriptylin auf eigene Gefahr abgesetzt.
Seither ist er klarer im Kopf und ist tatsächlich sicherer auf den Beinen.
Jedoch ist das Amitriptylin ein Antidepessivum und jetzt ist es so daß er anfängt zu grübeln und auch Angstzustände bekommt wenn er nur seine wassergefüllten Beine und Füße sieht.
Für irgendwas waren die Medikamente ja gut auch wenn sie solch verheerende Nebenwirkungen hatten.
Ich werde Montag unseren Hausarzt nach einem anderen Antidepressiva fragen.
Ansonsten hatten wir heute einen angenehmen Tag zusammen, was schon lange nicht mehr so war.
Ich hoffe ihr habt alle die Sonne auch genießen können.

Liebe Grüße
Suzan

Ein Hallo an alle,
bin zur Zeit in Urlaub und kann daher meinen Mann betreuen ohne im Hinterkopf die Sorge zu haben, was wird zu Hause los sein. Mein Mann lehnt leider jede fremde Hilfe ab. Wie macht ihr das, oder habt ihr das gemacht, als ihr arbeiten gegangen seid? Ist jemand von euch in Sterbekarenz gegangen? Wie lange hat, oder hatte, euer Mann diese schwere Krankheit?
Seit heute bekommt mein Mann Schmerzpflaster. Danke für diesen Hinweis - konnte daher von seinem Arzt das Rezept verlangen. Nachdem mein Mann immer alle Medikamente abgelehnt hat, muß ich das jetzt bei dem Ärzten verlangen. Was habt ihr gegen die Wasseransammlungen (bei ihm in der linken Hand, auf der Seite wo der Tumor ist) gemacht?
Liebe Grüße und eine ruhige und erholsame Nacht wünscht euch
Editha