Hodenkrebs - Chorionkarzinom

[hop1979]

Hallo Zusammen

Ich möchte in diesem Forum meine Geschichte erzählen.

Ich habe ende Januar 2017, die Diagnose Hodenkrebs erhalten, ich hatte eine Schwellung und eine Verhärtung im rechten Hoden entdeckt.
Die Diagnose war natürlich erstmal ein Schlag ins Gesicht, aber die Ärzte haben mir gleich Mut gemacht das es ein gut Heilbarer Krebs ist.
Am 8. Februar war dann die OP zur Entfernung des Hodens, das ist alles recht problemlos verlaufen und 2 Tage später war ich auch schon wieder Zuhause.
Man hat noch vor der OP ein CT durchgeführt auf dem Keine Metastasen nachweisbar waren.
Als ich dann das erste Gespräch mit der Onkologin hatte sagte sie mir das es sich um ein Nicht-Seminom handle, mit erhöten Tumormarker HCG, und das der Tumor bereits in die Gefässe eingedrungen ist.
Somit war klar das ich 2 Zyklen Chemo brauche.
Mein erster Zyklus startete am 6. März, zuerst musste ich wieder zur Blutabnahme und dort hat man dann gesehen das der Tumormarker nicht wie gewünscht gefallen ist, somit musste ich nochmals zum CT und MRI vom Gehirn.
Die Onkologin besuchte mich danach anschliessend in meinem Spitalzimmer und erklärte mir das sich nun doch Metastasen in den Lungen gebildet haben, eine grössere ca. 2 cm, und 2 kleine.
Aus diesem Grund heisst es nun 4 Zyklen Chemo nach PEB Schema.
Mittlerweile habe ich den 2. Zyklus hinter mir, ich Vertrage das ganze auch einigermasen gut, es ist jeweils an den ersten 3-4 Tagen nach dem Krankenhausaufenthalt am schlimmsten.
Mittlerweile hat sich bei mir aber eine Angst eingeschlichen, da ich viel gelesen habe und erfahren das, dass Chorionkarzinom zu den agressivsten Hodentumoren gehört und schnell Metastasen bildet. ( Was bei mir ja auch so ist)
Ich habe einfach eine riesen Angst das ich das ganze nicht überlebe, das die Chemotherapie nicht richtig anschlägt oder das es nach der Therapie zu einem Rückfall kommt.
Vielleicht hat jemand Erfahrung damit? Gibt es auch Fälle in denen das gut ausgegangen ist? Wenn ich im Internet stöbere liest man meistens nur die Schlimmen Fälle.
Vielen Dank schon mal das ich meine Geschichte erzählen durfte.

[oli]

Hi,

das Ganze ist ein zweischneidiges Schwert, das Chorionkarzinom teilt sich sehr schnell, kann damit auch schnell gefährlich werden. Allerdings ist es daher auch empfänglich für die Chemo.

Bekommst du 4x PEB weil deine Marker so hoch sind? Standard wäre ja 3x...

Wird schon, nicht den Kopf hängen lassen!

[axiom]

Hallo hop1979,

grundsätzlich mal Willkommen hier im Forum.

Ja, das chorionkarzinom ist, wie auch die anderen nicht-seminösen Tumore ein relativ aggressiver Tumor. Was heißt das? Er teilt sich schnell und wächst flott.
Das ist schlecht wenn man nichts dagegen macht, denn dann wächst er unaufhaltsam und drückt irgendwann ein lebensnotwendiges Gefäß oder ein Organ ein.
Alles hat aber auch seine gute Seiten, so auch dieses schnelle Wachstum. Denn die Chemotherapie nach dem PEB (oder auch im englischen BEP) ist besonders effektiv bei sich schnell-teilenden Zellen. Deswegen hat man auch leider oft Magen oder Darmprobleme während der Chemo, denn diese Zellen teilen sich auch relativ schnell und werden damit von der Chemo angegriffen. Diese bilden sich aber wieder nach.

Außerdem gilt, um so kleiner der Tumor, um so besser funktioniert die Chemo und bei maximal 2 cm, klingt das schon von der Prognose her recht vielversprechend. Selbst das dreifache kann komplett geheilt werden.

Es klingt meistens auch recht dramatisch, wenn es die Lunge betrifft, da diese ja so weit weg von den Hoden ist, doch nachdem es sich bei dir ins Blut verwachsen hat, ist die Lunge das direkt folgende Organ, laut Blutkreislauf. Also auch das, womit man meistens rechnet bei Hodenkrebs. Und auch da sind die Heilungsraten weiterhin ausgezeichnet.

Wenn der Tumor markeraktiv ist, so kann man den Erfolg der Chemo so gut wie immer an diesem messen. Diese sollten idealerweise jeweils am Anfang des jeweiligen Zyklusses gemessen werden. Dabei zählt allerdings der Marker LDH nur wenig dazu, da dieser bei einer Chemo ansteigen darf.

Die Angst vor dem Rückfall kann man dir vielleicht nicht so einfach über das Forum nehmen, doch hilft eine Psychotherapie (auch im Rahmen der onkologischen Rehab./Anschlussheilbehandlung nach erfolgreicher Therapie). Grundsätzlich kann man da aber auch sagen, je aggressiver der Tumor, um so eher kann man von einer echten Heilung ausgehen. Weil wenn der in so kurzer Zeit wächst, und man nach 2 Jahren in der Nachsorge nichts von ihm findet, wird es wohl auch so bleiben

Für einen Rückfall (Rezidiv) gibt es auch ein paar Risikofaktoren. 1. Faktor ist eine falsche Primärtherapie. Sprich zu wenig oder zu viel Chemo. Daher ist es ganz wichtig den genormten Leitfaden anzuwenden. Der ist von absoluten Experten erstellt und sollte in fast allen Fällen angewendet werden. Ausnahmen sollten nur unter Zweitmeinung durchgeführt werden.
Daher nimm die Möglichkeit einer Zweitmeinung sofort in Anspruch und lass deinen Fall von einem Experten überprüfen.

Es kann auch sein, dass nach dem 3. Zyklus ein Kontroll-CT gemacht wird, und dann entschieden wird, ob ein 4. Zyklus in deinem Fall notwendig sein wird.

2. Faktor ist der Typ der Tumors.
Weißt du ob es ein 100%iges Chorionkarzinom oder ist es ein Mischtumor zb mit Embryonalem Keimzelltumor oder Dottersack oder ähnlichem?

3. Faktor ist die Größe und die Anzahl. 2cm wird als eher klein bezeichnet. Und 3 in der Anzahl als überschaubar wenig.

Diese Risikofaktoren sind nur für das Risiko, nicht für das hunderprozentige Auftreten verantwortlich. Es ist grundsätzlich nach der Chemo eher als selten anzusehen. Vor allem, wenn sie richtig dosiert wurde!

Jeder Fall ist grundsätzlich einzigartig. Eine Statistik von 99% hilft auch nicht viel, wenn man genau das eine Prozent auf der falschen Seite ist.
Aber ich kann dir sagen: ich habe von Fällen gelesen, mit reinem Chorionkarzinom (kommt doch recht selten vor), mit schlechteren Anfangsbedingungen als bei dir, die dennoch geheilt wurden. Das war in der Statistik von einem größeren Krankenhaus in Berlin glaube ich.

Bestes und prominentestes Beispiel ist Armstrong, der nach Hirnmetastasen, Lungenmetastasen und eine rsogar nicht so gute Chemo, wie du sie hast, die Tour de France gewonnen hat und noch immer lebt.

Deine Sorgen und Ängste kennen wir zu gut. Wir kennen deine Situation und hatten ähnliche Erfahrungen. Mir hat ein Satz besonders gut geholfen: Egal wie schlecht es dir geht, egal wie viel Sorgen und Angst du hast... Dem Krebs gehts jetzt viel schlechter!

Liebe Grüße
Axiom

[hop1979]

Hallo Zusammen

Lieber axiom, vielen Dank für deine ausführliche Antwort, das hat mich schon mal sehr beruhigt, bisher war ich eigentlich immer sehr positiv eingestellt, erst in den letzten Tagen haben sich so Zweifel bemerkbar gemacht.

Sorry ich habe bei meinem ersten Eintrag geschrieben das ich nach PEB behandelt werde, das stimmt nicht ganz, ich werde nach PE - Schema behandelt, das Bleo wird bei mir weggelassen aus dem Grund, nachher, wenn nötig, noch eine Lungensarnierung ausgeführt werden kann. Deshalb bekomme ich vier Zyklen.
Die Tumormarker HCG waren vor der OP bei zirka 6000, sind danach auf 3000 gefallen und nach dem ersten Zyklus waren Sie bei ca. 250
Ob es ein reines Chorionkarzinom war weis ich leder nicht, das werde ich die Onkologin beim nächsten mal fragen.
Ich muss vielleicht noch erwähnen das ich in der Schweiz behandelt werde.

Ich habe am Donnerstag wieder ein Termin bei der Onkologin, werde mich danach wieder melden

[Toby01Harv]

Hi,

Kopf hoch, Du hast zwar einen aggressiven Tumor, aber doch noch in einem sehr frühen Stadium. Zudem steigt der starke Markerabfall, dass die Chemo gut wirkt. Ich gehe davon aus, dass die Werte nach dem 2. Zyklus im Normalbereich sind; wenn dann noch zwei weitere Zyklen kommen, kann man davon ausgehen, dass alles weg ist.

Hodenkrebs ist nicht mit anderen Tumorarten vergleichbar. Selbst Lungenmetastasen sind sehr gut heilbar.

[Maaddiin]

Hey hop,

wilkommen im Forum - der Austausch hier hilft wirklich enorm.

Zuerst muss man sagen, dass Lungenmetastasen von Hodenkrebs nicht mit Lungenkrebs oder z. B. Brustkrebs Metastasen vergleichbar sind. Aus diesem Grund rutschst du mit Lungemetas nicht ins höchste Stadium , sondern erst mit anderen Organmetastasen.

Auch sind 4 Zyklen PE normal, wenn 3 PEB angebracht wären, aber das Bleomycin nicht mitgegeben werden darf. Dieses Mistzeug greift auch wirklich ordentlich die Lunge an.

Hodenkrebs ist in jedem Stadium heilbar. Ich selber war im höchsten Stadium (Stadium 3c) , mein bhcg lag bei 225.000 und die größte Metastase war 12cm im Durchmesser.
Ich bekam 4 Zyklen PEB und diese brutzelte alles weg :-)

Zudem musst du bedenken, dass es nochmal deutlich viel mehr Fälle gibt, welche nicht hier im Forum aktiv sind. Ich war in der AHB mit 9 Hodenkrebslern und war der einzige, der dieses Forum überhaupt kannte.
Wenn du in Foren also von schlechten Fällen liest, dann sind dies meist die komplizierten Fälle.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

Lieben Gruß
Martin

p.s.:
es wäre wirklich interessant, was deine Stadieneintelung ist, bzw. die Tumorformel.
Schau doch mal auf deine Entlassungsbriefe oder andere Arztbriefe. In der Regel steht diese dort.

[axiom]

4 mal PE entspricht etwa 3 mal PEB von der Wirksamkeit her.
Speziell bei Sportlern wird das gerne verwendet (vor allem in den staaten).
Es klingt super geplant von deiner ärztin.

Wie toby geschrieben hat, scheint die chemo schon ideal zu greifen. Und selbst wenn eine OP folgen sollte, so ist das nichts, was auf eine schlechte Prognose hindeutet.
Der Tumor schmilzt laut deinen markern wie eis in der Sonne. Die hälfte der Chemo hast du geschafft. Wirst sehen, wie schnell die Zeit vergeht und dann bist du wieder gesund und wirst ein ziemlich normales leben führen. Im Idealfall nur etwas bewusster, gesünder und mit regelmäßigen Nachsorgekontrollen

Ich drücke dir die Daumen, dass du keine weitere lungen-OP brauchst und bald wieder fit bist.

Lg