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  #9826  
Alt 01.04.2016, 22:29
sofi26 sofi26 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

@Caatie , danke für deine Antwort ..ja ich gebe echt mein bestes, nun habe ich aber einen leichten weißen Rand an der zunge der leider auch nicht abgeht

@ lati, nein aber weiterhin alles gut dir .
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  #9827  
Alt 03.04.2016, 19:58
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Ausrufezeichen AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Sofi26,
Bitte versuche den Ärzten zu glauben.
Vielleicht aber kannst du einen davon überzeugen, dir eine überweisung in die Sprechstunde der nächsten HNO-Uniklinik zugeben.
weiß ja nicht, wo du wohnst,
aber die UNIklinik in ER ist äußerst kompetent, sie sind ein zertifiziertes krebszentrum.

Alles Gute für dich.

herzlich
Liz aus der OPf
__________________
Carpe diem
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  #9828  
Alt 03.04.2016, 21:03
sofi26 sofi26 ist offline
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Ort: Falkensee
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Danke @Ursa2 für deine Antwort , ja wie gesagt gebe mein bestes .
habe morgen nochmal einen Termin bei einem hno Arzt , bei dem ist meine Mama auch und der ist super & wimmelt einen nicht gleich ab .

Ich komme aus Falkensee , das ist in der nähe von Berlin .

Einen schönen abend .
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  #9829  
Alt 06.07.2016, 00:47
Purmaus Purmaus ist offline
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Beiträge: 57
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo an alle Kämpfenden !

Ich bin ja schon gaaanz lange im KK angemeldet. 2003 hatte ich Morbus Hodgkin und angeblich habe ich mir das Zungendgrundkarzinom von der damaligen Bestrahlung eingefangen. Ich hab hier im Sommer 2014 zuletzt geschrieben. allerdings war ich so überfordert mit dem ganzen Theater, dass ich euch nicht mehr informiert habe, wie es weiterging.
ich habe ja wie gesagt schon 36 Gray Bestrahlung vom Hodkgin hinter mir gehabt. Das eine Krankenhaus, wo ich zu den Probenentnahmen war, meinte, sie können nur operieren. Die Zweitmeinung habe ich mir dann in Berlin eingeholt. "Sowas" operieren wir hier nicht. Sie bekommen Chemo und Bestrahlung. Bestrahlung??? Ich denk, das geht nicht mehr???? Sie haben es mir ausgerechnet, sie hätten mit 77 Gray bestrahlt. Irre. Wenn ich von 36 Gray schon solche Schäden habe, was soll denn dann bei zusätzlichen 77 rauskommen??? Oh man - 2 Häuser - 2 Meinungen. ich staune, dass ich da nicht bekloppt geworden bin. Zur allgemeinen Verunsicherung bin ich dann noch zu meinem behandelnden Hodgkin-Onkologen gegangen, mein Bauchgefühl war nämlich: raus mit dem Rotz. Also hab ich mich für die OP entschieden. Mein Motto: Lieber 20 Jahre ohne Zunge leben, als nur 2 mit Zunge.
Dass die ganze Zunge raus kam, habe ich ja schon befrüchtet. Nur hat mich mein heimischer HNO so lange beobachtet und hingezogen, dass der Tumor bei OP schon viel größer war, als die von mir im Juni 2014 angegebenen 3x4x4. So war es April 2014 im MRT zu sehen. Ihr merkt schon an der Zeitspanne, wieviel Zeit ins Land gegangen ist. Im November 2013 war ich nämlich wegen Ohrenschmerzen beim HNO. Da bemerkte er meine Zunge , asymetrisch... Am 8.7. war die OP! ich bin immernoch so entsetzt darüber, wieviel Zeit sinnlos verplemmpert wurde. Naja jedenfalls habe ich jetzt keine Zunge mehr und keinen Kehlkopf, der war nämlich mittlerweile auch schon betroffen. Ich bin darüber immernoch fuchsteufelswild. Diese neck dissection hatte ich links auch. Klartext heißt das für mich: natürlich nichts mehr essen zu können und was viel viel viel schlimmer ist: ich kann nicht mehr sprechen. und das als Mädchen!! Die OP war am 08.07.2014 und JAAAAA in 2 Tagen habe ich die 2 Jahre geschafft!! meinen TÜV habe ich auch wieder bestanden. Die OP wurde bei mir mittels Kiefernspaltung gemacht. ich hab ne ziemliche zick zack Narbe ab Unterlippe, dazwischen das Stoma - sieht schon gefährlich aus. Da kein LK betroffen war, blieben mir Chemo und Bestrahlung erspart. ich war 3 Wochen im Krankenhaus, danach 4 Wochen zu hause, davon 3 Wochen in Italien im Urlaub, anschließend in Kreischa zur Reha. Seitdem kämpfe ich jeden Tag. Das nicht-esse-können ist für mich nicht das allergrößte Problem - man wird auch von der Sonde satt. Trinken kann ich ja, d.h. die Getränke plumpsen in den Magen - und so bekomme ich noch bissel Geschmack durch die Getränke. Aber das nicht-sprechen-können ... Das ist hammer hart. Ok, es gibt schlimmeres. Ich kann mich immerhin noch selbst beschäftigen. kann sehen, hören, lesen, häkeln, stricken, im Internet tippen :-) , freche Mails schreiben :-) bevorzugt an die Krankenkasse oder an meinen Versorger. Ich möchte nämlich von Fresenius keine Glasflaschen bekommen. geht euch das nicht auch genau so??
Meine momentane Baustelle sind die neuen Zähne. Ich hab schon Implantate drin. Und ab 05.08. gehts weiter.
Bitte gebt nicht auf! Kämpft um euer Leben. Es lohnt sich immer, zu leben. Ich werde demnächst OMA!! ich werd irre. Das hab ich mir vor 2 Jahren nicht erträumen lassen, dass ich das erleben darf!
Nicht mehr sprechen zu können ist schlimmer als Hunger und Heimweh. Aber:
Ich liebe mein Leben und lebe es gern (PUR natürlich , wer sonst!!)
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  #9830  
Alt 12.07.2016, 17:28
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Mischka44 Mischka44 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Ja Purmaus

"Ich liebe mein Leben und lebe es gern" so sehe ich das auch. So und genau sooo !
Meine Probleme sind ähnlich den Deinen ! Und ich lebe so nun schon ein wenig mehr als 3,5 Jahre. Und das Leben wird immer schöner !

Liebe Grüße
auch an alle anderen, die sich hier noch an mich erinnern...
Micha
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  #9831  
Alt 26.08.2016, 13:30
Lotta63 Lotta63 ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo liebe Forumsmitglieder,

war schon kurz im neuen Forum "Krebs-Infozentrum" unterwegs, bin aber nur Angehörige und möchte hier in diesem Forum weitere Infos einholen bzw. Fragen stellen.

Mein Bruder hatte ein cT2 N0 M0 G2 Zungengrundkarzinom und wurde mit Chemo- und Strahlentherapie behandelt (Cisplatin, 5 FU). Jetzt, nach gut 2 Jahren ist ein doppelt so großes Rezidiv, cT4, N2c, M0, G2 diagnostiziert worden. Seit April hatte er große Schmerzen und Beschwerden beim Schlucken, war dreimal in der Klinik zur Nachsorge und immer hat man ihm bei der Untersuchung gesagt, man kann keine Veränderung feststellen, obwohl er sich schon Morphium-Pflaster geklebt hat (seit April) und nur noch mit Schmerzmitteln schlucken konnte.

Vor zwei Wochen kam dann die gleiche behandelnde Klinik auf die Idee, ein MRT zu machen und Proben zu nehmen und siehe da; og. Rezidivierung kam dabei heraus.

Ich war diese Woche mit ihm in Heidelberg im NCT und dort hat man ihm gesagt, dass nur noch großflächig operiert werden kann (Tracheostoma und Zunge/ Mundboden komplett weg).

Da er als Dozent tätig ist und diese OP für ihn nicht in Frage kommt, möchte er an einer neuen Studie teilnehmen, die mit Chemo, Antikörper und Immuntherapie versucht, den Krebs zu verkleinern und dann in Schach zu halten. Hast jemand Erfahrungen diesbezüglich gemacht? Lieben Dank für Eure Antworten.

Ilse
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  #9832  
Alt 05.10.2016, 21:25
Paula23 Paula23 ist offline
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Beiträge: 1
Lächeln AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Bin auch betroffen, hatte (hoffe ich) Zungenrandc. OP 2.7.15, letzte Bestrahlung am 22.9.15.
Habe hier sehr viele Seiten gelesen , habe im Stillen mit euch geweint und mich mit euch gefreut.
Es ist hier sehr still geworden, wäre schön, wenn ihr euch melden würdet - alle die noch da sind.
Seid lieb gegrüßt
Paula
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  #9833  
Alt 05.02.2017, 22:00
Benutzerbild von Mischka44
Mischka44 Mischka44 ist offline
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Registriert seit: 20.10.2012
Ort: Rostock
Beiträge: 209
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Schön zu wissen, dass alle noch da sind. Mir geht es so schlecht gar nicht, aber es kommt eben dauernd etwas neues..........
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  #9834  
Alt 05.02.2017, 22:26
Rainer53 Rainer53 ist offline
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Beiträge: 281
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Mischka,

also von dir 'nicht schlecht' hört sich für mich an, wie: es geht mir supi..

VG, Rainer
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  #9835  
Alt 13.04.2017, 23:01
Biggy Biggy ist offline
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Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 50
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

fast zehn Jahre habe ich mich hier nicht mehr eingeloggt - waoh, was hier einst mit wenigen Seiten begann, ist auf 656 Seiten angewachsen

ich möchte mir hier ein Beispiel an @torstenm nehmen, der sich zum zehnjährigen Überleben gemeldet hatte, was nun auch schon wieder einige Jahre her ist

seit meiner OP sind 16 Jahre und 319 Tage vergangen

ein Rezidiv gab es nicht, der Resttumor ist weiterhin verkapselt und inaktiv, nur meine letzten Zähne und ich gehen jetzt getrennte Wege, die Strahlenschäden haben sie schließlich dahingerafft ....

das Leben mit der Behinderung ist gänzlich anders als das davor - Sprache und Essen können ist doch sehr wichtig, um am gesellschaftlichen Leben teilnehmen zu können *seufz*

doch ich will nicht meckern: es hat ja Internet ;-)
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