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  #1  
Alt 21.05.2015, 17:35
Lenchen_ Lenchen_ ist offline
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Standard Ewing sarkom am linken Wadenbein

Hallo liebe Community,

Bei mir wurde in Dezember 2014 ein Ewing sarkom am linken Wadenbein diagnostiziert.
Ich hoffe natürlich auf eine erfolgreiche Heilung und es interessiert mich sehr, ob hier Menschen mitlesen, die vom Knochenkrebs geheilt wurden.

Zu Ernährungsweisen usw. Gibt es ja kaum Studien, daher würde ich gerne wissen wie ihr euch nach der Behandlung ernährt habt, ob ihr Sport betrieben habt?

Vielen Dank!

Geändert von gitti2002 (21.05.2015 um 19:44 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #2  
Alt 22.05.2015, 15:00
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Registriert seit: 11.12.2010
Beiträge: 198
Standard AW: Ewing sarkom am linken Wadenbein

Hallo, hier wirst du viel Infos finden.
Meine Tochter hat 2010 die Diagnose Ewing Sarkom am Unterschenkel bekommen. In 2012 hatte sie leider ein Lungenrezidiv. aber auch diese Behandlung haben wir gut überstanden. Nun ist sie seit zwei Jahren ohne Befund und wir müssen nur noch zur Kontrolle, so kann es bleiben.
Es gibt Höhen und Tiefen, es verläuft bei jedem individuell, was die Verträglichkeiten und Nebenwirkungen der Chemo und evtl. Bestrahlungen angeht.
essenstechnisch war es bei uns sehr schwer. Sie hat aber jetzt alles wieder aufgeholt.
__________________
LG Ilona
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  #3  
Alt 22.05.2015, 15:18
Lenchen_ Lenchen_ ist offline
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Registriert seit: 20.05.2015
Beiträge: 4
Standard AW: Ewing sarkom am linken Wadenbein

Danke für die Antwort! freut mich sehr zu hören, dass es deiner Tochter besser geht.
Wie sah ihre Behandlung denn aus?
Bestrahlung oder op? Oder beides?
Muss mich derzeit entscheiden, was mir unheimlich schwer fällt...
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  #4  
Alt 22.05.2015, 17:39
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Beiträge: 198
Standard AW: Ewing sarkom am linken Wadenbein

Beim ersten mal chemo, op, Erhaltungschemo.
Beim rezidiv chemo, Hochdosischemo, Stammzellen, Bestrahlung

Wie soll denn die op bei dir aussehen? Beinerhaltend?

Bei meiner Tochter wurde der Unterschenkel amputiert, aber sie kommt jetzt super mit ihrer Prothese klar. Sie fährt damit inliner, Fahrrad, reiten tut sie ohne Prothese. Das geht besser.
__________________
LG Ilona
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  #5  
Alt 22.05.2015, 17:48
Lenchen_ Lenchen_ ist offline
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Registriert seit: 20.05.2015
Beiträge: 4
Standard AW: Ewing sarkom am linken Wadenbein

Meine OP würde bedeuten, das Wadenbein zu entfernen und dabei mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Fußheberlähmung zu bekommen. Danach würde die Bestrahlung von Wadenbein, Schienbeinkopf und Oberschenkel anstehen mit paralleler Chemo Vac oder vai.

Oder ich entscheide mich nur für die Bestrahlung. Unfassbar so eine Entscheidung treffen zu müssen...
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  #6  
Alt 26.05.2015, 18:39
Ari81 Ari81 ist offline
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Ort: Frankfurt
Beiträge: 45
Standard AW: Ewing sarkom am linken Wadenbein

Hallo Lenchen,

tut mir leid zu lesen, dass es dich ebenfalls getroffen hat. Ich hoffe das die Behandlung bisher gut läuft.
Wir haben die Erfahrung gemacht, dass es auch stark darauf ankommt in welchem Krankenhaus man in Behandlung ist. Wir haben das behandelnde Krankenhaus mehrfach gewechselt und hatten im Nachhinein, dass Gefühl das es besser gelaufen wäre, wenn mein Schwager direkt im letzten Krankenhaus behandelt worden wäre. Die OP wurde in Münster gemacht. Das haben wir uns sehr gut aufgehoben gefühlt.

VG
Mona
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  #7  
Alt 13.07.2015, 00:46
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Beiträge: 46
Standard AW: Ewing sarkom am linken Wadenbein

Hey Lenchen
Ich hab Anfang 2010 die Diagnose Ewingsarkom am rechten Schienbein bekommen, hatte die Therapie und OP und bin jetzt seid März 2011 krebsfrei , yeay
Also, bleib mutig!
Was die Ernährung angeht... Ich wurde auf der Kinderstation behandelt, und da gab es strenge Regeln was Essen anging, vor allem wegen der Infektionsgefahr. Das ist glaub ich auch sinnvoll, Gemüse und Obst zu schälen etc. um Krankheitserregern aus dem Weg zu gehen. Aber sonst hab ich nichts geändert. Ich hab mir das gegönnt worauf ich Lust hatte. Johannisbeersaft, den manche trinken um die Blutwerte aufzupäppeln, hat bei mir nicht geholfen. Und übel war mir bei jeder Chemo. Deshalb denke ich, man muss das essen was einem gut tut. Ich habe zwar auch so ein Buch über Krebs und Ernährung bekommen, aber das meiste ist entweder nicht umsetzbar oder einfach zu weit hergeholt .

Und zum Sport... Ich habe ja eine Knieprothese mit 90 Grad Beugung und ich geh damit schwimmen, ich hab ein Ergometer zu Hause, womit ich fahre, ich spiele Volleyball, aber nur so Freizeitmäßig mit Freunden, nicht im Verein. Und ich fahre Ski (alpin). Zwar nicht grade die schwarze Piste, aber es geht.

Und ich gucke immer Fußball hihi

Wie weit bist du mit der Chemo? Hast du auch ne Prothese oder so?
LG Helene
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Stichworte
ernährung, ewing-sarkom, knochenkrebs, rezidiv, überlebende


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