Mein Befund - Ergebnis neo-adjuvanter Chemo

[susaloh]

Zur Bestrahlung: Ich habe inzwischen nochmal mit einer Ärztin sprechen können in der Klinik, scheinbar brauche ich keine Bestrahlungen, weil ich einerseits ja nicht brusterhaltend operiert worden bin, andererseits der Tumor nur noch so mini war und daher die Gefahr eines Rezidivs in der Haut oder auf der Thoraxwand wohl sehr gering ist.

Vielen lieben Dank an euch alle, dass ihr euch so mit mir freut!!! Ich selbst freue mich natürlich sehr, obwohl ich es irgendwie auch immer noch nicht ganz begreifen kann! Und jetzt stehen plötzlich Reha und Antihormonbehandlung direkt vor meiner Tür und ich finde das alles etwas beängstigend, aber das ist ein anderes Kapitel!

Ganz liebe Grüße
Susanne

[sonnenstrahl]

Liebe Susanne,

ich möchte dir auch ganz sehr zu deinem super Befund gratulieren, da kannst du dich aber wirklich riesig drüber freuen. Deine Ausgangsposition war ja alles andere als rosig und du hast dem Mistkerl so richtig den Garaus gemacht. Ich freu mich mit dir. Antihormonbehandlung schaffst du auch, es ist ein Klacks gegenüber dem was du durchgemacht hast und AHB ist zum Kräfte tanken, genieße die Zeit nur für dich.

Liebe Grüße und Anett

[katermunkel]

Liebe Susanne,

was ist das schön!!!!! Ich gratuliere Dir von Herzen und freue mich sehr für Dich. Meine guten Wünsche begleiten Dich auch weiterhin.

Du hast mir großen Mut zum Durchhalten der Gepar Quattro Studie gemacht.


Alles Liebe

Tina

[Kugelrot]

Liebe Susanne,
herzlichen Glückwunsch zu dem tollen Ergebnis. Ich freue mich riesig für dich. Ist doch schön, wenn man so deutlich vor Augen hat, dass sich der ganze Einsatz gelohnt hat udn durch ein so tolles Ergebnis belohnt wird. Deine Schilderung macht sicher vielen Mut, die noch auf dem Weg dahin sind. Mir auch!
Ins Leben lächeln:
Leicht werden und frei,
wie ein Vogel am Himmel,
wie ein Schmettlerling über den Blüten,
wie eine Feder im Wind.
Ballast abwerfen, Ketten zerreißen, Planungen aufgeben,
sich hingeben dem glückbringenden Augenblick,
abwarten und zulassen.
An Gewicht verlieren, nichts Bedeutendes tun,
sich anrühren lassen,
ins Leben lächeln,
sich selbst verlieren und gefunden werden.

Alles, alles Gllück der Welt für deinen neuen Wegbeginn
Anna

[Mice]

Liebe Susanne,

ich freue mich riesig mit dir!! Hat sich die ganze Quälerei mit der Chemo doch wirklich gelohnt! Mehr von solchen guten Nachrichten!

In diesem Sinne wünsche ich dir eine wundervolle Zukunft ohne lästige Untermieter!

Übrigens hatte ich damals auch keine Strahlenthera, weil ich auch nicht brusterhaltend operiert werden konnte. Die Ärzte haben einstimmig gesagt, dass sie die Strahlenthera nicht für nötig halten.

Liebe Grüße und alles Gute,
Mony

[susaloh]

Heute habe ich endlich Kopien der ganzen Unterlagen von der Klinik bekommen. Während die Ist-Situation sich ja so sehr ermutigend anhört und es wohl auch ist, bekomme ich im Nachhinein noch das Gruseln über die Ausgangssituation! Und zwar geht aus dem Pathologie- und auch aus dem OP-Bericht hervor, dass die Lymphknoten wohl alle mal ziemlich befallen gewesen sein müssen. Schon optisch sahen sie "verbacken" aus und in ALLEN entnommenen Lymphknoten (11 insgesamt, davon 9 aus Level I und 2 aus Level II) war massiv Fibrose, aber wie gesagt nur in einem von ihnen noch diese Mikrometastase (1 mm). Also war es wirklich 5 vor 12, als ich mit der Chemo angefangen habe. Wäre ich der Empfehlung meines Arztes gefolgt und gleich operiert worden, wäre ich meines Lebens wohl nicht mehr froh geworden, mit so einem Riesentumor und so vielen befallenen Lymphknoten! Ich hätte ja nie erfahren wie und ob überhaupt die Chemo gewirkt hat!

Inzwischen habe ich die Reha (AHB) beantragt und auch schon einen Platz in der Sonnenbergklinik in Bad Sooden-Allendorf zugesagt bekommen. Am 26. September geht´s los!

Liebe Grüße
Susanne

[P.W.]

Hallo Susanne,

das klingt ja richtig gut. Es geschehen doch noch Wunder!

Alles Liebe an dich und deine Lisa und deinen Paul....

Viel Licht

Petra

[Heidi O.]

Liebe Susanne,

endlich auch mal eine gute Nachricht....ich freue mich so für dich!!!!
Lass dich mal tüchtig umarmen

Da ist der Sonnenschein wieder in dein Herz eingezogen.

...ganz herzliche Grüße, Heidi

[Susanne V. S.]

Hallo Susanne,

auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche zu Deinem Superergebnis!!!!
Jetzt mach nur weiter so!

Alles Liebe

Susanne

[Iris Anna]

Liebe Susanne,

es widerstrebt mir, Essig in Deinen (Freuden-)Wein zu gießen. Aber es ginge mir auch nicht gut dabei, Dir nicht zu schreiben, was ich heute gehört habe.

Hintergrund ist dieser: Ich habe einen Wahnsinnsbammel vor der mir bevorstehenden Strahlentherapie (habe als Kind schon meine Erfahrungen damit machen dürfen) und würde mich am liebsten vor der ganzen Prozedur drücken. Da las ich hier von Deinem "Fall", der einige Ähnlichkeiten mit meinem hat (invasives, multizentrisches lobuläres Ca, beidseitige Ablatio) und dass man bei Dir von einer Strahlentherapie absieht. Ein dickes Argument, die Therapiepläne, die man für mich gebastelt hat, noch einmal zu hinterfragen!!
Heute hatte ich nun mein Vorgespräch in der Klinik für Radiologie. Ich traf dort auf eine sehr nette und sehr kompetent und engagiert wirkende Ärztin, die sich 1 1/2 Stunden Zeit für mich genommen hat. Der habe ich also von Deinem "Fall" erzählt: Art und Größe des Ausgangstumors, neoadjuvante Chemo, beidseitige Ablatio, Pathologieergebnis und KEINE BESTRAHLUNGEN GEPLANT !!! - Das wollte mir meine Ärztin gar nicht glauben.
Sie hat mir die Richtlinien gezeigt, nach denen eine Strahlentherapie indiziert ist. Eindeutig und OHNE GEGENMEINUNG ist sie das, wenn der Tumor größer als 5 cm ist. Gemeint ist dabei immer der Ausgangstumor und nicht sein Zustand nach einer neoadjuvanten Chemotherapie. Die Gefahr, ein Lokalrezidiv zu entwickeln, ist bei dieser Ausgangslage bei einem Drittel der Patienten gegeben (und soll dann eben durch die Strahlentherapie stark reduziert werden).
Mein Tumor lag knapp unter 5 cm Größe. Bei mir ist die Strahlentherapie (trotz Ablatio!) angezeigt, weil er größer als 3 cm ist und ich ein weiteres Kriterium erfülle: Der Tumor war multizentrisch. (Aber das ist er bei Dir ja auch noch!)
Die Ärztin hat mir gesagt, ich solle Dir dringend ans Herz legen, eine Zweitmeinung einzuholen. Und das habe ich hiermit getan.
Wenn Du es möchtest, gebe ich Dir auch gerne den Namen meiner Ärztin und die Telefonnummer ihrer Klinik.

Ich will Dich bestimmt nicht verrückt machen,
aber ich kann diese Infos auch schlecht für mich behalten.

Alles Liebe inzwischen
und schwesterlichen Gruß
von Iris Anna

[susaloh]

Hallo ihr Lieben alle!

Vielen Dank für die schönen Bilder und Gedichte und alles!!

Aber nun zu deinem Beitrag, liebe Iris Anna!

Dein Beitrag macht mich schon nachdenklich!

Ich selber war ja auch perplex (denn ich hatte die Richtlinien ja auch so ungefähr im Kopf) und daher habe ich inzwischen bei meinen diversen Terminen (z.B. Punktieren) einige verschiedene Ärzte danach gefragt - okay, alle vom gleichen Klinikum, aber das hier ist eine Uni-Klinik voller forschender und selbst denkender Menschen, die auch sonst keine Probleme damit haben, etwas anders zu sehen als der Oberarzt oder das Tumorboard - jedenfalls war von denen soweit keiner in irgendeiner Form erstaunt oder anderer Meinung.

Ich habe aber im Pathologiebericht noch Folgendes gelesen: Scheinbar war dieser 4,5 mm große Tumorrest - der selber übrigens auch schon von der Chemo angefressen war - tief in einem größeren Stück Fibrose drin. In der Fibrose hat man übrigens an anderer Stelle auch noch einige lebende Einzelzellen gefunden. In dem darumliegenden Gewebe wohl aber keine einzige. Ich weiß nicht, ob das Grund genug ist, keine Bestrahlung zu machen?!

Auf die besagten Richtlinien wird an der Frauenklinik sonst auch immer dauernd hingewiesen. Wobei sie dann auch wieder einen Schritt zurücktreten und, unter Einbeziehung aller Fachleute, gemeinsam nochmal von Grund auf überlegen, ob es nicht im individuellen Fall vielleicht doch anders geht (habe ich am Fall meiner Zimmernachbarin beobachten können, hat mich sehr beeindruckt, es ging dann aber doch nicht anders!). Ich finde es eigentlich ganz gut, wenn Sachen nicht "aus Prinzip" gemacht werden, sondern logisch und individuell begründet. Eine Bekannte, die letztes Jahre in der gleichen Uniklinik operiert wurde, hat Bestrahlung bekommen, mit der Begründung, dass der Tumor "sich nicht sauber zurückgezogen" habe.

Eine andere Sache, die mich auch beunruhigt, ist, dass die Achselhöhle nicht bestrahlt wird, denn schließlich sind ja wohl alle Lymphknoten von Level I und II mal befallen gewesen - ich weiß nicht, inwieweit es mich da tröstet, dass überall nichts mehr war (außer der einen Mikrometastase...), nur noch die Spuren der Zerstörung....Wie sieht es wohl in Level III aus?

Nächste Woche habe ich einen Termin bei meinem ehemaligen Frauenarzt. Er ist Partner in einem mit der Uniklinik konkurrierenden Brustzentrum. Den werde ich bitten, mir seine Meinung zur Bestrahlung in meinem Fall zu geben. In der darauffolgenden Woche sehe ich dann zum ersten Mal meine neue Frauenärztin, die einen hervorragenden Ruf hat. Die ist dann Kandidatin für eine Drittmeinung..... Und bei der Reha eine Viertmeinung? Ich mach mich jedenfalls jetzt erstmal nicht verrückt! Das Gute an der Bestrahlung ist ja, dass man sie jederzeit noch nachholen kann. Hauptsache, ich fange die Hormonbehandlung möglichst bald an.

Ich habe übrigens eigentlich keinen besonderen Bammel vor der Strahlenbehandlung. Für mich zählt vor allem im Moment, dass ich zwei Monate früher "fertig" bin, das spielt für meine Arbeitssituation eine gewisse Rolle.

Ich hoffe, die nette Ärztin hat dir deine Sorgen etwas nehmen können?!?

Erstmal liebe Grüße und vielen Dank für deine Mühe

Susanne

Nun, ich werde

[Iris Anna]

Tja, liebe Susanne,

die nette Ärztin hat mir zumindest das Gefühl gegeben, in kompetenten Händen zu sein und mit Sorgfalt behandelt zu werden. Nach dem Gespräch ging es mir daher besser als zuvor. Doch sie hat auch gesagt: "Wir schießen scharf. Aber wir haben auch einen harten Gegner. Den können wir nicht wegstreicheln." - Wer macht schon gerne die Zielscheibe??
Mich macht verrückt, dass ich nicht weiß, ob der Gegner, der bei der "Schießerei" getroffen werden soll, überhaupt noch da ist. Denn lt. Pathologiebericht wurde der Tumor "weit im Gesunden" herausgeschnitten, alle 16 entnommenen Lymphknoten waren sauber. Dann bin ich ja auch noch mitten in der Chemo ... und hoffe, dass die die letzten eventuell sich noch frei in meinem Körper tummelnden Krebszellen vernichtet.
Und mich macht verrückt, dass ich als Kind bestrahlt wurde (übrigens in der rechten Achsel und an der rechten Brustseite, dort, wo sich jetzt mein Krebs entwickelt hatte) und kein Mensch mehr nachvollziehen kann, welche Dosis von was ich damals verpasst bekommen habe (es gibt keine Unterlagen mehr).
Andererseits will ich nichts fahrlässig ausschlagen.

Auf jeden Fall finde ich es gut, dass Du noch andere Meinungen einholen wirst. Wirst Du mir verraten, was diese Ärzte zu der Sache sagen?

Das noch: Meines Wissens sollte die Strahlentherapie nicht später als ein halbes Jahr nach der OP stattfinden. Es sei denn, in der Zwischenzeit wird eine Chemo gemacht.

Ich wünsche Dir alles Gute,
das Richtige für Dich
und das Richtige für mich (hoffentlich!)

Lieben Gruß,
Iris Anna

[hohenpriesterin1]

Hallo Susaloh,

mensch, ich freue mich für dich wie verrückt. Das baut einen ja total auf.
Ich wünsche Dir weiterhin alles gute.

Viele Grüßé
Gaby

[susaloh]

Hallo Iris Anna,

In deiner Situation käme ich auch arg ins Zweifeln. Besonders wegen der Bestrahlung in deiner Kindheit. Ja, es ist wahnsinnig schwer, noch dazu für uns Laien, zu beurteilen, bis wohin eine Behandlung noch sinnvoll ist oder man übertherpiert wird. Insofern kann man gar nicht zuviele Expertenmeinungen einholen! Und ja, ich werde dich natürlich auf dem Laufenden halten. All dieses Zweifeln und Grübeln und das Einholen von X-Meinungen ist zwar nervig und anstrengend aber letztendlich kommt man dann doch meistens zu einer Entscheidung, mit der man leben kann....

Ist dein Tumor auch G2? Ich dachte, dass das vielleicht auch eine Rolle spielt, keine Ahnung.

Bestrahlung innerhalb eines halben Jahres? Na, das ist gut zu wissen, denn das ist ja wirklich noch ein Weilchen hin!


Liebe Grüße
Susanne

[susaloh]

Hallo an alle, die sich mit mir darüber gewundert haben, dass ich keine Bestrahlung bekommen soll!

Drei Tage habe ich gebraucht (eigentlich sogar 9 Tage seit ich es erfahren habe) um mich zu überwinden den Oberarzt anzurufen, der mich operiert hat, und ihn zu fragen, warum ich NICHT bestrahlt werden soll, obwohl in den Leitlinien was anderes steht. Auch hier erwartete ich, dass man sich wieder nicht an mich erinnert, die Akte nicht hat oder sowieso keine Zeit....So kann man sich irren. Er wusste sofort Bescheid und sagte, er habe sich über meinen Fall gerade heute noch Gedanken gemacht, als er den Brief an meinen Hausarzt unterschreiben sollte (in dem die Therapieempfehlung des Tumorboards steht) . Die Frage sei damals im Tumorbord kontrovers diskutiert worden (!!) und seitdem habe er das Thema auch mehrfach mit Kollegen diskutiert (!!). Er schien mehr als bereit, den Fall jetzt noch einmal aufzurollen, denn ihm war scheinbar nicht wohl dabei gewesen. Für ihn ist das natürlich leichter, wenn die Initiative von Seiten der Patientin kommt, denn die Entscheidung des Tumorboard (= des Chefarztes?) steht natürlich. Wer hätte das gedacht. Hätte ich nur gleich auf einen Gesprächstermin mit diesem Arzt beharrt, anstatt mich mit dem frisch aus dem Urlaub gekommenen Kollegen abspeisen zu lassen (der daher keine Ahnung hatte)! Der hat aber immerhin, wie ich dem Telefongespräch entnehmen konnte, bei nächster Gelegenheit meinen Oberarzt darauf angesprochen, war also auch erstaunt. Hätte ich mich nun nicht getraut, da anzurufen, hätten die beiden von sich aus noch was unternommen???? Ich bezweifele es.

Es ist aber immer noch alles offen - er hat erstmal noch die Akte mit den Studienprotokollen angefordert, um wirklich alle Unterlagen vorliegen zu haben und Donnerstag haben wir dann ein Gespräch. Irgendwie habe ich den Eindruck, dass es doch auf Bestrahlung hinauslaufen wird - und zwar nicht etwa, weil ich aus Prinzip darauf dränge! Dann kann ich meine Kur wieder absagen, sowas Bescheuertes! Ich bin in jedem Fall total froh über das Gespräch, denn ich habe das Gefühl, dass ich da endlich auch alle anderen Fragen stellen kann, z.B. zum Pathologiebericht, zur Frage Tamoxifen/Aromatasehemmer, etc, dies alles hat mit der Risikoeinstufung meines Falls zu tun, die bei einer neoadjuvanten Therapie einfach nicht automatisch klar ist, für mich aber doch total wichtig, weil ich mich um die zukünftigen Therapien kümmern muss!

Puh, was ist das alles immer aufregend. Und Glückssache!! Insofern ist der Titel von diesem hochinteressanten Buch von Sybille Herbert so passend: "Überleben Glückssache" - Was Sie als Krebspatient in unserem Gesundheitssystem erwartet..... In gewisser Weise ist aber auch das ganze Leben Glückssache, egal in welchem Gesundheitssystem!

Liebe Grüße
Susanne