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  #46  
Alt 07.05.2008, 16:20
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

Liebe Gitta,

danke für Dein positives Feedback. Seit 2006 keine Sonne? Ohje... Ich hätte nicht gedacht, dass die Behandlung den Körper so lange zankt. Ich dachte ehrlich gesagt sogar, mit dem nächsten "Fellwechsel" wäre wieder alles in Ordnung....
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  #47  
Alt 07.05.2008, 16:34
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

Zur prophylaktischen Kopfbestrahlung habe ich hier noch zwei relativ gute Fotos. Nicht das das jemandem komisch vorkommt, ich habe die Aufnahmen damals mit dem Handy gemacht als ich meine Mom begleitet habe, damit ich es meiner Oma besser erklären konnte was da vor sich geht.

Auf dem einen Bild kann man relativ gut die Laserstrahlen sehen mit denen die richtige Ausgangsposition des Bestrahlungsgerätes geprüft wird. An der Maske selbst sind die Markierungen zu sehen, die mit den Laserstreifen überein stimmen müssen. Außerdem kann man die Druckknöpfe sehen, mittels derer die Fixierung vorgenommen wird.

Die Bestrahlung selbst dauert ca. 1-2 Minuten, es ist also wirklich sehr schnell ausgestanden. Die Fixierung und die Maske sind leider - wenn auch sicher unangenehm - unbedingt notwendig damit die Strahlen unter keinen Umständen falsch - zum Beispiel auf den Augen - landen können und evt. Schaden verursachen.

Nachsatz: Ich habe mir gerade meinen Beitrag noch einmal angesehen. Wenn das hier jemand komisch empfindet - mit den Fotos meine ich - ich nehm es sofort wieder raus. Nicht das jemand das als zur Schau stellen empfindet. Ich denke nur, viele wissen nicht, wie es aussieht. hmmm...
Angehängte Grafiken
Dateityp: jpg Maske getragen 2 verkleinert.jpg (53,6 KB, 1582x aufgerufen)
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Geändert von Bianca-Alexandra (07.05.2008 um 16:45 Uhr)
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  #48  
Alt 07.05.2008, 16:48
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annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

Hallo Bibi,

sag mal...bei Deiner Mama war der Krebs ja bei Diagnosestellung auch schon metastasiert.

Bei meiner Mutter ist es genauso, wobei zusätzlich noch eine recht große Metastase in der Leber vorhanden ist.

Sie sagte mir, dass sie nach der letzten Chemo von ihrer Seite die Bestrahlung angesprochen hätte. Der Arzt habe ihr geantwortet, dass üblicherweise Bestrahlungen nur dann zur Anwendung kommen würden, wenn noch keine anderen Organe befallen sind bzw. der Krebs noch keine Metastasen gebildet hat.

Das CT vom Kopf war einwandfrei. Ist es denn nicht üblich, dass prophylaktisch diese Bestrahlungen des Kopfes vorgenommen werden???
Der Arzt hatte dann wohl nochmal eingeräumt (nach Ansicht der Röntgenaufnahme vor dem 2. Zyklus), dass der Erfolg der Chemo bereits sichtbar sei, und wenn es so weitergehen würde evtl. doch noch Bestrahlungen in Betracht gezogen würden. Verstehst Du das ???


Liebe Grüsse

Annika

P.S.: Dein Engagement hier ist in höchsten Tönen lobenswert
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  #49  
Alt 07.05.2008, 16:52
Mapa Mapa ist offline
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Standard AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

Liebe Bibi,
ich glaube nicht, dass jemand deine Einträge falsch auslegt. Du beschreibst ja alles ganz genau und betonst auch immer, dass der Verlauf bei jedem Einzelnen anders sein könnte. Und da es ja ein separater Thread ist, kann jeder, der möchte, darauf zugreifen, muss es aber nicht. Ich finde es wirklich super, wie Du das machst.
Das mit der Sonne ist bei meinem Mann auch so. Früher konnte er nicht genug davon bekommen. Jetzt ist das nichts mehr für ihn. Ich denke, dass die Chemo da schon eine große Rolle spielt.
Von der Laune, die mein Mann manchmal hat, will ich gar nicht erst reden Da müssen wir wohl durch. Aber das schaffen wir auch noch, oder?
Herzliche Grüße
Mapa
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  #50  
Alt 07.05.2008, 17:14
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Ute 2007 Ute 2007 ist offline
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Standard AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

Liebe Bibi,

ich finde es ganz toll, wie du hier informierst und ein großes Dankeschön an deine Mama, dass sie mit ihrer Geschichte dazu beiträgt vielen Betroffenen und Angehörigen ein wenig die Angst vor dem Unbekannten zu nehmen.

Auch wenn es bei mir ein nichtkleinzelliger Adeno ist, kann ich vieles nachempfinden. Einschließlich der Einschränkungen beim Sonnenanbeten

Für dich und deine Mama weiterhin viel Kraft und liebe Grüße

Ute
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  #51  
Alt 07.05.2008, 17:27
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

Liebe Annika,

vorsicht da läuft was durcheinander. Die anliegenden, also direkt am Primärtumor liegenden Lymphknoten waren metastasiert. Das gilt in diesem Sinne noch nicht als Metastase bzw. nicht als Fernmetastase. Die Lymphen, die jetzt am Hals befallen sind, gelten als Fernmetastasen (M), ebenso wie die Lebermetastase Deiner Ma.

Die Aussage Deines Arztes kenne ich auch. Normalerweise wird eine proph. Kopfbestrahlung außerdem nur durchgeführt, wenn eine Komplettremission erreicht wird. Das bedeutet in jedem Fall, dass der Tumor und die Metastasen (und falls es überhaupt nach Nachweis von Fernmetas durchgeführt wird) unterhalb der Nachweisgrenze sein müssen. Im CT sind Metastasen ab ca. 5 mm definitiv zu erkennen. Werden sie also kleiner als das und sind in diesem Sinne nicht mehr als Tumor erkennbar, so spricht man von einer Komplettremission. In wieweit die proph. Bestrahlung auch bei einer Komplettremission MIT Fernmetas angewendet wird weiß ich nicht. Ich denke aber, dass es ihr bei einer kompletten Remission versuchen solltet, es durchzusetzen. Meine Mutter hatte damals Angst davor. Als wir ihr sagten, dass sie damit das Risiko von Kopfmetas (die sehr unangenehm werden können) ganz arg senken kann, war es in Ordnung. Im übrigen: Eine CT stellt nur eine Veränderung der Masse dar. Man vergleicht also ältere mit neuen Bildern und vergleicht die Größe. Da ja Lymphknoten zum Beispiel auch im gesunden sehr größenvariabel sind, ist es nicht leicht zu bestimmen, ab wann der Tumor erledigt ist.

Will man ABSOLUTE Gewissheit, braucht man eine PET Untersuchung. Die hat mehrere Vorteile: Erstens können Tumore / Metas sehr viel früher erkannt werden. Zweitens wird eine leicht radioaktive Zuckerlösung injeziert. Krebszellen sind wesentlich aktiver als normale Zellen und nehmen diese Lösung schneller und vermehrt auf. Die Krebszellen tauchen dann also sozusagen als leuchtende Punkte auf den Aufnahmen auf, auch wenn sie erst wenige mm groß sind. Des weiteren würde eine zu frühe CT auch "tote" Tumormasse noch als Masse ausweisen. Auf der PET allerdings würde man sehen, dass diese Masse inaktiv ist. Nachteil: Kasse zahlt nicht (Private glaub ich schon), Kostenpunkt wenn ich es richtig im Kopf habe um die 1.500 €.

Ich hoffe, ich konnte entwirren? Sag mir bitte, was der Arzt zum Thema Komplettremission und proph. Ganzhirnbestrahlung gesagt hat.
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  #52  
Alt 07.05.2008, 17:38
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Linde030 Linde030 ist offline
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Standard AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

Liebe Bibi,

ich find es toll was du alles geschrieben hast, denn genau die selbe Diagnose bekam mein Mann auch genau vor einem Jahr und die Therapie lief genauso ab,wenn du willst kannst du es in meine Thread nachlesen ich habe allerdings schon lange nicht mehr rein geschrieben was ich gleich ändern werde.

Ich wünsche dir u. deiner Mutter weiterhin viel Kraft Linde
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  #53  
Alt 07.05.2008, 18:01
didi-mei didi-mei ist offline
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Standard AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

Hallo meine Liebe,

ich bin platt. auf Dich und die Bibel ist eben Verlass !

Eine echt schöne Idee dieser Strang für alle kompakt Interessierten !
Ich meine, ich ruf natürlich an, wenn ich was wissen will .

Große Leistung !
Ich finde den Therapieeffekt Deiner medizinischen Weiterbildung auch nicht zu unterschätzen - tut gut, Dir sicher auch.

Claudi
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  #54  
Alt 07.05.2008, 18:04
anna-karin anna-karin ist offline
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Standard AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

Hallo Annika 33, zu Deiner Frage: prophlaktische Hirnbestrahlung bei SCLC mit Fernmetastase gibt es neue Untersuchungen. Leider weiß ich nicht, wie man Links setzt, aber versuch doch mal so zu suchen: www.onkodin.de - Lungenkarzinom, kleinzelliges, dort steht ein interessanter Artikel von 6/2007, dazu ist angegeben als Referenzadresse Prof. Brückl, Uniklink Erlangen.
Soweit ich weiß, wird bei vollständiger Remission heute auch dann die Bestrahlung empfohlen.... Zur sicheren Diagnose von Kopfmetas braucht man in jedem Fall MRT, ideal kombiniert Pet/MRT, gibt´s allerdings nur 1x in Deutschland..
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  #55  
Alt 07.05.2008, 18:06
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

!!!

Liebe Didi,

naja, jetzt weiß ich auch, wohers kommt ! Nein, mal den Unsinn bei seite. Ja, Du hast Recht, ist irgendwie eine Art Eigentherapie. Außerdem gibt es in meinem Umfeld ausreichend Leute die jede Augenrollrichtung inzwischen perfekt beherrschen wenn ich loslege

naja, und dann kommt noch dazu, dass nicht jeder alles wissen will... Und ich steh dann immer wie der Ochs vorm Berg und weiß gar nicht wohin mit meinem Gesprächsbedarf.....

Aber hier kann ich ja tippen bis die Finger glühen
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Geändert von Bianca-Alexandra (07.05.2008 um 18:09 Uhr)
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  #56  
Alt 07.05.2008, 20:39
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annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

Liebe Bibi, liebe Anna-Karin,

ganz ganz lieben Dank für Eure Hilfestellung. Man ist als Laie einfach sowas von aufgeschmissen. Supergut erläutert Bibi - da bleiben echt keine Fragen offen.

Problem bei mir ist halt auch, dass meine Mutter (was ja auch vollauf verständlich ist) ihren Mann überall mit hinnimmt. Sie hat mir auch gesagt warum...sie meint, dass es reicht, wenn sie beide in vollem Umfang informiert sind, und will mich wohl...tja, wie nenn ich das, vor der bösen Wahrheit verschonen, triffts wahrscheinlich am ehesten.

Ich weise dann immer gaaaanz behutsam und vorsichtig von hintenherum auf verschiedene Dinge, wie z. B. Bestrahlungen hin. Das nimmt sie ja offenbar auch an - sonst hätte sie den Arzt an der Uniklinik wohl kaum danach gefragt. Ich hoffe, dass die nächsten Chemos weiter so gut anschlagen wie offenbar die erste und vielleicht, vielleicht schafft man es ja eine Remission zu erreichen. Ich hoffe das so sehr.

Ich verkrümel mich mal kurz auf die Seite, die Anna-Karin empfohlen hat und schaue gleich nochmal rein.

Bis später

Annika
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  #57  
Alt 08.05.2008, 12:09
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

Liebe Annika,

die Haltung Deiner Mutter hat meine Mutter auch mal ganz kurz angenommen. Sie hat mir damals versucht klar zu machen, dass die CT später wäre als sie tatsächlich war.

Naja, was soll ich sagen, da war in meinen Augen ihr Krankheitsbonus weg, wir haben ganz offen geredet. Ich glaube, das macht sie heute nicht mehr. Allerdings kam es noch einmal vor dass sie mich bei einer Besprechung mit dem Arzt zur Kontrolle nicht dabei haben wollte (achne, war der gleiche Termin). Sie hat mir erklärt, dass sie sich, wenn ich dabei bin, nicht so verhalten kann, wie sie es normalerweise täte. Eben weil dann der Mamareflex da ist, der sie versuchen lässt, mich zu verschonen.

Ich habe seit dem immer mehr durchklingen lassen was ich weiß, bzw. sie provoziert mehr von dem zu erzählen, was sie weiß. Auch wenn ganz wenige Dinge nicht miteinander besprochen werden - sie werden einfach nur nicht AUSGESPROCHEN. Dennoch wissen wir eigentlich beide das der andere komplett informiert ist.

Liebe Ute,

danke für Deine lieben Worte. Besonders freue ich mich darüber, dass auch jemand, der so wie Du betroffen ist, es gut heißt. Das zeigt mir dass der Weg richtig ist. Ich glaube allerdings, dass solch ein Thread so ungefähr jedes Jahr von jemandem geschrieben wird.

Ich glaube auch, dass sie inzwischen nicht mehr so sehr versucht mich zu schützen. Jedenfalls reden wir sehr offen über ihre Ängste. Auch über Dinge wie das danach, die Patientenverfügung usw. Leider fällt es ihr bei anderen - so sagt sie es mir zumindest - sehr schwer Ihren Ängsten freien Lauf zu lassen weil sie merkt, dass das Gegenüber meist nicht damit umgehen kann. Sie hat den Eindruck, sie würde anderen damit dann zuviel zumuten glaube ich. Aber es sind nun mal Dinge, die man besprechen muss. Unabhängig davon, wie es dem anderen dann gerade damit geht. Das kann sie doch nicht alles mit sich alleine ausmachen. Ausgesprochene Sorgen werden kleiner. Finde ich jedenfalls.
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  #58  
Alt 08.05.2008, 13:40
anna-karin anna-karin ist offline
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Liebe Bibi,
zu Deinem letzten Beitrag möchte ich Dir ein wenig widersprechen -es wird hier ja ganz offen geschrieben, deshalb nehm es mir bitte nicht übel....
Ich finde, es gibt manche Dinge, über die man nicht sprechen muß.
Ich meine, das letztendlich doch jeder für sich selbst denkt und entscheiden muß, so er dannn dazu (noch) in der Lage ist. Jeder ist für sein eigenes Leben verantwortlich, natürlich mit Rücksicht auf seine Lieben. Diese Rücksicht kann m.E. nicht bedeuten, in einer doch existentiell bedrohhlichen Situation die eigene Lebensvorstellung zurückzustellen. Und es ist eine natürliche Reihenfolge, dass Eltern vor ihren Kindern sterben sollten, auch wenn der Zeitpunkt einem als Kind -egal wie alt die Eltern sind und was sie haben- eigentlich nie so recht ist. Und unterschätzte bitte nicht den von Dir so treffend genannten "Mamareflex". Wir Mütter wollen natürlich unsere Küken schützen, auch wenn die tatsächlich schon richtig erwachsen sind.
Ich wäre traurig, wenn meine Kinder dies als Mißtrauen empfinden würden, muß aber evtl. mit den beiden auch darüber nochmal sprechen. Liebe Grüsse AK
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  #59  
Alt 08.05.2008, 14:16
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annika33 annika33 ist offline
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Hallo ihr Lieben,

schau mal ganz kurz rein, um Euch einen schönen Tag zu wünschen.

@Bibi...ich habe heute mit meiner Mama telefoniert. Ist im Moment gar nicht so einfach alles. Ich mach mir große Sorgen, allgemein halt, und meine Mama möchte wohl, dass ich unbeschwert sein soll. Denk an Deine Kinder sagt sie mir. Ziemlich zu Beginn, als sie wußte das sie Krebs hat sagte sie mal..."Mensch Kind, als meine Mutter starb war ich noch jünger als Du. Ich bin froh, dass Du jetzt schon so groß bist und selber Deine Familie hast. So ist das alles doch viel einfacher."

Zur Zeit ist da eine Barriere - ich hoffe, dass wir uns da mit der Zeit mal rantasten können, aber ganz überwinden ?! Nicht, dass das hier falsch verstanden wird - meine Mutter und ich haben ein sehr sehr gutes Verhältnis. Wenn ich bedenke, wenn man manchmal was Schlimmes erlebt da möchte man heute noch laut Mama rufen, so wie in der Kindheit. Z.B. Geburt meines 1. Kindes - was hab ich mich unter den Wehen selbst verflucht, dass ich zu ihr gesagt hab...ach neee Mama, reicht wenn ja mein Mann dabei ist Und wie glücklich war ich, als ich auf einmal *klack klack klack* (sie hat so nen unverwechelbaren Gang mit hohen Schuhen) auf dem Gang hörte und da war sie auf einmal. Ich glaube es sind ja immer unsere Mamas die UNS die Hand gehalten haben und das Köpfchen getätschelt. Und meine Mama kann glaub ich nicht ertragen, dass die Welt auf einmal verkehrtherum sein soll. Das ist glaub ich das, was Anna-Karin auch meint.

Ich habe oft große Schwierigkeiten bei meiner Mama damit umzugehen - hatte heute am Telefon erst wieder so eine Situation - das macht mich traurig. Aber ich werte das nicht als Mißtrauen, sondern so, als wenn sie mir nicht alles zumuten will und mir das nicht zutraut damit umgehen zu können.
Meine Trauerbegleiterin hat mir im Bezug auf die Frage, ob ich offen mit meinem Kind über Omas Erkrankung reden soll ein Beispiel gegeben: Stell Dir vor, Dein Mann kommt von der Arbeit und es ist etwas für ihn sehr Negatives vorgefallen. Du spürst das - fragst ihn, was los ist, und er sagt Dir - nichts Schatz ...ist alles okay. Was wäre Dir lieber ?! Zu WISSEN was los ist, ober die Unsicherheit in Dir zu haben???

Das drückt das aus, was ich zur Zeit empfinde. Muss mich mal eben ausklinken - der Kleinste zahnt gerad und schreit, als wenn er das Gebiss von Horst Schlemmer auf einmal bekommt *g*.

Liebe Grüsse

Annika
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  #60  
Alt 08.05.2008, 14:18
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Liebe Anna-Karin,

nein, warum sollte ich Dir das übel nehmen. Genau das habe ich doch gesucht, den Austausch mit jemand Betroffenen der mir einfach genau das offen sagt, was er denkt. - und mich vielleicht hier und da in meine Schranken weist.

Wenn ich über Dinge spreche, wo es gebraucht hat bis meine Mutter damit rauskam, dann spreche ich nur von Dingen, bei denen sie nicht wusste wie sie es sagen soll. Ängste, mit denen sie nicht belasten wollte. Von denen man aber dennoch gespürt hat dass sie gerne reden möchte. Nie von Situationen bei denen ich darauf beharrt hätte dass sie mit mir spricht. Es kam immer von ihr ein Signal.

Geärgert hat mich nur der Moment, wo sie mir einen falschen Termin vorgaukeln wollte. Seit dem ersten Termin bei dem die Diagnose gestellt wurde, bin ich ja mittendrin. Sie zeigt mir jeden Bericht, nach Mgl. begleite ich sie auch zur Chemo und soweiter. Dann auf einmal angeschummelt zu werden ... damit konnte ich nicht umgehen. Womöglich nicht erfahren, wie es wirklich steht? hmmm... Auf der anderen Seite hat mir das auch gezeigt dass ich zuviel Druck erzeuge und bin seit dem vorsichtiger.

Es ist schwer Dir zu beschreiben was ich meine. Ich versuche sehr, alles richtig zu machen. Ob es mir gelingt? Überhaupt keine Ahnung. Ich versuche eben abzulesen an ihr.

Mir gegenüber beschwert sie sich jedenfalls oft dass sie mit den anderen die es um sie herum gibt nie so offen sprechen kann. Man könne nicht damit umgehen. Auch mich hat sie schon kritisiert. Aber ob alles so ist wies aussieht? Ich weiß es nicht. Ich versuche meinem "Kindinstinkt" zu vertrauen. Und heraus zu finden, was ihr wichtig ist. Ich finde, das ist das was zählt. Für alles andere habe ich später noch mehr zeit als mir lieb sein wird.

Mir ist gerade etwas aufgefallen was ich vielleicht missverständlich formuliert habe. Ich habe viel eher das Problem damit, keine allzu emotionalen Reaktionen auf ihre manchesmal sehr harten Worte zu zeigen. Weil sie dann denken könnte, es ist mit mir wie mit den anderen, mit mir kann sie da´rüber auch nicht reden weil ich nicht damit umgehen kann.

Ich versuche deshalb, ihr den Eindruck nicht zu vermitteln weil ich der Meinung bin, dass sie ihre Ängste rauslassen muss damit sie besser damit umgehen kann. Dabei sollte es aber keine rolle spielen ob sie der meinung ist dass ich dem gewachsen bin. Raus muss es.
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Geändert von Bianca-Alexandra (08.05.2008 um 14:26 Uhr)
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