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  #151  
Alt 27.05.2009, 22:36
Benutzerbild von julienne
julienne julienne ist offline
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Registriert seit: 06.05.2009
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo liebe Junimond,

ich kann dich voll und ganz verstehen. Für mich war die schlimmste Zeit auf das Ergebnis zu warten. Weil dann steht man irgendwie so zwischen den Stühlen. Man hat das jetzt gemacht, es wird ein Ergebnis geben woraus Konsequenzen entstehen etc... Ich war auch sehr froh, dass es bei mir so schnell ging und ich nach zwei Wochen wusste, woran ich bin. Bei mir ging es so schnell, da ja sie ja bereits die Unterlagen von meiner getesten Cousine vorlagen. Die Genetikerin meinte auch, dass das die Suche erheblich erleichtert. Wusste deshalb aber auch genau, dass es nichts gutes heißen kann, als ich dann den Anruf bekam, das Ergebnis sei da. Ging alles irgendwie viel zu schnell. Aber wie gesagt sie meinte vorher auch zu mir es sei von Labor zu Labor unterschiedlich von 2 Monaten bis hin zu einem halben Jahr und mehr. Aber ich denke nicht, dass die Zeit Einfluss auf dein Ergebnis hat. Und 9 Wochen ist eben von dem was ich gehört habe noch im guten Rahmen. Es ist nur eine ewig lange Zeit für einen selbst. War die Zeit über auch kaum ansprechbar und hab viel geweint und mich gefragt wie alles wird. Was wäre wenn etc... Aber nach dem Ergebnis jetzt fühle ich mich sehr viel besser. Jetzt weiß ich es und Punkt. Hab mich vorher auch lang damit geschäftigt, da ich damit quasi aufgewachsen bin. Und nun setze ich erst mal all meine Hoffnung in Ärzte, Schwestern, Psychologen..., die eben wissen worüber wir hier reden. Denn am schlimmsten ist für mich auch immer noch die Ignoranz und Unwissenheit vieler Leute. Die einzige Person bei der ich mich so wohl fühle und wo ess mir wahrscheinlich am besten tut ist meine Mum. Ich hoffe nur, dass sie mir auch erhalten bleibt, denn sonst weiß ich gar nicht mehr wem ich meine Ängste erzählen soll und wer sie dann versteht.

Habe übrigens in zwei Wochen dann mein erstes Beratunsggespräch im Brustkrebszentrum hinsichtlich der Erstellung eines Vorsorgeprogramms für mich. Bin wirklich gespannt wie die Ärzte dort sind und ob man gut aufgenommen wird etc... Aber ich werde dann berichten.

Aber einfach durchhalten Junimond, mach dir keine Sorgen, dass da was nicht stimmt oder so. Das ist Quatsch. Aber wenn sie gesagt haben, dass du den Brief bald bekommst, solltest du vielleicht nochmal anrufen und bisschen druck machen. Denn das hört sich ja irgendwie schon so an als ob ein Ergebnis vorliegt, aber der Brief dazu nur noch nicht formuliert wurde.
Aber bis dahin wünsch ich dir viel Kraft.

Liebe Grüße
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  #152  
Alt 27.05.2009, 23:58
Benutzerbild von tasajo
tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

ja,ihr 2 suessen,
wenn ich mich mit anfang/ mitte 20 j. dem test haette stellen muessen, haette ich gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz genauso reagiert, wie ihr!!!
ich bin einfach schon ein paar schritte weiter, als ihr.....da ist es ein bischen leichter.....

gglg an euch
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....wir stehen immer in der mitte.....
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  #153  
Alt 02.06.2009, 21:16
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Vegi01 Vegi01 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mal ne Frage zum Ablauf. Ich habe heute den Anruf bekommen, dass ich am Freitag 05.06. zum Beratungsgespräch kommen soll. (einerseits freu ich mich, dass es so schnell ging, andererseits ist mir angst und bibberbange ). Wie läuft das Gespräch ab. Wird, sofern befürwortet, dann gleich Blut für den Test abgenommen????
Seit heute Nachmittag bin ich schon etwas durch den Wind. Aber ich will es wissen. Wäre daher nur schön, wenn ich schon ein bißchen informiert dort hinfahren kann.
Ich danke Euch

Vegi
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Ich lehne es nicht ab, das Negative zur Kenntnis zu nehmen. Ich weigere mich lediglich, mich ihm zu unterwerfen.
"Norman Vincent Peale"
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  #154  
Alt 02.06.2009, 22:09
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andile2412 andile2412 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Huhu Vegi !

Bei mir hat der Doc erstmal ausführlich über diese Gene gesprochen. Er hat mir alles genau erklärt, wie und was diese Gene machen können. Dann hat er mir erklärt, welchen Sinn dieser Test macht und wie alles ablaufen wird, die Untersuchung u.s.w.! Dann haben wir zusammen den Familienstammbaum aufgeschrieben. Tja, und danach wurde auch gleich das Blut für den Test abgenommen.
Ich kann dir empfehlen, dich nochmal genauestens mit den Tanten und Onkels zu beschäftigen... zwecks Geburtsjahr und so! Ist nämlich gut, wenn du das weißt! Ich hab mir vorher schon bissle alles aufgeschrieben !

Die Warterei auf das Erbebnis ist ätzend, aber danach hast du endlich Klarheit!!!

Liebe Grüße, Andrea.
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Hoffnung ist die Fähigkeit, die Musik der Zukunft zu hören.
Glaube ist der Mut, in der Gegenwart danach zu tanzen.
Und Glück ist die gute Fee, die aufpasst, dass wir dabei nicht ins Stolpern geraten. (Peter Kuzmic)
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  #155  
Alt 02.06.2009, 22:17
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Scarlett1111 Scarlett1111 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Ihr,
die unterschiedlich langen Zeiten des testes liegen nicht nur an der Untersuchung selber, sondern auch daran, wieviel die Zentren zu tun haben. Der Knaller ist glaube ich Köln, das ist das größte Zentrum mit den meisten Patienten, da dauert der Test bis zu 8 - 9 Monaten. Schon die Terminvergabe bei neuen "Ratsuchenden" dauert zur Zeit bis Oktober...
Aber bitte denkt daran, Brustkrebs ist kein Notfall und ein Erkrankungsalter von unter 30 ist Gottseidank immer noch selten! Ich will das elende Warten nicht herunterspielen! Ich selber versuche Wartezeiten mit -was schönes zu planen- (Urlaub, Wellness für verlängerstes Wochenende oder so was), zu überbrücken... halt was zum Draufhinfreuen und manchmal gelingt es auch!
Liebe Grüße
Gundel

Geändert von gitti2002 (03.11.2010 um 15:35 Uhr) Grund: Biografie aus der Signatur entfernt, bitte in den Bereich "Biografie" im Userprofil einstellen
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  #156  
Alt 03.06.2009, 00:12
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Junimond Junimond ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Scarlett,

da hast Du sicher recht: Ablenken durch Aktivität ist eine gute Alternative

Mir gehen langsam allerdings die Ablenkungsideen aus... Über Pfingsten war ich vier Tage in Holland am Meer und mein Freund hat sein Möglichstes getan, mich nach allen Regeln der Kunst abzulenken. Trotzdem bin ich mindestens einmal täglich auf das Thema Gentest zu sprechen gekommen...

Wenn ich lese, dass der Gentest in Köln bis zu neun Monate dauert, läuft es mir kalt den Rücken runter... In Düsseldorf wurden zwei Monate versprochen, aber ich glaube leider nicht mehr daran, weil die zwei Monate heute um sind!

Die schlimmste Nachricht ist eben wirklich die, auf die man wartet. Weil man mit seinen Gedanken gefangen ist und nicht aktiv werden kann...

In diesem Sinne wünsche ich allen Betroffenen ein fröhliches Warten - Tipps für die Wartezeit können ja gerne hier gepostet werden

Liebe Grüße
Junimond
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  #157  
Alt 03.06.2009, 08:58
Andrea75 Andrea75 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo

bei mir ist dieses Brustkrebsgen auch aktuell.
Hab die Brustkrebsdiagnose mit 33 Jahren bekommen, neben dem tastbaren Tumor war noch eine Vorstufe gewesen. Also gehen die Ärzte von 2 Erkrankungen aus. In meiner Familie kam mütterlicherseits schon Brustkrebs vor und väterlicherseits Darmkrebs.
Ich war vor ca 1 Monat zur Genberatung in der Uniklinik Würzburg. Daraufhin bekam ich ein Schreiben dass mit einer Wahrscheinlichkeit von 88 % eine Genmutation bei mir vorliegt. Mir wurde empfohlen diesen Bluttest zu machen, aber selbst wenn BRCA1 oder BRCA2 nicht gefunden wird, sollte ich mir prophylaktisch die Brüste abnehmen lassen und die Eierstöcke entfernen.
Da es laut deren Aussage noch unentdeckte Gene gibt, und das Risiko zu hoch ist dass ich diese "scheiss Krankheit" nochmal bekomme.
Mir schwirren jetzt auch eine Menge Sachen im Kopf rum, z.b. möchte ich mit 34 Jahren schon in die Wechseljahre kommen?
Außerdem finde ich dass mit den Brustaufbau eine schwierige Entscheidung, da es ja verschiedene Methoden gibt
Muss mich außerdem erkundigen ob ich mit der Operation noch warten muss, da ich im März erst Bestrahlungen bekommen habe und ich gehört habe dass man 1 Jahr nach den Bestrahlungen abwarten muss.
Es gibt einige Menschen in meinem Umfeld, die diese Entscheidung mich operieren lassen nicht verstehen. Ich für meinen Teil möchte jedenfalls alles machen um diese Krankheit nicht wieder zu bekommen. So ne Behandlung steh ich kein 2. Mal durch!

liebe grüße
Andrea
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  #158  
Alt 04.06.2009, 19:04
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

riiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiieeeeeeeeeeeeeeesendaumendru ecker fuer vegi, die morgen ihr beratungsgespraech hat.......
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  #159  
Alt 04.06.2009, 20:55
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**SAMIRA** **SAMIRA** ist offline
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Frage AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Ein freundliches " Hallo " an Alle!

Habe mich heute hier angemeldet, weil ich mich mit der Brustkrebs-Erkrankung schon recht lange beschäftige.

Da meine Mama erkrankte und seit Jahren in Therapie ist hat diese Diagnose schliesslich auch für mich Konsequenzen.
Im August habe ich einen Termin zum Beratungsgespräch in Köln zwecks Gentest.
Fällt er positiv aus, so werde ich die prophylaktische bilaterale Mastektomie durchführen lassen.
Zu diesem Thema habe ich das Buch von Evelyn Heeg gelesen.
Ist dieser Erfahrungsbericht authentisch??

Wo finde ich hier bei der Vielzahl von Forenbeiträgen meine Antworten?
Zahlt die Kasse generell oder ist das ein grösseres bürokratisches Unterfangen?
Wie lange ist man mit der OP aus dem Berufsleben raus, wie lange ist die Heilungsphase, wie sieht es mit einer Reha aus?
Wie entwickelt sich die Sensibilität der operierten Brüste im Rahmen des Heilungsprozesses? Kommt da nochmal was zurück oder muss man sich komplett davon verabschieden?
Wie verkraftet die Psyche diese Maßnahmen?
Ich habe soooo viele Fragen....
Vielleicht ist jemand von euch so nett und gibt mir einen Tipp wo ich im Forum Antworten finden kann.
Für den Fall das mein Beitrag hier falsch platziert ist bitte ich um Nachsicht. Hab ja eine gute Ausrede: Bin noch neu hier

Meine Bewunderung und vollsten Respekt für die Kraft und die Stärke, die so viele von Euch hier schriftlich zum Ausdruck bringen.
Allen Frauen ganz viel Glück und ganz viel Zuversicht für die Zukunft.
Liebe Grüße , Samira
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  #160  
Alt 04.06.2009, 21:37
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Anne Mamma Mia! Anne Mamma Mia! ist offline
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Beitrag Kostenloser Ratgeber zum fam. Brust- und Eierstockkrebs

Hallo zusammen,

da in diesem Thread immer wieder auch grundsätzliche Fragen, wie z.B. zur Kostenübernahme, auftauchen, möchte ich hierzu einen Hinweis auf diesen Thread geben: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=39433

Dort findet ihr nähere Informationen zu einem umfangreichen kostenlosen Ratgeber zum familiären Brust- und Eierstockkrebs. Er kann all die persönlichen Eindrücke, die hier ausgetauscht werden, natürlich nicht ersetzen und soll es auch nicht.

Allen Betroffenen wünsche ich die notwendige Kraft.

LG, Anne Mamma Mia!
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  #161  
Alt 04.06.2009, 22:54
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**SAMIRA** **SAMIRA** ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Vielen herzlichen Dank!
Das sind wirklich umfangreiche Informationen, die meinen Wissensdurst vorerst befriedigen
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  #162  
Alt 04.06.2009, 23:38
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Luna10 Luna10 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Mädels!

Weiter oben hat Scarlett1111 gesagt, dass der Knaller in Sachen Wartezeit wohl Köln sei. Das kann ich nur bestätigen, denn ich warte schon bald 9 Monate. Ich war am 22. September 08 zur Blutabnahme dort. Heute hab ich mal da angerufen, auch nicht zum ersten Mal. Entweder ist der AB dran, oder die entsprechenden Damen vom Labor sind nicht da. Morgen versuche ich wieder mein Glück, aber ehrlich: ich glaube nicht, dass "schon" ein Ergebnis vorliegt.

Diese elende Warterei! Wenn ich was erfahre schreib ich gleich hier.

Grüßle

Luna
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Freunde sind wie Sterne, selbst wenn du sie nicht siehst, sind sie da. (aus Indien)
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  #163  
Alt 05.06.2009, 00:31
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Marsella Marsella ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo zusammen..........

ich habe bei uns in Berlin am Montag mein Beratunggespräch zwecks meiner brac 2 Mutation,und ich bin schon ganz aufgeregt!
Ich hoffe ich bin gesund...........Daumen drücken.

Lg
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  #164  
Alt 05.06.2009, 09:50
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tasajo tasajo ist offline
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Beiträge: 741
Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

hallo samira

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=39609
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=37639

das sind schonmal 2 persoenliche erfahrungsberichte der bilateralen mastektomie.....

gglg
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  #165  
Alt 06.06.2009, 10:34
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Vegi01 Vegi01 ist offline
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Beiträge: 221
Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Ihr Lieben,

da mir hier in diesem Thread auch die Daumen gedrückt wurden, will ich Euch über mein Beratungsgespräch informieren.
Nach Erstellung des Familienstammbaumes wurde mir gleich gesagt, dass ich ein Risiko von 90% habe. Es wurde mir gleich empfohlen, mir die Eierstöcke vorsorglich entfernen zu lassen. Den Test werde ich aber auf jeden Fall auch noch machen (schon allein wegen meiner Tochter). Für den Test muss ich 4 Wochen Bedenkzeit (will der Geetzgeber so) verstreichen lassen. Dann kann mit der Hausarzt Blut abnhmen und es zur Humangenetik schicken. Ungefähre Dauer bis zum Ergebnis: 6 Monate. Dies würde an der aufwendigen Analyse liegen. Ich kann nun auch an einem besonders intensiven Vorsorgeprogramm teilnehmen (z.B alle 6 Monate MRT). D.h., jetzt also, so bald ich alles schriftlich habe, werde ich mich im Brustzentrum vorstellen. Dort sind dann auch die Unterlagen von der Humangenetik und dann wird man sehen ...

Alles Liebe für Euch
Vegi
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"Norman Vincent Peale"
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