das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[nixe77]

Achtung: Es geht bei der PID doch gar nicht um Abtreibung! Im Gegenteil...

Ich verstehe die ganze Aufregung nicht... Ein Paar wünscht sich ein Kind, würde es vielleicht aufgrund eines Gendefekts nicht können oder wollen (weil es den Gendefekt nicht vererben will). Solche Paare können sich nun den Kinderwunsch erfüllen ohne befürchten zu müssen, den Gendefekt an das Kind weiterzugeben. Dass es da "schlimmere" Sachen gibt als BRCA ist wohl klar... Trotzdem finde ich an dem Wunsch, dass dem Kind die Krankheit XY erspart bleibt, nichts verwerfliches. (Und ganz ehrlich, ich habe Schiss vor BK, aber mir wird ganz anders, wenn ich dran denke, dass es meine Kinder auch erwischen könnte, das wäre VIEL VIEL VIEL schlimmer!)

Ich bin da ja kein Profi, aber ist es nicht auch bei "normalen" künstlichen Befruchtungen so, dass nicht alle befruchteten Eizellen eingesetzt werden bzw. die "erfolgversprechendsten" ausgewählt werden Nun wird halt noch zusätzlich nach Gendefekt oder nicht selektiert...

Wie auch immer, ich finde es gut, dass betroffene Familien nun mitentscheiden können - ob sie der Natur freien Lauf lassen (hab ich auch, da wusste ich ja noch nicht, ob ich BRCA+ oder - bin) oder ob sie sichergehen wollen, ihrem Kind DIESE Krankheit nicht zu vererben. Wirklich sichergehen, dass man ein gesundes Kind bekommt, kann man ohnehin nicht. Dafür gibt es genug Risiken bei Schwangerschaft, Geburt oder danach.

LG, Nixe

[holiday1978]

Zitat von nixe77

Wirklich sichergehen, dass man ein gesundes Kind bekommt, kann man ohnehin nicht. Dafür gibt es genug Risiken bei Schwangerschaft, Geburt oder danach.

Da hast du vollkommen Recht.

Ich sehe die ganze "Geschichte" kritisch. Ich finde es schwierig da Grenzen zu ziehen...heute ist es ein Gendefekt....morgen ist es vielleicht die Haarfarbe, Augenfarbe etc.... Mir machen solche Nachrichten eher Angst. Vielleicht muss ich mich da noch besser informieren..

Viele Grüße,
Holiday

[tesska]

hallo ihr lieben!

also ich finde die PID eine ganz tolle methode um paaren zu helfen, die wirklich mit einer ganz schlimmen erbkrankheit konfrontiert sind. davon sind wir mit BRCA weit entfernt. es geht ja u.a. darum, dass das kind überhaupt lebensfähig ist und sein leben nicht aus reiner quälerei besteht.

wir sind außerdem extrem weit davon entfernt, kinder nach haar- und augenfarbe auszusuchen. man darf auch nicht vergessen, dass die prozedur der PID ein sehr harter weg ist, die frau muss dazu über wochen hohe hormondosen einnehmen damit man dann ca. 10 reife eizellen auf einen schlag entnehmen kann. dass ist für seele und körper alles andere als angenehm. so was macht man denke ich nur, wenn man wirklich sonst keinen weg mehr sieht. wer strapaziert sich schon so dermaßen, wenn es um die augenfarbe geht? zumal wir da auch noch gar nicht die gene definiert haben.

ich sehe es wie ihr, dass unser leben trotz brustkrebs oder mutation nicht weniger glücklich oder reich ist, als das von anderen. es ist auch nur ein teil von uns, nicht alles.

trotzdem freue ich mich extrem für die wenigen paare, die eine sehr schlimme und sehr quälende erbkrankheit haben, dass sie nun die möglichkeit haben, per PID ein "normal gesundes" kind zu bekommen.

übrigens fand die selektion ja auch schon vorher statt. da wurde im hohen schwangerschaftsmonat eine fruchwasseruntersuchung gemacht und dann die gene untersucht. die eltern bekamen das ergebnis dann ebenfalls, nur war das kind im bauch dann schon entsprechend groß. sie hatten dann das recht, eine spätabtreibung durchzuführen, wenn sie der meinung waren, die belastung seelisch nicht zu verkraften. und das finde ich eigentlich pervers für die eltern, sie so lange schwanger sein zu lassen und dann noch die möglichkeit geben, das kind abzutreiben. da kann ich den gesetzgeber wirklich in keiner weise verstehen, wie sowas bislang besser oder moralischer sein sollte als die PID.

viele liebe grüße, tesska

[Stoerchin]

Liebe Chris, Schlaudy und Tesska,

zunächst einmal danke ich Euch nochmal für Eure tollen Worte an mich in Bezug auf mein nicht ganz so verständnisvolles Umfeld. Es tut wirklich gut, mal wieder solche Worte zu hören! Tesska: bei aller Tragik musste ich ja doch lachen, denn das Argument, dass "man noch Krebs bekommt, wenn man so viel drüber nachdenkt" habe ich, genau wie Du, natürlich auch schon gehört Ich werde entsprechend Eurer Ratschläge nun versuchen, mir ein dickes Fell anzueignen, und sonst weiß ich ja, dass Ihr alle da seid.

Nun auch nochmal zu drei aktuellen Punkten (huch, ich rede so geschwollen, hab wohl heute zu viele Briefe im Büro geschrieben):

- Ich habe am Mittwoch einen Termin in Düsseldorf zum Info-Gespräch zu PM. Schluck, jetzt wird es ernst Ich dachte, das dauert drei Monate oder so, da gibt sie mir einen Termin für in ein paar Tagen. Naja, warum nicht?

- Thema PID: Ich freu mich! Wohl wissend, das wohl noch niemand von uns momentan wissen kann, ob es für uns anwendbar ist - ob das überhaupt schon definiert wurde bzgl. BRCA??

- Nun warte ich seit drei Wochen auf das erste Treffen des BRCA-Gesprächskreises hier in Hannover, da fällt es aus wg.Urlaub der Leiterin, nächstes Treffen erst Mitte August Kommt hier evtl. jemand aus Hannover oder dem Umkreis und wäre bereit, sich einmal auch ohne die Gruppe mit mir zu treffen? Das würde mich schon sehr freuen!

So, Ihr Lieben, ich gehe jetzt zum Sport. Ich wünsche allen ein gaaanz tolles Wochenende!

Liebe Grüße
Störchin

[bergmädel]

Hallo.

Heute hatte ich mein Beratungsgespräch in der Tumorrisikosprechstunde und die Blutabnahme zur BRCA-Testung.
Meine Stimmung danach ist gemischt. Zum Ärger über mich, dass ich nicht eher auf Zack war und mich erst jetzt testen lasse, 9 Jahre nach ED, kommt der Ärger über meine bisherigen BehandlerInnen. Niemand, aber auch wirklich niemand der Erstbehandler im BZ, oder aber der nachsorgenden Ärzte wie Gynäkologin, Radiologe, Internist hat mich bisher auf die Möglichkeit des Früherkennungsprogramms bzw. intensivierten Nachsorgeprogramms bei familiärer Belastung/Gendisposition hingewiesen.
Der Genetiker sagte mir heute, dass das auch heute noch lange nicht überall, sondern von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich gehandhabt wird. Das heisst ja letztendlich nichts anderes, dass Patientinnen mit erhöhtem, genetisch bedingtem Zweiterkrankungsrisiko, die nicht darüber informiert werden, um verbesserte Überlebenschancen gebracht werden.
Das finde ich einfach fahrlässig und über die Maßen frustrierend.
Ich für mich will aber garnicht groß weiter maulen, ich bin ja bisher gesund geblieben. Und, und darüber habe ich mich heute sehr gefreut, unabhängig vom Ausgang des Gentestes bin ich ins Früherkennungsprogramm aufgenommen und bekomme schon nächste Woche meine erste MRT.
Alles Weitere entscheide ich, wenn die Testergebnisse vorliegen.

Fest vorgenommen habe ich mir noch, Betroffenen, bei denen die Vorausetzungen zum Gentest vorliegen, auch dazu zu raten. Wenn es die Docs schon nicht immer tun, hilft vielleicht ein Hinweis an anderer Stelle.

Liebe Grüße, Sandra

[frollein]

Hallo Ihr Lieben,

dem Statement kann ich mich nur anschließen!
Und wenn es noch so schwer fällt bei ersten und allen weiteren Gesprächen mit Ärzten alles verstanden zu haben: immer alles schön hinterfragen, Informationen einholen, ein wenig auf die eigene Intuition vertrauen!
Was hilft es mir darüber hinaus, wenn ich die Augen vor unangenehmen Dingen verschließe und es kostet mich Lebensqualität und letzten Endes mein Leben( in meinem Falle ua das meines Kindes)?

Die Erfahrung in Gesprächen mit Ärzten, Kliniken und Therapeuten in Bezug zu meinem Sohn in der Vergangenheit, war für mich im vergangenen Jahr ein wichtiges Rüstzeug!
Mir ist manches Mal in der Familie gesagt worden:" Ach, lass doch mal gut sein jetzt, du musst auch mal Vertrauen; lies nicht so viel und du musst dir auch nicht soviel Wissen aneignen!" usw. Wenn ich das immer so getan hätte, hätte dies manches mal gravierende Folgen gehabt.
Manchmal lieber unbequem und dafür die bestmögliche Entscheidung getroffen!

LG
Nic

[tasajo]

hallo ihr lieben,

daran kann man erkennen, wie wichtig die arbeit des BRCA-netzwerks ist! tatsaechlich mache auch ich, die ich in der gyn arbeite, immer wieder die erfahrung, dass die hereditaere komponente bei einigen "spezialisten" gaenzlich unbekannt ist oder dann eben ignoriert wird.
sprueche des gyns zu einer 29-jaehrigen bk-patientin: " wozu wollen sie denn einen gentest machen? sie hatten doch schon bk...".

glg

[Schlaudy]

@all,

meine Ärztin hat mir geraten (trotz BRCA1) "Immer positiv denken, dann bleibst Du auch gesund!"

Brustzentrum usw. kennt sie gar nicht jedenfalls hat sie mir nie davon erzählt. Die Eierstöcke hat sie auch nie untersucht. . . So viel dazu. . . Habe mich selbst belesen und bin meinen Weg gegangen. . . Den Arzt habe ich natürlich auch gewechselt. .

Grüsse

Schlaudy

[Stoerchin]

Hallo Ihr Lieben,

heute möchte ich mich gern mal wieder zu Wort melden und erzählen, was es bei mir so Neues gibt. Also, ich muss schon sagen, dass ich recht stolz auf mich bin dafür, dass ich in den etwas über 4 Wochen, in denen ich von meiner BRCA1-Mutation weiß, schon so viel in Erfahrung gebracht habe. Der Reihe nach, sorry für den Autogrammstil, aber der macht es sicherlich etwas kürzer an dieser Stelle: in Düsseldorf zum Beratungsgespräch zu PM gewesen, Gespräch mit Arzt war so là là, Wartezeit auf OP-Termin sei so ca. 6 Monate. Ich müsste 3 bis 5 kg zunehmen - aaaarg, habe doch gerade so schön abgenommen - musste das jemand von Euch auch? Dann auf Station mit drei super-super lieben jugen Frauen gesprochen, denen jeweils eine Seite nach radikaler M. wieder aufgebaut worden war. Da blieb kein Tabuthema unberührt, ich durfte alles fragen und alles anschauen und anfassen. Das hatte ich mir so sehr gewünscht. Sie rieten mir alle dazu, mich operieren zu lassen, nicht nur wegen der sehr guten Ergebnisse, die ich ja auch gesehen habe (ziehe natürlich gedanklich einen gewissen Grad an Euphorie ab, denn sie haben ja eine enorme optische Verbesserung zu vorher erfahren), sondern auch aus den bekannten "Sicherheitsgründen". Die eine der Frauen (auch noch sehr jung) sagte zu mir "selbst jetzt, wo ich mit der Behadlung erstmal durch bin, werde ich immer, immer Angst haben, dass eine Tumorzelle noch da sein könnte und sich eines Tages irgendwo anders breit macht". Diesen Satz werde ich nie vergessen. Sie sagte auch "Du verlierst Jahre Deines Lebens mit einer Krebsbehandlung, überlege Dir, ob es nicht eine Option wäre, jetzt zu sagen 'ich lasse mich jetzt opiereren und dann könnt Ihr mich mit allem mal.'"

Dann am 20.7. Rundumcheck incl. MRT (juhuh, ich hab die Röhre geschafft, auf dem Bauch ist es wirklich nicht so schlimm wie auf dem Rücken). Ich in völlig gesund, das haben sie mir dort schon gesagt. Ich freu mich so. Eineinhalb Jahre nach dem Diagnose-Alter meiner Cousine (wer weiß, wann der BK bei Ihr anfing, zu wachsen, sie haben ihn ja gleich beim 1. Checkup ihres Lebens gefunden) haben sie nichts, nichts, nichts gefunden, auch keinen Verdachtsfall oder so.

Einen Tag später Termin bei einem gynäkologischen Onkologen. Der sollte mir die Gegenseite ohne OP beleuchten, bat ich ihn. Kurz: BK wächst viel langsamer als ich dachte, auch wenn jetzt ewas anfinge zu wachsen, also einen Tag nach meiner Untersuchung, wäre der in einem Jahr noch sehr sehr klein und bei sehr kleinen Tumoren käme man manchmal sogar ohne Chemo aus. Ein BRCA1-Tumor habe ich die gleiche Metastsenwahrscheinlichkeit wie ein "normaler", allerdings eine höhere Zweiterkrankungswahrscheinlichkeit. Die Behanldungen heutezutage seien natürlich sehr viel besser, schonender etc als Anfang der 90-er, als es meine Mutter und Cousine nicht geschafft haben. Zur PM sagte er, dass "noch besser als eine heutzutage bessere Behandlung" natürlich sei, BK erst gar nicht entstehen zu lassen. Sehr interessant für mich: Der Diep sei für den Organismus weniger beastend als z. B. ein Kaiserschnitt, da die Bauchhöhle ja nicht eröffnet werde. Erhohlungzeit: habe neulich eine Patientin nach Diep gehabt, die nach 4 Wochen nur noch sehr wenig eingeschränkt war. Zum Vergleich: nach einer Chemo brauche der Körper 1,5 bis 2 Jahren zur Erhohlung. Er hat mir also nicht direkt etwas geraten aber durchschimmern lassen, dass wenn man den Mut dazu hat eine PM durchaus zu empfehlen ist (aber da erzähle ich Euch nun ja nichts Neues). Auf der anderen Seite hat er mir Mut gemacht, dass wenn ich ohne PM erkranke, man "keineswegs verloren" ist heutzutage.

Dann: Gespräch mit einem Onkel, dem Bruder des positiv getesteten Bruders meiner Mutter (mein Index-Patient). Ein Traum, und ich hatte doch so einen Bammel davor. Er fand es absolut wichtig, mich zu informieren, werde seine 3 Töchter informieren und sich ggf. selber testen lassen. Anschließend hat mir mir systematisch analysiert, wer jetzt noch von wem informiert werden sollte, damit nicht die ganze Last bei mir liegt. Und wann und wo meine Verantwortung aufhört (ist gerade pensioniert, war u. a. kirchlicher Seelsorger). Danach fühlte ich mich wie neu geboren.

Noch etwas halbwegs Lustiges: Habe letztes WE in Sexshop auf der Reeperbahn Silikon-Nippel abgecheckt, ich dachte, die könnte man nach dem Diep vielleicht übergangsweise verwenden. Gab's auch tatsächlich, sahen aber sowas von schlecht und unecht aus - also keine Option.

Tja, nun bin ich quasi mit meiner Informationssammel-Phase am Ende und muss die Entscheidung zur OP treffen. Natürlich kommt es nach meinem tollen Ergebnis nicht auf denen einen oder anderen Monat an, aber wenn man nun schon aus "Sicherheitsgründen" eine PM anstrebt, sollten sicherlich nicht noch Jahre vergehehen; zudem bin ich mit meinen 34 Jahren ja nicht mehr gerade die Jüngste und habe noch keine Kinder, der Bauch muss sich schließlich erholen (Schwangerschaft sei lt. Arzt in Düsseldorf aber grundsätzlich kein Problem nach dem Diep). Im Moment bin ich sehr ruhig und führe meine bisherige Gesundheit auch auf meinen gesunden Lebenswandel zurück (ich esse z. B. seit über der Hälfte meines Lebens kein Fleisch mehr) aber ob ich für den Rest meines Lebens so cool bleiben kann? Schließlich lebe ich nun für die nächsten hoffentlich 50 Jahre in dem Wissen um den Gendefekt. Und wer weiß, ob solche Dinge wie Ernährung dabei überhaupt eine Rolle spielen.

So, denen, die sich bis ans Ende durchgewühlt haben, danke ich für die Aufmerksamkeit (ist aber einfach so viel passiert) und wüsche allen noch viele positiven Gedanken an diesem trüben Sonntag!

Viele Grüße
Störchin

[lulu123]

Hallo an alle,


ich (35) habe vor 4 wochen mein ergebnis zum gentest bekommen; BRCA1!!!
seid dem werde ich hin und her geschickt ohne wirklich weiter zu kommen.
Ich soll in ein Programm aufgenommen werden damit einige der Untersuchungen von der KK übernommen werden und dafür muss ich in eine zugelassene Frauenklinik (Heidelberg ist die nächste)in der ich im Dezember erst einen Termin habe für die Beratung (die hatte ich schon 2 mal in FFM), erst danach kriege ich einen Termin zur MRT. Da meine Schwester mit 35 (vor 2 J.) BK bekommen hat, überlege ich mir die Eierstöcke und Brüste entfernen zu lassen. Ich hatte eine Alptraum Blinddarm Op (vor 20 J.) und weiss deswegen nicht mehr wovor ich mehr Angst habe? OP oder Krebs? könnt Ihr mir bitte berichten wie schmerzhaft die OP`s (Brust/Eierstock) sind oder sein können?
Danke an alle

[nene]

Hallo Lulu, ich habe morgen vor einem Jahr mein Ergebnis bekommen. BRCA2! Heute bin ich ohne Eierstöcke und ohne Brustdrüsengewebe.
Die Eierstock- OP war nichts Schlimmes. Wurde ambulant gemacht, war nach 3 Stunden wieder im eigenen Bett und hatte keine wesentlichen Schmerzen.
Habe mir danach die Knochendichte messen lassen wegen Osteoporose. Alles ok. Habe nach ca. 6 Monaten ein paar Hitzewellen bekommen, die Schleimhäute sind ein bisschen trockener und 2 kg sind auch mehr auf der Waage. Also nichts Dramatisches. Bis jetzt.
Die PM dann im Februar. Von den Schmerzen her auszuhalten - mit Schmerzkatheter und einigen Mittelchen. Nach 8 Tagen war ich ohne Schmerzmittel und habe dann nur bei der Expanderauffüllung ein Paracetamol genommen. Ich war nur nach der OP körperlich sehr erschöpft. Nach 6 Wochen aber wieder voll funktionsfähig. Mir geht es supergut und ich war vor 2 Wochen im Bikini am Strand unterwegs.
Am 29.08. werden dann meine Expander gegen Silikon ausgetauscht und dann werden noch die BWs gebaut und tätowiert.
Bei mir ging alles ganz schnell mit den Entscheidungen. Ich wollte einfach soviel Sicherheit wie möglich. Sovleil ganz kurz zu meiner Geschichte. Wenn du noch Fragen hast, frag einfach.....:-)
Liebe Grüße
Nene

[Butterblume99]

Hallo,

habe lange nicht geschrieben, aber lese täglich...bin so langsam echt am Ende....4Monate warte ich nun fast auf das Ergebnis des Gentests meiner Mutter....und es kann bis zu ein Jahr dauern..ich weiss echt nicht weiter...ich habe aktuell wieder ziemlich Schmerzen in der Brust...ich werd noch verrückt vor lauter Angst....ich seh aus..schneeweiss, schwarze Augenränder...kann man die Brustdrüsenentfernung wirklich nicht anders durch bekommen? ich befürchte echt, dass ich schon was habe...die ständigen Schmerzen können ja nicht normal sein....hab ein paar Zysten...das doch schon kein gutes Zeichen?! Bin echt verzweifelt...versteh nicht, dass man mich so hinhält....meine mutter hatte ja 2x BK und das triple negativ....der Gendefekt ist doch sowas von klar :-( und ich hatte schon solche Probleme mit der Brust (2x Fibrome und nun Zysten, Schmerzen,...) ist doch auch ohne Testergebnis alles klar?!!

Liebe Grüße und sorry, ich musste mal alles wieder rauslassen...

[juli 11]

Hallo Butterblume,
ärgerlich das sich die Bearbeitung so lang hinauszögert. Hast du schon mal dort angerufen, warum das so dauert. Hatte meinen Test vor 2 Wochen und werde das Ergebnis in ca. 8-12 Wochen erhalten...
Mach dir doch nicht das Leben so schwer... Wie lenkst du dich denn ab?
Mir fällt das auch nicht leicht...diese Angst...., aber wenn ich andere Berichte lese, wie bei Dir Tante Emma.....müssen wir das Beste daraus machen, und ich bewundere bei vielen den Mut, die Courage und Freude trotz allem.
Ganz doofe Frage...Wie kann ich mein Profil einstellen? Habe leider null Ahnung von solchen Sachen...Ist mir auch ein bisschen peinlich
Mich würde interessieren, ob ihr an meiner Stelle eine Mastektomie und Adnektomie durchführen lassen würdet? Wünsch Euch ein schönes Wochenende Bis später

[Butterblume99]

Hallo Juli,

die Untersuchung der Gene ist wohl sehr komplex....das dauert wohl leider so lang....ich versuch wenigstens ab und an was zu unternehmen, aber viel war ich die letzte Zeit nicht weg....häng die meiste Zeit vor dem PC und les und les...grundverkehrt, ich weiss...was meinst du denn für Einstellungen?

Lieben Gruß

[nixe77]

Hallo Butterblume,

das Warten ist mies. Ich hab auch fast 6 Monate auf mein Testergebnis gewartet...

An deiner Stelle würde ich aber wirklich das Ergebnis abwarten, da du ja immerhin die Möglichkeit hast, entlastet zu werden (in der Konstellation: Mutter BRCA+, du BRCA-). Stell dir vor, du machst JETZT die PM und stellst dann in ein paar Monaten fest, du hast gar kein erhöhtes Risiko

Wenn deine Mama auch negativ ist, hast du natürlich trotzdem ein erhöhtes Risiko allein aufgrund deiner Familiengeschichte. Dann gibt es die Möglichkeit schon, trotz negtivem Gentests die PM zu machen.

Also, auch wenns schwer fällt - abwarten! Vielleicht hilft dir der Gedanke: Wenn du einen Gendefekt hast, hast du den schon dein ganzes Leben - du bist nicht jetzt plötzlich gefährdet.

Ach ja, habs nicht mehr im Kopf, ob du das schon machst - aber in das Vorsorgeprogramm kann man auch schon vor dem Testergebnis aufgenommen werden - vielleicht beruhigt dich ein MRT erstmal, damit du die Zeit besser rumbekommst...

LG, Nixe (letztes MRT im April und ich werd auch schon wieder nervös )