Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

[Linda]

Liebe Gaby,

so wie du bin ich zutiefst betrübt, dass solche Mitteln in der Tat nur denen vorbehalten sind, die über die finanziellen Mitteln verfügen.

Das finde ich wirklich auch sehr traurig.

Ich kann einfach nicht verstehen, dass komplementärmedizinische Ansätze so stark von den Krankenkassen ins Abseits gedrängt werden. Ich getraue mich sogar zu wetten, dass eine Behandlung mit Ukrain ganz sicher nicht teurer ist, als eine Behandlung mit einem Zytostatikum, ganz zu schweigen, von all den Medikamenten, die man parallel zur Chemotherapie geben muss, um die Nebenwirkungen abzuschwächen.

LG Linda

[Linda]

Liebe Katharina,

dein Angebot nehme ich gerne an! Demnächst wird eine Mail bei dir "eintrudeln" ;-)

LG Linda

Liebe Linde,

Du hast vollkommen recht, das Mittel UKRAIN wird 6 Monate lang wie folgt verabreicht:

1 Woche Tag 1-5 UKRAIN, bei Tag 5 zusätzlich Gemzar. Dann 3 Wochen Pause.

1 Behandlung mit Gemzar kostet 782,00 € - die 5 Behandlungen UKRAIN kommen auf 400,00 €. mein Mann hat nun die Studie von prof. Beger bei seiner Krankenkasse abgegeben. Sie werden es prüfen! Aber Hoffnung habe ich keine. Die Krankenkasse würde im Monat 2 Fl. Gemzar sparen - ca. 1.550,-- €, dagegen 400,00 € wäre doch ein gutes Geschäft für die KK oder?

Erst seit mein Mann so schwer erkrankt ist weiß ich, dass es inzwischen sogar eine 3-Klassen Krankenbehandlung gibt! Und es wird noch viel schlimmer kommen. irgendwann wird ein Limit gesetzt, bis zu welchem Alter noch palliativ behandelt wird, garantiert! Da braucht man dann nicht mehr fragen, welche Behandlungsmöglichkeiten es für eine 82-jährige Tante gibt.

Entschuldigt diesen Sarkasmus, aber man wird es mit der Zeit !!!!

Liebe Grüße

Gaby

hallo linda
ich glaube nicht, daß die krankenkassen so bald die kosten für ukrain etc. zahlen werden. tatsache ist, daß die krankenkassen leider viel zu wenig die kosten für vorsorgeuntersuchungen zahlen, denn vorbeugen ist immer noch besser (und viel billiger) als heilen. wie ich vor einigen tagen hier schon geschrieben habe, darf es nicht sein, daß sich nur die reichen leisten können, ukrain etc. zu kaufen. leider ist es aber so. wenn es um ein (zu verlängerndes) menschenleben geht, darf nichts zu teuer sein. ich weiß nicht, wieviel ukrainampullen man braucht, bis man geheilt ist, weil es bei jedem patienten anders ist. aber das darf nicht das problem sein. wie siehst du es?

Liebe Magdalena,

es tut mir leid,dass Dein Bruder schon so früh sterben musste.
Dir und Deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit!

Monika

Hallo an all ihr lieben Menschen,

ooops, jetzt geht die Diskussion in eine Richtung, wo mir die Tränen kommen...

Genau an dem Versuch, die Krankenkasse von Ukrain zu überzeugen, ist mein Vater letzendlich gestorben. OK, das ist meine Interpretation... ich gebe es zu, aber bitte unterschätzt niemals euren Glauben an eine Sache und euren Willen gesund zu werden!!!!! Dieser Wille ist zu allem fähig und wenn man den einmal verliert...

Mein Vater (BSDK Stadium IV) hat sich nach erfolglosen Chemotherapien mit massiven Nebenwirkungen dann doch endlich entschieden, Ukrain anzuweden. Er hat einen Arzt gefunden, der ihm genialerweise bestätigt hat, er sei austherapiert. Mit dieser Bestätigung hat er sich dann um ca. € 2.000,- eine ganze Ladung Ukrain direkt beim Hersteller besorgt und ist damit zu seinem behandelnden Arzt gegangen. Den habe ich auch mühsamst gesucht und gefunden, weil das ist ja gar nicht so leicht, einen Arzt zu finden, der ein nicht zugelassenes Präparat (außerhalb einer Studie) anwendet. Aber dieser Mann war schlicht ein Engel und sagte, sein Gewissen einem Menschen zu helfen, sei ihm wichtiger, als einer möglichen Strafe auszuweichen.

Meinem Vater ist es mit dieser Behandlung wirklich super gut gegangen, er hat prächtig ausgesehen, hat neuen Lebenswillen gefunden, hat eine kleine Reise unternommen. Jener Arzt hat ihn nebenbei auch mit Holopathie und mit Ozon behandelt.

Soweit sogut. Es kam der Tag, wo mein Vater meinte, das könne doch nicht angehen, dass die Krankenkasse nicht einsieht, dass sie ihm nicht zumindest einen Teil der Kosten ersetzt, wo sie sich doch jetzt die Chemo und die Spitalsaufenthalte spart und es ihm doch so viel besser geht, als vorher.

Zu diesem Zwecke musste er sich einer Untersuchung in einem Spital, das ich jetzt nicht nennen will, unterziehen. Keine Ahnung, er wollte quasi eine offizielle Bestätigung, dass aus schulmedizinischer Sicht nichts unternommen werden könne, um eine ebensolche Lebensqualität zu ermöglichen.

Dies war allerdings ein Eigentor.

Weil er in diesem Spital über Rückenschmerzen klagte, die sicher alle BSDK-Kranken kennen und die Ärzte seine bisherigen Befunde und OP Berichte gesehen haben und er demnach eigentlich schon tot sein müsste, meinten sie, dass diese Schmerzen nur von Metastasen in der Wirbelsäule kommen können und sie nichts mehr für ihn tun könnten, außer ihm zu helfen, schmerzfrei zu sterben, was in den nächsten Wochen sein würde.

Eine Welt brach für ihn zusammen. Weinend lag er vor Verzweiflung gekrümmt in seinem Bett und war von dem Moment an überzeugt, er hätte auf's falsche Pferd gesetzt. Prompt wurde ihm eine Morphiumpumpe an den Port gehängt und von da an ging's bergab...

Selbst die NEGATIVE (!) Knochenszintigraphie vom nächsten Tag konnte ihn mehr überzeugen!!!!

Ich möchte jetzt gar nicht mehr erzählen, was die Ärzte zu ihrer Fehldiagnose gesagt haben und was dann noch folgte. Erfolg der ganzen Geschichte war, dass sich mein Vater leider tatsächlich aufgegeben hat und der Krebs in kürzester Zeit mit ihm machen konnte, was er wollte.

Wir haben ihn dann natürlich nach Hause geholt und er ist Ende Jänner in unseren Armen von diesem schrecklichen Leid befreit worden.

...


Ich muss gestehen, ich habe damals schon nicht verstanden, dass ein Menschenleben von irgendwelchen Geldsummen abhängen soll und ich selbst wäre bereit gewesen, jeden Kredit, der nötig gewesen wäre, bis an mein Lebensende zu bezahlen, wenn doch nur mein Vater gesund geworden wäre oder zumindest noch eine schöne Zeit mit uns hätte verbringen können.

Mein Vater war aber Zeit seines Lebens ein guter Geschäftsmann, er hätte in Wirklichkeit die KK gar nicht gebraucht... doch er hat eben auch nicht einsehen wollen, dass ein Sterbenskranker nur dann eine annehmbare Therapie bekommen kann, wenn er das nötige Kleingeld besitzt und wolle damit auch für andere etwas bewirken...

OK... sorry für den Redeschwall, aber irgendwann musste es ja raus. Und einmal musste ich ja erzählen, warum ich in diesem Forum bin...

LASST EUCH NIEMALS ENTMUTIGEN UND GLAUBT PRINZIPIELL NIE AN IRGENDWELCHE PROGNOSEN - VERSPROCHEN???

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!

Linda

[Linda]

Lieber Helmut,

ich sehe es genau so wie du. Du hast ja gesehen, was ich gerade geschrieben habe. Es ist wirklich schrecklich...

Aber ich habe so sehr meinen Glauben verloren, selbst meinen Glauben an Vorsorgeuntersuchungen... denn seit mein Vater in Pension war und er Zeit hatte, war er non stop bei irgendwelchen Vorsorgeuntersuchungen. Drei Monate vor der niederschmetternden Diagnose BSDK mit Lebermetastasen im Stadium IV war er erst bei einer solchen und auf keinem Ultraschall wurde auch nur irgendetwas Auffälliges gesehen, nirgendwo, nicht bei der BSD, auch nicht auf der Leber und die Blutwerte waren auch OK.

Liebe Grüße,
Linda

Liebe Linda,

vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht. Es tut mir leid, dass nun alles wieder bei Dir durch meinen Beitrag hochgekommen ist, verzeih mir bitte.

Mein Mann ist genau wie Dein Vater - er ist überzeugt, dass er diesen Krebs - auch StadiumIV!!!! besiegen kann. Er ist körperlich so fit, die Nachbarn sagen schon immer, es müsste eine Fehldiagnose sein. Er hat nun viel im Garten gearbeitet (sogar einen riesengroßen Baum gefällt) dadurch ist er braun gebrannt und essen kann er sowieso immer.

Sollte bei uns die Entscheidung für UKRAIN irgendwann fallen, werde ich immer an Deinen Bericht denken und es verhindern, dass mein Mann wegen des Geldes einen unnötigen Kampf führen muss. Traurige Zeiten sind das!

Wir fahren morgen für ein paar Tage weg, treffen uns mit Freunden und werden es uns gut gehen lassen. Noch ist das Leben vollkommen normal, nur wird jeder Tag viel intensiver er- und gelebt.

Liebe Grüße

Gaby

Vor 2 Monaten bekam meine Mutter auf einmal ganz gelbe Augen. Sie war immer kerngesund und fühlte sich auch sehr wohl. Es gab keine Veranlassung den Arzt aufzusuchen, weil sie in Ihrem Kräutergärtlein sowieso für jedes Zipperlein ein Kraut hatte. Sie ernährte sich nur biologisch, sogar das Brot backte sie selber. Raucht nicht, trinkt nicht.Alter 58 Jahre.

Die plötzliche Gelbfärbung in den Augen bewegte sie, den Arzt doch mal aufzusuchen. Der machte verschiedene Untersuchungen und stellte BSDK fest und schickte sie sofort ins Krankenhaus zur Operation. Es blieb keine Zeit zum Nachdenken und erschien der einzigste Weg den die Ärzte anzeigten. Wie gesagt es ging ihr bis zu dem Tag gut, bis sie operiert wurde.

Nun kann sie nichts mehr essen - hat 21 kg abgenommen und besteht nur noch aus Haut und Knochen, von den Schmerzen ganz zu schweigen. Nun bekommt sie eine Chemo. Na schönen dank Ihr lieben Götter in weiss!
Sterben wird sie jetzt sicher und das qualvoll und schnell!!
Wäre es nicht besser sich erst mal umzuhören? Tut das bitte, wenn Ihr betroffen seid. Denn auf eine Woche früher oder später kommt es nun auch nicht mehr an!

Viele können sich so den schrecklichen Leidensweg ersparen!

[Linda]

Liebe Gaby,

um Himmels Willen, das muss dir doch nicht leid tun!! Aber vielleicht war es ganz gut, das auch einmal auszusprechen.

Manchmal habe ich nämlich das Gefühl, dass jeder gegen Arzneimittel wettert, nur weil sie etwas kosten und niemand überlegt, dass es da oft ganz andere Hintergründe geben _könnte_, die verhindern, dass es anders ist. Und vielleicht, wenn mehr Menschen (vor allem gesunde!) sich dafür einsetzen würden, könnte sich das eines Tages ändern.

Ich wünsche euch beiden jedenfalls ein paar wunderschöne Tage. Genießt sie und kommt wohlbehalten wieder zurück.

Liebe Grüße,
Linda

[Linda]

Ach Sonja, es tut mir so leid!!!!

Du hast vollkommen Recht. Wenn man mit so einer Diagnose aus heiterem Himmel überfallen wird, reagieren die meisten nur mehr automatisch und ohne Nachzudenken und machen logischerweise das, was ihnen empfohlen wird und sie als einzige Chance sehen.

Ich habe mir das im Nachhinein auch oft überlegt, dass es wohl besser gewesen wäre, sich tatsächlich die eine Woche, wie du sagst, zu nehmen, sich umfassend zu informieren und eine bewusste Entscheidung zu treffen, wie es weitergehen soll.

Was ich übrigens in diesem Forum mitgekriegt habe: Genau die Menschen, die so gehandelt haben und eigenverantwortlich und ohne Panik und ganz bewusst ihre Entscheidungen gefällt haben, sind diejenigen, die die Langzeitüberlebenden mit BSDK sind!

Ihnen gilt mein großer Respekt und sie mögen Vorbild für viele andere Betroffene sein.

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und dass sie möglichst wenig leiden muss.

Liebe Grüße,
Linda

Danke Linda, werden wir bestimmt haben.

Habe meinem Mann Deinen Bericht vorgelesen - er ist sehr betroffen und gleichzeitig bestärkt in seinem Gefühl, dass er an sich und seinen Lebenswillen glauben muss und das auch voller Überzeugung tut!

Herzliche Grüße und Gute Nacht

Gaby

[Linda]

Liebe Gaby!

Das ist schön zu hören!!! Lass ihn bitte ganz lieb von mir grüßen! ALLES IST MÖGLICH!

Schöne Tage,
Linda

Ihr Lieben,
er ist auch für mich alten Forum-leser und -Schreiber immer wieder erschütternd, das Gebahren unserer Herrn Mediziner und nun auch das der Krankenkassen ertragen zu müssen.
@Linda, Du hast erwas ganz Essentielles geschrieben: nach der Diagnose kommt es auf die ein oder andere Woche nicht an. Wichtig ist, eine oder zwei andere Meinungen einzuholen. Unser Ole, der hier in allen BSDK-Threads der mit Abstand am besten informiert ist, hat mir das am Anfang meines Leidens mit auf den Weg gegeben. Hätte ich die erste mit großem Druck vom Klinikum vorgetragene Lösung akzenptiert (Chemo mit Gemcetabine + Oxaliplatin) - ich wäre jetzt bestimmt schon tot. Ich habe die Therapie erst 6 Wochen nach Diagnose, aber mit einem guten gefühl im Bauch, gestartet (Chemo nur mit Gemcetabine). Man soll als Betroffener zwar mit allen Mitteln gegen die Krankenkassen kämpfen aber sich nicht von seinem gerechtigkeitssinn innerlich zerfressen lassen, den auf die intakte Psyche kommt es an. Alles liebe.

Liebe Linda,
habe jetzt erst gelesen, dass Dein Vater bereits gestorben ist. Es tut mir sehr sehr leid. ICh werde Dir privat sicherlich mehr schreiben.
Liebe Grüße
Katharina