Was kann ich noch tun?

Hallo Ihr Lieben,
seit 8 Monaten hat mein Mann nun schon BSDK und seit dieser Zeit lese ich hier im Forum, habe mich aber erst einmal beteiligt. Aber jetzt weiß ich nicht mehr weiter und bin total verzweifelt. Kann mir noch jemand einen Rat geben?
Im Januar wurde bei meinem Mann (56) BSDK im übergang zum BSD-Schwanz entdeckt. Hinzu kamen Metastasen in der Leber und in den Lymphknoten im Bauchraum. Da er nicht mehr operiert werden konnte, bekam er Chemo mit Gemzar in Verbindung mit lokaler Tiefen-Hyperthermie, Selen, Inzelloval, Selen, später auch Helixor und Wobe Mugos. Anfänglich sah es auch sehr gut aus. Die Tumormarker gingen zurück, allerdings nie in den Normalbereich. Dann vor 2 1/2 Monaten der Absturz. Gemzar wirkte nicht mehr, der Tumor war auf das Doppelte angewachsen, Verdacht auf Infiltration des Magens, Metastasen in der Milz. Wechsel der Chemo. Jetzt bekam er 5FU mit Mitomycin und Tiefen-Hyperthermie, allerdings ohne Erfolg. Mittlerweile war er schon zweimal auf der Palliativ-Station und wurde auf Schmerzen eingestellt. Zwei Lebermetastasen sind zwischenzeitlich auf 9 und 10 cm Durchmesser, also Apfelsinengröße angewachsen. Er bekommt hochdosiert Hydro-Morphon, Aspirin und Katadolon. Damit ging es ihm bis vor knapp 2 Wochen einigermaßen. Doch als dann versucht wurde, durch sanfte Bestrahlung der Leber diese etwas zu beruhigen und dadurch die Schmerzdosis verringern zu können, wurde sein Befinden stetig schlechter. Jetzt kann er nur noch im Rollstuhl fahren, braucht ein Pflegebett und ist so schwach, dass er nicht mal die Toiletten benutzen kann. Hinzu kommt ein Blähbauch (kein Aszites), der ihm noch zusätzlich Schmerzen bereitet. Er schläft fast nur noch und sein Urin ist dunkelgelb bis braun. Er hat Wasser in den Beinen und in den Füßen. Die Ärzte sagen, das alles hätte nichts mit der Bestrahlung zu tun, das wäre eine allgemeine Schwäche, die durch den langsamen Funktionsverlust der Leber käme. Die Bestrahlung ist seit gestern abgesetzt und die Palliativmedizinerin möchte nicht mal mehr, dass ich ihn beim Onkologen vorstelle. Er soll nur seine Ruhe haben. Aber ich kann das nicht akzeptieren. Kann mir jemand noch einen Rat geben, was ich noch tun kann? Die Wobe mugos habe ich zwischenzeitlich abgesetzt, da er ja sowieso schon so viel Schmerzmittel nehmen muss, Mistel spritzt er sich noch, obwohl ich nicht weiß, ob es noch Sinn hat. Er hat aufgehört zu kämpfen, aber ich kann es einfach nicht akzeptieren.
Beatrix

Hallo Beatrix

Deine Situation ist furchtbar und ich will nicht wirklich sagen, dass ich es mir vorstellen kann. Ich bin ein Außenstehender, deshalb habe ich einen anderen Blick als Du. Ich verstehe sehr gut, dass Du weiter kämpfen willst. Ich fürchte nur, Du wirst akzeptieren müssen, dass die Zeit des Kämpfens vorbei ist. Palliativmediziner sind in der Beurteilung des Patientenzustands deutlich besser als "normale" Mediziner. Wenn sie also sagt, nicht mehr zum Onkologen - und auch Dein Mann nichts mehr unternehmen will - dann quäl Dich nicht weiter damit, unbedingt noch etwas machen zu müssen. Rede mit der Ärztin, wie sie den weiteren Verlauf einschätzt, versucht alles, Deinem Mann sein restliches Leben so leicht wie möglich zu machen. Dein Mann wird gehen - und Du mußt ihn gehen lassen.

Du hast mein ganz tiefes Mitgefühl und ich wünsche Dir alle Kraft der Welt für diese schwere Zeit.

Ingrid

Hallo Beatrix
Es tut mir leid, dass sich der Gesundheitszustand deines Mannes so sehr verschlechtert hat.
Ich habe mit meiner Familie meiner Vater mit dieser Krankheit begleitet. Er starb am 16.8.04 auf der Palliativstation. Unsere Geschichte kannst du lesen in "Vom Kreiskrankenhaus zu Prof. Klapdor".
Die Palliativpfleger sagten, es wäre "best supportive care" angesagt, nach meinem Verständnis heißt das "die am besten den Patienten unterstützende Pflege". Heißt nicht: wir versuchen noch zu kämpfen auf Kosten der Lebensqualität. Best supportive care beinhaltet, dass dein Mann entscheiden darf, was er essen möchte, ob er überhaupt essen möchte, beim Trinken genauso (Papa bekam auch mal ein Bier, auch am Abend, als er von uns ging). Medikamente nur, wenn sie lindernd wirken. Künstliche Ernährung macht auch keinen Sinn, sie verlängert nur die für deinen Mann sehr anstrengende Phase der Schwäche. Das Wichtigste ist eine ausreichend hohe Dosierung und Kombination von Schmerzmitteln. Hoch genug, damit dein Mann keine Schmerzen hat und niedrig genug, dass er noch möglichst gut am Leben teilnehmen kann.
Es ist schwer, den weiteren Verlauf anzunehmen. Aber ein Ablehnen und Kämpfen macht dich nur schwächer und hilft deinem Mann nicht. Wir haben mit Papa viel über den Tod und das Danach gesprochen. Es macht auch nichts, wenn man zusammen weint. Im eigentlichen Sterben ist es sehr wichtig, dem Gehenden zu sagen, dass er gehen darf. Man muss ihm Sicherheit geben, dass seine Familie ohne ihn klarkommt. Mein Papa wollte nicht loslassen und stemmte sich mit den Armen sich gegen den "Sog". Erst, als wir ihm Zusammenhalt und Klarkommen ohne ihn versichterten und ihm sagten, dass er gehen darf, schlief er friedlich ein. Vielleicht tröstet es dich, dass wir für uns eindeutige Beweise haben, dass der Mensch nach dem Tod nur woanders ist und man nur eine Zeit getrennt ist. Bei uns sind so Sachen passiert, die nicht in den Bereich Einbildung passen. Hört sich wirr an, aber wir haben es erlebt. Ich habe vor Freude geheult. Das, was ich immer hoffte, wurde für mich/uns Wahrheit. Ich hätte heute nicht so einen inneren Frieden, wenn wir Papa nicht so gut begleitet und unterstützt hätten. Es ist enorm beruhigend, wenn man sich keinerlei Vorwürfe machen kann.
Liebe Beatrix, vielleicht kannst du das Schicksal besser annehmen, wenn du mal ein Buch von Moody oder Kübler-Ross liest. Das Leben ist nicht mit dem Sterben vorbei. Im Hinterbliebenen Forum haben wir unsere Erfahrungen im "Zeichen von unserem geliebten Menschen" geschrieben. Im Hinterbliebenen Forum wir man sehr gut unterstützt und aufgefangen.
Beatrix, ich wünsche dir viel Kraft. Jeder Abschied ist auch ein Neuanfang. Ich weiß, dass sind harte Worte, aber man darf über den Tod und Krankheit das Leben nicht vergessen. Auch wenn der Tod des Partners viel schlimmer ist als der Tod eines Vaters.
Nutze die Zeit mit deinem Mann. Auch, wenn die Zeit jetzt sehr schwer ist, so ist sie doch wertvoll und eure Beziehung kann eine Qualität erreichen, die nur durch solche Grenzerfahrungen möglich ist.
Alles Liebe, Sonja

Hallo Beatrix,
der Zustand Deines Mannes ist wirklich sehr ernst, Du kannst versuchen, ihm eine Kombination aus Selen-Zink, Mistel, Mariendisteln, Vitamin C und Hepa-Vibolex (lösliches Pulver, gibt es rezeptfrei in der Apotheke) zu geben. Insbesondere letzteres unterstützt den Abbau des giftigen Ammoniaks. Es wäre auch wichtig, daß sich Dein Mann bewegt, der Kreislauf muss etwas angekurbelt werden.
Alles Gute

@Gast: Was sollen die von dir genannten Produkte insgesamt bewirken? Ich denke nicht, dass Beatrix Mann zu Bewegung getrieben werden sollte und kann (best supportive care). Die Einnahme von allerlei Tabletten stellt für so geschwächte Menschen teilweise eine große Schwierigkeit dar. Und sie werden leider nicht über Leben und Tod entscheiden können.
V.a. braucht Beatrix Mann Beistand und Liebe.

Beatrix, bekommt dein Mann Lactulose? Davon kann er Blähungen bekommen. Gebt ihm lieber Movicol gegen Verstopfung. Und Sab Simplex Tropfen gegen Blähungen.
Lieben Gruß, Sonja

Hallo, die Produkte unterstützen die Funktion und die Zellregenerierung der Leber. Diese Produkte kann man relativ einfach "schlucken". Ich rate nicht dazu, einen Kranken zu Bewegung zu zwingen aber Bewegungsmangel bei den beschriebenen Symptomen macht die Sache nicht besser. Aufhören zu Kämpfen können Beatrice und ihr Mann immer noch. Und wenn die Maßnahmen die Lebensqualität verbessern, was spricht denn dann dagegen? Ich habe persönliche positive Erfahrungen mit diesen Produkten. Ich finde, es sollten Vorschläge nicht in so einer aggressiven Form abgelehnt werden von Leuten, die nur ihre eigenen Erfahrungen mit dieser Erkrankung haben. Die Krankheitsverläufe und Heilungschancen sind sehr verschieden. Abgesehen davon, habe ich nicht behauptet, daß die Produkte über Leben oder Tod entscheiden, sie können aber die Lebensqualität verbessern.
MfG

@Gast: da fällt mir auch nichts mehr zu ein, deinen Beitrag lasse ich mal einfach für sich sprechen

@Beatrix: Du machst das alles schon richtig. Richte dich nach den Wünschen deines Mannes, dann handelst du richtig. Er kämpft auf seine Art und Weise. Aber er ist so schwach, dass du es kaum noch wahrnimmst.
Lieben Gruß, sonja

Liebe Ingrid, liebe Sonja, lieber Gast, habt vielen Dank für Eure lieben Worte und auch Ratschläge. Liebe Ingrid, liebe Sonja, Ihr habt ja recht mit dem, was Ihr mir schreibt. Es ist einfach nur furchtbar schwer es zuzulassen. Mein Mann ist übrigens noch nicht zum Sterben bereit. Er hat Angst davor und möchte um jeden Preis leben. Ich habe schon mehrmals versucht, vorsichtig mit ihm darüber zu reden, aber er nimmt nichts an. Ich fürchte, er glaubt nicht daran, dass nach dem Tod noch etwas kommt, obwohl ich es selbst erlebt habe nach dem Tod meines Vaters vor 37 Jahren und es ihm immer wieder erzählt habe. Das scheint er jetzt alles vergessen zu haben oder nicht wahrhaben zu wollen. Vielleicht kommt doch noch die Zeit, wo er es annimmt. Jetzt will er est noch kämpfen und da nehme ich die Ratschläge von Dir, lieber Gast, gerne an. Mistel, Selen und Zink nimmt er schon seit langem, vielleicht sollten wir wirklich das Übrige auch noch versuchen. Auf jeden Fall soll es keine Quälerei für ihn werden.
Heute war der Termin beim Onkologen, der gleichzeitig Chefarzt der Onkologischen Abt. hier im Krankenhaus ist. Ich habe meinen Mann gefragt, ob er dort wirklich noch hingehen möchte oder ob ich den Termin absagen soll. Aber er wollte unbedingt dorthin. Kaum sah der Onkologe meinen Mann, der wirklich nur noch im Rollstuhl hing und gar nicht mehr richtig bei sich war, da hat er ihn sofort stationär auf seine Station aufgenommen mit der Begründung, dass könnte keine allgemeine Schwäche sein, da müsse noch etwas anderes dahinterstecken. Innerhalb von einer halber Stunde war mein Mann vollkommen durchuntersucht und lag in seinem Bett. Er wusste gar nicht, wie ihm geschah. Erst 2 Stunden später fiel ihm auf, dass er ja nicht zu Hause ist und er fragte mich, wo er denn eigentlich sei. Daran könnt Ihr sehen, wie desorientiert er war. Der Onkologe hat auch gleich einen Grund herausgefunden für diese Verwirrtheit: Mein Mann hat zu viel Calcium im Blut. Woher das Calcium kommt, konnte er mir noch nicht sagen, aber jetzt bekommt mein Mann durch seinen Broviak-Katheter Infusionen und wir hoffen, dass sich dadurch die Blutwerte normalisieren. Wie es nun weitergeht weiss ich noch nicht. Der Onkologe hat mir versichert, dass mein Mann nur 2 bis 3 Tage stationär bleiben muss, bis man herausgefunden hat, was eigentlich los ist. Dann sehen wir weiter. Ich will ihn auf jeden Fall spätestens Anfang nächster Woche wieder nach Hause holen. Er möchte so gerne zu Hause sein und das soll er auch.
Euch allen nochmals meinen herzlichen Dank und allen einen lieben Gruß
Beatrix

liebe beatrix,
erhöhte kalziumwerte kommen sehr oft bei tumorerkrankungen mit knochenzerstörung ( so auch bei bauchspeicheldrüsenkrebs) vor.
alles erdenklich gute

Liebe Sigrid,
danke für Deinen Hinweis. Die Stationsärztin deutete auch so etwas an. Es wäre furchtbar, wenn er jetzt auch noch Metastasen in den Knochen hätte. Knochenkrebs, hat man mir gesagt, soll extrem schmerzhaft sein und wir sind doch so froh, dass er im Augenblick so gut auf Schmerzmittel eingestellt ist, dass er keine Schmerzen leiden muss.
An alle Teilnehmer dieses Forums:
Bis zum letzten Monat hat mein Mann noch Wobe mugos genommen und wir haben noch eine volle Packung und einen Rest von 33 Stück in einer angebrochenen Packung übrig, weil er sie jetzt nicht mehr nehmen möchte. Daher möchte ich diese 1 1/4 Packungen jetzt gerne abgeben. Wenn jemand Interesse hat bitte ich um eine kurze Email an Beatrix.Teske@bmi.bund.de. Die Packungen sind noch haltbar bis 2006.
Allen, die selbst, oder deren Angehörige an dieser schrecklichen Krankheit leiden, wünsche ich alles erdenklich Gute und viel Kraft.
Beatrix

Hallo Beatrix,
wenn Du die Geschichten hier im Forum verfolgst, dann wirst Du sehen, dass es die verrücktesten Geschichten gibt.
Vielen Menschen hier ging es zeitweise auch schon extrem schlecht, so wie Deinem Mann. Viele haben sich dann aber auch noch mal berappelt und noch eine schöne Zeit gehabt.
Ich wünsche Euch vom ganzen Herzen, dass Ihr auch noch dazu kommt.
Wenn Dein Mann nicht bereit ist über den Tod zu sprechen, so ist das "normal". Es gibt (lt Elisabeth Kübler-Ross) mehrere Phasen. Verzweiflung, Wut, Trauer, Verdrängung und dann der innere Friede. Meine Ma ist leider nicht bis zur letzten Phase gekommen, obwohl sie sooo viel gewusst hat. Eigentlich war sie eine "Weise", dennoch konnte sie nicht damit umgehen, dass sie an diesem ollen Tumor sterben sollte. Wir wissen es alle besser, oder? Das Leben endet nicht mit dem Tod!!!!!
Die BÜcher von E.Kübler-Ross kann ich Dir nur sehr empfehlen.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann das allerbeste und dass es ihm bald etwas besser geht.
LG Katharina

Hallo Beatrix

Bezüglich Knochenkrebs kann ich Dich beruhigen. Bei meiner Tante sind jetzt Knochenmetastasen (von einem Brustkrebs) aufgetreten, sie nimmt ein opioidhaltiges Schmerzmittel in Tablettenform und das ist ok, daher habe ich bei Deinem Mann keine Bedenken, dass er Schmerzen leiden muß. Die Frage ist, ob die Knochenmetastasen behandelt werden sollen. Bei meiner Tante waren die Nebenwirkungen der Behandlung extrem stark, allerdings waren das natürlich Mittel gegen Brustkrebs, ich weiß nicht, ob die im Fall von BSDK-Metastasen auch verwendet werden.

Und natürlich hast Du Recht - solange Dein Mann noch etwas machen will, hilf ihm. Über das Thema Sterben reden wäre wichtig, aber wahrscheinlich kann Dein Mann das nicht mit Dir (vermutlich will er Dich nicht noch stärker belasten). Gibt es vielleicht jemand anderen - Freund, Pfarrer, Arzt?

Viele Grüße
Ingrid

Liebe Ingrid,
schön, dass Du mich bezüglich der Schmerzen für Uli beruhigen kannst. Er nimmt jetzt ein sehr starkes Schmerzmittel, es heißt Palladon, davon morgens und abends 24 mg. Die Palliativärztin sagte mir, dieses Mittel sei 7-8 mal stärker als Morphium. Dazu noch Novalgin und Katadolon. Ob gegen die Knochenmetastasen noch etwas getan werden kann, weiss ich noch nicht. Ich denke, wenn ich gleich ins Krankenhaus fahre, werde ich mehr erfahren. Was das Thema Sterben angeht, spricht mein Mann mit niemandem darüber. Einen Pfarrer lehnt er zur Zeit noch ab, einen so engen Freund, dass er mit dem darüber reden kann, hat er nicht. Er hat sich in den 35 Ehejahren so sehr an mich angeschlossen, dass da für einen engen Freund einfach kein Platz oder keine Zeit mehr war. So entstanden nur lose Freundschaften. Diese Freunde besuchen ihn zwar hin und wieder, er hat sie aber nie so eng an sich herankommen lassen, dass er mit denen über das Thema Tod sprechen würde. Auch ein Arzt kommt nicht infrage. Ich glaube, Uli ist ein etwas schwieriger Mensch und im Rückblick muss ich sagen, er hat nur mit mir über seine Probleme und sein Innerstes gesprochen. Selbst seine Tochter nebst Schwiegersohn und Enkel hat er nie so nahe an sich herangelassen, mit seiner Familie (Mutter und Schwester) spricht er seit Jahrzehnten nur noch nach Nötigste. Er hat viele Fehler aber genausoviele gute Seiten, mir gegenüber hat er fast ausschließlich immer seine Liebe gezeigt.
Alles Liebe
Beatrix

Hallo Beatrix!
Mit Papa habe ich mich ganz langsam an das Thema Sterben/Tod herangetastet. Beispiele meiner Worte:
- Hast du Angst vor dem Sterben?
- Hast du Angst vor dem Tod?
- Das Leben geht danach erst richtig los
- da ist nichts mehr mit Krankheit und Arbeiten
- es soll da viel schöner sein
- du bist dort nicht allein, du wirst abgeholt
- holst du uns dann auch später ab?
- gibst du uns ein Zeichen, dass du gut angekommen bist?
- es gab ein 8jähriges Mädchen aus dem Bekanntenkreis des Hinterbliebene-Forums. Das war durch einen Unfall länger klinisch tot. Als es ins Leben zurückgeholt wurde, hat es ganz böse seine Mutter angemeckert, was das soll. Es wäre da so schön gewesen und sie wollte dort bleiben.

Papa hat auch keine Fragen gestellt. Er hörte mir jedoch sehr aufmerksam zu. Ich fragte, ob er das glaube was ich erzähle. Er wackelte mit dem Kopf und meinte "weiß nicht, wäre schön".
Ich habe ihm das mehr wie eine liebe Lehrerin erzählt. Ich als die Wissende, und er als aufmerksamer Zuhörer. Er fand das aber sichtlich sehr tröstlich.
Vielleicht liest du mal ein Buch dazu? Dann kannst du ihm ggf. mehr erzählen. Ich habe das Papa alles erzählt, um es ihm einfacher zu machen. Gewusst, ob es so ist, habe ich nicht. Nur gehofft.
Und was uns am meisten tröstet und es WISSEN lässt: Er hat uns Zeichen gegeben. Mögen andere anzweifeln, aber sogar Bekannte haben sie gehört.
Erst einmal drücke ich euch die Daumen, dass dein Mann weitestgehend schmerzfrei ist und ihr noch viele schöne Momente/Stunden/Tage/Wochen/Monate haben werdet.
Alles Liebe, Sonja

Jetzt möchte ich doch noch einmal von meinem Mann, Uli, berichten. Ich habe ich letzte Woche Montag, also vor fast 14 Tagen aus dem Krankenhaus geholt, nachdem er am Sonntagabend nur noch sterben wollte. Ich bin dann bei ihm geblieben und die Ärzte waren auch damit einverstanden, dass er montags mit nach Hause durfte. Das Calcium haben sie ihm durch Flüssigkeitsinfusionen aus dem Körper gespült und er bekommt jetzt über lange Zeit ein Antibiotika, dass das Clacium an die Knochen binden soll.
Er wurde dann mit dem Krankenwagen nach Hause gebracht und war sehr schwach. Aber bald ging es ihm ganz langsam jeden Tag etwas besser. Er ist auch jetzt noch kaum in der Lage zu gehen und lässt sich von mir überwiegend im Rollstuhl fahren, aber er bleibt nicht mehr den ganzen Tag im Bett, sondern sitzt auch immer einige Stunden im Rollstuhl. Morgens ist er auch ganz gut ansprechbar, nur gegen Abend wird seine Sprache etwas undeutlich und das Denken fällt ihm schwer. Jetzt ist auch der Lebenswille wieder da. Das Essen schmeckt ihm zwar nicht besonders, aber er versucht wenigstens kleine Portionen zu essen. Heute morgen hat er zum ersten mal wieder geduscht, nachdem ich ihn vorher immer nur waschen konnte. Also ich denke, es geht ganz langsam wieder aufwärts. Wie lange es so geht, weiss ich nicht, aber ich freue mich einfach daran, dass er keine Schmerzen hat und es ihm relativ gut geht. Das Unangenehmste ist eigentlich, dass er sich in der Zeit, als er so schwach war, wundgelegen hat, und diese Stelle sehr schlecht heilt.
Heute war er so gut drauf, dass ich mit ihm ins Autohaus fahren musste und er sich überlegt, ein neues Auto zu kaufen. Also Ihr seht, er schmiedet Pläne für die Zukunft und das kann doch nicht schlecht sein, oder? In der nächsten Woche bekommt er Lymphdrainage gegen seine dicken Füße und er sagt, wenn er wieder etwas besser zu Fuß ist, möchte er noch ein paar Tage mit mir wegfahren, ist das nicht schön? Hoffentlich macht ihm diese besch.... Krankheit keinen Strich durch die Rechnung.
Ich wünsche allen, die in diesem Forum genauso verzweifelt sind, wie ich es vor zwei Wochen war, dass es mit ihren Angehörigen auch noch einmal aufwärts geht und sie sich daran noch einmal freuen können.
Viele liebe Grüsse Beatrix