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  #1  
Alt 09.10.2004, 15:42
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Standard Eine Portion Mut für alle...

Hallo zusammen,

bin heute gerade zufälligerweise auf dieses Forum gestossen - eigentlich war ich auf der Suche nach Literatur über EM-X; nun alles aber von Anfang an:

Bei mir (39) wurde im März dieses Jahres BDSK im fortgeschrittenem Stadium festgestellt, mit Metastasen auf Leber und Lymphdrüsen. Sehr rasch konnte ich mit einer Gemzartherapie (Gemzitabin)beginnen und welch Wunder - bereits nach den ersten zwei Monaten war ein Rückgang der Lebermetastasen und eine Verkleinerung des Haupttumors zu vermelden.
Nebst den (für mich) nicht schlimmen Nebenwirkungen der Therapie konnte ich wieder mein Idealgewicht erreichen und konnte auch bald wieder 50% arbeiten.Leider nützt das Gemzar jetzt aber sein einem Monat nicht mehr wie erwünscht, der Tumor ist wieder etwas grösser geworden und will mich plagen. Ich gebe aber nicht auf und werde nächste Woche mit einer neuen, anderen Therapie beginnen.

Wir BDSK-Patienten wissen ja in etwa alle, dass mit der Therapie keine eigentliche Heilung in Aussicht gestellt werden kann, nur eigentlich mit einer Operation (sofern der Fortschritt eben nicht zu weit ist). Ich möchte Euch allen aber mit meiner Geschichte etwas Mut mit auf den Weg geben. Ich hatte das grosse Glück, dass ich mich nach dem ersten Schock (nach der Diagnose) recht schnell damit abfinden konnte, und diese Krankheit als einen Teil meines Lebens akzeptieren konnte. Durch die medizinische Unterstützung (Chemo) war ich so schnell wieder auf den Beinen, dass ich mich gar nicht mehr krank fühlte und nun ein halbes Jahr praktisch keine Schmerzen und Verdauungsprobleme mehr hatte. Und genau das habe ich weiterhin im Sinn, ich lasse mich nun von dem kleinen Rückschlag nicht aus dem Konzept bringen!

Also, liebe BSDK-Betroffen, ich möchte Euch allen mit meinem Schreiben einfach eine Portion Mut und Zuversicht zukommen lassen - das Leben ist zu schön, das geben wir nicht so schnell aus den Händen, gell! Hier noch ein paar Tips, wie Ihr dem Ungetüm ebenfalls zu Leibe rücken könnt:

- viel Bewegung in der frischen Luft
- viele Vitamine
- alles Essen, worauf Ihr Lust habt
- viel Lachen und positives Denken
- die Krankheit ist ein Teil von uns!


Ich drücke Euch allen fest die Daumen, wünsche Euch trotzallem gute Gesundheit, und dass es mit der Gesundheit nur noch stetig aufwärts geht.

Mit lieben Grüssen
Nathalie
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  #2  
Alt 09.10.2004, 16:20
Petra H.
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Standard Eine Portion Mut für alle...

Hallo Nathalie!!!!

Vielen Dank für deine Portion Mut!!!!
Freut mich das die Gemzartherapie so gut angeschlagen hat bei dir und es dir so schnell wieder gut ging. Du hast Recht, dass Leben ist zu schön um es so schnell aus den Händen zu geben, und darum bin ich mir sicher das dir die neue Therapie wieder helfen wird.

Bei meiner Oma (62) wurde vor nicht ganz 3 Wochen auch die Diagnose BSDK mit Lebermetastasen festgestellt.
Unser Onkologen haben ebenfalls eine Gemzartherapie vorgeschlagen, die lt. deren Aussagen das Wohlbefinden stärken und die Krankheit verlangsamen soll.
Nächsten Mittwoch hat sie jetzt die erste Chemo vor sich.
Ich glaube bzw. spüre, dass sie große Angst davor hat, Angst, dass die Chemo ihr Wohlbefinden viell. doch nicht stärkt sondern beeinträchtigt. Jetzt geht es ihr eigentlich noch sehr gut, sie isst normal, macht alles was sie sonst auch gemacht hat (natürlich mit gewissen Einschränkungen).
Ihre größte Angst ist glaub ich, dass sie durch die Chemo ans Bett gefesselt wird und einfach eingeschränkt wird.

Wie war das denn bei dir???? Welche Nebenwirkungen hattest du????

Hab deinen Eintrag auch für meine Oma ausgedruckt und hoffe das sie auch kämpfen wird, genau so wie du!!!!!

Wünsche dir alles Gute für deine neue Therapie!!!!

Würde mich sehr über eine Antwort von dir freuen!!!!

Lg Petra
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  #3  
Alt 09.10.2004, 16:50
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Standard Eine Portion Mut für alle...

Liebe Petra,

ich drücke Deiner Omi beide Daumen für die Chemo.
Bei den ersten beiden Zyklen (1 * wöchentlich drei Wochen - dann eine Woche Pause) habe ich praktisch nichts von Nebenwirkungen gemerkt. Danach hatte ich jeweils etwas Kopfschmerzen am Abend der Therapie und etwas leichtes Fieber am Wochen-Ende. Dafür hatte ich relativ schnell fast keine Schmerzen mehr und viel besseren Appetit. Im Grossen und Ganzen kann ich sagen, dass die Gemzar-Therapie fast nur positive Auswirkungen hatte!
Das ist unter anderem ja auch das Ziel der Therapie - die Lebensqualität verbessern und das Leben verlängern - bei mir hats soweit mal ein paar Monate ganz gut funktioniert und ich hoffe, dass Deine Oma voller Vertrauen die Therapie beginnen kann.
Ich habe übrigens Anfangs September eine wunderschöne Wander-Ferienwoche im Tirol verbracht, es spricht also auch nichts dagegen, zwischendurch mal die Therapie zu unterbrechen und sich sonst was Schönes zu gönnen - was der Seele gut tut, tut auch dem Körper gut, gell.

PS: Ich habe mir übrigens vor der Therapie einen Port-a-Cath einlegen lassen, dass ist so ein praktisches Ding, welches unter dem rechten Schlüsselbein unter die Haut gepflanzt wird. Dies hat den Vorteil, dass
a) die Arm-Venen nicht dauernd verstochen werden
b) das Gemzar greift etwas die Venen an und kann
schmerzhafte Entzündungen geben; beim Port ist
das nicht der Fall
c) Man kann mit dem Port alles machen, gartnen,
schwimmen, radeln, wander und vieles mehr (ich
gehe sogar damit in der Sauna)
d) der Einstich ist jeweils fast nicht spürbar

Vielleicht fragst Du mal den behandelnden Arzt, ob das für Deine Omi wäre, die Therapie ist dann noch einfacher.

Also, ich wünsche Deiner Omi einen guten Start in die Therapie, und wenn unerwünschte oder zu heftige Nebenwirkungen auftreten sollten, müsst Ihr das dann jeweils sofort dem behandelnden Arzt mitteilen, gell - meistens gibts dann jeweils auch gut verträglich Mittel gegen die lästigen Nebenwirkungen.

Liebe Grüsse an Deine Oma und toi, toi, toi..

MfG
Nathalie
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  #4  
Alt 10.10.2004, 11:33
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Standard Eine Portion Mut für alle...

Hallo Nathalie!

Meine Frau ist nicht viel älter wie du und hat die Diagnose im Juni bekommen. BSDK mit Lebermetastasen und beginnende peritoneal Karzinose. Auch bei Ihr hat die Gemzar-Therapie gut angeschlagen mit unterschiedlichen Nebenwirkungen. Sie bekommt zusätzlich Mistelspritzen und Akkupunktur TCM. Vielleicht können wir uns über den Verlauf der Blutwerte direkt austauschen. Adresse ist NK_Borgmann@T-Online.de

Der Verlauf macht uns Mut, obwohl deine Nachricht ( Wirkung lässt nach ) auch neue Sorgen bereitet.

MfG H-J
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  #5  
Alt 10.10.2004, 18:09
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Standard Eine Portion Mut für alle...

Hallo Nathalie,

ich bin die Petra aus "Pits Kampfgeist". Bei uns ist es ja genauso wie bei Dir, nur daß die Chemo (so Gott will) noch wirkt.
Mein Mann Pit ist 38 und hat Anfang April die selbe Diagnose BSDK mit Lebermetastasen. Letzte Woche meinte sein Onkologe die Leber scheint "sauber" zu sein und die Blutwerte sind top. Er will ihn nun operieren. Nur davon halte weder ich noch Pit etwas davon.
Wie sieht es den mit Deinen Tumormarkern CA-19-9 Wert aus ?
Pits letzter Wert war Ende Juli 15 und ist nun unten geblieben, trotz einiger Chemopausen.

Den nächsten großen Check haben wir am 28.10.2004. Da wird dann ein neues CT gemacht. Wenn ich daran denke wird mir schon schlecht.

Liebe Grüße

Petra
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  #6  
Alt 10.10.2004, 20:19
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Hallo H-J,

Ich freue mich für Deine Frau, wenn die Therapie gut anschlägt - super, macht weiter so ))

Weisst Du, ob ein Medikament gut aufgenommen wird und wie lange es nützt, ist bei jedem Patienten sicherlich ganz unterschiedlich, lasst Euch also von meinem Verlauf ja nicht beeirren, gell.
Aber es hat ja im letzten halben Jahr gezeigt, dass das Gemzar, nebst der recht guten Verträglichkeit, wirklich helfen kann, dem Wachstum einen Riegel zu schieben - und wenn ich die letzten CT-Bilder nur schon von meiner Leber anschaue, dann bin ich 100% von diesem Medikament überzeugt... ))

Nun ja, mein Körper hat sich wohl schon etwas an das Gift gewöhnt - jetzt nehme ich ein anderes, das wird den blöööden Krebs dann hoffentlich wieder etwas irritieren; Hauptsache, er hält sich dann wieder still..

Ich mache übrigens jetzt gerade auch eine zusätzliche Therapie mit EM-X, bin zwar noch nicht ganz davon überzogen, aber was solls, nützt es nicht, dann schadet es auch nicht. EM-X ist ein Fermentationsgetränk aus Japan - und soll helfen, das Immunsystem zu stärken - ähnlich wie die Misteltherapie...

Also lieber H-J, ich wünsche Deiner Frau alles Gute, gell und Euch beiden auf jeden Fall viel Kraft und Zuversicht für die Zukunft!

Liebe Grüsse aus dem grauen, nassen Aarberg (das Zuckerstädtli im Berner Seeland)
Nathalie

..................

Liebe Petra,
ich habe Eure Geschichte schon etwas mitverfolgt, bin aber noch nicht ganz durch mit lesen...
Hmm, weisst Du, ich habe mir wegen der Operation schon viele Gedanken gemacht, und auch mit meinem Mann besprochen - ich weiss selber nicht, was ich davon halten soll. Ich möchte dann nicht schlechter leben als jetzt, wo ich die BSD noch habe. Auf die andere Seite haben wir ja keine Chance für eine vollständige Heilung, die gibts eff nur, wenn der Haupttumor operativ entfernt worden ist.

Dies ist ja aber eigentlich nur sinnvoll, wenn keine weiteren Metastasen mehr vorhanden sind und auch kein CA19-9 mehr nachgewiesen werden kann - sonst ist das Ding zu aktiv, die Gefahr, dass dann nach der Operation wieder irgenwo Tochtergeschwüre auftreten ist doch dann erhöht...
Also ehrlich gesagt, ich habe eine riesen Angst vor diesem Eingriff!

Aber bei Pit sieht das doch recht gut aus, wenn der Wert jetzt seit über zwei Monate sooo tief ist, dann scheint sich der Tumor still zu halten. Und wenn wirklich gar keine Metastasen mehr vorhanden sind... das wäre ja suuuper!
Wartet vielleicht doch aber die nächsten Ergebnisse ab, um ganz sicher zu gehen, dann könnt Ihr Euch ja immer noch in aller Ruhe überlegen, welche nächsten Schritte Ihr machen möchtet - lasst Euch aber genügend Zeit für die Entscheidung, gell.

Bei mir wurde der höchste Wert wurde letzte April gemessen, da war er >14'000, dann habe ich mit dem Gemcitabin begonnen, danach ging der Wert stetig nach unten, der beste Wert war Ende Juli bei 182;
jetzt ist er leider wieder auf >3'000 gestiegen - dooof, gell.

Na ja, jetzt gibts eben eine andere Therapie - ich weiss noch nicht genau welche, weiss nur, dass eine Therapie 48-Std geht, dafür ist die dann nur alle zwei Wochen.. los geht's.. ))

Liebe Petra, ich wünsche Dir und Pit viel Glück für die Zukunft..
und wünsche inzwischen eine schöne nächste Woche..

Liebe Grüsse
Nathalie
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  #7  
Alt 10.10.2004, 21:10
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Hallo Nathalie,

das mit dem Operieren ist nämlich folgendermaßen. Als wir die Diagnose erhielten und Pit in Heidelberg operiert (besser gesagt auf und wieder zugemacht wurde) hatten wir die Woche drauf auch gleich einen Termin in Freiburg und der tumorbiologischen Klinik. Dort sagte uns ein Arzt, daß das gar nicht so schlimm wäre das er nicht operiert wurde, da bis zu 95 % der Patienten die operiert werden sowieso Metastasen bekommen. Diese Dinger sind ja offensichtlich das Problem, nicht der eigentliche Tumor. Wenn sich der still verhält, ist ja alles kein Problem. Es gibt Leute die haben nach 5 oder 10 Jahren noch Metastasen bekommen.
Tja an was soll man sich da halten ???
Wir werden jetzt erst mal die nächste CT-Untersuchung abwarten, dann werden wir weiter sehen. Übrigen bei Pit war der höchste CA-19-9 Wert bisher 122 (ist ja, so wie hier im Forum gelesen haben, nicht gerade sehr hoch).

Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute und kämpfe was das Zeug hält, wir tun es auch.

Liebe Grüße
Petra
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