HCC und CUP Syndrom

[Greenmamba]

Hallo an Euch,
seit langen bin ich stiller Mitleser. Mein lieber Papa hat im März die
Diagnose HCC, 12 mal 15 cm im rechten Leberlappen erhalten. Nach einer Ärtze
Odysee mit emotinaler Achterbahnfahrt, der großen Hoffnung auf Hilfe und vielen tiefen Löchern gibt es nun keine Hilfe mehr.
Es war erst eine Tace angedacht, eine Pforaderthrombose machte diese Therapie nicht möglich. Im Anschluss hieß es, eine Sirt mit Glaskügelchen. Der Testlauf war erfolgversprechend, alle Labowerte immer gut. Eine Woch vor dem Termin kam ein Anruf der Klinik, es sei etwas in der Lunge fetsgestellt worde. Mein Papa hatte 4 Wochen zuvor eine Lungenentzündung. Seitdem spuckte er früh Blut. Die Tortur ging weiter, mittels einer Bronchoskopie wurde Gewebe der multiplen Herde entnommen. Die Ärzte waren alle ratlos, da ein HCC so schnell in 4 Wochen nicht metastiert.
Die Sirt wurde gecancelt.
Meine liebe Mutti liegt auch in der Klinik ihr wurden 70cm Darm entfernt.
Sie macht sich sehr große Sorgen. Also habe ich in der letzten Woche Papa so
gut ich kann versorgt. Meine Eltern sind ein Team und ein Herz und eine Seele.
Und ich kann nichts tun um ihnen zu helfen.
Gestern Nacht rief er mich an, er habe Lungen und Herzschmerzen.
Sofort sind wir in die Klinik gefahren. Dort das gefühlte100ste Mal CT und Lunge Röntgen.
Dann der Schock auf den Schock.
Das HCC ist enorm gewachsen. Und die Metasten der Lunge sind unklaren Ursprung- ein CUP Syndrom. Nun bekommt mein geliebter Papa Wasser in Bauch und Beinen.
Er will Nexavar eine Chance geben. Ich habe viel Schlimmes darüber gelesen. Aber es ist seine Entscheidung. Heute beginnt die Behandlung.
Wie kann es sein das ein Mensch voller Mitgefühl und Lebenskraft so leiden muss. Er war vor 12 Wochen ein kerniger 70 jähriger der Motorrad gefahren ist und alles für seine Enkel 8 und 11 getan hat.

Ich weiß gar nicht wohin mit meinem Schmerz und all der Trauer.

Wir wollen ihn zu hause pflegen,mit Hife eines palliativ Teams welches uns hoffebtlich gut unterstützt. Ich habe solche unendliche Angst vor dem Weg der vor uns liegt.
Ich befinde mich derzeit in einer Ausbildung und auf mich stürtzt alles ein wie eine Wand aus Blei.
Ich habe tausend Fragen ohne eine Antwort.

Das einzige was mir an Wünschen bleib ist das er friedlich, schmerzfrei und bei uns einschlafen kann.
Diese Krankheit macht bescheiden.
Wie geht es Euch nach dem Verlust eines geliebten Menschen?

Er wird immer bei mir sein, er ist mein Held und wird es immer bleiben.

verzweifelte Grüße an alle Betroffenen und Angehörigen

[Greenmamba]

Gibt es noch Betroffene die unsere grausiges Schicksal teilen?

verzweifelte Grüße

[Chari]

Hallo und willkommen im Forum

Ein paar Posts unter dir berichtet Wind auch vom CUP Syndrom. Ich habe davon sogar keine Ahnung. Vielleicht kannst du dich dort etwas austauschen, sie pflegen dort auch von zuhause aus.

Ich hoffe dass die Chemo nicht allzu schlimm wird und deinem Vater noch etwas Zeit bringen kann ohne dass er zuviel anderes einbüßt.

[Wind]

Liebe Greenmamba,

wenn ich schon erwähnt werde, dann schicke ich dir gleich ein Willkommen hier bei uns … es ist furchtbar hier schreiben zu müssen, aber es hilft auch ungemein. Mir zumindest. Diese Krankheit reißt einem den Boden unter den Füssen weg und auf einmal ist nichts mehr wie es war. Vielleicht wirst auch du dich hier gut aufgehoben fühlen...bei den ganzen tapferen Menschen, die alle ein Schicksal teilen.
Ich kann dir leider auch nicht viel zum CUP sagen … es ist da, niemand weiß wirklich woher und warum und man muss damit lernen zu leben. Gibt es denn keine Vermutung, wo der Ursprung sitzen könnte? Bei meinem Papa haben die Ärzte damals anhand der Zusammensetzung der Metastasen spekuliert und die Chemo dementsprechend zusammengestellt.
Die Unterstützung durch ein Palliativteam kann ich nur empfehlen. Wir haben ein ganz tolles. Du musst dafür allerdings eine Pflegestufe beantragen, damit die Krankenkasse die Kosten dafür übernimmt. Das war wenigstens bei uns so. Aber die Ärzte in der Klinik werden euch da bestimmt beraten haben.

Alles Liebe euch und wenn ich irgendwie weiterhelfen kann … dann immer gerne.

[Greenmamba]

Hallo ihr Lieben,
danke schön für das liebe auffangen hier im Forum.

Liebe Wind ich habe mir gestern euren ganzen schweren Weg durch gelesen. Es tut weh und es berührt mich sehr. Gestern haben wir kontakte zu einem palliative Team geknüpft. Morgen kommt ein Sozialdienst der alles weiter anschiebt und in die Wege leitet. Danke auch dür den Hinweis für den Pflegeantrag.

Das Schlimme ist das mein Papa ja unter weit fortgeschrittenem primären Leberkrebs leidet (nie getrunken nie geraucht), ganz plötzlich traten die multiple Rundherde in beiden Lungenflügeln auf. Mittels einer Bronchoskopie wurden Gewebeproben entnommen. Der histologische Befund schließt aus, daß der Lebertumor gestreut hat. Man kann nicht nachweißen woher die Metastasen stammen.

Mein Papa nimmt, als letzten Strohalm Nexavar auf sich. In der Hoffnung noch etwas Zeit mit uns zu haben. Da seine Leber von diesem großem Tumor befallen ist kann man keine weiteren Therapien durchführen. Er hat Wasser im Bauch un den Beinen.
Die Ärtzin sagte uns er habe nicht mehr viel Zeit, weiters wollten wir nicht wissen.
Gestern habe ich meinen Papa, der mich als Kind soviel auf seinen starken Schultern getragen hat, im Rollstuhl gefahren. Dieses Bild brennt sich auf die Seele....

Ich wünsche mir das meine Eltern bald wieder nach Hause kommen.

Liebe Wind der Anlass hier zu schreiben ist so tief traurig trotzdem tun Eure Worte gut. Es ist sogar etwas tröstlich auch wenn keiner einem dem unsagbaren Schmerz abnehmen kann.

Danke

[Wind]

Liebe Greenmamba,

es ist furchtbar von den Ärzten zu hören, dass nicht mehr viel Zeit bleibt. Aber … wenn du tapfer meinen Thread gelesen hast, dann weißt du auch, dass die Ärzte meinem Papa kein Weihnachten mehr gegeben haben, dann kein Ostern mehr … und er ist immer noch bei mir und ich glaube mittlerweile daran, dass wir im Juli seinen 75.Geburtstag feiern werden. Die Ärzte sind keine Götter, die entscheiden, wann man geht. Am Ende, glaube ich, dass jeder Mensch selbst bestimmt, wann er geht. Wann seine Kraft für den Kampf nicht mehr ausreicht. Und dann ist es für denjenigen auch gut so. Für uns, die wir hier bleiben, ist es ganz schrecklich. Aber ich bin der festen Überzeugung, dass wir diese Entscheidung irgendwie selbst treffen. Das tun nicht die Ärzte.
Gibt es bei euch denn schon einen Entlassungstermin für deine Eltern? Wie geht es deiner Mama? Wird sie denn halbwegs fit sein für deinen Papa? Mensch … gleich beide Elternteile, das ist echt hart und es wartet eine Menge Arbeit auf dich. Es ist sehr gut, dass du dich gleich um Hilfe gekümmert hast. Hoffentlich klappt alles reibungslos.

[Greenmamba]

Liebe Wind,
ich wünsche Dir und Deinem Papa von Herzen das ihr Euch noch lange habt.

Das schwierige in unserer Situation ist der Leberkrebs, ich denke das Cup Syndrom wird uns nicht so schnell klein kriegen, der Lebertumor leider schon.
Gestern habe ich meinen lieben Papa im Rollstuhl gefahren. Der Mann der mich als Kind so oft auf seinen Schultern trug.
Man ist fassungslos.
Meine Mutti hat noch immer erhöte Entzündungswerte und die Ärzte können den Ort der Entzündung nicht lokalisieren, daher muss sie morgen nochmal ins CT.Heute nimmt sie die letzte Antibiotoka.
Derzeit stehe ich neben mir und ich denke immer das ist Alles gar nicht wahr.
Wie im Film zieht alles an mir vorrüber. Eingehend darüber nachdenken darf ich nicht, das würde mich überfodern.
LG

[Wind]

Liebe Greenmamba,

Ich weiß gar nicht, was ich wirklich schreiben soll. Ich denke auch fast, dass eure erste Baustelle der Lebertumor ist. Wie verträgt dein Papa das Nexavar? Schlaucht es ihn sehr?
Wie ist das Gespräch mit dem Sozialdienst gelaufen? Konnten sie dir weiterhelfen?
Ich hoffe so sehr, dass ihr noch ganz viel wertvolle Zeit geschenkt bekommt und ich drücke für das CT deiner Mama heute ganz fest die Daumen! Du berichtest?!

[Greenmamba]

Liebe Wind,
heute wurde meine Mutti endlich entlassen. Mein Papa liegt noch auf der Onko, ihm wurden nochmals 5 Liter Bauchwasser punktiert. Dadurch bekommt er viel besser Luft und gewinnt etwas Lebensqualität zurück. Ausserdem bekommt er Eiweis per Infusion. Ich freue mich wenn er bald wieder bei uns sein kann.
Und hoffe weiterhin das wir mit Hilfe des palli. Teams, alles gut meistern werden.
Manchmal denke ich funktionire nur noch, man fällt in eine Schockstarre und lässt nichts an sich heran kommen. Ich weiß nicht ob ich das als Gut oder Schlecht bewerten soll.
Ich vermisse meinen Papa jetzt schon, es ist schlimm zu sehen wie er jeden Tag ein bisschen weniger wird. Aber ohne zu sein das können ich und meine Familie uns nicht vorstellen.

[Wind]

Liebe Greenmamba,

wie geht es bei euch? Wie geht es deiner Mama? Kannst du wenigstens diese Baustelle abschließen?
Das mit der Schockstarre und dem Funktionieren kenne ich auch sehr gut . Manchmal habe ich das Gefühl, nur so kann ich es überstehen. Wenn ich anfange zu viel über alles nachzudenken, lähmt mich das total. Und das kann ich mir nicht leisten. Das nimmt mir die Kraft. Und Kraft brauchen wir … für unsere Lieben und für uns!

[Wind]

Du hast zwar keinen neuen Lagebericht, aber trotzdem: Alles, alles Liebe

[Greenmamba]

Hallo meine liebe Wind,

meinem Papa geht es von Tag zu Tag schlechter, er schläft viel
und hat kaum Kraft um etwas zu essen.
Es ist unfassbar und man kann es gedanklich nicht erfassen.
Wenigstes ist meine Mutti wieder zu Hause und die beiden können
die gezählten Tage miteinander verbringen.
Ich weiß gar nicht wie das sein wird, meine Mutti ohne meinen
Papa zu sehen ...die beiden gehören zusammen und sind ein Team.

Ich hoffe es geht Euch den Umständen entsprechend gut?
Liebe Grüße

[Wind]

Mensch liebe Greenmamba … das sind keine guten Nachrichten. Aber gib die Hoffnung nicht auf, dass sich dein Papa nochmal ein wenig aufrappelt. Die Chemo wird ihn auch extrem schwächen. Ist dein Papa immer noch im Krankenhaus?
Weißt du, bei uns habe ich schon so oft gedacht, dass es nicht mehr weitergeht und dann hat uns Papa doch immer wieder „überrascht“.
Es ist eine schwere Zeit … ich weiß … aber wir können nichts tun, wir können unseren Papas nichts abnehmen … wir können nur für sie da sein und mit ihnen sein.
Wie hält sich deine Mama?

Ich drücke dich!

[Greenmamba]

Hallo liebe Wind,
Papa hat gestern die Chemo mit Nexavar abgebrochen. Es geht nicht mehr er ist mit seiner Kraft am Ende. Es ist unglaublich wie schnell alles fortschreitet, ich habe unendliche Angst und kann derzeit schwer meine Gedanken in eine grobe Struktur bringen. Ich werde ihn verlieren...und stehe hilflos daneben.
Er rennt mir durch die Finger wie Sand und am Ende wird nichts übrig bleiben ausser der Schmerz. Dann werde ich ihn nie wieder knuddeln und in meine Arme nehmen können. Derzeit weiß ich nicht mehr weiter...tiefe Ohnmacht und Trauer macht sich breit.

[schmetterlingsflügel]

Liebe Greenmamba,

erstmal bedanke ich mich auch bei Dir für Deine lieben Worte, obgleich Du selbst momentan ziemlich verzweifelt bist! Danke!

Ich habe Deine Posts hier gelesen und es macht mich traurig. Ich habe am Samstag auch gedacht, es geht zu Ende und habe geweint. Aber ich wollte nicht, da noch nicht die Stunde gekommen ist um zu trauern...deshalb geniesse ich jetzt noch die gemeinsame verbleibende Zeit, auch wenn es schlimm ist, einen Menschen so abbauen zu sehen....er ist immer noch hier und ein Mensch, der es verdient hat, das bisschen restl. Leben das verbleibt, lebenswert erleben zu dürfen!

Auch redet er öfters übers Sterben, klar wir haben schon alle Phasen (lt. E. Kübler-Ross bzgl. des Sterbens) durch und jetzt sind wir am Schluß angekommen (das Annehmen). Es macht es leichter...für uns beide. Wir reden oft darüber und mein starker Glaube trägt mich und baut seine Hoffnung stetig auf.

Durch ein echtes Medium habe ich vorigen April mit meinen lieben Verstorbenen sprechen dürfen. Es ist das Unbeschreiblichste, dass ich je erleben durfte..es gibt ein Leben nach dem Leben und ein Wiedersehen! Das weiß ich jetzt und es hilft mir sehr und dadurch kann ich meinen SchwVater noch besser (unter)stützen!

Ich wünsche Euch von Herzen, dass ihr die Zeit habt, die ihr noch benötigt um in diesem Leben vorerst Abschied nehmen zu können!

Tröste Dich liebe Greenmamba! Ich will nicht zu gläubig rüberkommen und auch nicht Deine Grenzen verletzen, ich kann nur sagen, was ich persönlich weiß.

In diesem Sinne, Euch alles Liebe und das Beste!

Glg