CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Bernsteinketterl]

...Süsse...ich bin leider dienstlich unterwegs..daher nur übers Handy ganz kurz ein paar Worte....es ist die letzte Etappe. ..in der alle durchdrehen...aber du schaffst das. Auch deine Mama ist in einem Ausnahmezustand und tut und sagt unerklärliche Dinge...als ich deine Worte so las dachte ich, vielleicht war da bei meinem Mann auch vieles so wie bei dir...was deine Mama betrifft...und er hat das einfach nicht erzählt...hm...aber wie du bei meinem Mann siehst...auch das geht vorbei...du brichst nicht zusammen...! Sei beruhigt über das wie dein Papa damit umgeht und halt dich in puncto Gelassenheit mehr an ihn...nicht durchdrehen...! Ich weiß es ist so schwer...aber du machst das ganz großartig...lass deine Mama auf ihre Art damit umgehen...das kannst du nicht beeinflussen...drück dich

[hilflos 28]

Liebe wind.

Nun auch ein paar Worte hier, auch nur kurz da es viel zu tun gibt.
Das was du beschreibst kenne ich nur zu gut, bei mir ist das ähnlich, habe auch das Gefühl meine Mama versteht den ernst der Lage nicht, aber wie das Bernsteinketterl schon beschrieben hat ist es ihre Art damit umzugehen. Es ist schwer das zu akzeptieren.
Und du machst alles was in deiner macht steht.
800 km sind kein Katzen Sprung.
Meine Psychologin sagt mir immer ich sollte mehr Abstand gewinnen, also nicht täglich 4 mal telefonieren und so, aber das ist schwer.
Es ist für alle eine so schwere zeit.
Nein du wirst nicht zusammenbrechen, du bist so stark auch mit schwachen phasen.

Tut mir leid das ich nur kurz geschrieben habe. Gern bald mehr.
Sende dir ganz viel Kraft und drücke dich...
Lieben Gruß

[Wind]

Ihr Lieben … ich danke euch so sehr … Jasmin, Bernsteinketterl und Hilflos … he, du hast dich her getraut, ich freu mich seh r. Auch dir Chari vielen Dank!

Ich weiß, man kann mir schlecht was raten … ich weiß ja selbst gerade nicht ein noch aus. Und ich habe auch das Gefühl, ich jammere hier auf ganz, ganz hohem Niveau. Bernsteinketterl … wenn ich überlege, durch welch schwere Zeit ihr musstet und jetzt auch immer noch müsst … und bei mir läuft es ja eigentlich ganz gut. Wenn man das so schreiben kann. Papa ist so genügsam und nie kommt ein böses Wort. Wie würde ich damit umgehen, wenn er auch solch furchtbare Wesensveränderung wie es bei euch oder bei unserer Astrid war, durchmachen müsste? Eigentlich bin ich doch so dankbar dafür, dass es Papa den Umständen entsprechend ganz ok geht. Dass es immer wieder diese kurzen guten Tage gibt, an denen er sich erfreuen kann. Und dann frage ich mich, warum es die Mama nicht so sieht. Warum macht sie es sich und uns noch so viel schwerer als es ohnehin schon ist? Warum sagt sie solche bösen Dinge? Mir tut das so weh.
Und dann denke ich … dieses Forum … ja, es gibt so viel Leid und Schmerz hier, aber es zeigt mir auch, wie sehr ich dankbar dafür sein kann und auch muss, dass uns bisher auf Papas schwerem Weg vieles erspart geblieben ist. Und das wir ihn schon 10Monate bei seinem Kampf begleiten dürfen. Der Arzt damals im Krankenhaus sagte zum Papa: „Wenn Sie Weihnachten noch hier sind, klopfe ich Ihnen auf die Schulter.“ Und jetzt haben wir Mitte Mai. Mit vielen Tiefs, aber auch einigen Hochs … ich habe meinen Papa immer noch. Und im Juli hat er Geburtstag … und unser Sohn auch … und der einzige Wunsch auf dem Geburtstagszettel ist, dass sein Opi dann noch lebt. Und fast glaube ich daran, dass sich dieser Wunsch erfüllen könnte. Papa hängt so sehr am Leben. Aber dann ist da auch diese Angst um die Mama … wird sie durchhalten können? Wie lange reichen ihre Kräfte noch?

[Lacrima81]

Liebe Wind

Erstmal: du jammerst nicht auf hohem Niveau. Schau dir mal die Situation an und den Druck und die Angst die ihr habt. Absolut nichts mit hohem Niveauy du darfst und sollst jammern. Sonst explodierst du irgendwann.

Deine Mama wird durchhalten. Vielleicht kommn auch bei ihr wieder Momente, wo sie etwas runter kommt. Der Druck ist so enorm und jeder geht anders damit um.

Wie alt wird dein Sohnemann?

Liebe Grüsse
Jasmin

[Wind]

Bei uns geht es wieder bergab. Die Mama hat gestern am Telefon so geweint und es hat mir das Herz zerrissen. Papa halluziniert wieder und das macht ihr richtig doll zu schaffen. Er hat auch noch kaum Kraft, selbstständig zu essen. Oder zumindest „sauber“ zu essen. Und Mama regt das sehr auf. Sie sagt, da hatte sie gerade das Bett frisch bezogen und dann versabbelt Papa es sofort wieder. Und wenn sie es ihm sagt, dann würde er nur die Schultern zucken und er war es nicht. Ich musste dann etwas lächeln, weil ich mir den Papa sehr gut vorstellen kann, wie er da in seinem Bett sitzt und sagt, dass er es nicht gewesen wäre. Schmollmund, große Augen mit Dackelblick… Aber natürlich ist das nicht zum Lächeln. Es ist wahnsinnig schwer für die Mama, dass alles zu machen und wenn danach sofort wieder alles hinüber ist, dann ärgert es sie. Ich sage dann, dass Papa ja nichts dafür kann und sie weiß das ja auch, aber sie läuft echt am Limit und dann explodiert sie erstmal. Außerdem ist Papa auch alles ziemlich gleichgültig geworden. Er fragt nicht mehr nach uns, nicht mehr nach seinem Lieblingsenkel, nicht mehr nach dem Wetter … alles ist im Moment wurscht. Essen tut er wenig und das Wasser in seinen Beinen ist fast weg. Nur, wo ist es hin? Mama sagt, es wäre nicht mehr in seinem Stoma-Beutel gewesen wie sonst, Gewicht ist auch geblieben. Puuuhhh …. ich mag da nicht drüber nachdenken, es macht mir Angst. Nachdem die Schmerzpumpe erhöht wurde, ging es drei Tage gut und seitdem muss er sich wieder zusätzliche Boni geben. Er sagt, ihm tut es jetzt unter den linken Rippen so weh um die Nierengegend. Blaue Lippen hat er ganz oft nach jeder kleinen Anstrengung. Er mag nicht mehr aufstehen …. der Fernseher duddelt und Mama sagt, er drückt dann wild auf der Fernbedienung rum und schaut sich dann den Videotext an… weiß aber nicht, dass es der Videotext ist.Es wäre ein total spannender Film. Aber er liest wieder Zeitung und rätselt. Da hat er letztens eine Todesanzeige von einem Bekannten entdeckt und es der Mama gesagt. Mama war dann erschrocken und er meinte nur:“ Naja, der war ja aber krank.“

[Lacrima81]

Hallo Wind

Es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater schlechter geht
Und das er trotz der Schmerzmittel und dem Bonus noch Schmerzen hat ? Wie sieht die Pflege aus bei Euch?
Dass deine Mutter überfordert ist mit der Situation, kann ich mir so gut vorstellen. So so gut Irgendwann wird es einem wohl auch psychisch so zu viel.
Mehr als viel viel Kraft wünschen kann man da nicht tun

Denke ganz fest an Euch
Jasmin

[Bernsteinketterl]

Ach liebe Wind....es tut mir so leid...ich trau mich gar nicht zu fragen, wie es bei Euch steht...hm...?
Deine liebe Mama wird über kurz oder lang Hilfe brauchen mit dem Papa...es ist alles so furchtbar...aber schön, dass dein Papa noch seinen inneren Humor bewahrt hat...das gefällt mir irgendwie, dass er sagt er war es nicht, wenn er alles schmutzig macht...

Es tut mir leid, dass ich so wenig Zeit hatte in den letzten Tagen...bei uns geht es leider auch drunter und drüber...mein Mann kommt überhaupt nicht damit klar...aber das parke ich wenn dann in meinem eigenen Thread...wenn ich die Zeit und Kraft dazu habe...hm...

meine Liebe...alles Gute weiterhin....und viel Kraft....du schaffst das...und auch wenn Papa nicht fragt nach Euch....er denkt an Euch....da bin ich mir sicher...vielleicht will er nur keine Umstände machen...du weißt ja wie Väter da so sind...

Drück Dich...

[Wind]

Ihr Lieben alle,

mal wieder ein kurzer Bericht von uns. Es ist immer noch sehr durchwachsen. Gestern wurde die Schmerzpumpe erneut erhöht, weil die Schmerzen wieder schlimmer waren. Der Arzt sagte der Mama auch gleich, dass dann mit mehr Verwirrtheit zu rechnen wäre. Davor hat sie nun natürlich sehr Angst. Dass er aufstehen und abhauen könnte zum Beispiel. Aber das kann er ja gar nicht mehr … schon rein physisch nicht. Aber ich kann schon verstehen, dass sie solche Gedanken hat.
Mama sagt, Papa sieht aus wie das blühende Leben. Würde er nicht liegen, würde man nicht glauben, dass er krank ist. Das macht ihr auch Angst, weil sie denkt, Sterbende sehen noch einmal gut aus, bevor sie gehen. Momentan ist Mama sehr „handzahm“ und eher ängstlich als krawallig. Aber damit umzugehen ist auch gerade nicht so einfach.
Ansonsten haben wir mal wieder die „Ich mag nichts essen“-Phase. Aber wenn es dann vor ihm steht, isst er schon.
Ach ja … und ich hatte ja ein wenig Angst, wo das Wasser aus den Beinen hin sein könnte. Dazu sagte der Arzt, dass Papas Bauchraum frei wäre und sich eine Lymphsperre gelöst haben könnte, so das alles wieder besser zirkulieren könnte. Tja … dann nehme ich das mal so hin.
Papa hat jetzt einen kleinen Rolltisch bekommen vom Sanitätshaus. Eigentlich ist er für Mama, damit sie besser essen kann bei ihm im Schlafzimmer und nicht so schief sitzen muss. Papa hat das erst gar nicht gefallen und warum er sowas bräuchte, aber wie das schon mit allem anderen auch war … jetzt gibt es schon Pläne. Er mag dort seine Nachttischlampe drauf haben und seine Uhr und die Fernbedienung … es war also mal Mamas Tisch.

Liebes Bernsteinketterl … ich hoffe, es geht dir soweit ok?!
Und liebe Jasmin … ich freue mich auch mal ganz doll hier bei mir für euch.

[Lacrima81]

Liebe Wind

Wichtig ist, dass er keine Schmerzen haben muss. Und das mit dem wenig essen oder nix essen kann man gut nachvollziehen. Bei all den Medis Was sagt da eigentlich die Pflege dazu. Essen tut er schlussendlich trotzdem, oder ? Ansonsten müsste man sich überlegen, vielleicht intravenös etwas zu geben. Flüssigkeit ist ja vor allem wichtig damit er bei Kräften bleibt.

Immerhin hat er das Tischchen schlussendlich akzeptiert..auch wenn deine Mutter jetzt wahrscheinlich nicht mehr daran essen darf, wenn er es voll und ganz belagert

Wann fährst du wieder hin ?

Liebe Grüsse und lass dich drücken.

[BerliNette]

Liebe Wind,

ich hoffe, die Sorgen halten sich momentan in Grenzen! Aufhören werden sie vorerst nicht. Also gilt weiterhin: Kämpfen und den Mut nicht verlieren!

Die Nicht-Essen-Wollen-Phase kenne ich auch zu gut. Ich habe mir angewohnt, das nicht mehr so ernst zu nehmen. Wenn ich den Druck rausnehme klappt es besser, sowohl bei mir als auch bei meinem Mann.

Alles Liebe für dich und deine Eltern, besonders natürlich für deinen Papa!

BerliNette

[Wind]

Liebe Jasmin, liebe BerliNette,

vielen Dank für eure Worte. Und ja, liebe BerliNette, meine Sorgen halten sich etwas in Grenzen. Es ist genau das eingetreten, was die Ärzte prophezeit hatten nach Erhöhung der Schmerzpumpe. Papa schläft viel und ist ziemlich verwirrt. Das macht der Mama natürlich ziemlich zu schaffen. Aber Schmerzen hat er zur Zeit keine mehr und das ist ja auch das, was wir wollten. Mit dem Essen ist es nicht gut. Papa hat so gar keinen Appetit und ich glaube, er zwingt sich für die Mama dann nur was rein. Er vergisst auch immer, dass der Teller vor ihm steht und man muss den Papa dann immer wieder daran erinnern. Das führe ich aber alles auf die Schmerzmittel zurück und bin gerade nicht allzu sehr beunruhigt. Von dem Palliativdienst hat er diese kalorienreichen Drinks bekommen und davon trinkt er tapfer täglich eine Flasche. Natürlich macht ihn das wenige Essen noch schwächer, das weiß ich. Aber am Ende will ich doch nur, dass er das noch tun darf, was ER möchte und wenn er gerade nicht so den Heißhunger hat, dann ist es so.

Liebe Jasmin … ich fahre nächstes Wochenende über den Feiertag wieder nach Hause. Und ich fahre auch alleine. Mama will einige Dinge erledigt haben und das geht am besten in aller Ruhe und ohne Ablenkung. Außerdem kann ich mich dann ganz auf Beide konzentrieren. Meine Männer machen dann hier ein echtes Jungswochenende mit Wandern und dem Pizzadienst .

[hilflos 28]

Liebe wind.

Schön zu lesen, das sich deine sorgen etwas in grenzen halten und dein Papa keine schmerzen hat zur Zeit. Hoffe das bleibt lang so. Würde es euch so sehr wünschen.

Möchte noch einen lieben Gruß da lassen und ganz viel Kraft für euch.

Schön das du bald zu deinen Eltern fahren kannst und ein wenig zeit hast dort. Und ein Männer Wochenende klingt auch toll.

[Lacrima81]

Liebe Wind

Ich drück dir die Daumen für das nächste Wochenende und hoffe, du und deine Mamma könnt die Sachen alle regeln.
Deine Männer kommen sich auch mal ohne dich aus und werden das beste draus machen.

Das dein Papa schmerzfrei ist, ist das wichtige. ich hoffe, mit dem Essen läuft es etwas besser.

Liebe Grüsse
Jasmin

[Wind]

Guten Morgen Ihr Lieben,

die Schmerzen sind zurück! Seit Samstag hat Papa wieder fürchterliche Rückenschmerzen. Er arbeitet wieder mit zusätzlichen Boni aus der Schmerzpumpe, schläft ganz viel und isst wenig. Samstag hatte er auch wieder so einen Drogenschub… oder zumindest das, was die Ärzte damals als solchen bezeichnet haben. Völlig weggetreten, gezittert … Mama hat dann neben ihm gesessen und ihn gestreichelt und ihm nette Dinge gesagt. Danach wusste er von nichts mehr. Ich kann mir fast gar nicht vorstellen, dass es von den Schmerzmitteln kommt. Die Pumpe wurde ja letzten Mittwoch schon erhöht und warum sollte so ein Flash dann erst nach drei Tagen einsetzen? Naja, ich denke wohl mal wieder zuviel. Auf jeden Fall hat der Arzt am letzten Mittwoch eine Blutentnahme angeordnet. Seit Oktober das erste Mal, dass wir überhaupt irgendwelche Werte bekommen. Der Arzt glaubt, dass die Nieren nicht mehr so dolle funktionieren. Bisher gab es dazu aber noch keine Nachricht und die Schwester meinte, wenn es etwas gravierendes wäre, dann hätte der Arzt sofort mit irgendwas reagiert. Seit Sonntag früh hat mein Papa jetzt einen ganz festen Knubbel an der linken Bauchseite. Mal schauen, was der Arzt dazu sagt.
Ich freue mich sehr auf mein Wochenende zu Hause, aber ich habe auch ganz viel Angst vor dem, was mich erwartet. Gestern habe ich kurz mit dem Papa telefoniert, aber da war er ziemlich gleichgültig und lethargisch. So ein richtiges Gespräch war irgendwie nicht möglich. Aber er hat danach mit der Mama am neu erworbenen Tischchen gefrühstückt im Sitzen. Papas Zustand ändert sich derzeit von einem Tag auf den anderen. Das macht mich so fertig … es ist nichts mehr gesetzt, alles ist unsicher. Das zerrt so an den Nerven. Dazu kommt, dass die langen Sommerferien im Raum stehen und wir Urlaub planen müssen. Das ist so anstrengend. Wir können nichts planen, aber trotzdem müssen wir Urlaub einreichen. Klar, unser Junge kann auch schon mal ne Woche alleine daheim bleiben, aber so recht möchten wir das auch nicht. Es sind schließlich seine Ferien und die soll er nicht alleine daheim rumsitzen müssen. Sonst war er immer mindestens drei Wochen bei meinen Eltern und irgendwie ist er davon ausgegangen, dass er in den Sommerferien selbstverständlich zu seinen Großeltern fliegt. Und er wäre ja auch ganz lieb und er würde der Omi auch keine Sorgen machen und ihr ganz viel helfen … bitte, bitte, bitte. Tja, diesen Wunsch können wir ihm nicht mehr erfüllen. Und wer weiß schon, was im August ist … Mensch, das ist alles so ein großer Mist.

[BerliNette]

Liebe Wind,

ach Mensch, das tut mir aber leid. Diese ständige Ungewissheit ist schwer zu ertragen.
Wie habt ihr denn nun über den Urlaub entschieden? Gibt es vielleicht Organisationen mit denen er verreisen könnte? Pfadfinder oder ähnliches?

Vielleicht gibt es bald wieder bessere Nachrichten! Ich hoffe es für dich, lass den Kopf nicht hängen!

Liebe Grüße von der

BerliNette