Not-OP ( Darmkrebs ), "nebenbei-Diagnose" CLL... nun gehts zur Chemo

[Jessie41]

Hallo liebes Forum

Ich bin erst gestern Abend bei der Suche nach ein paar Infos auf dieses Forum gestoßen, hab ein wenig gestöbert.... und nach relativ kurzem lesen in den Threads von "Gesina" und "dieAndrea" hab ich mir gedacht, ich schreibe auch einfach mal unsere Situation und den noch kommenden Verlauf.... einfach weil es mir selbst ein wenig Mut gemacht bei den anderen zu lesen, und vielleicht mag es ja zukünftig wem anders genauso ergehen

Zu unserer momentanen Situation :
Betroffen von der ganzen Geschichte ist mein Mann, 58, bisher ansich kerngesund ( abgesehen von 2 Bandscheiben-OPs sehr sehr selten krank ), dachten wir zumindest bis vor kurzem.

Ende April bekam er Bauchschmerzen, war ständig müde, hatte keinen Appetit. Dies alles für ihn noch kein Grund sofort damit zum Arzt zu rennen, er hat es auf ein Breitband-Allergikum geschoben, dass er in der Zeit zuvor wegen einem Hautausschlag einnehmen musste ( wurde im Beipackzettel auch als mögliche Nebenwirkungen beschrieben ). Bekam er als "Erstversorgung" von seinem Hausarzt, denn ein Termin beim Dermatologen dauert in unserer Gegend mal eben bis zu 6 Monaten.

Nach drei Tagen ohne Besserung dann doch nochmal zum Hausarzt, kurz nur den Bauch abgetastet --> "Sie haben eine Verstopfung, holen Sie sich mal Laxoberal aus der Apo"
Gesagt, getan... es "kam zwar nix bei raus" im wahrsten Sinne des Wortes, aber die Beschwerden ließen trotzdem für ein paar Tage nach.
Kurz darauf wieder Bauchweh, leichtes Fieber, keinen Hunger, nur schlafen...
Nach fast 3 Tagen Dauerschlaf war mein lieber Sturrkopp dann doch endlich bereit zum Notdienst zu fahren ( es war Wochenende ).
Am frühen Nachmittag dort... und noch abends auf dem OP-Tisch gelandet
Sein "Bauchweh" stellte sich als ca 4cm großer Tumor im Dickdarm raus, komplett rundum von einer dicken Eiterblase eingeschlossen, die jederzeit hätte platzen können
Das ganze Gebilde war mehr als faustgroß

Zunächst waren wir alle erleichtert, die OP lief super, ein Teil des Dickdarms wurde unproblematisch entfernt, ein kleines Stück der Leber ( mit Metastase ), und zusätzlich 35 Lymphknoten ( davon 24 befallen ).
Natürlich war es erstmal ein Schok, die ganze Situation ansich... aber er hatte wohl waaaahnsinnig Glück gehabt.
Wäre diese Entzündung samt Eiterblase nicht gewesen, hätte vorerst niemand diesen Tumor bemerkt...
Stationsarzt meinte, der hätte ganz unbemerkt wachsen können, und in ca 5 Jahren wäre alles zu spät gewesen, vielleicht auch schon in 2.....
Puuuuhhhh, das musste man erstmal verdauen

Abschlussgespräch bei der Entlassung ( letzte Woche ) :
"Seien Sie froh, Sie können jetzt nen zweiten Geburtstag feiern ( OP-Tag ) !"
Es wurde alles komplett entfernt vorerst.... mein Mann wird ansich als "gesund" entlassen... weitere Maßnahme : adjuvante Chemo mit FolFox

Soweit super, wir haben uns schon gefreut....
Eine Chemo "nur zur Sicherheit", ok...

Dann kam allerdings ein "aber........"
Seine Leukos waren bei der Aufnahme im KH mehr als hoch, 221.000..
Sofort wurde irgendwas von wegen Leukämie geäußert, aber wir sollten abwarten.. vielleicht liegts ja doch "nur" an der Entzündung durch die Eiterblase

Im Verlauf des KH-Aufenthaltes wurde dann nur gesagt, der Wert sei SEHR rückläufig, also alles gut...
In den Entlassungspapieren hab ich dann einen Wert von 170 gesehen, der natürlich immernoch alles andere als normal ist

Beim Onkologen vorgestern gabs dann die "Hiobs-Botschaft", der Wert ist gerade bei 290
Also noch höher als bei Einlieferung ins KH.... und die Leukämie somit anscheinend bestätigt ( CLL )

Nach der guten Nachricht ( komplette Entfernung bei OP ) also gleich schlechtes ( CLL ) hinterher.... menno


Aber wir müssen es nun eben nehmen, wie es kommt...
Heute wurde der Port gesetzt für die Chemo, übermorgen Termin beim Doc der die Chemo durchführt....
erst dann wissen wir, was wann wie genau

Bis dahin ist wohl die ganze Grübelei und Kopfsache bei meinem Mann das Schlimmste
Die erste Chemo steht an, wie wirkt die, wie gehts einem dann, was sind Nebenwirkungen, usw

LG vorerst, Jessie


PS :
Eine weitere Sache beschäftigt uns gedanklich momentan sehr, abgesehen von der eigentlichen Krankheit...
Wir beide sind regelmäßige Blutspender beim DRK, mein Mann hat bereits knapp über 100 hinter sich, und die letzte erst Ende Januar !
Der Onkologe fand das unglaublich, hat sich sofort den Spenderausweis kopiert und wollte dort anrufen.
Laut seiner Aussage hätte bei denen auf jeden Fall irgendwas auffallen MÜSSEN ! Die CLL bestünde nicht erst seit kurzem, sondern wohl schon etliche Monate, wenn nicht sogar Jahre...

Ich persönlich finde sowas unglaublich....
Die Blutspende hatte für uns bisher immer zwei Aspekte :
- anderen damit helfen, ganz klar
- aber auch für einen selbst eine Art regelmäßige "Kontrolle", dass alles ok ist... ( wie heißt es so schön auf deren Homepage : "sollten Sie nicht innerhalb von zwei Wochen nach der Spende eine Nachricht bekommen, können Sie davon ausgehen, dass bei Ihrem Blut keinerlei Anzeichen auf irgendeine Erkrankung oder sonstige Auffälligkeiten vorliegen" )

[zebra01]

Hallo Jessie,
fühl dich erstmal gedrückt. Die ganzen Hiobsbotschaften sind für dich und deinen Mann sicherlich sehr schwer zu verkraften. Habt Ihr schon eine psycho-onkologische Betreuung?

Was die Chemo angeht, so ließ dir mal den Folfox Thread durch. Es läuft bei jedem anders. Mein Mann hatte eine neoadjuvante Therapie für 6 Wochen mit FU und Oxaliplatin und hat alles super verkraftet. Er ist mit dem Fahrrad in das Krankenhaus gefahren, hat mit Appetit gegessen und nebenher gearbeitet. Die Chemo war 24 Stunden am Stück über den Port und er war normal mobil.
Ob das bei deinem Mann mit der CLL geht, weiß ich leider nicht.
zebra

[Jessie41]

Hallo Zebra,
ganz lieben Dank für Deinen Text und fürs Drückerl, hat ein wenig geholfen

Ich lese fleißig nebenbei, klar ... und mir ist auch bewusst, dass alles bei jedem anders wirkt, wir werden also eh den ersten Zyklus abwarten müssen... und vor allem unser Gespräch morgen Mittag beim Onkologen, dann wissen wir den Start-Termin ( angedeutet wurde bisher gleich am DI ).
Trotzdem ist es natürlich irgendwie hilfreich, wenn man andere Erfahrungen liest, nimmt einem ein wenig die Angst vor allem ( nicht viel, aber eben ein bissel )

Zumindest geht es mir als "nur angehörig und nicht selbst betroffen" so....
Irgendwie steht man nur völlig hilflos daneben und kann nichts tun :-(
Ich würde ihm so gern manche Angst oder Schmerz abnehmen, aber ich kanns halt nicht.... echt ein scheiß Gefühl.
Ich hab vor kurzem gesagt, "wir haben schon so viel erlebt, auch DAS kriegen wir jetzt hin..."
Darauf er : " wieso WIR ???? DU musst das ja nicht aushalten was auch immer da kommt... ICH bin betroffen, nicht Du"
Autsch...
Recht hat er, klar....
ER ist betroffen und muss dadurch, ich kann ihm nur irgendwie bestmöglich versuchen zu helfen... aber langsam bekomm ich echt Angst, dass er diese "Hilfe" nicht zulassen kann
Ich hab Angst davor, dass er mich irgendwie komplett "ausschließt" aus seinen Gedanken, dass er nicht mehr reden mag ( obwohl er es mir versprochen hat )



Durchgeführt wird die Chemo in einer Praxis, die ganz in der Nähe von seinem Arbeitsplatz liegt, und er hofft doch sehr, dass er dann in den Tagen zwischen den Zyklen wenigstens stundenweise arbeiten kann, vor allem zur Ablenkung.
Glücklicherweise hat er einen Job, bei dem er sich alles sehr gut einteilen kann, sehr verständnisvolle Chefs, und ganz liebe Kollegen die ihn jetzt schon vermissen ( und viiiieeeeele Überstunden zum Abbummeln, wo er bisher nie dazu kam... jetzt werden die endlich mal nützlich )

Wie uns bisher gesagt wurde, wird die Chemo über 3 Monate laufen ( laut KH waren 6 Monate angedacht ) :
Tag 1 : Infusion über den Port ca 4-5 Std
Tag 2 : kleine Infusion ca 1,5 Std, dann Anschluss an eine Pumpe für 24 Std
Tag 3 : Abnahme der Pumpe, Port spülen
- 11 Tage Pause, alles von vorne -

Die CLL wird wohl erstmal "in den Hintergrund gestellt", so hab ich das zumindest beim ersten Onkologen-Gespräch verstanden...
Daher hab ich auch hier gepostet, statt im Leukämie-Forum, denn dies ist jetzt "aktueller"



Eine Betreuung haben wir bisher nicht, und das will er grad auch absolut nicht.
Mein Schatz gehört zu den Menschen, die sehr sehr ungern und wenig über ihre Gefühle reden.... selbst mit mir kann er gerade nicht immer *seufz
Aber ich bin schon mehr als froh, dass er überhaupt über dieses ganze Thema reden kann, bei Kollegen und Bekannten, er "versteckt" sich also nicht... und sagt selbst, das tut ihm ganz gut !
Von daher hoffe ich drauf, dass er auch solch Angebot ( Psycho-Onkologen ) irgendwann mal annehmen mag... aber das muss von ihm selbst kommen, ansonsten macht er sofort dicht... typisch Skorpion, stur und eigensinnig *lach*



Morgen gibt es mehr dazu, nach dem Gespräch beim Doc....
Bis dahin...
LG Jessie

[Gesina]

Hallo Jessie,
meinen Folfox-Thread hast Du ja schon gefunden, also von mir an dieser Stelle auch einen lieben Drücker für Dich und alles Gute für Deinen Mann!
Ich hatte einen Mordsrespekt vor der Chemo und es war lange nicht so schlimm wie befürchtet. Inzwischen bin ich wieder fast die Alte, bis auf die Empfindungsstörungen in Händen und vor allem Füßen.
Ich habe immer auf meinen Körper gehört und wenn ich Ruhe brauchte, dann hab ich mich hingelegt und das tue ich auch noch...
Vermutlich wird Dein Mann auch feststellen, dass tapfer gegen an gehen auch nicht immer hilfreich ist.
Alles Gute für Euch,
Gesina

[Jessie41]

Auch Dir ganz lieben Dank Gesina

Das schlimmste momentan ist wirklich, dass niemand genau weiß, was da jetzt auf einen zukommt... wie geht's ihm bei der ersten Behandlung und in den Tagen danach...

Aber nun steht endlich der erste Termin, schon morgen geht es los !

Bekommen wird er 5FU, Irinotecan und Avastin.

Heute noch ein wenig "Rennerei" wegen allem Möglichen ( Krankenkasse, Taxischein, Arbeitgeber usw. ), aber das war eigentlich ganz ok so... verkürzt ein wenig die "Wartezeit" bis morgen und lenkt ab

Nachher noch Großeinkauf um bis zum WE alles abzudecken ( weiß ja noch keiner, wie fit er in den nächsten Tagen ist, und ich hab keinen FS, wir wohnen etwas außerhalb ).
Unsere Kids mit Futter einzudecken ist ja kein Problem, aber bei meinem Männe mach ich mir grad ein paar Sorgen
Was der dann wohl essen mag, worauf Appetit... letzteres ist eh gerade nicht der beste, aber irgendwas muss ja
Alles, was sonst in den Jahren immer so angesagt war ( vor der OP jetzt ), da kann er irgendwie überhaupt nicht drauf... ist allerdings essenstechnisch sowieso ein ziemlicher "Nörgler" und sehr speziell *lach*
Von daher gerade echt nicht einfach, vorweg irgendwas passendes zu finden... auch wenn sich das jetzt im Gegensatz zum eigentlich "Problem" ziemlich banal anhört, aber... wenn ich ihm sonst schon nicht allzuviel helfen kann, dann solls ihm ja zumindest bestmöglich gehen, und Essen bzw ein wenig "aufpäppeln" hätte er gerade echt nötig


Sooo, dann warten wir mal auf Morgen...

Bericht nach Tag 1 folgt....

[Elisabethh.1900]

Liebe Jessi,
als ich Deinen Beitrag las, habe ich mal schlucken müssen, gerade weil Du schriebst, dass Dein Mann regeläßig Blutspender gewesen ist und die schlechten Befunde scheinbar ignoriert worden ist.

Alles, was sonst in den Jahren immer so angesagt war ( vor der OP jetzt ), da kann er irgendwie überhaupt nicht drauf... ist allerdings essenstechnisch sowieso ein ziemlicher "Nörgler" und sehr speziell *lach

Bitte wartet nicht zu lange, wenn Dein Mann unter der Chemo nichts mehr essen und trinken kann, es besteht die Möglichkeit, den Port neben der Chemo auch für die parenterale Ernährung zu nutzen. Der Arzt verordnet die entsprechenden Infusionslösungen, die Gabe wird von einem Pflegedienst vorgenommen.

Für die bevorstehende Therapie wünsche ich Euch ganz viel Kraft,

Elisabethh.

[Jessie41]

Unser Tag 1 der Chemo....
oder, es läuft immer anders, als man denkt

Obwohl wir alle hätten ausschlafen können ( Kids hatten erst um 9.00 Schule ), war jeder schon vor 6.00 wach.... Aufregung pur, die erste Chemo steht an, keiner weiß was kommt ( Allgemeinzustand / Nebenwirkungen usw )... puuuhhh

Termin war erst um 11.00 Uhr, also mussten wir bis dahin irgendwie die Zeit totschlagen... gelang mehr oder weniger gut
Die Tage vorher konnten wir wenigstens noch über mögliche Bedenken usw reden, aber heute ging da garnichts.... mein Männe wollte nur seine Ruhe haben, und das hab ich natürlich akzeptiert

Wir haben in den letzten Tagen oft über den Ablauf der ersten Chemo gesprochen, er wollte z.B. unbedingt !, dass ich bei Beginn der ersten Infusion noch dabei bin....
Heute allerdings, kurz bevor es soweit war, hat er mich gebeten zu gehen... was mir verdammt schwer gefallen ist

Aber ok, wenn er es in dem Moment so möchte, dann soll es eben so sein.... auch das gehört halt dazu, nur ER bestimmt wann und wie er Unterstützung mag... und das sollte man dann einfach erstmal so akzeptieren

Für mich waren die dann folgenden Stunden ne Katastrophe
Anfangs hatte ich noch Ablenkung durch ein paar notwendige Telefonate ( Krankenkasse, Arbeitgeber usw ), aber dann wurde es echt heftig, Kopfkino arbeitet unentwegt... "wie geht's ihm gerade... ist alles gut... wie verträgt er die Medikamente... ?"
Sein Handy blieb zuhause, daher konnte ich auch zwischendurch nicht mal eben nachfragen... Menno

Nach den angesagten 4,5Std bin ich dann irgendwie ziemlich bedrückt in die Praxis geschlichen und hab gaaaaanz vorsichtig ums Eck geschaut, in den Behandlungsraum... hab mit allem möglichen gerechnet... aber nicht mit dem, was da kam bzw noch kommen sollte....

Da saß mein Schatzi völlig locker und total entspannt auf seinem Liegestühlchen, allerbester Laune, so hab ich den zum letzten Mal vor der OP gesehen !
Ihm ging es fantastisch, bis dahin null Probleme... Boah, was war ich erleichtert !
Hoffentlich bleibt es so....

Zuhause wurde es dann noch besser
Seit der Entlassung aus dem KH war er eigentlich sehr oft müde, hat zwischendurch immer mal wieder nen Stündchen geschlafen...
Und uns wurde vor der Chemo gesagt, dass er in den ersten Tagen garantiert ziemlich durchhängen wird und Ruhe braucht / haben will... schlafen schlafen schlafen...
Klar, kein Problem, soll er !

Tss, Pustekuchen ! ^^
Soooo fit hab ich den schon lange nicht mehr gesehen
Zumindest heute Nachmittag war er ein komplett anderer Mensch, kein Vergleich zu den letzten Wochen.... samt einem sehr guten Appetit !

Statt befürchteter Nebenwirkungen und kompletter Müdigkeit, gab es heute also einen echt energiegeladenen Mann zurück aus der ersten Chemo....
Ich muss nachher mal dringend mit dem Doc reden, denn nachdem was uns so alles vorhergesagt wurde, muss da irgendwie was völlig "schiefgelaufen" sein...

Aber gut, wir wollen uns nicht zu früh freuen.... es war "nur" der erste Tag....
Dennoch lief der unter den Umständen fantastisch, und das allein mag im Kopf ne ganze Menge bewirken !!
Mein Männe hatte wirklich ne Menge Angst vor dem heutigen Tag, war ziemlich down wegen der ganzen Situation überhaupt...
Das hat sich heute völlig geändert, er strahlt mal wieder, freut sich, ist einfach happy und gut drauf

Er weiß natürlich, dass demnächst sicher auch noch andere Tage kommen werden, keine Frage...
aber dieser erste Tag war soooo wichtig für ihn, für seinen Willen weiterzumachen ( er wollte eigentlich garnicht erst anfangen )


Wir alle hatten solche Angst vor diesem ersten Tag... nun ist er vorbei, hätte besser nicht laufen können...
Trotzdem bleiben wir vorsichtig.... "irgendwas kommt da sicher noch...?"

Tag 2 folgt....

[Elisabethh.1900]

Liebe Jessi, danke für Deinen Bericht, es ist gut, dass Dein Mann den ersten Tag der Chemo so gut verkraftet hat.

Ich muss nachher mal dringend mit dem Doc reden, denn nachdem was uns so alles vorhergesagt wurde, muss da irgendwie was völlig "schiefgelaufen" sein

Um die Gefahr allergischer Reaktionen zu verringern, werden einige Medikamente gegeben, dazu gehört auch Cortison. Als Nebenwirkung hat es eine aufputschende Wirkung, viele Patienten haben plötzlich eine Menge Energie und auch großen Appetit. Leider treten dann Schlafstörungen auf.

Bitte laßt Euch noch eine Telefonnummer für den Notfall geben, gerade am Wochenende ist dies enorm wichtig.

Ich möchte Euch allen ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Tschüß,
Elisabethh.

[Jessie41]

Das mit dem "schiefgelaufen" war natürlich nur ein Scherz

Danke Elisabethh für die kurze Aufklärung... das wurde uns so nämlich bisher nie gesagt ( von wegen Cortison und Aufputschwirkung ).... aber sehr zutreffend, genau so war es dann wohl auch

Spielte aber in dem Moment keine Rolle, warum und wieso bzw wodurch.... Wichtig ( für ihn, rein kopfmäßig ! ) war nur, dass es ihm an dem Tag zum ersten Mal seit langem richtig gut ging ! Ausgerechnet an dem Tag, wovor alle ziemlich Angst hatten.
Geschlafen hat er die Nacht "mittelprächtig" ( öfter mal wach ), aber das ist in dem Sinne nichts neues, das haben wir schon länger so



Tag 2.... gestern
verlief ebenfalls sehr sehr gut, und statt der angekündigten 1,5 - 2Std Zeit für die Infusion, war er bereits nach nur einer Stunde fertig
Alles prima, ihm geht es weiterhin bestens



Heute, Tag 3....
Mittags ( gegen 13.00 Uhr ) nur ein kurzer Besuch in der Praxis, die 48Std-Pumpe entfernen, Port spülen, und ab ins WE
Vorweg war er seit 8.00 sogar schon arbeiten

Heute morgen allerdings zum ersten Mal wenig Appetit, nichts hat geschmeckt, Frühstück beschränkte sich daher auf einen Schluck Kaffee und ne halbe Banane

Mal schauen wie es noch weitergeht im Laufe des Tages ( und in den nächsten ), aber Schatzi freut sich jetzt erstmal auf 11 "freie Tage", bevor Runde 2 startet

Große Sorgen machen wir uns - nachdem die ersten beiden Tage so super liefen - jetzt nicht wirklich, wir wurden ja wegen allen möglichen Dingen "vorgewarnt", bisher ist nichts davon passiert... kann aber noch kommen, klar
Trotzdem bleiben wir erstmal zuversichtlich ! ( versuchen es zumindest, was auch sonst )

@Elisabethh, auch hier nochmal Danke für den Tipp wegen WE...
wir haben das Glück einer Gemeinschaftspraxis mit gleich 4 Ärzten, die sich alle bestens kümmern
Schon am ersten Tag bekamen wir sofort eine Notruf-Handynummer, wo immer einer von denen sofort erreichbar ist, egal an welchem Tag und zu welcher Uhrzeit, also auch WE / Feiertage etc



Heute Abend sind wir auf einer kleinen Feier eingeladen...
Saison-Abschluss im engsten Kreis eines erfolgreichen Fußball-Teams, das für uns beide schon seit vielen Jahren eine ganz besondere "Familie" geworden ist, findet man nicht allzu oft
Das ist eine sehr willkommene Abwechslung, und alle freuen sich auf einen ganz gemütlichen und entspannten Abend
( Das Team ebenso wie wir, die haben sich auch alle Sorgen gemacht in der letzten Zeit )
Anfangs hatte mein Schatz natürlich seine Zweifel, ob das nach den ersten Chemo-Tagen überhaupt geht... wie es ihm geht...
Umso mehr ist die Freude heute groß, denn wir werden die Freunde ja doch ne Weile nicht sehen
( Die haben Sommerpause, und viele einen wohlverdienten Urlaub )
Daher werden wir bzw besonders ER das so richtig genießen... hoffe ich jedenfalls



Besonders froh sind wir jetzt dann aber erstmal über die nächsten Tage ohne jegliche Ärzte und Behandlungen...
Nach diesem unerwarteten Marathon der letzten 4 Wochen tut das gut...

Allen lieben Mitlesern wünschen wir jedenfalls ein hoffentlich gutes Wochenende, und sofern nötig auch ein groooooßes Kraftpaket für alles kommende


Chemo 2 folgt bei uns ab 10.06.
Aber ich wird garantiert vorher nochmal was texten

LG Jessie

( und nochmals ganz großen Dank an alle Schreiber, es tut wirklich gut und wir sind für jeden Tipp / Hinweis dankbar )

[Gesina]

Ach Jessie, wie schön dass es so gut gelaufen ist!
Der nächste Zyklus läuft dann gleich viel entspannter und es setzt eine gewisse Gelassenheit ein. Es wird bestimmt nicht schlimmer aber vermutlich anders von Zyklus zu Zyklus. Vielleicht mag Dein Mann mal säurehaltiges Obst probieren, z.B. Äpfel oder Ananas. Das hab ich trotz des wirklich miesen Geschmacks im Mund immer ganz gerne gegessen.
Weiterhin alles Gute für Euch und immer schön die Öhrchen steif halten!
Mein Liebster ist auch Skorpion
Herzliche Drücker von
Gesina

[Jessie41]

Ganz lieben Dank Gesina, und Drücker zurück

( Ansich ein totaler Obst-Muffel *grrr* aber Ananas und paar Erdbeeren gingen tatsächlich )


Leider verlief das WE nicht ganz so entspannt wie erhofft, FR Nacht bzw SA früh machte sich mächtige Übelkeit breit ( zum Glück ohne Erbrechen ) und ein wenig Bauchweh...
Statt einem geplanten kleinen Angeltripp SA Nachmittag ( nur 10min um die Ecke zum nächsten See, einfach ne Std Ruhe und frische Luft ) gabs bis heute nur "Couchsitting" und viiieeel schlafen

Ein wenig Sorgen hab ich mir am SA über das Essen gemacht, da ging null... und er hat schon im KH bzw die Tage vorher soviel abgenommen
Gestern und heute trotz Übelkeit einigermaßen ok, auch wenn es immer nur echt Kleinigkeiten sind *freu*
( Diese Kleinigkeiten dann aber mit mehr Kalorien, also alles gut )
Allerdings trinkt er seit gestern fast Garnichts, aber auch das bekommen wir die Tage hoffentlich wieder hin

Heute früh gleich in der Praxis angerufen, ob er noch irgendwas gegen die Übelkeit bekommen könnte....
Erste Frage : "Was hat er denn bisher von uns bekommen nach den Chemotagen ?"
Antwort : "Bisher garnix"
Stille am Tele.... "Ups, ok, ich frag mal beim Doc, Moment...."

Bekommen dann ein Rezept mit zwei Medis, und ich hoffe echt, es hilft
Zumindest war er eben gegen Abend ein wenig fitter als die letzten zwei Tage, auch Essen ging ganz gut... nur Trinken lässt immernoch zu wünschen übrig


Psychisch gesehen für ihn echt blöd gelaufen, er wollte heute unbedingt zur Arbeit, wenigstens für ne Std....
Er liebt seinen Job, und ohne den fällt ihm sehr schnell die Decke auf den Kopf
Und wenn es auch "nur auf einen Kaffee" mit den Kollegen ist.... und kurz seine Mails durchschauen, um auf dem Laufenden zu bleiben...

Ich hoffe echt drauf, dass es ihm morgen zumindest ein wenig besser geht...
Zumal wir eigentlich einen Arzttermin in 30km-Entfernung haben, auf den wir seit langem warten ( und zum dritten Mal verschoben , zuletzt wegen Not-OP ), der wäre mehr als wichtig... nochmal verschieben heißt wieder wochenlang warten


"Schlafende Grüße" auch mal von meinem Schatzi an alle Leser bzw Schreiber !!

LG Jessie

[hoffibaer]

Hi, jessie, wollt nur mal einen gruss und gute Wünsche dalassen.mit Darmkrebs hab ich zum Glück nix zu tun, aber mit cll.bei mir ist die cll 2008 relativ schnell gekommen.im feb.bei einer Op nur etwas erhöhte leukos, im juni zur nächsten op schon 25000.dann hieß es, braucht nur kontrolliert werden. Im Frühjahr2009 schon 45000 und jede menge befallene lymphknoten im Hals. Dann nach Fcr schema behandelt, viele späte Nebenwirkungen, ab Ende 2010 vollständige remision.Hab jetzt im feb in einer Klinik 6 Zähne gezogen gekriegt.leukos bei 14400, im April Op wegen Paukenröhrchen setzten da im Ohr immer Flüssigkeit.leukos bei 15700.dabei wurde festgestellt, das im Nasenrachenraum befallene Lymphknoten fleissig vor sich hinwachsen, schon in Nasennebenhöhle gewuchert.Dann Hals Mrt, fast alle Lymphknoten schon über 2cm dick.Du siehtst die Blutwerte sind nicht immer ausschlaggebend.Fange vorraussichtlich nächste Woche mit Chemo an.Denkt immer dran, das Glas ist halb voll.Fragt mal nach ob sie nicht für die Cll einen Antikörper dazugeben können, zur Chemo.Hab damals in der Onkologie Leute mit leukos im 200000er bereich kennengelernt, die noch nicht therapiert wurden lg hoffibaer

[Jessie41]

Danke für den Beitrag Hoffibaer

Deine Geschichte hört sich ja leider echt wenig erfreulich an

Was die Leukos betrifft...
Mit dem erhöhten Wert wurden wir erstmals im KH kurz vor der Not-OP konfrontiert, da lagen die bei 221.000
An dem Tag war ich persönlich aber noch der Hoffnung, dass dies eben "nur" an der blöden Entzündung und dem Tumor lag...
Dann wurde uns während KH nur gesagt, die Werte seien stark rückläufig
6 Tage nach Entlassung KH und Vorstellung beim Onkologen ( Blutbild gleich bei Ankunft ) lagen die dann aber sogar mal eben bei 290.000
Demnach also wohl doch bestätigt, leider

Unser Onkologe hat ganz klar gesagt, dass jetzt als erstes die Chemo läuft... die CLL ist erst später dran !
Naja, wird schon seine Gründe haben denk ich

In den letzten Tagen lief auch alles super bei ihm.... nachdem ich einen "ärztlich angeordneten Arschtritt" verpassen durfte ! *lach*
( dazu später mehr... )

Momentan jedenfalls total fit, wieder bei der Arbeit seit MI... was ihm ansich sehr gut tut.... ist nur leider in seinem Job gerade die "Haupt-Arbeitszeit des Jahres", und er darf / kann natürlich längst nicht so wie gern würde
Da muss man ihn ganz oft ein wenig bremsen, damit er mal anderen die körperliche Arbeit überlässt.... und da bin ich echt froh drüber, dass wir in der Sache ein ganz gut eingespieltes Team sind, denn ich hab ihm da auch in den letzten Jahren schon immer gern "nebenbei" geholfen, kenne somit alle Abläufe und die Grundlagen dieser Arbeit.... endlich zahlt es sich mal aus

Wir bzw ER gehen also recht zuversichtlich in die zweite Runde am kommenden Mittwoch
Die Fehler vom ersten Mal lassen sich dann hoffentlich vermeiden ^^


@hoffibaer
Dir alles alles gute für die Chemo !!
Berichte bitte mal, wenn Du magst...


Von uns allen noch einen hoffentlich entspannten SO

LG Jessie

[Jessie41]

Hallo liebes Forum

Nur noch eine kurze "Zwischenmeldung"....
Wir warten auf Runde zwei übermorgen ( MI ), momentan allerdings sehr positiv gestimmt
Wir beide hoffen drauf, dass dieses Mal manches besser läuft ( von wegen Bauchschmerzen / Übelkeit ), die letzten Tage verliefen ja echt gut *freu*

Gestern Abend mit der Family gegrillt, auch ihm hat es super geschmeckt, von der ganzen Appetitlosigkeit zum Glück gerade keine Spur..
Selbst den verhassten Anis-Kümmel-Tee in den letzten Tagen getrunken, jeweils 0,5-1 L am Tag.... und der hat wirklich geholfen !



Nach weiterhin bekommener Einladung ( per üblicher Postkarte ) werden wir heute im Nachbarort beim Blutspenden vorbeischauen....
Auf die Reaktionen bin ich jetzt schon gespannt.... es werden garantiert manch entsetzte Gesichter dabei sein !!
( das eben in den ganzen vorherigen Spenden nie etwas aufgefallen ist )



Bisher nehmen wir den Tag erstmal komplett positiv..
und schauen halt, was am MI passiert ( und in den folgenden 2-3 Tagen...)


Wir sind gespannt....
heute auf manch Reaktion, und auf MI / DO sowieso

*das Glas ist halbvoll*, alles wird gut !!
Zweifel sind immer da... aber was sonst soll man machen, außer halbwegs positiv denken, bzw versuchen


*einen gaaaaaaaanz lieben Gruß an Werner *

[Jessie41]

Was für ein sch... Tag heute

Dem "Patienten" geht's prächtig, sieht der zweiten Runde morgen völlig gelassen entgegen, ist heute nochmal auf Arbeit

Hmmm, und wieso geht's mir dann so blöd...?
Irgendwie ist es gerad echt so, je besser es ihm geht, umso mehr mach ich mir Gedanken....
Vielleicht, weil es nach diesen ganzen Stress-Wochen nun mal "Platz dafür" gibt...?
Durch den ganzen Trubel und Gedanken um meinen Partner hatte ich nie wirklich Zeit, über so manches in Ruhe nachzudenken....
aber seit letzter Nacht gehen mir ganz ganz viele Dinge durch den Kopf, hab nicht geschlafen, und fühl mich heute irgendwie nur mies

Bitte nicht falsch verstehen, ich will keineswegs "rumjammern" !
Da hätten hier sehr viele wohl nen besseren Grund für, leider


Ist aber wohl irgendwie "normal", oder ?

LG an alle Mitleser, Jessie