Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

[Ingwertee]

Hallo!

Ich dachte, ich eröffne mal einen Thread für einen forumsinternen "Informationsaustausch" zu den Nebenwirkungen von Oxaliplatin, damit für zukünftig Suchende alles gesammelt in einem Thread steht. Schließlich sind die Langzeitfolgen von Oxaliplatin leider diejenigen, für die man noch keine gesichert wirksame Behandlung gefunden hat.

Ich stelle mir das so vor, dass jeder hier, der einmal Oxaliplatin bekommen hat, die folgenden Fragen beantwortet (vielleicht auch alle 6 Monate immer wieder neu beantwortet). Ergänzungen, Kritik etc. sind natürlich herzlich willkommen.

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

[Ingwertee]

Ich mache gleich mal den Anfang, auch wenn ich gerade noch in der Chemo stecke.


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
8

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
5 Wochen

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
Fingerkribbeln, starke Kälteempfindlichkeit, Taubheit von Zunge und Lippen, stark gerötetes Gesicht, häufige Spastiken/Krämpfe in Händen, Augenlidern, Lippen, "Abstumpfen" des Tastsinns/Gefühls in den Fingerkuppen (keine totale Taubheit), Gefühl von "Stromstößen" von den Zehen bis zu den Knien hoch (dauert nur 1 Sekunde, aber hab ich mehrfach am Tag).

Die meisten Nebenwirkungen waren nach 7 Tagen weg, das leicht taube Gefühl in den Fingerkuppen und die "Stromstöße" in den Beinen sind bis heute da. Manchmal fangen Finger und Zehen an zu kribbeln, meistens direkt morgens, wenn ich noch im Bett liege - legt sich aber dann auch schnell wieder.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?
Bin noch mitten in der Therapie.

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
-

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
Calcium und Magnesium per Infusion.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
-

[Ingwertee]

Hallo,

also ich hatte zu Beginn der Chemo auch Haarausfall, der aber mit Absetzen des Oxaliplatins abrupt endete. Ich hatte Glück und mein Haar dünnte nur stark aus, aber so gleichmäßig, dass es im Grunde nicht auffiel. Es fällt eher jetzt auf, dass ich an einigen Stellen so 5-6cm "kurz" Haare habe, die sich von meinen ansonsten langen Haaren abheben, aber wahrscheinlich fällt das auch nur mir auf. Habe während der Chemo aber auch andere Frauen kennengelernt, die vom Oxaliplatin Haare verloren haben. Eine hat deswegen immer eine Mütze getragen oder ein Kopftuch und ließ das restliche Haar dann darunter hervorlugen, so dass man nie gedacht hätte, dass sie das wegen kahler Stellen trägt. Es ist nervig, aber es hört wirklich sehr schnell auf, sobald Du kein Oxi mehr bekommst und wenn Du schon vor der 9. Gabe stehst, hast Du es ja zum Glück wohl spätestens im Januar überstanden. Und im Winter fallen Mützen auf dem Kopf ohnehin nicht auf.


So, werde dann mal ein Update meines Fragebogens machen


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
8

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
5 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
Fingerkribbeln, starke Kälteempfindlichkeit, Taubheit von Zunge und Lippen, stark gerötetes Gesicht, häufige Spastiken/Krämpfe in Händen, Augenlidern, Lippen, "Abstumpfen" des Tastsinns/Gefühls in den Fingerkuppen (keine totale Taubheit), Gefühl von "Stromstößen" von den Zehen bis zu den Knien hoch, insbesondere beim Nicken, leichter Haarausfall.

Die meisten Nebenwirkungen waren nach 7 Tagen weg. Polyneuropathie, vorallem an den Füßen, habe ich nach wie vor.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?
Die Polyneuropathie verschlimmerte sich und war dann rund um die Uhr da.

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
Immer noch Polyneuropathie. An den Händen geht es mittlerweile, da hat sich schon einiges gebessert. An den Füßen habe ich nicht das Gefühl, dass sich da groß etwas verändert hätte: Kribbeln, Taubheit bzw. verringertes Empfinden, manchmal Schmerzen, oft sind meine Füße sehr kalt und ich merke es nicht.

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
Calcium und Magnesium per Infusion.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
Keine Medikamente aber diverse Therapien gegen die PNP: Vier-Zellen-Bäder, Ergotherapie, Kraftübungen für die Hand, Zucker-Öl-Peeling, Arconitöl gegen Nervenschmerzen, Kaltes Abduschen von Beinen und Armen jeden Morgen nach dem Duschen (wenn der Körper warm ist), Igelballübungen, Ausdauersport (damit habe ich jetzt allerdings erst angefangen).

[Ingwertee]

Dann mache ich wohl mal ein Update


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
8

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
2 Jahre und 9 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
Fingerkribbeln, starke Kälteempfindlichkeit, Taubheit von Zunge und Lippen, stark gerötetes Gesicht, häufige Spastiken/Krämpfe in Händen, Augenlidern, Lippen, "Abstumpfen" des Tastsinns/Gefühls in den Fingerkuppen (keine totale Taubheit), Gefühl von "Stromstößen" von den Zehen bis zu den Knien hoch (besonders beim Nicken), leichter Haarausfall.

Die meisten Nebenwirkungen waren nach 7 Tagen weg, das leicht taube Gefühl in den Fingerkuppen und die "Stromstöße" in den Beinen blieben lange. Zusätzlich oft Kribbeln in Fingern und Zehen, insbesondere bei Kälte sehr deutlich.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Spoiler Alert: Das klingt gleich alles schlimm, aber heute - 2,5 Jahre später - sind diese Symptome so gut wie alle weg!

Die Polyneuropathie wurde in den ersten 3-4 Monaten nach Ende der Oxaliplatin-Gabe zunächst zunehmend schlimmer und war dann nicht nur zeitweise, sondern rund um die Uhr da. zu dem beschriebenen kam:
Extreme Tollpatschigkeit mit Händen und Füßen (ständiges Stolpern, unsicherer Halt, Besteck fiel mir aus den Händen oder aber ich bekam Krämpfe und Schmerzen in den Händen, weil ich zu stark festhielt, konnte schlecht Tippen oder SMS schreiben, Handy fiel mir aus der Hand, schnitt mich in die Finger, stieß mir die Hände und Füße an, ließ im Supermarkt Dinge fallen, wenn ich mich nicht total darauf konzentrierte, sie festzuhalten (also anschaute) - oder ich zerquetschte schonmal einen Joghurt-Becher, etc. Hände und Füße waren teilweise echt nicht zu gebrauchen.
Hände und Füße kribbelten rund um die Uhr, Empfindungsstörungen, Gefühl als hätte man sich die Fingerkuppen verbrannt, raues Gefühl, manchmal Schmerzen. Steife Beine nach körperlicher Betätigung. Gefühl von "Stromstößen", die durch den Körper gehen, wenn man mit dem Kopf nickt (klingt verrückt, haben aber viele :-)).


5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
Fingerkuppen haben sich komplett erholt, auch die Tollpatschigkeit ist weg. :-) Leichtes Kribbeln noch der Zehen und der Fußsohle, bei Kälte manchmal Taubheitsgefühle in den Füßen. Füße werden sehr schnell sehr kalt, so dass ich im Winter tatsächlich manchmal Angst hatte, sie könnten mir absterben oder zumindest einen noch größeren Schaden mit sich nehmen. Auch bei unbequemen Schuhen (High heels) taucht das Kribbeln und dieses Taubheitsgefühl auf (sie sind nicht so taub, dass ich nichts spüre, sondern so wie eingeschlafen). Ich kann nicht wirklich mit den Zehen/Füßen greifen (Stifte aufheben etc.), wobei ich nicht weiß, wie gut ich das vorher konnte. Flip-flops-Tragen habe ich ausgiebig geübt und klappt jetzt schon wieder ganz gut - war aber eine Weile lang auch schwierig.
Bei komplizierten Körperhaltungen (Yoga) merke ich schon noch eine Instabilität, weil ich den Boden tatsächlich schlechter spüre oder einfach der Grip in den Zehen fehlt.


6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
Calcium und Magnesium per Infusion.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
Nach der Chemo in der Reha:
- 4-Zellen-Bäder ("Elektrobäder" für Hände und Füße, die die tieferliegenden Nerven stimulieren sollen)
- Ergotherapie (verschiedene Kraft- und Koordinationsübungen, mit Igel-Bällen, Thera-Kit, Standübungen etc.)
- Tastübungen -> es gab u.a. einen Barfußpfad mit verschiedenartigen Materialien, auf dem man die Sensibilität der Füße, die Balance und das Greifen von Steinen etc. (für mich absolut unmöglich) üben konnte. Für die Hände gab es verschiedene Gefäße mit Linsen, Bohnen, Holzspäne, etc. aus denen man blind kleine Gegenstände (z.B. eine Büroklammer) fischen sollte
- Zucker-Öl-Peeling 2x die Woche: einfach einen Esslöffel Zucker mit ca. 2 Esslöffel Olivenöl mischen und damit Hände und Füße 5-10 Minuten lang einreiben - stimuliert die äußeren Nerven und macht superweiche Haut ;-)
- gegen Nervenschmerzen raten sie zu Einreibung mit Aconitöl
- bei schmerzenden, brennenden Füßen gab es Quarkauflagen (das war bei mir allerdings nicht der Fall)
- therapeutisches Plastizieren (also Tonen) - das trainiert ebenfalls die Kraft und Koordination der Hände, hat erstaunlich gut geklappt
- Kaltes Abduschen von Beinen und Armen jeden Morgen nach dem Duschen (wenn der Körper warm ist)

Danach habe ich noch eine Weile lang zu Hause mit Igelball und Knete trainiert, aber sicherlich nicht annähernd so viel, wie nötig gewesen wäre, damit ich mich jetzt beschweren dürfte, dass die Polyneuropathie noch nachwirkt.

[wolfsherz10]

@ all,

ich habe erst einen Zyklus hinter mir. Kann aber mit absoluter Sicherheit sagen, daß die Nase leidet. Hatte in meinem Leben nur ein einziges Mal Nasenbluten als Kind. Neuerdings blutet es leicht beim N.-Putzen, offensichtlich reagieren die Schleimhäute schon. Danke für die hier sehr gut gelisteten NW.
Wünsche uns allen nur das Beste, einen schönen Frühling und viele viele NW freie Tage. LG wolfsherz10

[Lothar58]

Hallo Ingwertee schön mal wieder von dir zu hören.

Zu den Langzeitwirkungen nicht ganz 3 Jahre nach Chemoende (12 Zyklen Folfox 4 mit Oxilaplatin).
Danach keine Medikamente oder Therapien.

Fußsohlen noch immer mit dem Gefühl, dass Steine in den Schuhen sind.
Hefeweizen geht immer noch nicht. Eis geht gar nicht (sofortiger Durchfall) aber sonst kann ich fast alles essen (ausser Knoblauch) trinken (am liebsten Rotwein, Kaffee und Wasser).
Mein Sexualtrieb ist quasi nicht mehr vorhanden (was meiner Frau Gott sei Dank, oder komischerweise , nichts ausmacht).
Keine körperlichen Einschränkungen, ausser dass ich meine ehemalige Fitness wohl nicht mehr erreichen kann.
Sport ist weiterhin meine Leidenschaft, aber ich musste mich von den Joggen, Squash oder Kajakfahren zu Aerobic, Yoga und Spinning unorientieren (warum weiss ich nicht).
Weiterhin wandere ich wahnsinnig gerne in den Bergen.

Positiv ist wohl meine zugewandete Einstellung zum Leben und die Freude auch über Kleinigkeiten und Normales.
Ausserdem bin ich hochsensibel und empathisch gegenüber meinen Mitmenschen (was bisher eher nicht so meine Domäne war), aber auch genauso tolerant und ich kann mich gut zurücknehmen (was auch nicht so meine Stärken waren).

Weiterhin viel inneren Elan und Antrieb, privat und geschäftlich, was gepaart mit der Einsicht dass das Leben nicht endlos dauert mir viel mehr Spass und Konsequenz im Handeln beschert (oft zum Leidwesen anderer).

Machmal überkommt mich aber auch viel Traurigkeit und Wehmut. Dann könnte ich Mann-unspezifisch darin versinken, und tue es auch, aber die Sonne im meinem Herzen lässt sich meist nicht lange unterdrücken.

Während der Chemo ... mag ich nicht mehr dran denken, das war furchtbar, aber jede Chemo endet mal.

Aber was solls ... das schönste Geschenk für mich ist ... ich bin noch da, und ich geniesse jeden Tag aufs neue.

Gruß Lothar

[Papstanwärter]

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

Geplant: 9, die 4. abgebrochen, die 9. gestrichen wegen massiver
neurologischer Probleme

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

14 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Spasmen im Kieferbereich und in den Händen (4 Tage lang nach Gabe),
Gefühllosigkeit in Händen und Füßen, extreme Kälteempfindlichkeit
(durchgegend die ganze Therapie), Blasen- Darmbereich vollkommene
Gefühllosigkeit (Inkontinenz), Übelkeit zwei Tage nach jeder Gabe, extreme
sensorische Empfindlichkeit des Arms über den die Gabe erfolgte (kein Port!)

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Keine zusätzlichen

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

Gefühllosigkeit in Händen und Füßen noch minimal vorhanden,
sexuelle Unlust (tendiert gen Null)

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

MCP gegen Übelkeit

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

Keine

[Ingwertee]

Zitat von Lothar58

Hallo Ingwertee schön mal wieder von dir zu hören.

Ich freue mich auch immer, von Euch zu hören - vorallem, wenn die Nachrichten so gute sind.

Zitat von wolfsherz10

@ all,

ich habe erst einen Zyklus hinter mir. Kann aber mit absoluter Sicherheit sagen, daß die Nase leidet. Hatte in meinem Leben nur ein einziges Mal Nasenbluten als Kind. Neuerdings blutet es leicht beim N.-Putzen, offensichtlich reagieren die Schleimhäute schon. Danke für die hier sehr gut gelisteten NW.

Das hatte ich ganz vergessen, aber stimmt! War bei mir auch so! Nasenbluten und generell Probleme mit den Schleimhäuten... schnell ausgetrocknet oder aber die Nase lief schnell. Und natürlich waren die Schleimhäute im Hals total angegriffen und sehr schmerzempfindlich. Manchmal kribbelte auch meine Zunge, allerdings nur während der Gaben.

[Hilde 63]

Hallo Ingwertee,
diese "Studie" ist eine prima Idee. Als ich damit kurzzeitig therapiert wurde ( August 2009) war bei mir auf der Station zu hören, dass es ein großartiges Mittel sei und kaum Nebenwirkung beim Personal ankommen. Bei mir war das anders, ich hatte seht starke Neuropatien im Gesicht. Mund und Augenlieder gehorchte mir nicht, ich konnte einige Stunden nach der Infusion,aber der Arzt meinte es läge nicht an Oxaliplatin. Zu guter Letzt hat es meinen Herzmuskel angegriffen und weil keiner eine andere Lösung hatte, ist das Medikament abgesetzt worden. Danach besserten sich die Herzprobleme wieder und ich habe eine andere Chemo gemacht. Heut geht es mir gut und ich wünsche dir alles Gute

[Ingwertee]

Hallo Hilde,

danke für Deine Antwort! Das kommt mir alles sehr bekannt vor, ich habe seit der Chemo auch Probleme mit Herzrasen und zu hohem Blutdruck (und das mit 29), weswegen ich Beta-Blocker nehmen muss. Damit hab ich zumindest das Herzrasen im Griff und den Blutdruck mess ich jetzt nicht mehr täglich, weil mich das nur verrückt macht, wenn ich sehe, dass er wieder hoch ist. Ich weiß aber nicht, ob das bei mir nur vom Oxaliplatin kommt, oder nicht auch vom 5FU.. das hat es auch in sich.

Viele Grüße!

[Alpenveilchen]

Hier kommt ein Tipp gegen die üblichste und belastendste Nebenwirkung des Oxaliplatin

Schutz vor Neuropathien

In einem Krankenhaus bei uns bekommen die Patienten, bevor sie an das Oxaliplatin angeschlossen werden, immer Kältehandschuhe und Kältesocken übergestreift.

Das sind Handschuhe und Socken, die mit einem Kälteaggregat ausgestattet sind und dadurch die Blutzirkulation in den Händen und Füssen während der Einnahme von Oxaliplatin stark senken.

Vorteil

Die Hände und Füsse bekommen nicht so viel von dem Zellgift ab und die anschliessenden Beschwerden dort sind deutlich geringer. Eine Oxaliplatin-Behandlung wie FOLFOX, die sonst vielleicht wegen zu starker Neuropathien vorzeitig abgebrochen werden muss, um bleibende nervliche Schädigungen in Händen und Füssen zu vermeiden, kann statt dessen länger fortgeführt oder villeicht sogar zu Ende gebracht werden.

Nachteil

Kritiker befürchten, dass dadurch vielleicht in den Händen und Füssen Krebszellen im Blut überleben könnten.

Ich selbst denke, dass es sicherlich ein guter Weg ist, wenn man dadurch die Chemotherapie an den richtigen Stellen länger durchführen kann.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Ingwertee]

Das klingt ja mal wirklich interessant und es ist eine verblüffend einfache Methode. Wieso sollten Krebszellen denn in Händen und Füßen dann länger überleben? Das Blut zirkuliert doch dennoch?
Wäre nur zu wünschen, dass diese Methode wirkt... meine Neuropathie wird tatsächlich von Tag zu Tag "schlimmer", und das obwohl die letzte Oxaliplatin-Ladung jetzt schon 8 Wochen her ist. Das Kribbeln kommt und geht aber zum Glück immer noch, nur bleibt es jetzt immer länger (mehrere Stunden, während es vorher nach ein paar Minuten schon weg war).

[Alpenveilchen]

Es ist wohl so, dass Oxaliplatin sehr lange im Körper verweilt und dadurch immer wieder "aktiviert" werden kann. Das wird besonders deutlich, wenn man in der zweiten Linie - also Monate nach der abgeschlossenen Oxaliplatin-Behandlung - eine andere Chemotherapie durchführt, die eigentlich keine Neuropathien auslösen dürfte. Diese neue Chemotherapie kann dann trotzdem zu einem erneuten Aufflammen der Neuropathien führen.

Vielleicht muss man das einfach dahingehend positiv sehen, dass Oxaliplatin dann vielleicht auch weiter wirkt, ohne das man es erneut nehmen muss (eigene Hypothese oder Wunschdenken).

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Ruke]

Bisher war ich stille Mitleserin, möchte mich aber heute auch einmal zu Wort melden.

Mein Mann ist im September 2005 an einem Rektum Karzinom erkrankt Stadium T3 , 3 von 18 Lymphknoten befallen.
Nach erfolgreicher Operation erfolgte die Chemo Folfox 4 mit Oxiplatin

Die Chemo erfolgte im Abstand von 14 Tagen, insgesamt 12 mal.

Leider bekam er durch das Oxalplatin eine sehr stark ausgeprägte Polyneuropathie, die auch heute nach 5 Jahren noch unverändert stark besteht.
Im einzelnen hat erfolgende Beschwerden:
sändiges Kribbeln in Fingern und Füßen
Spastiken
Schmerzen in Händen und Füßen
mittlerweile starke Stolperneigung , keine Trittsicherheit.

Bei der Nervenmessung erhält er regelmäßig das Ergebnis : o von 8

Seit Januar 2007 ist mein Mann deswegen berentet.

Jetzt die gute Nachricht:

Bisher keinerlei Metastasen!!!! Da nimmt er die Polyneuropathie gerne in Kauf!!! ( kleineres Übel )

[asj]

Das ist natürlich bitter, trotz der guten Nachrichten bzgl. des Tumors.

Wurde da nicht während der Behandlung mal aufgemerkt und vllt. eine Dosisreduzierung in Betracht gezogen?