Überleben mit Knochenmetastasen

[Kimi2012]

Hallo,
Guten Morgen,

ich möchte mich gerne vorstellen.

Ich bin 47 Jahre alt und seit Dezember 2011 an Brustkrebs erkrankt. Von Anfang an weiß ich das ich Knochenmetastasen habe.
Es folgten 12 Chemos in wöchentlichen Abständen und zusätzlich bekomme ich 1x im Monat Xgeva (=Denosumab) gespritzt.

Wie ist es denn bei Euch, wie lebt ihr mit Knochenmetastasen, mit welchen Behandlungen/Medikamenten habt ihr Erfahrungen und wie lange lebt ihr mit den Knochenmetastasen?

Danke für Eure Antworten.

Viele liebe Grüße

Kimi2012

[Annedore]

Liebe Kim,

da kann ich Dir gleich einen "Mutmacherbeitrag" schreiben.
Grundsätzlich sind Knochenmetas. als das kleinste aller Metastasenübel anzusehen. Das heißt, sie sind gut behandelbar und meist gut beherrschbar.

Bei mir wurden die Knochenmetas 2004 festgestellt (Rippen und 2. Lendenwirbel). Seit dem Zeitpunkt bekam ich Antihormontherapie, erst Tamoxifen, dann einen Aromatasehemmer und zusätzlich alle 4 Wochen Zometa als Infusion (Denosumab gab es damals noch nicht). Das Wachstum der Metas ist gestoppt worden und man kann sagen, dass bei mir der Krebs in eine chronische Kranheit umgewandelt worden ist. Seit Juli 2011 habe ich die Therapie unterbrochen, mache seither eine Pause und fühle mich sehr wohl dabei.

Meine Metas sind vom Typ her osteoblastisch bzw. teils osteoblastisch, teils lytisch. Das bedeutet zum Einen keine Bruchgefahr, ich kann mich bewegen ohne mich vorsehen zu müssen, zum Anderen habe ich nur eine geringe Beeinträchtigung durch Schmerzen.

Ich kann ein völlig normales Leben führen und wenn ich im Fitness-Studio bin würde niemand auf die Idee kommen, dass ich krank sein könnte.

Viele liebe Grüße
Annedore

[Kimi2012]

Hallo Annedore,


ich freue mich Dich kennenzulernen.

Danke für Deine Anwort.

Ich habe im Internet nach Anworten auf verschiedenen medizinischen Plattformen geschaut, aber das ist ja wirklich niederschmetternd.
Die Ärzte die ich im Laufe meiner Chemo kennenlernte konnt man leider alle vergessen, waren meistens sehr jung , die Älteren arrogant. Antworteten leider nur ausweichend oder schüttelten die Schultern.

Wusstest Du auch von Anfang an das Du Knochenmetastasen hast?


Wurdest Du an der Brust operiert?

Viele Grüße

Kimi2012

[Maja57]

Hallo Kim!
Habe seit Mai 07 beidseitig BK u. Knochenmetas.
Links Ablatio u.rechts brusterhaltend.
Die Knochenmetas fühlen sich bei mir so richtig wohl,sind überall
schön verteilt.Therapie ähnlich wie Annedore,erst Arimidex,Aromasin
Faslodex,jetzt Tamoxifen,Zometa jede 4.Woche und Bestrahlungen bei Bruch-gefahr und Schmerzen.Zur Zeit muß ich Schmerzmittel nehmen.
Aber ansonsten gehts mir einigermaßen gut.
Schau doch mal in unserem Tread.Austausch der User mit fortgeschrittener
Erkrankung.Sind dort auch unterwegs.
LG.Marion

[Kimi2012]

Hallo Marion,

Danke für Deine Antwort.

Ich wünsche Dir alles Gute. Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser.

LG

Kimi

[Eli66]

Hallo,
auch ich habe gleich mit der Erstdiagnose, inv.ductales MaCA, die Diagnose Knochenmetastasen erhalten. War natürlich ein riesiger Schock für mich. Habe dann Chemo bekommen und jeweils parallel Bisphosphonate (Pamifos), danach Bestrahlung und Tamoxifen. Jetzt bekomme ich alle 4 Wochen Zometa.
Bei der ersten Nachuntersuchung waren die Knochenmetas regressiv und eine gar nicht mehr nachweisbar.
Mein Onko hat gesagt, wir werden "das" von akut in chronisch überführen.
Schmerzen habe ich im Moment(ich klopf mal auf Holz) gar nicht und hoffe natürlich das bleibt ganz lange so.
Nach Denosumab habe ich meinen Onko auch schon mal gefragt, aber da sagte er das heben wir uns auf ,, wenn Zometa nicht meht wirkt.
Also es gibt immer Hoffnung
Liebe Grüße
Eli

[Kimi2012]

Hallo,

ich habe da was im Internet gefunden, das nennt sich Cyberknife.
Hat jemand von Euch schon damit Erfahrung gemacht?

lg Petra

[Kimi2012]

Hallo,

für meine Metas bekomme ich im Moment nur Xgeva.

Da meine Chemo jetzt 4 Wochen vorbei ist und ich nun operiert werde wollt ich euch fragen wie es bei euch weiterging.

Der Arzt sagte ich bekäme eine Antihormontherapie. Ist das nur für die Knochenmetas?
Was bekommt ihr für Medikamente und wann wurde bei euch damit begonnen?

lg Petra

[Vampirin]

Ich bekomme auch eine Antihormontherapie, allerdings gab es bisher bei mir keine Chemo. Wir haben mit dieser Therapie begonnen und sie hat gut angeschlagen. Zusätzlich erhalte ich Xgeva für die Knochenmetas.

Sofern die Metas in den Knochen hormonsensibel sind, sprechen sie auch auf die AHT an, aber das muss nicht sein. Bei mir hat es gut geholfen, alle Metas sind bislang verkalkt und es ist nichts neues nach gekommen *toitoitoi*.

[Kimi2012]

Hallo,

ich möchte mich gerne aus dem Krankenhaus zurückmelden.

Am 23.05. wurde ich brusterhaltend operiert, es ging alles glatt, ich hatte kaum Schmerzen. Gestern wurde ich entlassen. Komoscherweise ging es mir im Krankenhaus richtig gut, ich hatte ja Angst das es mich noch mehr runterziehen würde, aber das Gegenteil war der Fall. Lag wahrscheinlich daran das ich mit vielen anderen Frauen mit verschiedenen Nationalitäten zusammenkam, ja war wirklich gut. Ich hatte keine "finsteren Tage".
Zudem hatte ich endlich mal die Möglichkeit mit einem erfahrenen Arzt zu sprechen der auch sehr nett war und das erste mal hate ich den "Mut" mir meine Untrlagen anzusehen.
Und so schauts es aus: Invasiv-duktales Mammakarzinom G3 ED primär metastiertes Mammakanzinom links zentral.HER2 neu negativ.
Zu den Knochenmetas: Mehrere teils osteoablastische, teils osteolytische Metastasen im Stammskelett (einzelne Rippen bds., BKW11, LKW 5, OS ilium beid. Tuber osssis ischii links) und im prox Femur links. Metastaschischer Befall des gesamten Femurs rechts. Das hat mich total runtergezogen, hätte nicht gedacht das es so viele sind.
Ich fragte wann den die ersten nachuntersuchungen seiten, er meinte die Chemo sei ja sehr gut angekommen weil der Tumor um die Hälfte geschrumpft sei und das wäre nicht nötig, aber wenn ich möchte kann ein Knochensinti gemacht werden. Das ist doch komisch, oder? Wie wollen die den wissen ob die Metastasen sich vermehrt haben seit Dezember oder nicht. Ich bekomme zwar X-geva aber bei jeden wirkt es auch nicht. Bilde mir mal wieder die tollsten Sachen ein....
Es dauert jetzt 10 Tage bis der Befund von der OP vom Padologen zurückkommt, dann muß man sehen wie es weitergeht.

Ich hoffe das es Euch in der Zwischenzeit gut ergangen ist.

lg
Petra

[ängel]

Oh Petra,
schön dass du zurück bist und gleich an uns gedacht hast.
Ich glaube dass es dir so gut ging im KH liegt daran dass man das Gefühl hat, dass endlich was passiert.
Die 10 Tage müssen jetzt wieder furchtbar sein für dich, man wartet doch auf das path. Ergebnis und will wissen wie es weitergeht.
Hatte ja wirklich ganz schön metasiert. Nun ruh dich erst mal richtig aus, ist ja kein Katzenspiel so eine OP.

[Eli66]

Hallo Petra,
schön , dass du wieder zurück bist und dass für dich bei der Op alles gut gelaufen ist.
Mit den Knochenmetas, das ist schon ganz schön krass.
Mein Doc hat gesagt, dass es erst so ca 6 Monate nach Chemo/ Bestrahlung Sinn macht ein Knochensinti durchzuführen, weil ja die Therapie noch nachwirkt.

Ich hatte am 24. dieses Knochensinti und ich habe einen positven Befund:
Knochenmetas auf dem Rückmarsch..... also bilden sich zurück.
Ich bekomme ja Z.... als Infusion alle 4 Wochen und die Ärztin beim knochensinti sagte noch, dass das ja auch erst mal wirken muss!

Ich wünsche dir jetzt erst mal, dass du die Op-Nachwirkungen weiter gut überstehst, dass deine Op-Narbe gut verheilt und dass die Bestrahlung dann planmäßig starten kann.
Viele liebe Grüße
Eli

[Kimi2012]

Oh Eli, das sind ja Super-Nachrichten von Dir!
Ich freue mich sehr!

Ich bin ja beruhigt wenn Du sagst das ein Knochensinti erst nach 6 Monaten Sinn macht, hab mir schon wieder alles mögliche eingebildet.

Mal sehen was der Doc beim bevorstehenden Gespräch sagt, mir graut es davor......War früher mal ein Optimist, wie sich die Zeiten ändern.

lg
Petra

[Eli66]

Hallo Petra,
ja das mit dem Optimismus ist so eine Sache......
Aber positiv denken hilft immer, auch die Ärztin beim Knochensinti sagte, das die Psyche eine große Rolle spielt.
Aber wie soll man unter solchen Druck immer positiv denken können?
Ich bin gerade in einem Hoch, das auch mit den aktuellen Ergebnissen zusammenhängt.
Du wirst sehen, bei dir wird es genauso werden

Bis dahin liebe Grüße und lass dich mal

LG
Eli

[Kimi2012]

Heute wurde bei mir eine Kiefernekrose festgestellt.
Auf dem Röntgenbild wurde dann an der Wirbelsäule etwas festgestellt, der Kieferchirurg meinte es wäre wohl eine Meta. An dieser Stelle hatte ich bis jetzt nichts. Hatte Mitte des Jahres ein Knochensinti, das fiel gut aus, keine neuen Herde und die Tendenz rückläufig. Nun schein das X-Geva nicht mehr zu wirken.

Hat jemand von Euch Metas in der Wirbelsäule? Werden diese behandelt wie die Knochenmetas?

LG
Petra