Man kann sich wohl niemals sicher sein?

[gilda2007]

Es gibt viele hinterlistige Krankheiten ... ich habe MS, da weiß man auch nicht, ob man irgendwann im Rollstuhl sitzt oder nicht. Meine Mutter hat neben Brustkrebs schwere Herzoperationen hinter sich. Da weiß man auch nie, wie lange es die Herzklappe noch macht. Und operieren kann man nicht mehr, das würde sie nicht überstehen. Sie kann nur hoffen, dass ihre Nieren durchhalten, damit sie ihre Medikamente nehmen kann.

Kurz: Es gibt viele hinterhältige Krankheiten. Und wenn man Pech hat, erwischt man mehrere.

[buffy199]

Hallo an Alle,
habe hier gerade wieder mal ein bißchen im Forum gestöbert und mir diese Seiten hier durchgelesen.
Da ich selber in der Medizin arbeite, ärgere ich mich oftmals, wie mit uns (Krebs)patienten umgegangen wird. Das Risiko an Krebs zu erkranken ist ja für jeden Menschen da, aber für uns wäre doch eine gründliche Untersuchung pro Jahr schon sehr beruhigend.
Zum Glück habe auch ich Ärzte, die mir zugesichert haben, dass die Kontrollen weiter laufen.
Mich nervt es extrem, dass jeder Krebs der nach Jahren auftritt, immer als Rezediv betrachtet wird.
Eigentlich ist das Blödsinn und macht uns glauben, dass eine weitere Kreberkrankung nach 20 Jahren daran liegt, dass der damalige BK gestreut hat.
Das ist so ja gar nicht richtig. Vielmehr ist es doch so, dass die Krebserkrankungen auf Grund der Umwelbedingungen und der besseren Medizinischen Erkenntnissen im Vormarsch sind. Also eine Frau ohne jegliche Vorerkrannkung kann mit 60 Jahren genauso an Leberkrebs erkranken, wie eine mit BK Vorbelastung.
Interessant sind die neuen Studien die zur Zeit laufen....In den Studien soll herausgefunden werden, warum immer jüngere Frauen an BK erkranken. in Verdacht stehen die Deos mit Ihrem Aluminium.
Auch das ist für viele BK Frauen nicht unbedingt hilfreich. Denn wer unter der AHT mit StRken Hitzewallungen leidet, der wird unter Umständen nicht mit einen Deokristall auskommen( Ich spreche aus Erfahrung)
Des weiteren finde ich es sehr schade, dass es so gut wie keine Studien gibt, die Frauen auf Ihrem Weg ohne Chemo begleiten und daraus mal eine Statistik erstellen. Eine Pharmavertreterin, hat mir dann auf meine Frage mal erklärt wie teuer Studien eigentlich sind. Dieser Aufwand lohne sich halt nur für Studien, die hinterher auch Geld einbringen, z.B. durch den Verkauf von Medikamenten.
So, nun habe ich mal ein wenig das von der Leber geschrieben, was mich so bewegt Das passte gerade so gut in meine Hitzewallung rein
LG buffy

[Susi04]

Im Prinzip hast du Recht Buffy, es ist nicht ok, dass man nach einiger Zeit um Untersuchungen kämpfen muss.

Ich habe allerdings für mich entschieden, so wenig wie möglich zu tun. Ich habe mich auch bewusst nicht auf Schläferzellen untersuchen lassen. Ich will gar nicht wissen, ob da eine Zeitbombe in mir tickt, klassische Vogel-Strauß Taktik also.
Ich mache lediglich meine regelmäßigen Gyn. Untersuchungen, die allerdings sehr gründlich. In regelmäßigen Abständen kontrolliert der Hausarzt die Blutwerte.
Die Angst bleibt und sie wird auch nicht weniger, eher im Gegenteil.

Aber, wer mehr Untersuchungen möchte, der sollte sie auch bekommen.

Ich bin übrigens vom MDK anerkannt an zwei verschiedenen Brustkrebsarten erkrankt.

Sommerliche Grüße
Susi

[buffy199]

Hallo Susi,

manchmal ist diese Vogel Strauss Taktik nicht die schlechteste.
Das Leben genießen und auf sich zukommen lassen.
Aber es gibt viele Frauen die das nicht können und für die ist es halt sehr belastend.
Ich nehme mir immer Etappen vor und fahre damit ganz gut. Als ich die Chemo damals ablehnte, prophezeite mir der Chefarzt, dass ich keine 5 Jahre mehr hätte, wenn ich dies ablehne. Ich habe mir vorgenommen diese Prognose mindestens um das Vierfache zu toppen.
LG Buffy

[amyhannover]

Hallo Buffy,

hast recht. Ich hatte damals auch verzweifelt nach Studien gesucht von Frauen die keine Chemo sondern nur AHT gemacht hatten.
Gibt es nicht oder ich habe sie nicht gefunden. Als Mittelweg habe ich mich dann gegen Chemo und regelmäßige Kontrollen entschieden. Bisher ist alles gut.
Gruß
Amy

[buffy199]

Hallo Anny,

ich habe es so ähnlich gemacht....mich vor allem erst einmal nicht aus der Ruhe bringen lassen. Mich viel informiert.
Wir sind extra noch zu einem Arzt nach Bonn gefahren um uns eine zweite Meinung einzuholen. Dann haben meine Familie und ich gemeinsam beschlossen auf die Chemo zu verzichten und dafür alle anderen Möglichkeiten mitzunehmen.
Das ist aber gar nicht so einfach und ich hätte mir tatsächlich gewünscht Studien zu haben oder zumindest eine Plattform, bei der man sich ungezwungen und ohne erhobenen Zeigefinger austauschen kann.
Weil ich das so schade fand, entwirft ein freund für mich gerade eine kleine Website. Ich hoffe dann ganz viele Frauen zu finden, die Ihre Erfahrungen mitteilen und so anderen Frauen Mut machen können. Denn eins ist klar. Jeder muss seine eigene Entscheidung treffen und sollte sich sicher sein im Nachhinein auch dazu stehen zu können.
LG Buffy

[Ilse Racek]

Hallo Buffy


grundsätzlich finde ich Deine Einstellung alles in Allem nachvollziehbar - obwohl ich natürlich nicht beurteilen kann, wie "die Denke" ist, wenn man k e i n e ChemoTherapie benötigt oder dazu von fachlicher Seite unterschiedliche Auffassungen bestehen und man eine Zweit- oder gar Dritt-Meinung einholen will oder muss.

Ich habe damals den ÄrztInnen in unserem Brustzentrum vertraut ....... das hieß im Klartext, aus allen Rohren (Chemo, Bestrahlungen und AHT) zu schießen - in meinem Fall war das offenbar das Richtige.


Im Übrigen empfinde ich S u s i s Verhalten bzw. Einstellung durchaus nicht als Vogel-Strauß-Taktik; wenn Du mal ihre Beiträge hier im Forum verfolgst wirst Du sicher verstehen, dass sie sehr umsichtig denkt und handelt.

Bei mir war es so, dass in den vielen Jahren der Nachsorge (ich war in der inzwischen fast vergessenen "Bond 008" Studie eingebunden) es durchaus Momente gab, in denen ich die festen Untersuchungstermine eher als verwirrend statt nützlich empfunden habe.
An anderer Stelle hier im Forum habe ich das auch geschildert....


Euch Allen alles Gute

wünscht

mit herzlichen Grüßen

[Susi04]

Danke für die "Blumen" Ilse.

Für mich war es absolut keine Option auf die Chemo zu verzichten. Das Risiko wäre mir zu groß gewesen.

Ich könnte immer noch vierteljährlich zur Gyn Untersuchung und jedesmal Ultraschall machen lassen. Ich habe aber für mich entschieden nur noch halbjährlich zu gehen.
Was manchmal hochkommt ist, dass vor der Diagnose häufigere Ultraschalluntersuchungen notwendig gewesen wären. Die habe ich aber nicht bekommen, weil, die Kasse zahlt erst, "wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist"
Alleinerziehend mit 2 Kindern in der Ausbildung waren alle zusätzlichen Kosten eine Herausforderung. Aber, "dass Fass" mache ich besser nicht wieder auf

Alle Anderen Untersuchungen haben immer nur Verwirrung gestiftet.
Es reicht, dass das "Kopfkino" auch nach Jahren keine Ruhe gibt.
Wenn meine Kolleginnen "Rücken" haben nehmen sie sich ein Körnerkissen oder holen sich eine Spritze ab. Bei mir läuft die geballte Medizintechnik an.

So sind wie eben alle verschieden und das ist gut so.

In diesem Sinne, schönen Montag
Susi

[buffy199]

Hallo Ilse,

das mit S U S I S Vogel-Strauß Politik kam aus Ihrer eigenen Feder, nicht aus meiner!!! Das würde ich mir auch nie anmaßen, weil ich wie gesagt denke, dass jeder seinen Weg finden muss und es steht niemanden zu den einen oder anderen dafür zu verurteilen.
2009 gabe es einen Treath " Chemo ja oder nein" in diesem Forum, dass ist allerdings geschlossen wurden.
Hallo andu,
freue mich dass Du einige Gleichgesinnte getroffen hast. Ich stelle bei den Frauen mit BK in unserer Praxis auch immer wieder fest, dass heute wieder ganz andere und noch bessere Staging's der Tumore gemacht werden und das deswegen auch viel häufiger auf die Chemo verzichtet werden kann.

Wobei es sich fast so anhört, als sei ich gegen Chemo bei BK. Das ist überhaupt nicht der Fall. Vielen Patienten hat diese schon über Jahrzente hinweg, dass Leben gerettet!
Ich finde es aber trotzdem beruhigend, dass man nicht mehr grundsätzlich dazu neigt, alle BK Pat. in eine Schublade zu stecken.
Ich wünschen uns allen, dass egal wie wir uns entschieden haben, der BK weg bleibt und wir auch sonst gesund und munter durchs Leben gehen können.

In meinem Leben hat sich seit der BK Diagnose so viel verändert und alleine das zu verarbeiten ist manchmal gar nicht so einfach.
Wenn ich z.B. keine Flasche mehr aufgedreht bekomme, weil meine rechte Hand durch das Exemestan unter Kapaltunnelsyndrim leidet. Oder die Gewichtszunahme, die mangelnde Leistungsfähigigkeit, die Hitzewallungen, die Müdigkeit und in den unmöglichsten Situationen an Waden- und Oberschenkelkrämpfen zu leiden. Aber wenn ich dann mit meinem Schicksal hadere, dann denke ich an die vielen Menschen, die es gesundheitlich viel schlechter getroffen haben und dann weiss ich, was ich für ein Glück habe
Ich genieße mein Leben auch viel mehr und bin überhaupt nicht mehr bereit, mir wegen Kleinigkeiten im Alltag die Lebensfreude verderben zu lassen.
In diesem Sinne
LG buffy

[Susi04]

Buffy, ja, die Vogel-Strauss-Taktik habe ich selber ins Spiel gebracht.
Diese Taktik ist bei mir leider auch in anderen Bereichen vorhanden.

Ja, das Leben hat sich entscheidend verändert, was viele Unbetroffene überhaupt nicht begreifen. Auch bei mir hat die Chemo ziemlich heftige "Flurschäden" in meinen Gelenken hinterlassen.
Es nervt schon, dass man trotz der Einschränkungen um alles kämpfen muss, da fehlt dann einfach irgendwann die Kraft.
Als man mich mit 40 % Schwerbehinderung abspeisen wollte, habe ich die Sache deshalb an eine Anwältin abgegeben.

Liebe Grüße
Susi

[konni59]

Hallo Susi,das verstehe ich nicht ich habe 90 %(Behindertenausweis ) bekommen. Vg Konni

[gilda2007]

Konni, was verstehst du nicht? Habt ihr exakt den gleichen Verlauf mit gleichen Einschränkungen? Dein Post ist etwas kurz und daher unverständlich.

[buffy199]

Hallo Susi,

ja, dieses ewige kämpfen erfordert so viel Kraft und die hat nicht jeder!
Ich hoffe das Deine Anwältin gaaaaaanz viel Erfolg hat.
Wieviel "Flurschaden" mit der einen oder anderen Therapie verursacht wird, habe ich auch schnell erfahren müssen. Meine Mutter war vor mir, mit 71 Jahren, an BK erkrankt. Sie hat sich total operieren lassen, Chemo, Bestrahlung, Antihormone, Herceptin. Die Chemo und die Bestrahlung haben Herz,Lunge und Blase geschädigt und die Antihormone haben starke Osteoporose verursacht.
Die Lebensqualität ließ immer mehr nach und Sie war nur noch ein Schatten Ihrer Selbst. Das ist auch sicherlich der Grund, warum ich mich nicht für eine Chemo entscheiden konnte. Erstens habe ich das negative Beispiel vor Augen gehabt und zweitens wollte ich weiter für meine Eltern da sein und Leistungsfähig bleiben. Ich war noch mitten in der Bestrahlung, da habe ich den Umzug für meine Eltern von Hamburg nach Henstedt-Ulzburg organisiert. Leider ist meine Mutter dann 5 Tage nach dem Umzug gestorben. Nicht an Krebs, der war bei der Obduktion nicht nachweisbar, sondern an Lungenkollaps. a ich mich jetzt um meinen ebenfalls kranken Vater kümmern musste, hatte ich die AHb abgelehnt. Da hat mir der DVR schon mit dem erhobenen Zeigefinger gedroht.
Nun habe ich eine Kur auf Grund meiner Gelenkbeschwerden durch die Antihormone beantragt und die wollen mich in die total falschen Rehazentren schicken. Der dritte Widerspruch läuft gerade! Also....auch hier heisst es kämpfen!
LG buffy

[amyhannover]

Hallo Buffy,

lach, da haben wir ja noch was gemeinsam :-)
Meine Mutter ist 1 Jahr vor mir erkrankt-mit 60 Jahren- der Krebs war hochgradig hormonabhängig und sie hat die Chemo gemacht. Der Krebs ist bei der Chemo gerade mal von 3,5 auf 2,5 cm geschrumpft. Mutter meinte immer, dass sie in der Chemowoche merkt, dass der Krebs etwas kleiner wird, in der zweiten Woche so bleibt und in der dritten Woche wenn es ihr selber gut ging, wieder größer wurde.Ich habe das Gefühl, dass die Chemo den Krebs immer nur zurück drängt aber wohl nicht ganz vernichtet. Wie sonst ist die Aussage der Ärzte zu werten, dass beim Auftreten von Metastasen keine Heilung (trotz Chemo) möglich ist.
Bei TN ist Chemo natürlich die einzige Chance und in diesem Fall hätte ich sie gemacht. Ansonsten habe ich immer gelesen, dass die AHT bei hormonpositivem BK das Mittel erster Wahl ist.
Sicher sein, kann Frau sich eh nicht....
Gruß
Amy

[annemarie12]

...und dann gibts noch die Gefahr von Zweittumoren anderer Art nach erfolgreich überstandener BK-Behandlung mit Chemo und Radiotherapie, die prophylaktisch eingesetzt wird...