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  #181  
Alt 13.05.2017, 05:52
peregrina peregrina ist offline
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Registriert seit: 21.05.2016
Beiträge: 3
Standard AW: Raus damit!

Hallo liebe Mitkämpfer,
ich hoffe, es ist OK, wenn ich hier so einfach "von der Seite rein quatsche".
Aber ich verfolge den Thread schon seit einiger Zeit als Mitleserin, und nun bin ich an den Panitumumab-Erfahrungen von Papstanwärter-Ralf hängengeblieben und möchte meine Erfahrungen dazu weitergeben:
Ich hatte auch eine Chemo mit Panitumumab, allerdings eine etwa andere Kombi als Ralf. Erst FolFox inkl. Panitumumab, dann den Antikörper in höherer Dosis solo.
Meine Haut und die Nägel waren rasant kaputt, trotz des Dauer-Breitband-Antibiotikums. Der Arzt hatte mir gesagt, dass Sonnenlicht schlecht ist - ich bin wochenlang nur im Dunkeln rausgegangen, hat nichts geändert. War alles ziemlich blöd und wurde nach beendeter Chemo und Absetzen des Antibiotikums kurzzeitig nochmal nerviger.
ABER, lieber Ralf: Es ist alles wieder OK, die Nebenwirkungen sind komplett zurückgegangen. Cremen, cremen, cremen. Und die Nerven zusammenhalten.
Du wirst das auch schaffen.
Ich wünsche allen Betroffenen Kraft und Mut.
Viele Grüße und einen sonnigen Tag
Peregrina
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  #182  
Alt 19.05.2017, 12:36
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.09.2013
Ort: Oelde
Beiträge: 90
Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

heute mal wieder live aus dem Behandlungsraum 6 des UKE.

Nachdem bei der letzten Therapie der Arzt die positive Nachricht verkündete, die Werte des Tumormarkers hätten sich fast halbiert, gingen wir zwei Tage später gutgelaunt auf Reise, Zwischenstopp in Rothenburg, einen Tag später, also am Montag, Weiterfahrt Richtung Gardasee.
Das Ergebnis des CT stand noch aus, und eigentlich wollte ich vermeiden, uns durch negative Nachrichten die Tour vermiesen zu lassen und mit dem Anruf zu warten, bis wir wieder zuhause waren.
Aber die Nervosität war denn doch zu groß und so rief ich, im Auto sitzend, meinen Arzt an. Ergebnis: alle Metastasen würden im Wachstum stagnieren bzw sogar leicht schrumpfen... Man o Man, war das eine gute Nachricht.

Vollkommen erleichtert verbrachten wir also eine wunderschöne Woche am Gardasee, mit Ausflügen nach Venedig, Mailand und alle sehenswerten Orte in der Nähe. Ich fand auch Geschmack an "Aperol Spritz", den wir uns an markanten Punkten gönnten, Land und Leute beobachteten und einfach "den lieben Gott einen guten Mann" sein ließen.

Die Nebenwirkungen der Therapie zeigen sich leider auch immer deutlicher.
An dieser Stelle vielen Dank an Peregrina für die Zeilen und dem positiven Trend von dem ich hoffe, das er bei dir auch weiterhin anhält.
Die Haut seitlich der Fingernägel reißt sehr häufig ein, am linken Fuß beginnt es jetzt auch. Beim Nase putzen ist ständig Blut im Taschentuch und Wunden verheilen nur extrem langsam. Die Haut ist wahnsinnig trocken das sie eigentlich rascheln könnte. Kürzlich wunderte ich mich ob der erschreckten Gesichter meiner Mitmenschen bei meinem Anblick. Es lag wohl daran, das ich mehrere kleine Wunden (bedingt durch die extrem dünne und empfindliche Haut) im Gesicht hatte, aus denen es blutete.
Durch den Blutverdünner lief Blut das Gesicht in dünnen Fäden herunter und trocknete auf der Haut. Leider bemerkte ich es nicht und niemand traute sich offensichtlich, mich darauf anzusprechen, sodaß ich wohl einen gruseligen Eindruck gemacht haben muß. Hätte ich doch nur ein Bewerbungsfoto für die Geisterbahn davon gemacht, dann könnte ich noch ein wenig Kapital daraus schlagen

Manchmal wird man von seiner Neugierde auch regelrecht verführt.
Obwohl ich die Antwort insgeheim schon kannte, habe ich heute den Arzt nach der Dauer der Therapie gefragt. Ich gebe zu, es war vielleicht naiv und ich weiß nicht wirklich, worauf ich gehofft hatte. Die Aussage, es ginge so lange weiter bis die Wirkung aufhöre und dann mit einer anderen Variante fortgesetzt würde bis ans Lebensende, hat mich doch etwas nachdenklich gemacht.
Allerdings ist es doch nur logisch: keine Therapie = weiterer Wachstum = absehbares Ende...

Doch solange es noch positive Nachrichten gibt, wird auch nicht verzweifelt.
Die nächsten Projekte stehen auch an: unseren "neuen" Wohnwagen (ja, wir haben jetzt einen ) auf Vordermann bringen, mehrere geplante Urlaube in den nächsten Monaten, der Ausbau des Badezimmers im Dachgeschoß und und und.
Jetzt merke ich erst, wieviel nützliche und vor allem auch schöne Dinge im Leben getan werden wollen.

In diesem Sinne wünsche ich allen eine schmerzfreie, schöne, sonnige Zeit.

Bis bald, wieder in diesem "Theater"

Ralf
__________________
Eines Tages werde ich sterben müssen.
An allen anderen jedoch nicht!

Geändert von Papstanwärter (19.05.2017 um 21:36 Uhr)
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Stichworte
bauchfellkrebs, hipec, lebermetastasen, peritonealkarzinose


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