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  #181  
Alt 13.05.2017, 05:52
peregrina peregrina ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo liebe Mitkämpfer,
ich hoffe, es ist OK, wenn ich hier so einfach "von der Seite rein quatsche".
Aber ich verfolge den Thread schon seit einiger Zeit als Mitleserin, und nun bin ich an den Panitumumab-Erfahrungen von Papstanwärter-Ralf hängengeblieben und möchte meine Erfahrungen dazu weitergeben:
Ich hatte auch eine Chemo mit Panitumumab, allerdings eine etwa andere Kombi als Ralf. Erst FolFox inkl. Panitumumab, dann den Antikörper in höherer Dosis solo.
Meine Haut und die Nägel waren rasant kaputt, trotz des Dauer-Breitband-Antibiotikums. Der Arzt hatte mir gesagt, dass Sonnenlicht schlecht ist - ich bin wochenlang nur im Dunkeln rausgegangen, hat nichts geändert. War alles ziemlich blöd und wurde nach beendeter Chemo und Absetzen des Antibiotikums kurzzeitig nochmal nerviger.
ABER, lieber Ralf: Es ist alles wieder OK, die Nebenwirkungen sind komplett zurückgegangen. Cremen, cremen, cremen. Und die Nerven zusammenhalten.
Du wirst das auch schaffen.
Ich wünsche allen Betroffenen Kraft und Mut.
Viele Grüße und einen sonnigen Tag
Peregrina
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  #182  
Alt 19.05.2017, 12:36
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

heute mal wieder live aus dem Behandlungsraum 6 des UKE.

Nachdem bei der letzten Therapie der Arzt die positive Nachricht verkündete, die Werte des Tumormarkers hätten sich fast halbiert, gingen wir zwei Tage später gutgelaunt auf Reise, Zwischenstopp in Rothenburg, einen Tag später, also am Montag, Weiterfahrt Richtung Gardasee.
Das Ergebnis des CT stand noch aus, und eigentlich wollte ich vermeiden, uns durch negative Nachrichten die Tour vermiesen zu lassen und mit dem Anruf zu warten, bis wir wieder zuhause waren.
Aber die Nervosität war denn doch zu groß und so rief ich, im Auto sitzend, meinen Arzt an. Ergebnis: alle Metastasen würden im Wachstum stagnieren bzw sogar leicht schrumpfen... Man o Man, war das eine gute Nachricht.

Vollkommen erleichtert verbrachten wir also eine wunderschöne Woche am Gardasee, mit Ausflügen nach Venedig, Mailand und alle sehenswerten Orte in der Nähe. Ich fand auch Geschmack an "Aperol Spritz", den wir uns an markanten Punkten gönnten, Land und Leute beobachteten und einfach "den lieben Gott einen guten Mann" sein ließen.

Die Nebenwirkungen der Therapie zeigen sich leider auch immer deutlicher.
An dieser Stelle vielen Dank an Peregrina für die Zeilen und dem positiven Trend von dem ich hoffe, das er bei dir auch weiterhin anhält.
Die Haut seitlich der Fingernägel reißt sehr häufig ein, am linken Fuß beginnt es jetzt auch. Beim Nase putzen ist ständig Blut im Taschentuch und Wunden verheilen nur extrem langsam. Die Haut ist wahnsinnig trocken das sie eigentlich rascheln könnte. Kürzlich wunderte ich mich ob der erschreckten Gesichter meiner Mitmenschen bei meinem Anblick. Es lag wohl daran, das ich mehrere kleine Wunden (bedingt durch die extrem dünne und empfindliche Haut) im Gesicht hatte, aus denen es blutete.
Durch den Blutverdünner lief Blut das Gesicht in dünnen Fäden herunter und trocknete auf der Haut. Leider bemerkte ich es nicht und niemand traute sich offensichtlich, mich darauf anzusprechen, sodaß ich wohl einen gruseligen Eindruck gemacht haben muß. Hätte ich doch nur ein Bewerbungsfoto für die Geisterbahn davon gemacht, dann könnte ich noch ein wenig Kapital daraus schlagen

Manchmal wird man von seiner Neugierde auch regelrecht verführt.
Obwohl ich die Antwort insgeheim schon kannte, habe ich heute den Arzt nach der Dauer der Therapie gefragt. Ich gebe zu, es war vielleicht naiv und ich weiß nicht wirklich, worauf ich gehofft hatte. Die Aussage, es ginge so lange weiter bis die Wirkung aufhöre und dann mit einer anderen Variante fortgesetzt würde bis ans Lebensende, hat mich doch etwas nachdenklich gemacht.
Allerdings ist es doch nur logisch: keine Therapie = weiterer Wachstum = absehbares Ende...

Doch solange es noch positive Nachrichten gibt, wird auch nicht verzweifelt.
Die nächsten Projekte stehen auch an: unseren "neuen" Wohnwagen (ja, wir haben jetzt einen ) auf Vordermann bringen, mehrere geplante Urlaube in den nächsten Monaten, der Ausbau des Badezimmers im Dachgeschoß und und und.
Jetzt merke ich erst, wieviel nützliche und vor allem auch schöne Dinge im Leben getan werden wollen.

In diesem Sinne wünsche ich allen eine schmerzfreie, schöne, sonnige Zeit.

Bis bald, wieder in diesem "Theater"

Ralf
__________________
Eines Tages werde ich sterben müssen.
An allen anderen jedoch nicht!

Geändert von Papstanwärter (19.05.2017 um 21:36 Uhr)
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  #183  
Alt 03.07.2017, 11:12
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

jetzt sind ja doch einige Wochen ins Land gezogen.

Seit dem letzte Post Hat sich einiges getan.
Teilweise banales, teilweise emotionales...

Gestern erst sind wir aus Österreich zurück. Eine Woche lang hatte es uns dorthin verschlagen. Es war wunderbar, traumhafte Gegend und Wetter.
Leider haben sich dort in der rechten Leistengegend Schmerzen eingestellt.
Schlafen auf der Seite funktionierte nur mit einem zwischen den Beinen geklemmten Kissen.
Aber heute war bzw. ist wieder einmal Therapie im UKE. Die konnte man ja dann prima mit einer Untersuchung kombinieren.
Die erfolgte Sono ergab einen Leistenbruch, allerdings wäre eine OP nicht erforderlich, solange der Schmerz nicht dauerhaft sondern "punktuell" wäre.
Der Arzt ließ sich zu der Bemerkung hinreissen:"Bei ihrem Krankheitsbild würde ich mich auch nicht mehr daran operieren lassen."
Es dauerte einen Augenblick, bis mir das Wort "mehr" bewusst wurde.
"Soll das bedeuten es lohnt sich nicht mehr?" war meine Frage.
Es war dem Arzt sichtbar peinlich angesichts des Feuxpax.
Ich nahm es mit Humor, um ihm unnötige Erklärungsversuche zu ersparen.

Die letzte Therapie erforderte von mir einige Tage der seelischen Verarbeitung.
Ich habe den Arzt um einen konkreten Zeitrahmen gebeten, nach dem ich mich auf den "Niedergang der körperlichen Konstitution" einrichten konnte.
Wenn alle therapeutischen Möglichkeiten anschlagen könnte ich im günstigsten Fall mit ca. 22 Monaten rechnen. Wanja und ich mussten beide schlucken.
Letztendlich war uns beiden ja klar, das ein Ende, so oder so, in Sicht war.
Die Gewissheit, darum kämpfen zu müssen, den 50. Geburtstag noch zu erleben, macht einen doch sprachlos.
Umso mehr muß die verbleibende Zeit geplant werden in: "unbedingt zu erledigen", "kann vielleicht erledigt werden" und "ist nicht erforderlich".
Seltsamerweise ist die Liste so lang, und es fällt mir echt schwer die Dinge zu streichen, die eigentlich nicht erforderlich sind bzw die uns keinen moralischen Mehrwert geben.
Zeit ist nicht unendlich, das muß ich immer mehr einsehen, auch wenn es schwer fällt.

Unser "neuer" Wohnwagen wartet noch immer auf seinen ersten Einsatz.
Da das Fenster im Bug defekt war, musste ich es austauschen. Gar nicht so einfach, ein Ersatzteil zu besorgen, das 37 Jahre(!) alt ist.
Aber letztendlich hat es doch geklappt.
Dummerweise habe ich dann durch eine Unachtsamkeit das Fenster im Heck beschädigt. Also wieder neue Suche nach dem Ersatzteil.
Mittlerweile steht ein neues Fenster bereit zum Einbau.
In 14 Tagen geht es nochmal ins Hotel nach Bayern, danach werden aber Aktivitäten "auf Achse" geplant. Fester Bestandteil ist auf jeden Fall im September Spanien.
Norwegen, mein absolutes Traumziel, haben wir auf nächstes Jahr verschoben. Vielleicht ein bisschen naiv, aber man muß ja Ziele haben.

Ansonsten geht es mir körperlich wirklich gut, abgesehen von den Ausschlägen der extrem trockenen, lichtempfindlichen Haut. Appetit ist vorhanden, das Gewicht konstant. Was will ich mehr?

Ich wünsche Euch schmerzfreie und sonnige Tage.

Liebe Grüße

Ralf
__________________
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An allen anderen jedoch nicht!
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  #184  
Alt 03.07.2017, 15:56
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,

22 Monate klingen niederschmetternd und doch ist es eine Aussicht. Wer weiß, was in den nächsten Monaten entwickelt wird oder sich für Möglichkeiten bieten. Ich finde es toll, wie gut ihr eure Zeit nutzt und wünsche euch noch ganz ganz viel davon.

Alles Gute,
Fabienne
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #185  
Alt 03.07.2017, 19:04
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,

eigentlich vermisse ich hinter der "22" noch ein Komma und zwei Stellen...
Also nimm es einfach mit Deinem Humor als eine Zahl, die so sein kann oder auch nicht. Ich kenne Jemanden, die schon 10 Jahre mit Chemo lebt - allerdings BK, ich weiß nicht, welche Medikamente. Du lässt Dich nicht hängen und genießt das Leben, ich denke, das ist der richtige Weg, um dem Krebs den S...finger zu zeigen. Vielleicht kannst Du irgendwas machen, um Deine Leber "zu streicheln", damit sie lange durchhält. Sicher ist es gut, diese Liste zu machen und abzuarbeiten, über so etwas sind ja schon Bücher geschrieben worden. Aber wie gesagt, auf die Goldwaage würde ich es nicht legen.

Liebe Grüße! Safra
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  #186  
Alt 05.07.2017, 09:49
Benutzerbild von anni.
anni. anni. ist offline
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Beiträge: 219
Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,

schön von dir zu lesen. Bitte versteife dich nicht auf diese 22 Monate. Mein Vater ist seit über einem Jahr Stadium IV, auch da sieht die Prognose nicht besser aus, auch wenn die Ärzte bei uns noch keine Zeitangabe gemacht haben. Nach jedem Nachsorgetermin ein neuer Rückschlag. Aber wir kämpfen und haben nicht vor, so schnell aufzugeben.

Viele liebe, kämpferische Grüße
Anni
__________________
Mein lieber Patenonkel (1956-2008):
12/2006 ED Kleinzelliges Bronchialkarzinom, Stad. IV

Mein lieber Papa (*1958):
05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom
03/2016 solitäre Lebermetastase
06/2016 multiple Rippenfellmetastasen
04/2017 R0-Resektion weiterer Pleurametastasen

07/2017 aktuell geht es uns gut!

______________________________________
Wir haben die Wahrheit so gut es ging verlogen.
Es war ein Stück vom Himmel, dass es dich gibt.
Herbert Grönemeyer
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  #187  
Alt 07.07.2017, 10:42
zebra01 zebra01 ist offline
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Registriert seit: 15.05.2015
Beiträge: 61
Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,
ich freue mich, dass es dir körperlich doch recht gut geht und ihr soviele Dinge gemeinsam erledigen könnt.
Die Zeitangabe ist niederschmetternd, aber ich finde oft Trost in der Tatsache, dass Mediziner es nicht so mit Statistik haben.
Allen ein schönes schmerzfreies Wochenende
Katharina
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Stichworte
bauchfellkrebs, hipec, lebermetastasen, peritonealkarzinose


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