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  #1  
Alt 17.05.2017, 20:16
mart1973 mart1973 ist offline
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Standard Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Hallo mein Name ist Martin,

bei mir wurde vor 2 Wochen bei einer speiseröhrenspiegelung bzw. Magenspiegelung, eine bösartiger Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre am Übergang zum Magen festgestellt. Mein Hausarzt bestand auf einer Therapie mit OP, da ich aber nach alternativen gesucht ( OP soll ja nicht so Ohne sein da ja der teil der Speiseröhre entfernt wird sowie dann der Magen nach oben geschoben wird).habe, so bin ich auf ein Protonen Therapie Centrum gestoßen.
Habe jetzt am Freitag nach telefonischem Kämpfen einen Termin da bekommen und hoffe auf die Protonentechnik da dies ja weniger Nebenwirkungen haben soll. und man nicht unbedingt eine OP braucht. ach ja und Chemotherapie ist auch nicht unbedingt nötig wenn die Protonentherapie anschlägt.
Habt Ihr schon irgendwelche Erfahrungen damit gemacht mit der protonentherapie.

Gruß Martin aus Nähe Regensburg

Geändert von gitti2002 (18.05.2017 um 23:21 Uhr)
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  #2  
Alt 18.05.2017, 18:55
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Hallo MArtin ,

tut mir leid das du so eine Diagnose bekommen hast. Von der Therapie habe ich noch nie gehört.

Mein Mann hat das alles hinter sich und ist seit 2,5 Jahren krebsfrei. Sein Tumor war an selbiger Stelle.

Geändert von gitti2002 (18.05.2017 um 23:22 Uhr) Grund: Titeländerung
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  #3  
Alt 18.05.2017, 19:19
mart1973 mart1973 ist offline
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Standard AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Hallo dies Protonentherapie gibt es seit ca. 2009.

Im Internet zu finden unter RPTC. Die Protonentherapie ist eine Alternative zu den Herkömmlichen Methoden wie OP und Chemo. Die Protonen werden gezielt in den Tumor geschossen und dieser wird von innen heraus sozusagen zerstört.

Gruß
Martin

Geändert von gitti2002 (18.05.2017 um 23:28 Uhr) Grund: Titeländerung
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  #4  
Alt 18.05.2017, 20:08
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Standard AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Ok , dazu kann und mag ich nichts sagen . Würde die Krankenkasse sowas überhaupt bezahlen ?

Geändert von gitti2002 (18.05.2017 um 23:29 Uhr) Grund: Titeländerung
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  #5  
Alt 18.05.2017, 21:03
mart1973 mart1973 ist offline
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Standard AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Hallo,
das RPTC hat Versorgungsverträge mit der AOK, und die AOK bezahlt die Therapie.

Andere Kassen übernehmen auch die Kosten, bei anderen je nach Fall.

Geändert von gitti2002 (18.05.2017 um 23:30 Uhr) Grund: Titeländerung
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  #6  
Alt 18.05.2017, 21:41
marekzegarek marekzegarek ist offline
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Standard AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Hallo Martin,

hoffentlich bring diese Therapie was sie verspricht. Ich hatte keine Zeit mehr mich um Alternativen zu kümmern, meine Speiseröhre war dicht, ich konnte nichts mehr schlucken, deswegen klassisch, Chemo, Bestrahlung, OP im August 2016. Und ist alles gut, bis auf einige kleine Beschwerden.
Ich wünsche dir alles Gute !

Liebe Grüße
Marek

Geändert von gitti2002 (18.05.2017 um 23:30 Uhr) Grund: Titeländerung
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  #7  
Alt 18.05.2017, 21:53
mart1973 mart1973 ist offline
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Standard AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Hallo,
werde euch natürlich auf dem laufendem halten. Habe morgen diesbezühlich mein erstes Arzt gespräch. Und ich hoffe das es gut weitergeht.

Geändert von gitti2002 (18.05.2017 um 23:31 Uhr) Grund: Titeländerung
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  #8  
Alt 19.05.2017, 14:20
Benutzerbild von Frank Emm aus Weh
Frank Emm aus Weh Frank Emm aus Weh ist offline
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Standard AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

hallo Martin,

Da ich in Sachen Alternativen zur OP eher skeptisch bin, möchte ich dir empfehlen, parallel zu deinem Gesprächen beim RPTC auch Gespräche mit kompetenten Ärzten in einer Fachklinik, z.B. einem Tumorzentrum, zu führen, die sich wirklich gut mit deiner Erkrankung auskennen.
Vielleicht kann dir dort ja mal jemand eine Einschätzung von zugegebenermaßen ebenfalls nicht neutraler Stelle, aber immerhin von einem anderen Standpunkt aus geben.

Jedenfalls alles Gute für dich!

Ach ja genau, und lass uns unbedingt wissen, wie es weitergeht
__________________
Diagnose Kardia-Karzinom T3 N1 M0 - Juli 2015
Neoadjuvant Bestrahlung/Chemo - Sept bis Nov 2015
OP Magenhochzug - Dez 2015
1. Reha in Bad Neuenahr - Jan 2016
2. Reha in Bad Neuenahr - Feb 2017
seitdem geht's ....

meine eigenen Erfahrungen mit der Magenhochzug-OP,
dem Leben und Überleben des Kardia-Karzinoms und
Nützliches zum Umgang mit Magen- und Speiseröhrenkrebs findet ihr hier
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  #9  
Alt 19.05.2017, 16:44
mart1973 mart1973 ist offline
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Standard AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Hallo alle miteinander,
So folgendes war heute beim Termin beim RPTC in München bei Frau Dr. Lin

diese teilte mir mit das es bei mir besser wäre eine OP auszuführen, da ich doch noch einigermaßen jung bin (44). man kann mich zwar bestrahlen mit Protonen es kann aber zu Nebenwirkungen kommen (Vernarbung des Gewebes und damit verbunden ist es das das schlucken noch schwieriger wird.

So hat diese Ärztin vorgeschlagen das ich mich Operieren lassen soll.
So ende vom Lied gehe am Montag in die Uniklinik Regensburg und dann mal sehen was kommt. Habe ja doch ein wenig Angst vor dieser OP da diese OP doch ein etwas größerer eingriff ist. Naja mal sehen wies wird.
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  #10  
Alt 19.05.2017, 16:48
redd redd ist offline
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Standard AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Hallo,

von der Protonentherapie habe ich keine Ahnung. Mein Vater ist den klassischen Weg gegangen (Bestrahlung, Chemo, OP). Die OP wurde in einer Uniklinik mit großer Erfahrung auf diesem Gebiet durchgeführt.
Ich verstehe nicht ganz, warum du die OP ablehnst. Mir persönlich scheint sie der "sicherste" Weg zu sein. Klar, ein anstrengender Weg, aber doch aussichtsreich und das Leben wird wahrscheinlich aufgrund der Erkrankung nie mehr ganz so wie früher, aber man hat die Option auf Heilung. Gerade wenn man operiert werden kann und sich in einer grundsätzlich guten körperlichen Verfassung befindet, hat man positive Aussichten. Zur OP und deren Erfolgen findest du hier gute Informationen:
http://www.krebstagebuchonline.de/
http://angstlosleben.webnode.com/
Mein Vater hatte die OP vor 5 Jahren, ihm geht es altersgemäß gut (er ist schon 75) und hat ein lebenswertes Leben. Bist du 1973 geboren? Falls ja, bist du ja noch relativ jung und es ist zu erwarten, dass du die OP verhältnismäßig gut wegstecken würdest.

Geändert von gitti2002 (20.05.2017 um 17:55 Uhr)
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  #11  
Alt 19.05.2017, 18:53
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Lächeln AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Hallo,
ja bin Baujahr 1973 und ich denke mal das ich die OP einigermaßen gut überstehen werde, hab bloß bedenken was danach ist essen usw.? aber ich denke mal das es doch einige Einschränkungen geben wird.
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  #12  
Alt 19.05.2017, 19:59
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Ich kann deine Angst und Bedenken voll verstehen . Aber du hattest da eine sehr verantwortungsbewusste Ärztin !

Mein Mann hatte die OP auch im Alter von 46 , wenn man bei guter körperlicher Verfassung ist , dann ist das zu überstehen . Essen kann er mittlerweile richtig gut . Er hatte damals sowieso keine Wahl wie "den harten Weg" denn der Eingang zum Magen betrug nur noch 0,5 mm !

2,5 Jahre krebsfrei hat er bereits geschafft . Und du schaffst das auch !
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SBK Krebs am 2.6.2014

Chemo , Bestrahlungen und große OP am 3.12.14

Seitdem is Ruhe !

Nächste Kontrolle März 2018

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !

Geändert von Tinele (19.05.2017 um 20:01 Uhr)
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  #13  
Alt 19.05.2017, 20:22
mart1973 mart1973 ist offline
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Daumen hoch AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Hallo

Danke. Außerdem die Hoffnung stirbt zuletzt.
und an Aufgeben Denke Ich nicht, kämpfen ist meine Devise.
Und ich habe hier im Forum tolle Menschen mit denen man sich austauschen kann.
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  #14  
Alt 19.05.2017, 20:50
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Hallo,

mein Mann hatte 2009 das volle Programm.
Ein halbes Jahr Chemos, Bestrahlungen und dann beides zusammen.
Danach eine kurze Pause und dann war die OP.
Das ist mittlerweile 7 1/2 Jahre her.

Am Anfang ist das mit dem Essen nicht so einfach, es passen halt nur Mini-Portionen hinein. Aber da musst du Geduld haben, mit der Zeit wird das besser.
Auch wenn nach so einer Geschichte Einschränkungen bleiben, du musst bedenken: Die Alternative wäre mausetot sein...

Alles Gute für dich,

LG Monika
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  #15  
Alt 19.05.2017, 22:52
marekzegarek marekzegarek ist offline
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Standard AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre

Hallo Martin,

hört sich gut an, was hat die Ärztin nun empfohlen? Gleich eine OP ohne Chemo und Bestrahlung? Oder habe ich etwas überlesen ? Du schaffst das schon

Alles Gute !

Marek
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