Kann nicht mehr

[Daniela-Duma]

Hallo ihr Lieben Frauen und Männer in diesem Forum.

Ich bin 48 Jahre alt und eine Mutter von drei Kindern. Meine mittlere Tochter machte extrem Sport. (Triathlon und ist 21 Jahre alt). Seit 2 Wochen gings ihr gar nicht gut , einfach total abgeschlagen etc. Hausarzt und Sportarzt tippen Übertraining etc. Hatte auch Schulterschmerzen etc. Nach einem MRT war klar, die Schulter ist stark entzündet und in der Schulter ist etwas was den Chirurgen nicht gefällt. Biospie folgte und dann kam die erschreckende Nachricht Chondrosarkom. Bestrahlungen und Chemo helfen nur wenig. Wir wissen noch nicht viel über die Tumor Art. Die Besprechung findet erst am Mi statt. Ich kann jetzt schon nicht mehr. Was passiert mit meiner Tochter? Was kommt auf uns zu? ich traue mich schon gar nicht mehr googeln, weil alles wird noch schlimmer.

Dreistufiges Gradingsystem: Grad 3
Vierstufiges Gradingsystem: Grad 4

T3 und N1

Liebe Grüße Daniela

[Ute08]

Hallo Daniela,
zu diesem Sarkom kann ich nichts sagen, aber ich möchte dir Kraft schicken, für das, was auch immer auf euch zukommt. Hat deine Tochter Metastasen oder wie verstehe ich das Grading?
Ein lieber Gruß
Ute

[Suusi]

Hallo Daniela,

es tut mir sehr leid,dass deine Tochter betroffen ist.Es ist ganz wichtig,dass ihr auf jeden Fall zu einem Spezialisten geht und wenn ihr unsicher seit auch noch eine zweite Meinung einholt. Leider hilft Chemo und Bestrahlung bei einem Chondrosarkom nicht so sehr. Ganz wichtig ist eine Op.
Ich selbst bin leider auch Betroffene eines Chondrosarkoms und mir geht es heute ,mit einigen Einschränkungen gut.

Ich denke an euch
Susanne

[susa212]

Liebe Daniela,

ich bin total betroffen über das, was du über deine Tochter geschrieben hast. Sieh bitte auf jeden Fall zu, dass ihr euch so schnell wie möglich in einem Sarkom-Zentrum vorstellt.

Sarkome sind eine seltene Krebs-Art und es gibt nicht viele Spezialisten, die sich damit auskennen. Die Behandlung gehört in fachkundige Hände. Die richtige Behandlung ist außerordentlich wichtig für die weitere Prognose und deshalb: Sarkom-Zentrum!

Ich schicke euch viel Kraft für die kommende Zeit!
Susanne

[Daniela-Duma]

Hallo ihr Lieben

Vielen Dank für eure Beiträge. Ja für mich ist es auch noch besonders schlimm, weil meine anderen zwei Kids, treiben sehr viel Sport und neben dieser schrecklichen Nachricht muss auch meine Mittlere noch zu schauen wie sich die anderen austoben, aber jeder hat sein Päckchen zu tragen.

Ich kann damit einfach noch nicht umgehen. Ich bin auf morgen gespannt ich hoffe, dass wir gutes hören. Ich hoffe , dass sie ihren Arm behalten darf.

Lg Daniela

[Daniela-Duma]

Hallo Ihr Lieben

Waren heute in der Sprechstunde, aber keine Sarkomsprechstunde. Die haben meine Tochter stationär behalten. Was mache ich nur ohne sie. Wir müssen morgen dringend ins Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg zu Herrn Dr. Reichhardt und Dr. Tunn. Warum bekommen die jetzt so eine Panik??? Meine Tochter hat sich entschieden, sie lässt nichts mit sich machen. Sie will nicht, dass sie ihre Haare verliert und dass sie leiden muss. Sie möchte die Zeit einfach so genießen. Wenn sie nichts gesagt hätte, dann hätte keiner was bemerkt was mit ihr los ist. Das sagte sie heute zu mir. Sie hasst Krankenhäuser und Kliniken und sie will sich selber entlassen. Ich habe Angst um sie. Der momentan behandelte Arzt wollte ihr eine psychotherapeutische Begleitung nahe legen, aber das hat sie gleich abgeschüttelt

LG Daniela

[Daniela-Duma]

Vielen Dank für die Antworten. Wir haben das Wochenende mal versucht zu genießen. Meine Tochter steht immer noch am gleichen Standpunkt. Ich als MUtter kann nicht mehr zusehen. Ich versuche ihr gegenüber normal zu sein und nicht so hysterisch wie hier schreibe, aber ich denke sie weiß wie es mir geht. Meine mittlere Maus.

Ich kann es so nicht mehr mitansehen. Sie isst nur noch ganz wenig verkriecht sich in ihr Zimmer und kommt nur noch spontan zu uns an den Tisch. Wir haben als Fam. schon versucht an ihr ran zu kommen. Direkt und indirekt, aber unsere Liebe möchte ihren eigenen Weg gehen. Sie sagte auch sie geht in kein Sarkomzentrum. Eine Sportlerin die Krebs hat- braucht nicht mehr kämpfen. Ich habe ihre dann vom Armstrong erzählt und auch ihr das Buch gekauft, aber ich denke dass will sie erst gar nicht wissen.

Was mache ich mit ihr, wenn sie im Sarkomzentrum wirklich NEIN sagt??? Sie wollte zuerst alleine hingehen, dann meinte ich ob sie vil eine Freundin mitnehmen möchte etc, aber sie sagte sie will nur alleine hingehen, weil gleichzeitig wird sie auch abhauen.

LG Daniela

[susa212]

Oh Daniela,

ich lese deine Zeilen mit Erschütterung und möchte so gerne, dass deine Tochter die Chance wahrnimmt, sich wenigstens beraten zu lassen. Wenigstens die Möglichkeiten soll sie doch kennen, bevor sie sich entscheidet. Vielleicht ist alles doch nicht ganz so dramatisch wie sie es jetzt sieht ... Und vielleicht beginnt sie das anzunehmen, was nun mal ist, wenn sie sieht, dass es Menschen gibt, die damit leben - die auch nach einer "verstümmelnden" OP noch vor Lebensmut sprühen.

Ich habe auch eine verstümmelnde Sarkom-OP hinter mir, nicht ganz so dramatisch, aber meine eines Bein ist seitdem teilweise gelähmt und ich muss auch auf viel verzichten. Ich bin in Heidelberg in der Orthopädie in Behandlung und habe dort viele Menschen getroffen, die trotz Handycap unwahrscheinlich lebensbejahend und fröhlich sind. Auch ich habe das so angenommen, wie es nun mal ist - ich habe das Gehen-Können geopfert - aber ich lebe!!!!

Gibt es in ihrem oder eurem Freundeskreis irgendjemanden, zu dem deine Tochter Vertrauen hat und der noch an sie rankommt? Der ihr anbietet, dass sie sich bei ihr/ihm "auskotzen" kann, der sie zum Sarkomzentrum begleitet?

Den Ansatz mit dem Buch von Armstrong finde ich gut, um ihr zu zeigen, dass es Heilungsmöglichkeiten gibt. Außerdem fällt mir noch eine amerikanische junge Surferin ein, die nur einen Arm hat und ihren Sport immer noch erfolgreich ausübt. Über sie (oder von ihr) gibt es auch ein Buch, Name und Titel lassen sich sicher rausfinden. Über die Heidelberger Orthopädie gibt es eine tolle mehrteilige Doku, die du bei SWR3 auf der Internet-Seite in der Mediathek unter "Knochendocs" findest. Das ist harte Kost, bitte schaut ihr als Eltern euch das erstmal an, bevor ihr das eurer Tochter vorschlagt. Dort ist eine junge Frau (ca. 25) vorgestellt, die auch aufgrund einer Tumor-OP nur ein Bein hat und so sogar Inliner und Fahrrad fährt und so fröhlich und ausgelassen ist, dass man zuerst einmal gar nicht merkt, was mit ihr ist.

Ansonsten müsst ihr eure Tochter wohl lassen, ihr könnt nur vorschlagen und Wege aufzeigen. Sie ist volljährig und kann selber entscheiden, so bitter das auch ist. Aber sie sollte die Möglichkeiten kennen und sich von wirklichen Experten - und die sitzen in Berlin! - beraten lassen. Ich hoffe mit euch, dass euch das gelingt, dass sie nach Berlin fährt und sich dort beraten lässt. Sucht vorher telefonisch oder per mail das Gespräch mit den Berlinern und schildert die Problematik, damit die Leute dort besonders feinfühlig mit ihr umgehen können - ich bin überzeugt, dass sie das auch tun werden.

Deine Tochter ist im Moment durch die Diagnose schwer traumatisiert und braucht liebevolle Hilfe von euch, am Besten auch kompetente Hilfe von einem Trauma-Therapeuten. So wie du das geschildert hast, wird sie die aber wohl nicht zulassen. Ich bin bei einem solchen Therapeuten in Behandlung und kann nur sagen, dass mir das ganz ganz viel geholfen hat! Ich kann nur anbieten, dass wir telefonieren oder dass deine Tochter mit mir sprechen kann. Natürlich kann ich über meinen Therapeuten auch eine Adresse bei euch in der Nähe herausfinden lassen.

Ich bin in Gedanken bei euch!
Susanne

[Heike1]

Hallo Daniela,
wenn ich Deine Zeilen lese fühle ich mich 30 Jahre zurück versezt. Warum, ich maße mir an, die Gedanken und Gefühle Deiner Tochter zu verstehen.

Bei mir wurde im Alter von 20 Jahren die Diagnose Liposarkom rechter Unterarm gestellt. Es ging alles sehr schnell. In mir war einfach nur Panik. Mitten in der Ausbildung, frisch verliebt (ist immer noch mein Partner also Ehemann), der Wunsch nach einem Baby, Heiraten, Verreisen, kein Klavierspielen mehr und und und.......ich hatte Todesangst und dachte das wars jetzt du wirst sterben. Die Diagnose war richtig böse...........im Krankenhaus, was ja üblich ist, sollte ich dann unterschreiben, das bei und so weiter evtl..........der rechter Arm amputiert werden wird.......dies war für mich unvorstellbar und habe es damals streichen lassen. Ohne Arm wollte ich nicht leben (wäre heute allerdings anders) also mit Bedauern stellten die ärzte eine voraussichtliche Lebenserwartung von höchsten 1 Jahr in Aussicht. Das Sarkom wurde großflächig entfernt, ich bekam eine Hautverschiebetechnik eingesetz. Die gewohnte Funktion kam langsam zurück. Was eigentlich dann immer am nervigsten war, das war das Ansprechen auf die Narbe.......ha was hast du denn da gemacht......
Es erfolgte ein sehr intensives Nachsorgeprogramm und ich lebe immer noch!!! Bin zwar schon wieder seit einigen Jahren mit Brustkrebs betroffen, aber ich möchte nicht einen einzigen Tag von damals bis heute und vielllllllllllllllllle, viele in der Zukunft vermissen, trotz der vielen Therapien.

Es gibt nie ein Chema F und je früher das Sarkom entfernt wirde desto besser.

Alles, alles gute für Euch
Heike1

[Daniela-Duma]

Hallo ihr Lieben!!

Heute ist der Tag, dass ich über das Erlebte schreiben kann. Wir waren ja in der Sarkomsprechstunde. Also erstens muss ich mal ein dickes Lob ausprechen. Super Betreuung under sehr einfühlsam.

Der Dr. sagte zu meiner Tochter ganz offen und ehrlich, dass es nicht so gut um ihren Arm steht, aber dass wenn sie zu zweit kämpfen, dass eine oder andere noch heraus holen können. Versprechen tut er uns nichts. Er sagt wir müssen erstmal schauen , dass der Tumor vil. kleiner wird. Also versuchen wir es mit einer Radiochemotherapie. Bei der Ganzkörperszintigraphie haben sie auch noch einen " Tumor" im Bereich der Schienbeinkopfes gesehen, aber die Lunge ist zum Glück noch frei. So wie es momentan aussieht ist es irreparabel, aber wir versuchen ALLES um eine "Heilung" erzielen zu können.

Auch er hat sie gleich stationär aufgenommen, aber nicht weil es SEIN MUSS sondern, dass sie gesondert betreuut wird aufgrund ihres momentanen psychischen Zustand und wenn alle weiteren Abklärungen abgeschlossen sind, dann starten wir mit der Therapie.

LG Daniela

[susa212]

Liebe Daniela,

das hört sich an, wie ein Licht am Horizont. Ich freue mich für euch und hoffe ganz doll, dass eurer Tochter geholfen werden kann - zuerst einmal der geschundenen Seele.

Susanne

[Heike1]

Hallo Daniela,

Gott sei Dank gehts jetzt in die richtige Richtung. Die geschulten Psychologen können deiner Tochter bestimmt noch viel mehr helfen und euch unterstützen.

LG Heike1

[Daniela-Duma]

Ich war auch ein bißchen böse zu meiner Tochter, weil ich sagte entweder du ziehst die Therapie durch oder du liegst zuhause herum und bemitleidest dich selber. Mit diesen harten Worten- ist es ihr dann doch gelungen, ihren Schmerz raus zu heulen und über ihre Ängste zu sprechen. Das Datum den 19.07.2010 wird mir immer im Kopf bleiben.


Lg Daniela

[Ute08]

Schön, dass ihr zusammen deine Tochter überzeugen konntet.
Meine Tochter hat während der ganzen Therapie nach nem Lied
der Toten Hosen gelebt, wo es im Refrain heißt: Steh auf, wenn du am Boden bist. Das war nicht immer leicht, aber sie hat fest an Heilung geglaubt, bis
zum Schluss. Es ist gut, dass deine Tochter nun kämpfen will.
Dafür wünsche ich ihr und euch von Herzen alles Gute
Ute

[Daniela-Duma]

Vielen Dank für eure Antworten. Meine Tochter wird kämpfen und sie wird das schaffen. Da bin ich ganz großer Hoffnung.
@Ute: Meine Tochter hört das Lied auch schon eine ganze Weile.

Lg Daniela