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  #766  
Alt 29.05.2004, 21:09
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Standard Bauchspeicheldrüsenkrebs

Hallo Gabi,
danke für Deine lieben Wünsche, so etwas können wir brauchen.
Hoffe ich höre bald mal wieder was von Dir.

Frohe Pfingsten bis bald

Petra
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  #767  
Alt 29.05.2004, 21:09
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Standard Bauchspeicheldrüsenkrebs

Hallo Gabi,
danke für Deine lieben Wünsche, so etwas können wir brauchen.
Hoffe ich höre bald mal wieder was von Dir.

Frohe Pfingsten bis bald

Petra
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  #768  
Alt 30.05.2004, 10:45
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Standard Bauchspeicheldrüsen Krebs

Hallo Ita,

wenn Ihr nicht schon da seit: Geht so schnell wie
möglich in eine spezialisiertes Uniklinik!
(Heidelberg, Hamburg, Berlin, Ulm o.ä.)

Lest Euch so viel wie möglich durch, was es hier an
Tipps und Empfehlungen gibt.

Seid stark und bereit zum kämpfen!
(Meine Schwiegermutter hatte vor vor 14 Monaten
auch diese Diagnose. Und es geht ihr immer noch
gut. Ohne OP.)

Viel Grüsse und viel Erfolg

ole
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  #769  
Alt 31.05.2004, 16:50
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Standard Bauchspeicheldrüsenkrebs

Liebe Caro!
Ich weiß wie schwer das alles ist meine ur oma ist am 13.04.04 gestorben also noch nicht all zu lange her.am 19.04.04 war die beerdigung was für alle nochmal ein richtig schwerer tag war.
ich habe geheult wie noch nie in meinem leben.ich kann bis jetzt nicht begreifen das meine omi nicht mehr bei uns ist und das ich sie nie wieder sehen werde.
jetzt funktioniert man irgendwie nur noch.
versucht weiter zu leben ob nichts wäre,was leider sehr schwer ist.
aber meine omi hat bis zu letzt gekämpft selbst als ihr zustand immer schlimmer wurde.
im februar 03 kam die diagnose ws hieß damals noch 2-3 Monate.
Aber sie hat gekämpft, trotz des hohem alter von 96 jahren nicht aufgegeben sich 3 mal ein Stents legen lassen(ich danke der medizin für dies Erfindung).
Sie hat selbstädig gelebt in einer altenwohnung.bis sie sich vor einem monat den arm brach.
Sie musste in ein Altenpflegeheim womit sie nicht sehr glücklich war wie ich heute denke.
denn in dem Altenpflegeheim das neben ihrer damaligen Altenwohnung lag kein platz frei war.
Sie musste in ein anderes in Münster (Handorf)was etwas weiter weg lag.
Sie sagte damals ihr könnt mir erzählen was ihr wollt das ist der Anfang vom Ende.
Dort war sie dann 3 Wochen lang bis sie starb.
Anfangs ging es ihr noch gut.War zwar immer sehr müde aber noch klar bei verstand.
Konnte mit uns reden uns sehen und sogar ein paar schritte gehen.
Doch die letzten Woche in ihrem leben hat der Krebs dann zugeschlagen.
Die ganze zeit ging es ihr echt gut doch dann...
Am Montag rief das Heim an wir sollten doch kommen.
Von meinen Eltern wusste ich schon wie schlecht ihr Zustand war hätte es mir aber niemals so vorgestellt.
Mich traf der schlag.Ich verlass das Zimmer bereits nach 5Min.da ich total zusammen brach.
Sie konnte nicht mehr reden,war nur noch am Stönen und ganz wo anders.Ich glaube sie war auch bereits blind.
Das Pflegepersonal sagt das sie am kämpfen ist und nicht alleine sein kann,nachts kaum schlief.
Angst hätte und sagt das wir sie alle im Stich gelassen hätten.Wobei man da nicht genau weiß was sie damit meinte denn wir waren alle bei ihr so oft wir konnten.
Denn sie redete oft wenn sie sprach vom Krieg.
Am Donnerstag abend ist sie dan friedlich eingeschalfen.ich glaube sie wußte das sie gehen muss.denn an dem tag war sie ganz ruhig.
Ich bin froh das sie sich nicht lange quälen musste und auch keine Schmerzen hatte.weil sie in der lezten woche Morphin bekam.
Ich denke das sie jetzt da oben weiter lebt,auch wenn es vielleicht doof klingt,aber ich denke wenn jemand so kämpft muss er doch dafür belohnt werden.
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  #770  
Alt 31.05.2004, 20:38
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Standard Bauchspeicheldrüsenkrebs

Hallo Richard,
wie geht es Euch ?
Pit hat am Donnerstag nun seine 3. Chemo bekommen. Es ging im Freitag und Samstag eigentlich sehr gut. Samstag Abend hat er dann Kopfschmerzen bekommen und war allgemein etwas schlapp. Das hält leider immer noch an, ist aber schon etwas besser geworden.
Wo läßt Ihr eigentlich die Hyperthermiebehandlung duchführen. Bekommt Deine Frau Ganzkörperhyperthermie oder nur auf den Bauchraum bezogen.

Liebe Grüße auch an Deine Frau bis bald

Petra
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  #771  
Alt 09.06.2004, 14:27
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Standard inoperables Pankreas-Ca.

Hallo Ole,

nach langen Recherchen im Internet über Behandlungsmöglichkeiten dieses gemeinen CA´s bin ich auf diese Seite gekommen; das erste Mal seit 2 Wochen bin ich nun etwas ruhiger geworden. Dennoch habe ich den Schock dieser Diagnose noch nicht verkraftet. Mein geliebter Mann (62) und ich (56) waren bei einer Bergwanderung auf Mallorca, als mein Mann zusammengebrochen ist. Er wurde in Palma in eine Klinik eingeliefertund es wurde eine Magenspiegelung durchgeführt.Ihm wurde bei Entlassung empfohlen, am Wohnort nochmals eine weitere Untersuchung durchzuführen. Ich lese den Entlassungsberich: Histologisch ein intestinales Adeno-Ca. Das war ein Schock, trotzdem habe ich mich getröstet, da man durchaus ohne Magen leben kann. Zuhause nun der Zusammenbruch: inoperables Pankreas-Ca. mit Magen, Leber- u. pulmonaler Metastasierung. 18 Jahre lang habe ich in der Strahlentherapie im Klinikum Mannheim gearbeitet - mit 50 Jahren bin ich ausgestiegen, habe diese Schicksale einfach nicht mehr psychisch verkraftet. Das Schlimmste, was man sich nur vorstellen kann ist dieses heimtückische Pankreas-Ca. Unsere Patienten wurden bis zu meinem Ausscheiden 1999 mit einer kombinierten Radio-/Chemotherapie (5-Fu) behandelt Und nun diese Diagnose - ein Todesurteil. Das Schlimmste ist, dass ich meinem Mann immer über diese Fälle berichtet habe und er dadurch total informiert ist. Allerdings ist er in einem ausgezeichneten AZ und EZ, die Blutwerte sind o.k. - bis auf die Magenblutung, die natürlich einen Hb-Wert von 6 verursachte. Inzwischen ist auch dieser Wert wieder über 10. Nun habe ich auch das Europäische Pankreas-Zentrum in Heidelberg im Internet gefunden, aber meine Hausärztin hat damit schlechte Erfahrungen gemacht (mit Dr. Singer). Sie empfiehlt keine Therapie, sondern das Jahr, was er noch zu leben hat, zu geniessen. Da ist nun auch mein sehr willensstarker Mann zusammengebrochen, denn ohne Therapie ist es nur noch ein Warten auf den Tod. Er ist ein Kämpfer, aber ohne Mittel ????? wie soll das gehen. Ich habe nun das erste Mal wieder Hoffnung und getraue mich zu fragen, lebt Deine Schwiegermutter noch? Mein Leben hat jedenfalls ohne meinen Mann keinen Sinn mehr, möchte ihn aber nicht schon jetzt alleine lassen. Wenn dann gehen wir zusammen und das ist im Moment der einzige Trost den ich habe. Dir danke ich jedenfalls, dass Du so uneigennützig Deine Zeit mit Infos für kranke Menschen schenkst. gaby@my-bergbold.de
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  #772  
Alt 09.06.2004, 16:06
Benutzerbild von Petra Loos
Petra Loos Petra Loos ist offline
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Registriert seit: 12.03.2003
Ort: NRW
Beiträge: 627
Standard inoperables Pankreas-Ca.

Hallo Gabi,

erst mal lass dich erst mal umarmen.
Aber ich muss ganz eenergisch die Äusserung deiner Hausärztin : keine Therapie, sondern das letzt Jahr genissen, zurück weisen!!!
Ich bin selber Betroffene von BSDK und habe fast drei Jahre lang Radio- und Chemotherapie hinter mich gebracht.
Allerdings nicht mit 5-FU sondern mit Gemzar. Und seit Dezember bin ich Tumor und Metastasenfrei.
Die Prognosen sind sicherlich immer noch nicht günstig, aber immerhin gibt es doch ein paar Menschen, die es schaffen.
Wie es in Heidelberg ist, kann ich allerdings nicht sagen, allerdings habe ich bisher nur positive Stimmen gehört.
Es gibt allerdings noch andere Tumorzentren, wie Berlin oder Freiburg.
Hier findest du einige Adressen von Kliniken.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php3?id=8407
Die Therapie ist sicher anstrengend und langwierig, aber vielleicht kombiniert mit Naturheilmedizin ( Heilpraktiker)gibt es vielleicht doch eine Chance.
Und sei es nur eine klitze kleine Hoffnung!.
Alles Liebe und Gute Petra
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  #773  
Alt 09.06.2004, 17:18
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Standard inoperables Pankreas-Ca.

Hallo Gabi,
es tut mir so leid um jeden, den es trifft. Aber: gib Euch doch eine Chance, und sei sie noch so klein! Bestes Beispiel ist Petra, die gerade gepostet hat. Auch ich gehöre zu den (seit drei Jahren) Überlebenden nach der BDSK-Diagnose, allerdings nach Früherkennung.

Ich möchte Dich vor allem in Deiner Überlegung bekräftigen, Euch nach Heidelberg zu begeben, das ist nun wirklich DIE BDSK-Adresse in Deutschland. Daneben die schon von Petra genannten Tumorzentren, auch Hamburg, wo ich lebe, ist fachlich gut ausgestattet (Chirurgie und Onkologie). Von Dr. Singer, wie auch den anderen Ärzten in Heidelberg, allen voran Prof. Büchler, habe ich u.a. hier im Forum nur Gutes gehört! Lasst Euch nicht von der Hausärztin beirren, vielleicht weiß sie es nicht besser, vielleicht hat es Missverständnisse gegeben? Also: ab nach Heidelberg, es sei denn andere Zentren liegen räumlich näher und der Aufwand, nach Heidelberg zu fahren, wäre zu hoch.

Und dann schon mal die Beiträge hier im Forum studieren, z.B. Oles "10 Tipps". Bitte gebt nicht auf! Viel Kraft und viel Mut, Lea
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  #774  
Alt 09.06.2004, 19:07
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Standard inoperables Pankreas-Ca.

Liebe Lea, liebe Petra, es ist ein Fingerzeig Gottes, dass ich auf diese Seite gekommen bin. Ja wir werden kämpfen, was mache ich aber, wenn die Hausärztin mir keine Überweisung gibt? Ich habe nun für Freitag bei einem niedergelassenen Onkologen einen Termin und für nächste Woche bereits im Europäischen Pankreaszentrum in Heidelberg. Werde nun Oles Tipps und Beiträge studieren, mir alle Therapien aufschreiben und gezielt nachfragen. Ich habe auch eine Adresse im Internet gefunden, an den ich gestern noch geschrieben habe.....
ein Dr.Herwart Müller, Klinik Hammelberg...er hat mir folgendes geantwortet
Sehr geehrte Frau Bergbold,

wir würden Ihren Mann mittels regionaler Chemotherapie über den Truncus coeliacus
behandeln, um möglichst eine Remission des wohl lokal inoperablen Karzinoms zu
erreichen. Ich hoffe, dass es sich bei der Beteiligung der Leber um eine
Infiltration und nicht eine Metastasierung handelt. Denn dann würde uns diese
Therapieform eher keinen Vorteil erbringen.
Ich wäre Ihnen sehr verbunden, wenn sie mir die aktuellen Ct- Bilder so schnell als
möglich zusenden könnten, damit ich mir ein Bild von der Sache machen kann.

mit freundlichen Grüßen

Dr. Müller

nun weiß ich nicht, was der Unterschied zwischen Infiltration und Metastasen ist.....trotz meiner langjährigen Arbeit in der Strahlentherapie. Kennt jemand einen Dr. Herwart Müller, Klinik Hammelburg?

Ich denke jedenfalls, dass ich erst einmal das Pankreaszentrum konsultiere.

Nochmals vielen Dank für die schnelle Antwort und das Mitgefühl! gaby@my-bergbold.de
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  #775  
Alt 09.06.2004, 19:25
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Standard inoperables Pankreas-Ca.

Hallo Gaby,
1. Ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass die Hausärztin die Überweisung auch dann verweigert, wenn Ihr mit allem Nachdruck darauf drängt, schließlich nennt man Allgemeinärzte nicht ganz umsonst "Fachärzte für Überweisungskrankheiten"... Sollte sie gleichwohl verweigern, wäre das meiner Meinung nach ein Fall für die Ärztekammer.

2. Infiltration bedeutet: meist örtlich begrenztes Eindringen von (Tumor)Zellen. Wahrscheinlich gemeint ist hier die Annahme, dass sich der Tumor so dicht an der Leber befindet, dass er sich dahin erstreckt. Bei Metastasen handelt es sich um sog. Tochtergeschwulste, entstanden aus der Verschleppung/ Absiedlung von Tumorzellen in andere Organe; soweit aus dem medizinischen Wörterbuch. Ich bin aber keine Medizinerin, deshalb die Info unter Vorbehalt.

Dies kurz zur Information und: weiter so! Lea
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  #776  
Alt 10.06.2004, 02:58
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Standard inoperables Pankreas-Ca.

Hallo Gaby,

ich habe Dich nicht vergessen. (...ich hab’ nur so viel
zu tun, im Moment... sorry! Aber Petra und Lea haben
ja schon tatkräftig geholfen!)

Also, der Reihe nach:

Erstens: Meine Schwiegermutter lebt noch (sogar
sehr gut!) und hatte gestern ihren 60. Geburtstag!)
Also insgesamt 15 Monate nach der Erstdiagnose -
und etwa 20 Monate nach den ersten Beschwerden.

Soll noch einer sagen, die Therapie brächte nichts!

Viele Hausärzte und -arztinnen kenne Pancreas-CA
nämlich nur aus ihrer Studienzeit. Das ist oftmals
sehr lange her. (Und dann meistens nur die ganz
fiesen Fälle, wo gar nix mehr ging!) Deshalb ist die
Aussage: "Ich würd’ nix mehr machen, sondern die
restliche Zeit geniessen!" ... ebenso alt wie überholt.
Denn mittlerweile gibt es einige nebenwirkungs-
arme Zytostatika (Gemzar, Alimta) die durchaus den
Effekt haben, das Leben ohne allzugrosse Einschränk-
ungen noch lebenswert zu machen! (Gemzar frei er-
hältlich seit 2001, Alimta noch in Studien)
Dazu kommen noch die anderen Therapieformen
Hyperthermie, Bestrahlung und alternative Therapien
wie etwa, Mistel, Enzyme, Vitamine und Selen (usw.)

Allerdings ist die Heilung nach wie vor schwierig.
(Oft kann man aber noch eine gute Zeit damit leben.)

Prinzipiell kann man aber die Meinung "nix zu tun"
dann nochmal in Erwägung ziehen, wenn sämtliche
Therapieversuche fehlgeschlagen sind - und nur
noch eine minimale Lebensverlängerung gegenüber
schlimmen Nebenwirkungen stehen würde.

Ich denke aber, das Eure HÄ nur einen Denkanstoss
geben wollte! Mit Sicherheit wird sie Euch eine Über-
weisung nicht vorenthalten! (Ansonsten hat Lea völlig
Recht: Ab zur Ärztekammer! Die machen Hackfleisch
aus ihr!)

Ich würde übrigens sofort nach Heidelberg gehen!
(Alternativ nach Freiburg. Die sind spezialisiert auf
Chemotherapie und ähnliche Verfahren. Oder nach
München (Grosshadern) zur Hyperthermie.)

Der Unterschied zwischen Infiltration und Metasta-
sierung ist übrigens ganz einfach: Wenn der Primär-
tumor wächst und irgendwo gegendrückt (und dann
ein Nachbar-Organ in Mitleidenschaft zieht) spricht
man von Infiltration. Wenn sich aber einzelne Zellen
vom Haupttumor lösen - und über die Blut- und
Lymphgefässe weiterwandern und neue Tochter-
geschwülste ausbilden, ist das eine Metastasierung.
Die ist sehr viel schwieriger zu beherrschen, da man
ja nie weiss, wo diese Zellen noch überall hin gewan-
dert sein können.

Ich würde mal vorschlagen, die Flinte noch nicht
gleich ins Korn zu werfen! Sicherlich ist Eile geboten,
aber ihr müsst nichts überstürzen! Geht mal nach
Heidelberg - und fragt, was die vorschlagen würden.
(Eine zweite Meinung aus Freiburg kann auch nicht
schaden.)

Ich drücke Euch die Daumen, noch ist nicht aller Tage
Abend!

Viele Grüsse,

ole
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  #777  
Alt 10.06.2004, 10:17
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Hallo Gabi,

auch wir sind in der gleichen Lage. Mein Freund Pit (38) hat Pankres-CA mit Metastasen in der Leber.
Wir waren in Heidelberg und können nur gutes berichten. Leider wurde er nur auf und wieder zugemacht, da man die Lebermetastasen erst bei der Operation feststellen konnte. Sie gabe ihm noch eine Überlebenschance von 8 Wochen. So viel zum Negativen.

Die 8 Wochen hätten wir dann letzte Woche hinter uns gebracht. Seit dieser Zeit hat 5 Kilo zugenommen, ißt alles was ihm schmeckt, sportelt jeden Tag und hat einfach Freude am Leben.

Er bekommt Chemo mit Gemzar. Dabei liegt er dann etwas 2 bis 3 Tage rum, am 4. Tag ist er aber wieder topfit.
Wir haben einen sehr guten Heilpraktiker der ihn behandelt, seit 4 Wochen bekommt er Misteltherapie sowie Wobe mucos (spezielle Enzyme für Tumorpatienten, welche auch zur Metastasenprophylaxe verwendet werden).

Ich kann Euch nur raten, laßt den Kopf nicht hängen. Ich habe mir ein Buch gekauft 110 Heilmethoden bei Krebs. Habe zu Pit gesagt o.k. ab der 109 können wir dann langsam anfangen zu jammern. Er meinte nur dann muß ich ja noch 40 Jahre leben und das habe ich auch vor.

Also liebe Gabi wird sind einfach noch viel zu jung um aufzugeben. Wir werden kämpfen was das Zeug hält.
Wünsche Euch alles Gute

Petra
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  #778  
Alt 10.06.2004, 10:49
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Liebe Petra, dass ein so junger Mann wie Pit ein Pankreas-Ca. bekommt ist ganz selten. Wenn ich das höre, dann schäme ich mich, wenn ich so jammere. Du schreibst Pit sportelt jeden Tag. Mein Franz möchte heute eine Fahrradtour machen, ich bin nicht fähig, weil ich solche Angst habe, dass die Metastase im Magen wieder anfängt zu bluten. Wenn Du meinen Mann sehen würdest - er sieht aus wie das blühende Leben, hat auch keine Beschwerden. Gestern kam ein Anruf vom Klinikum er soll am Montag wieder reinkommen zur Magenspiegelung, damit man sieht, ob das Carcinom wieder blutet und dadurch der Hb-Wert abfällt. Man müsste das immer spritzen, damit es nicht blutet hat der Arzt zu mir gesagt. Daraufhin kam halt wieder die Angst hoch...... nun werde ich es aber doch wagen, ein wenig mit ihm Fahrrad zu fahren, wir sind ja nicht im Ausland, wie bei seinem Zusammenbruch vor drei Wochen. Kannst Du mir den Heilpraktiker nennen, bei dem ihr seid? In heidelberg haben wir nächste Woche einen Termin, allerdings wollten wir am Sonntag eigentlich für eine Woche nach Sylt fahren, aber geniessen könnte ich das eh nicht.
Liebe Petra alles Gute für Pit und Dich, Du hast mir für den Moment wieder Hoffnung gegeben, genauso wie alle anderen hier im Forum, bin froh, dass ich meinem Mann immer wieder von Hoffnung berichten kann!

Alles Liebe
Gaby
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  #779  
Alt 10.06.2004, 11:55
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liebe Gaby, ich habe Deinen Eintrag gelesen. u.a.:'wenn dann gehen wir zusammen'??Bitte versuch ganz schnell, diese Gedanken ad acta zu legen! Ihr MÜSST einfach nach vorn schauen. Ich wurde im Nov. 1998 nach Whipple operiert und hatte 3 Wochen nach der OP 2 Tage eine Chemo (FU5 und Cisplatin). Diese wurde abgebrochen, weil ich es so wollte. Und dann hiess es auch , ohne Chemo max. 6 Monate Überlebenszeit und ich lebe immer noch!Mittlerweile weiss es wohl auch der letzte Behandler, daß bei BSDK FU5 und Cisplatin nicht die richtige Anwendung ist; vielmehr wird fast nur noch Gemzetabin verordnet. Sicherlich ist für Dich als Insider die Situation anders als bei nicht so gut informierten Patienten, aber dennoch würde ich alles versuchen, was machbar ist. Ich meine, da Dein Mann einen guten AZ hat, bietet er für mögliche Behandlungen die besten Voraussetzungen. Sag ihm schöne Grüße von mir - auch ein eingeschränktes Leben ist lebenswert. alles Gute!
P.S. auch meine Empfehlung: Heidelberg!
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  #780  
Alt 10.06.2004, 11:58
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Liebe Gaby,

kann nur aus unserer Erfahrung sprechen, macht so viel und alles was ihr könnt woran ihr beide Freude habt.
Hier ist mal meine private E-mail Adresse dann suche in der Zwischenzeit alles zusammen.
Petra-Flechtner@web.de

Übrigen die Ärzte haben uns auch gesagt in diesem Alter ist das sehr sehr selten. Nur bei Pit lag in Heidelberg ein 26jähriger Mann mit der gleichen Diagnose im Zimmer. ????? Ist das dann wirklich so selten.

Wünsche Euch gaaaanz viel Spaß heute bei Eurer Radtour.
Bis bald
Petra
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