das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Christiane1609]

Hallo zusammen,

heute morgen war ich zur Kontrolle. Die neuen Brüste sehen schön aus. Leider hat sich rechts noch ein Hämatom gebildet, das der Körper jetzt noch abbauen muss. An das Schlafen auf dem Rücken gewöhne ich mich auch so langsam. Das beste des heutigen Tages: in meinem Gewebe waren keine (!) Tumorzellen mehr nachzuweisen.

[Rina]

Hi Christiane,

tolle Nachrichten!!!!!!! Freue mich für Dich und mit Dir

Wir werden es dem Scheißkerl schon zeigen

[san]

hmmm. Schade, dass mir außer Christiane1609 keiner antwortet. Ich lese euer Forum schon seit ein paar Monaten und ich dachte hier kann man sich etwas austauschen.

Super Christiane1609 für dein Ergebnis. Ich wünsche dir alles, alles Gute.

San

[Dag12]

hallo rina,

sei nicht traurig...das mit der wölbung oberhalb hatte ich auch nach der ersten op...mein arzt meinte da auch dass die sich noch legen wird und dass es immernoch angeschwollen sein kann...wir wissen ja dass wir bis zu 6 monaten geduld haben müssen...die würd ich auf jeden fall noch abwarten...also noch schön entspannt bleiben

...hallo san,
sei nicht böse mit uns weil noch nicht so viele antworten kamen...der größte teil in dieser ecke hat grad die entfernung des brustdrüsengewebes oder der eierstöcke mit eileiter vor sich oder hinter sich ...es kommen noch mehr antworten, sicher....erfahrung mit der hormon-ersatztherapie hab ich leider nicht aber du solltest dir zu diesem thema hier alle seiten durchlesen...bin sicher dass darüber schon was bei war...ich lass mir im dezember auch noch die eierstöcke mit eileiter entfernen auf anraten meines artztes...wenn nicht kannst du auch nochmal beim humangenetischen intitut anrufen wo du den test machen lassen hast...sie beantworten dir auch gern alle fragen...hab ich auch schon gemacht


ganz liebe grüße
eure dag

[nala352]

Hallo liebe Dag
Das freut mich dass du die OP gut überstanden hast und du scheinst ja auch ganz zufrieden mit dem Ergebnis zu sein Diese 6 Wochen brauchste auch nun um dich zu Erholen gönne dir was Gutes dann geht die Zeit eh zu schnell um
Hallo liebe Rina
Tut mit leid dass das bei dir so läuft Ich kann da leider noch nicht mitreden hab ja noch die Expander drin.Aber mein Arzt hat auch von 6 Monaten gesprochen.Aber ich kann dich sehr gut verstehen ist ja auch nicht gerade aufmunternd wenn die Ärzte schon wieder von OP reden.
Hallo liebe San
Ich bin BRCA1 Trägerin und bekam mit 32 Eierstöcke Gebärmutter alles rausoperiert und ich muss sagen ich habe nicht so schlimme Auswirkungen.Hab manchmal so ne kleine Hitzewallung ist aber nicht so dass ich mitten in der Nacht schweissgebadet aufwache.Hab manchmal mehr Beschwerden mit den Knochen aber das ist auch nicht ständig.Hormone durfte ich nicht nehmen wegen Brustkrebsgefahr.Habe aber am 17ten August ne prophylaktische Mastektomie machen lassen. Dann könnte man ja theoretisch Hormone einnehmen wenns nicht anders ginge
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute
Bis bald liebe Grüsse
Natascha

[san]

Hallo Natascha,

wie geht es dir denn jetzt so nach der Mastektomie? Damit kann ich mich momentan noch nicht beschäftigen. Aber die phrophylaktische Eierstockentfernung lasse ich auf jeden Fall machen. Aber eben erst ende nächsten Jahres wegen meiner neuen Stelle. Zu mir sagten die Ärzte von der Uni, dass ich schon eine Hormon-Ersatztherapie machen kann, falls ich schlimme Wechseljahresbeschwerden bekomme. Aber hoffen wir es mal nicht. Du bist auch nicht erkrankt, oder? Wenn du magst, wäre es schön, wenn du mir mal den Ablauf der Mastektomie schreiben würdest. Also den medizinischen kenne ich schon, aber ich meine wie es dir so ergeht. Und die Eierstockentfernung, wie wurde die gemacht. Bauchschnitt? Also bei mir ist die Gebärmutter ja schon draussen. Wären jetzt "nur" die Eierstöcke mit Eileitern. Wie lange warst du im Krankenhaus und Krankgeschrieben? Natülich auch gerne antworten von anderen im Forum.
Grüße
San

[Rina]

Hallo dag, hallo nala und san,

danke für die aufmunternden Worte. Ich war heute morgen nach der Dusche noch mal lange vor dem Speigel gestanden und muss sagen: ich finde es wirklich gar nicht so schlimm!!!!! Werde also jetzt auf jeden Fall nochmal ganz gelassen die nächsten Monate abwarten

Nala - wie gehts Dir denn mittlerweile? Du bist ja ca. einen Monat nach Dag und mir unters Messer gekommen. Alles gut verheilt???

Dag - schön, dich so munter wieder hier zu haben.

@ San: Auch ich habe einen Defekt in BRCA1 - zum Glück bisher gesund! bereits im April habe ich die Eierstöcke und Eileiter entfernen lassen - war wirklich ein klacks! Das Ganze wurde laparoskopisch gemacht. Ein kleines "Loch" im Bauchnabel ein Schnitt rechts auf Höhe der Eierstöcke und einer über dem Schambeim, also in der so genannten Bikinizone. Die beiden Schnitte sind in normalen bade- oder Unterhosen nicht zu sehen haben die echt toll gemacht Die op hat alles in allem ca. 1,5 Stunden gedauert und ich war danach relativ schnell wieder oben auf. Klar, dass es beim Sitzen oder aufstehen die ersten tage ein weing ziept, aber das ist auszuhalten und bereits nach zwei Wochen habe ich nichts mehr gemerkt - Vier Wochen später war ich im Urlaub, also Bikini, baden usw... Im KH war ich zwei Tage, könnte aber auch ambulant gemacht werden. Da ich selbständig bin, gabe es keine Krankschreibung, aber ich denke, mehr als 2-3 Wochen werden da nicht nötig sein

Was die Wechseljahrsbeschwerden angeht, geht es mir wie meinen Vorschreiberinnen - ein paar Hitzewallungen hier und da, vor allem abends und nachts. Manchmal wache ich dadurch 2-3 mal die Nacht auf, manchmal gar nicht. Da ich aber zwei kleine Kinder habe, die nachts auch noch oft "kommen", bin ich die "Ruhestörung" so zu sagen eh gewohnt und es macht mir nicht wirklich viel aus.

Hormone werde ich daher auch nicht nehmen. Finde ich irgendwie Kontraproduktiv - erst Eierstöcke raus, um die Hormonproduktion zu hemmen und dann von außen wieder welche zuführen. Aber das ist sicher eine Sache, die jeder selbst entscheiden muss, und sicherlich gibt es auch Fälle, in denen die Beschwerden so schlimm sind, dass man eine niedrigdosierte Ersatztherapie in Kauf nimmt. Allerdings habe auch ich vor dem Eingriff viel nachgedacht und recherchiert und ich muss sagen, ich habe erstaunlich wenig Frauen gefunden, die wirklich große Probleme haben. meine Ärztin meinte, das hängt sicherlich auch damit zusammen, dass wir alle hier im Forum genau wissen, warum wir diesen Schritt gehen und uns selbst dafür entscheiden!! Wenn man über die möglichen Gefahren (EK) nachdenkt, sind die paar kleinen Wehwehchen doch wirklich nichtig, oder?!

Sorry, ist wieder recht lang geworden... Sollte vielleicht wirklich mal ein Buch schreiben

Liebe Grüße,

Rina

[nala352]

Hallo Rina
Du machst das genau richtig stelle dich vor den Spiegel und bewundere das Ergebnis wie schön es geworden ist und vor allem wie sicher
Bei mir gehts langsam aber sicher bergauf.Von den Schmerzen her ist es viel besser geworden von der Form her kann ich noch nicht soviel sagen durch die Expander hat das doch eher noch ne eigenartige Form und vor allem sind sie so hart gar nichts von weichen Busis.Muss noch 2mal zum auffüllen und dann kommt das Silikon rein.Sag mal wie ist das bei dir sind die weich? Hast du ein Fremdkörper Gefühl?
Hallo San
Ich bin noch nicht erkrankt und hoffe dass es so bleibt Die OP vor 5 Jahren war gar nicht schlimm ich hab alles Vaginal entfernt bekommen hatte 5 Tage Krankenhaus und 6 Wochen krankgeschrieben.Die Mastektomie war da schon etwas härter obwohl ich nur 4 wochen krankgeschrieben war. Ich muss dazu sagen ich arbeite nur die Vormittage deswegen traute ich mich eher wieder arbeiten zu gehen.Aber man braucht schon mehr Geduld ist halt langwieriger da ich ja noch 2 OPs vor mir habe.Wie Rina ganz richtig gesagt hat wenn man über all die Risiken nachdenkt wenn man alles dran lässt dann nimmt man die Schmerzen gerne in Kauf.Klar die Mastektomie ist kein Zuckerschlecken aber im vergleich von Chemotherapie und und und ist es gar nichts man weiss wieso man es macht.Ausserdem fühlte ich mich gleich nachdem ich aus der Narkose erwachte sowas von erleichtert trotz Schmerzen.Nicht mehr diese ständige Angst was zu finden.
Aber wie gesagt das muss jeder für sich entscheiden denn jeder muss nachher mit seiner Entscheidung leben.
Ich wünsche euch noch alles gute erholt euch gut bis bald
Viele liebe Grüsse
Natascha

[kugi69]

Zitat von san

hmmm. Schade, dass mir außer Christiane1609 keiner antwortet. Ich lese euer Forum schon seit ein paar Monaten und ich dachte hier kann man sich etwas austauschen.

Super Christiane1609 für dein Ergebnis. Ich wünsche dir alles, alles Gute.

San

Hallo San, ich habe mir am 2.9. die Eierstöcke mit Eileitern und Gebärmutter vaginal entfernen lassen. War 3 Tage in der Klinik und bin dann beschwerdefrei entlassen worden. Die ersten Tage hats leicht gezippt und ich hatte etwas Ausfluß. Heute 1 Monat später gehts mir super keine Wechseljahrbeschwerden außer Anfangs etwas Migräne bekomm ein Östrogengel das ich mir am Oberarm einreibe. Mehr nicht , ich denke das ist auch eine Kopfsache.

LG Kugi69


11/08 medulläres Mamma Ca, triple neg., pT1, N0(0/2 su), M0, R0,
11/08 bds. prophylaktische subcutane Mastektomie
12/08- 4/09 6x FEC
6/09 BRCA 1 getestet
9/09 Eierstock und Gebärmutterentfernung
bin 39 Jahre alt

[bluestone]

wir sind 4 schwestern.
3 an brustkrebs erkrankt.
eine jetzt das 2.mal.

meine älteste schwester hat vor 2 jahren den gentest gemacht aber
sich nie das ergebnis geholt.
wohl die angst vor der 100% endgültigkeit.
diese angst kennt ihr vllt alle hier.

nun hatte ich vor 4 wochen den befund vom frauenarzt - zysten an den eierstöcken.
2 frauenärzte empfahlen mir die laparaskopie und der entfernung der zysten u n d den eierstöcken,
da das gewebe der eierstöcke fast aufgebraucht wäre.
op war am 24.09.2009.
erst wollten die ärzte einen bauchschnitt machen.aber als ich ihnen erklärte das ich mir meine rechte brust wieder aufbauen lassen möchte , haben sie mit der laparaskopie operiert!
alles ok,bis auf den noch etwas aufgeblähten bauch vom gas.
hoffe das gibt sich bald.
naja und jetzt das große warten auf die hitzewallungen,die da kommen sollen.
aber wie ich hier lese muss das nicht sein.

durch die familiäre vorbelastung wurde ich auch gleich an die genetik überwiesen.
nach abgleich der angaben meiner schwester teilte der genetiker(mit absprache meiner schwester)
mir das ergebnis meiner schwester mit.

diagnose: es konnte eine krankheitsverursachende mutation im brca2-gen nachgwiesen werden.
4206 ins TGCT
diese mutation wurde erstmals 2000 beschrieben.

mit meinem ergebnis kann ich dann ca in 4/5 wochen rechnen.
der vorteil ist,unsere töchter fallen in die gründlicher krebsvorsorge.

also mädels,so siehts aus.
vergesst das leben und das lachen nicht.
wünsch allen viel kraft und zuversicht
lg bluestone

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

erst mal möchte ich Euch allen ein Kompliment aussprechen, Ihr meisterst die OP-Schmerzen und das ganze Drumherum so tapfer!

Bei mir steht nächste Woche Donnerstag der erste Termin im Rahmen der intensivierten Früherkennung an MRT und Ultraschall, Lust habe ich nicht, aber naja, da muss ich jetzt durch (bzw. rein in die enge Röhre) Abgesehen von der Angst vor der Untersuchung an sich hab ich natürlich auch Schiss, das was gefunden wird

Wie ist das eigentlich beim MRT im Rahmen der Früherkennung: Guckt der Radiologe sofort drauf und äußert sich? Oder beginnt dann wieder eine wochenlange Zitterpartie?

Wenn man sich für das MRT ein Beruhigunsmittel geben lässt (wird bei mir leider erforderlich sein), wie lange ist man dann in etwa "benebelt"?

Würde mich über Antworten freuen!

Danke und liebe Grüße
Junimond

[suze2]

hallo junimond - bisher musste ich auf des MRT ergebnis immer einige tage warten, in dem spital, wo ich jetzt bin, wird vorher die sono gemacht und ich werde fragen, ob es wohl möglich wär, dass die radiologin gleich befundet.
ich bin mitte oktober dran, vorher hab ich noch die nachsorge.

zum beruhigungsmittel kann ich dir nix sagen, , das brauch ich nicht, die nerven sind allerdings sowieso strapaziert bei jedem "röhrengang".

alles gute uns allen
suzie

[san]

Hallo Junimond,

ich war im August zum ersten mal beim MRT in Würzburg. Die Röhre war zwar eng aber hinten und vorne offen. Gegen die lauten Klopfgeräusche bekommt man Kopfhörer. Das einzig blöde für mich war, dass man ja auf dem Bauch liegt und sich 25 Minuten nicht rühren darf. (Wenn man weiss, dass man ruhig liegen muss, juckt es überall!!!) Aber es geht schon. Das Ergebnis bekam ich nach ca. 5 Minuten. Also sofort. Was ich sehr gut fand. Ultraschall bekam ich davor. Ergebnis auch sofort.

Grüße
San

[san]

Hallo alle miteinander,

ich habe auch einen gendefekt im brca1. Danke für eure Antworten. Dadurch wird meine Entscheidung etwas leichter werden. Ich finde natürlich auch, dass sich das irgendwie widerspricht Hormone und Entfernung der Eierstöcke. Aber falls es dringend notwendig wird, kann man sie bekommen. Das beruhigt doch irgendwie. Seit Januar ist meine Schwester zum zweiten mal erkrankt an Brustkrebs diesmal mit Eierstockkrebs und Metastasen im Bauchraum. Und jetzt bekamen wir das Ergebnis von meinem Papa, dass er Lungenkrebs hat. So ein Sch...... Aber ihr habt ja alle viel mitgemacht und macht noch viel mit. Schön, dass man sich hier mal alles von der Seele schreiben kann. Danke.

Grüße
San

[nala352]

Hallo Junimond
Das mit dem MRT empfinde ich nicht als so schlimm die Röhre kriegt man nicht richtig mit da man auf dem Bauch liegt.Macht halt krach.Ich weiss noch bei meinem ersten mal empfand ich den Krach als das schlimmste aber mitlerweile war ich schon so oft so dass ich mich schon dran gewöhnt hab.
Hallo San
Du hast es aber auch nicht einfach Momentan
Aber du wirst für dich die richtige Entscheidung und den Richtigen weg finden
Ich wünsche weiterhin hier allen viel Kraft und Mut
Liebe Grüsse
Natascha