aggressive Fibromatose

[hippi]

Hallo Melanie und alle anderen,
warum nimmst du noch zusätzlich Rifun und Marcumar ein?
Habe gerade auch wieder einen heftigen Bauchkrampf. Glaube das kommt vom Sulindac. Evista soll angeblich nicht so sehr auf die Haare wirken wie Tamoxifen, aber ich habe das Gefühl meine ganze Haarstruktur hat sich verändert (und die Haut auch!). Und etwas fallen sie definitiv auch aus.

Hast du/habt ihr auch das Gefühl, daß ihr kaputter oder müder seid? Könnte fast nur schlafen, als ob sich die Medikamente oder der Tumor die Energie raussaugen!
Abgesehen davon habe ich Schmerzen , da ich die Bewegungseinschränkung immer heftiger wird . Frage mich manchmal wie ich noch arbeiten soll!
Gruss
Hippi

[HeikeS]

Hallo zusammen,
ich habe bei Tamoxifen 80mg(mehr ging wegen Ödemschmerzen nicht) ähnliche Beschwerden. Jeden Tag ein Berg Haare im Sieb der Dusche ,trockene Haut und müde bin ich fast rund um die Uhr. Ich schlafe abends meist gegen 20,50 beim fernsehen ein, egal wie spannend der Film ist. Wenn ich abends etwas vor habe muß ich vorschlafen und bin dann doch immer früh zu Hause, da meine Augen so stark brennen.
Aber wenn es hilft will ich gerne am Tag mal ein Schläfchen einschieben.
Schönen Tag noch HEIKE

[melanie78]

Hallo Hippi, hallo alle zusammen!

Ich nehme das Marcumar, weil ich nach einer OP eine Thrombose bekommen habe. Und das Rifun nehme ich wegen dem Marcumar. Weil es bei den ganzen Tabletten sonst zu einem Magengeschür kommen kann. Durch das Marcumar könnte es dann plazten. Das Rifun soll dieses verhindern.
Meine Haare fallen auch aus. So starken Haarausfall hatte ich noch nie. Und antriebslos bin ich auch. Könnte den ganzen Tag im Bett bleiben. Am meisten stört diese innere Aggressivität und das ich manchmal meine Mitmenschen nicht ertragen kann. Dabei bin ich eigentlich gerne und Menschen. Schon schlimm was der Körper so mit einem macht.
Liebe Grüße Melanie

[melanie78]

Hallo ihr alle!

Ich wünsche Euch allen frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Liebe Grüße Melanie

[hippi]

Danke!
Wünsche ich Euch auch allen! Und vor allen Dingen eine Besserung der Gesundheit!

PS: Soweit ich weiß sind ja die Krankenkassenbeiträge bei vielen gestiegen und man hat ein außerordentliches (ein vierwöchiges )Kündigungsrecht.
Können mir alle, die Sulindac von der Kasse bezahlt kriegen, nochmal sagen, bei welcher Kasse sie sind?
Vielen Dank!!

[HeikeS]

Hallo zusammen!
Wünsche auch allen Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch auf das es uns allen im nächsten Jahr gesundheitlich besser geht.
Bekomme das Sulindac leider von der Barmer nicht bezahlt, kann dir da also auch nicht helfen Hippi.
Gruß HEIKE

[Horst D.]

Hallo zusammen,

da möcht ich mich doch mal einreihen.
Ich wünsche ebenfalls geruhsame, fröhliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue, hoffentlich gesundheitlich besseres 2007.

Zu Hippi: Meine Krankenkasse ist die IKK südwest direkt (ab Januar 12,3%)

[Kati.69]

Hallo, alle zusammen!

Ich lese schon eine Weile mit, möchte nun auch meine (eher positive) Geschichte im Kurzform wiedergeben.

November 2004: Diagnose Desmoidtumor rechte Thoraxwand, Höhe 7. Rippe, Durchmesser 8 cm, Tumorresektion mit Teilresektion der Rippe im gleichen Monat, im Januar/Februar 2005 Bestrahlung (55 gy), danach 4 Wochen AHB in Bad Oeynhausen, seitdem wieder voll im Leben. Beschwerden habe ich schon mal in der Narbenregion, aber sonst ist eigentlich z.Zt. alles i.O.
Seit diesem Jahr bin ich bei einem Onkologen, der hat die vierteljährlichen MRT-Kontrollen auf halbjährlich verlängert, die nächste erwartet mich im März. Ich weiß natürlich, dass das Ding wiederkommen kann, aber ändern kann ich es sowieso nicht und solange nix da ist, ist es gut.

Ich wünsche auf diesem Wege allen ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und ein glückliches Jahr 2007 und allen, denen es nicht so gut geht, gute Besserung und viel mehr

Viele Grüße
Kati

[hippi]

HI HOrst,
bist du mit der KK sonst sehr zufrieden? Hab im Internet gelesen, daß die schwer erreichbar sind und einen nicht so tollen Kundenservice haben.
Hast du das SUlindac schnell genehmigt bekommen?

PS: Wo sind die anderen versichert, die das Sulindac (genehmigt) bekommen? TKK?

Gruß und Frohe Weihnachten
Hippi

[Horst D.]

Hallo Hippi,

die Genehmigung hat ca. 4 Wochen gedauert, die anschließende Genehmigung war in 3 Wochen über die Bühne. Ich bin mit der Kasse zufrieden, auch von der Erreichbarkeit her (über Telefon; Internet; Mail) kein Problem..

Frohe Weihnachten
Horst

[hippi]

Musstest du viele Formulare ausfüllen? Für wie lang wollen die das jetzt übernehmen; haben die das befristet?

[Horst D.]

Hallo Hippi,

das Schreiben an die Kasse hat mein Internist übernommen ich musste weder Formulare ausfüllen noch mich um irgendetwas kümmern . Die erste Genehmigung war befristet bis Oktober und der Folgeantrag wurde unbefristet genehmigt .

Horst

[xenia]

Hallo alle zusammen

wir wünschen euch allen frohe Weihnachten und einen guten und gesunden Rutsch ins neue Jahr.

VlG

Xenia

P.S. bei mir und meinem Knubbel gibt es noch nichts neues zu berichten.

[hippi]

Hallo HOrst,
in die IKK südwest direkt komm ich wohl nicht rein; dafür muss man glaub ich im Saarland oder so wohnen (ich: NRW); auf jeden Fall ist das ortsabhängig.
IKK Direkt könnte ich rein, aber das ist wohl was völlig anderes als IKK südwest (?) und außerdem hat die IKK Direkt teils auch im Internet schlechte Kritiken bekommen.

MÖchte in jedem Fall wechseln.
Ich weiß jetzt nur wo es wohl schwerer ist: DAK, AOK, Barmer

aber nicht wo es noch möglich ist. War nicht noch jemand in der TKK?

Ansonsten muß ich einfach mal suchen wo ich günstiger ans Suulindac rankomme, denn wenn man z.B. bei der IKK ist spart man als Arbeitnehmer ja auch schon bis zu 100 oder 200 Euro!

Wenn jemand anderes von Euch eine Kasse kennt, die auch off-label Medikamente (einfacher) verschreibt, dann sagt Bescheid!
Danke und guten Rutsch!
Hippi

[Horst D.]

Hallo Hippi,
ob nunmehr die IKK- südwest direkt auch Kunden aus NRW aufnimmt ist mir jetzt nicht bekannt. Folge einfach dem Link der Weisheit.. http://www.ikk.de/ikk/generator/ikk-...r=319,i=l.html Hier gehst du auf den Button Beratung und du kannst eine kostenfreie Hotline anrufen oder du wirst zurückgerufen. Wie du schon geschrieben hast sind die IKK direkt und die IKK südwest direkt zwei verschiedene Paar Schuhe.

Grüße
Horst