Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Franziska72]

Hallo,

also mein Mann ist ja auch zu Hause gestorben und wir wohnen sehr ländlich. Wichtig ist, dass Du alles, was Du an Medikamenten brauchst zu Hause hast und Du es verabreichen kannst. Du kann auch lernen den Port im Notfall zu versorgen oder dort etwas anzuschließen. Telefonische Hilfe gibt es rund um die Uhr, nur bis der Arzt kommt ,dauert halt schon mal etwas. Mein Mann hatte zwei-drei Schmerzspitzen, die wir mit Morphium in Griff bekommen haben. Bei der ersten wusste ich nicht, wie viel ich nachspritzen darf, daher der Tipp, dass Du Dich vorher schlau machst. Nachher wusste ich Bescheid und habe dementsprechend in Absprache mit meinem Mann dosiert.
Für mich ist es auch nach wie vor kein Problem, dass das Pflegebett im Wohnzimmer stand und das er dort gestorben ist. Ich denke im Wohnzimmer an die Zeit vor der Krankheit und nicht an sein Sterben und Leiden die letzten zwei Wochen. Wenn Du das willst, es ist zu schaffen und es muss auch kein Trauma hinterlassen, es muss nur jeder für sich selber entscheiden. Schön war, dass mein Mann noch ein paar Stunden nach seinem Tod zu Hause war und wir in Ruhe Abschied nehmen konnten. Alle meinten ich hätte Probleme mit dem Bett, das noch da war. Im Gegenteil. Es hat mich an die Krankheit und die Erlösung erinnert. Ich habe mich sogar einmal kurz noch darauf gelegt und versucht ihm nahe zu sein, habe aber nichts dabei gefühlt. Ich habe zwei Nächte dann bei meinen Eltern geschlafen, danach wollte ich wieder in meinem zu Hause sein. Ich hätte es aber auch die zwei Nächte zu Hause ausgehalten. Es meinten nur alle, ich solle das nicht machen. Also bin ich mit gefahren.
Ich schicke Dir alle Kraft, die ich habe und heute ist es wirklich viel Du wirst das schaffen.

LG,
Franzi

[mausi69]

Liebe Marmot!

Es ist mir ein Bedürfnis dir mal eine große Portion Kraft zu schicken!
Ich weiß was du jetzt durchmachst!
Aber auch du wirst es zusammen mit deinem Mann und euren Kindern schaffen!

Ich habe meine Mama vier Tage intensiv beim sterben begleitet im Hospiz!
Manche Tage dachte ich ich kann nicht mehr meine Kraft ist aufgebraucht! Aber man funktioniert einfach nur noch!

Du machst das echt toll und dein Mann kann stolz auf dich sein!!!!


Lg mausi

[schnaddi]

Ihr lieben, ja das stimmt. Das hatte ich schon einige male betont, dass ich es fuer viel schlimmer halte wenn der partner geht. Dass eltern gehen ist normal. Klar der geliebte partner, wo die liebe ja auch eine andere ist ist eine andere nummer.

Nimmt man da doch mehr in kauf? Ist das unfair den eltern gegenueber oder ist es doch normal? Macht mich grad stutzig....

Lg tanja

[Franziska72]

Hallo Tanja,

es ist nicht unfair, es ist einfach nur anders. Ich sag mal im normalen Leben ist der Partner an erster Stelle, er ist derjenige, mit dem ich die meiste Zeit zusammen bin und mit dem ich meinen kompletten Alltag lebe. Meine Eltern sind auch immer für mich da, aber es ist doch nicht so, das sie zu meinem täglichen Leben dazugehören. Zwar weiß ich, das sie da sind, aber sie sitzen z.B. nicht jeden Abend beim Fernsehen neben mir auf dem Sofa und wissen auch nicht alles von meinen Gedanken und Gefühlen. Mein Mann war mir in der Hinsicht vertrauter. Er war mein Lebensmensch mit dem ich bis an das Ende der Welt gehen wollte. Mir graut vor dem Tag, an dem ich mich von meinen Eltern verabschieden muss und ich hoffe dieser Tag ist noch ganz lange entfernt. Und wenn es soweit ist, werde ich auch um meine Eltern trauern und auch wieder Zeit brauchen darüber hinweg zu kommen. Aber im normalen Lauf der Dinge sind meine Eltern nur ein Teil meiner Zukunft so wie mein Partner meine komplette Zukunft sein sollte und vor allem auch mein Alltag, mein Leben. Es wird mir vermutlich nicht jede Minute monatelang bewusst dass sie fehlen, weil sie nicht so intensiv in meinem Tagesablauf integriert sind und es nun Mal der normale Lauf der Zeit ist, das Eltern gehen, auch wenn man dann trauert. Bei mir, wie bei vielen anderen hier auch, wurde dieser Lauf jäh unterbrochen. Mein Mann hätte noch nicht gehen dürften. Er hätte noch 40 Jahre vor sich gehabt.

Er fehlt mir jeden Tag, morgens, abends, mittags, weil ich immer in Kontakt mit ihm war und er immer wusste wo ich war und ich wusste immer wo er war. Wir haben zusammen gelebt und geliebt, wenn man das mal so sagen darf. Bei meinen Eltern ist das nicht so. Sie sehe ich teilweise zwei Wochen am Stück nicht und weiß auch nicht, wo sie sind. Sie bestimmen meinen Alltag nicht und auch nicht meinen Urlaub und meine Wochenenden.

Ich habe meinen Mann gepflegt, es war selbstverständlich für mich und ich hätte noch viel mehr für ihn getan, bin aber froh, das ihm das (nicht mir) erspart geblieben ist. Jeder muss das für sich entscheiden. Bei meinen Eltern stelle ich mir das schwieriger vor und wenn es mal soweit sein sollte, ob ich es dann kann, ich weiß es nicht. Die körperliche Distanz zu meinen Eltern ist sehr groß. Zu meinem Partner nun mal nicht.

LG,
Franziska

[Franziska72]

Hallo Grisu,

wie geht es denn Deinem Mann jetzt? Seid Ihr noch einmal an der Erkältung vorbei geschrappt? Das mit den Prognosen ist so eine Sache. Einerseits möchte man das gar nicht hören, andererseits fragt man sich ständig, wie lange das noch geht. Ich dachte ja, die 2-3 Jahre sind uns gesichert. Vielleicht schaffen wir noch mehr. Wir haben nun leider die Statistik nach unten gejagt, Ihr seid das Gegenstück dazu und hebt die Statistik wieder. Somit passt es wieder.

Schön, dass das mit dem Essen besser klappt. Das Problem mit dem Trinken hatte ich genau wie Du mit meinem Mann. Ich war arbeiten und er hatte Tage, da hat er einfach nix herunter bekommen. Alles schmeckte doof, nix wollte durch den Hals. Ich habe ihn über Ostern jeden Tag in irgendeine Praxis gefahren, damit er etwas Flüssigkeit bekommt. Ich hatte Angst um seine Nieren. Kann man zu Hause bei Euch nicht etwas NaCl anhängen? Was soll er sich auch noch mit Trinken quälen, wenn es doch nicht geht?

Ich schick auch Dir nen ordentliches Kraftpaket. Ich habe heute erstaunlicherweise einiges davon und brauche es nicht so dringend. Du schaffst das und stehst auch das, was jetzt noch kommt durch. Ich hoffe, Du hast einen guten Arbeitgeber. Wenn es nicht mehr geht, lass Dich krank schreiben, verbring ein paar Tage zu Hause und versuche Kraft zu tanken.

LG,
Franzi

[BerliNette]

Ihr Lieben,

ich lese sehr gern hier mit und inzwischen seid Ihr mir schon etwas "vertraut" auch wenn ich noch nicht so lange aktiv schreibe. Liebe Grisu, wenn ich lese wie lange ihr der Krankheit getrotzt habt, gibt mir das Mut und Hoffnung. Eines nachts bin ich aufgewacht und habe gedacht: "wir haben noch 8 gute Jahre" - schön wäre es ja und die Hoffnung stirbt ja bekanntermaßen zuletzt.

Ich wünsche allen einen Tag mit guten Nachrichten und Gefühlen.

Liebe Grüße

Anette

[Linux71]

Liebe Grisu, liebe Marmot,

ich bewundere euch beide, wie ihr euren Männern zur Seite steht und für sie da seid. Da kann man einfach nur den Hut vor ziehen!

Ich schicke euch beiden ganz viel Kraft und Sand für die kommende schwere Zeit.

Liebe traurige Grüße

Moni

[Biene703]

Liebe Franziska,
ich kann mich deinen Worten nur anschließen.In jeder Beziehung.Ich kann jetzt nicht sagen,ob ich es am Ende durchhalte.Aber ich will es auf jeden Fall wenigstens versuchen,das mein Mann so lange wie möglich in seiner gewohnten Umgebung bleiben kann.
Gott gebe mir die Kraft dafür.
Ich hatte immer Angst davor,das meine Mutter stirbt oder mein Vater.Aber ich wußte,wenn so etwas passiert,fängt mein Mann mich auf und wir werden das gemeinsam überstehen.Und jetzt???Wer fängt mich jetzt auf,wenn er nicht mehr da ist?Ich kann den Gedanken gar nicht zu Ende denken.Ich muß dann stark sein für mein Kind,das weiß ich.
Wie ich das schaffe,das weiß ich noch nicht

[buffy197111]

Hallo Zusammen,

mein Mann ist seit Montag zu Hause. Es ist anstrengender als gedacht. Andererseits auch wieder eine Erleichterung, weil ich nicht ständig zwischen Krankenhaus und zu Hause hin und her pendeln muss.

Die ersten zwei Nächte hat mein Mann auf dem Sofa geschlafen, ein Pflegebett hat er ja auf gar keinen Fall gewollt. Das war aber gar nicht gut, da hatte er wieder immense Rückenschmerzen. Seit gestern liegt er jetzt doch zwischendurch im Schlafzimmer und das ist viel besser. Er wollt wohl aus Rücksicht nicht ins Schlafzimmern. Er hat auch immer Angst, dass er irgendetwas versauen könnte, wenn einer der Beutel undicht ist. Na und...dann wasch ich halt.

Der Vorteil ist auch, wenn er im Schlafzimmer ist, dass er sich viel mehr bewegt, er muss dann zwischendurch aufstehen, um ins Wohnzimmer zu kommen. Er will ja wieder Muskeln aufbauen, also muss er sich bewegen. Ab heute will ich ihm auch nicht mehr jeden Gang abnehmen. In der Wohnung klappt das mit dem Laufen auch ganz gut. Wenn wir raus gehen, nimmt er noch den Rollator zur Sicherheit.

So langsam bekommt er auch wieder Appetit und beginnt wieder mehr zu essen. Aber er hat leider immer wieder einen Würgereiz und muss brechen. Anfangs dachten wir das kommt davon, dass er nicht mehr alles verträgt. Mittlerweile wissen wir, dass das vom Medikament kommt.

Er bekommt über den Port Palladon gegen die Rückenschmerzen. Er hat eine kleine Pumpe mit nach Hause bekommen, da kann er sich auch einen Bolus geben, wenn die Schmerzen mal schlimmer sind. Vor zwei Tagen wurde die Grunddosierung erhöht, weil er wohl zu häufig den Bolus gegeben hat. Da hat er fast die ganze Nacht gebrochen. Morgens um 5 Uhr kam der Schmerztherapeut (ich hatte ihm eine SMS geschickt) und hat die Dosierung wieder geändert, danach wurde es besser. Tobi merkt mittlerweile, dass er von dem Medikament den Würgereiz bekommt. Was ja schade ist, da er sich ja jetzt wieder bemüht zu essen und zu trinken. Er soll nachher mal den Schmerztherapeuten anrufen, und fragen, ob es nicht eine Alternative für das Palladon gibt.

Gestern war die Stomatherapeutin hier und hat mir nochmal ganz in Ruhe gezeigt, wie man die Beutel wechselt und die Stoma versorgt. Wir wollen so viel wie möglich allein machen, um unabhängig zu sein. Aber wir wissen, dass wir jederzeit sowohl die Stomatherapeutin, den Stadtpflegedienst als auch den Schmerztherapeuten anrufen können und sie kommen so schnell sie können, um uns zu helfen. Das gibt vor allem mir Sicherheit, wenn ich wieder arbeiten gehe.

Gestern war ich mit meinem Mann zur Fusspflege, die Füsse hatten vom vielen Liegen sehr gelitten. Morgen kommt eine Physiotherapeutin zu uns nach Hause. Auch wenn ich anfangs geschrieben habe, es ist anstrengender als gedacht, was es ja wirklich ist, läuft es im Großen und Ganzen aber gut zu Hause. Und es ist schön, dass wir so viel Unterstützung bekommen.

Pflegegeld haben wir nun auch beantragt. Wir sind mal gespannt, wie lange es dauert bis der medizinische Dienst sich bei uns ankündigt. Uns wurde gesagt, dass man täglich mind. 45 Min. für die Pflege und 45 Min. für den Haushalt aufbringen muss, um Pflegestufe 1 zu bekommen. Das ist bei uns definitiv so. Die vom Stadtpflegedienst wollen uns aber noch ein paar Tipps geben, wie wir uns verhalten sollen, wenn der medizinische Dienst zu uns kommt.

Eigentlich wollte ich mich morgen mit meinem Chef zusammen setzen, um zu besprechen wie ich die Arbeitszeit in der nächsten Zeit flexibel gestalten kann. Aber ich glaube, ich brauch noch eine Woche zu Hause, damit mein Mann mehr Routine bekommt. Jetzt würde ich ihn ungern so lange allein lassen. Mir tut es zwar für meinen Chef und meine Kollegen leid, und ich würde auch gerne wieder arbeiten, aber die Nächte sind auch noch so anstrengend, dass es momentan für mich unvorstellbar ist, morgens um 6 Uhr aufstehen zu müssen.

@Klesi: ich bin in Gedanken heut ganz dolle bei dir!

@Marmot: ich kann nachvollziehen, was dir gerade alles so durch den Kopf geht, und dass du etwas Angst davor hast, wenn dein Mann nach Hause kommt. Aber mit der richtigen Hilfe werdet ihr das schon schaffen. Und wenn nicht könnt ihr immer noch einen anderen Weg einschlagen.

@Grisu: ihr seid auch mein Vorzeigebeispiel was Prognosen angeht. Ich hoffe sehr, dass dein Mann sich keine Erkältung eingefangen hat.

Ansonsten schmeisse ich ein wenig Kraft und Sand in die Runde! GLG MEL

[Grisu62]

Hi Ihr Lieben,

nein eine Erkältung war es nicht ... leider, denn offenbar steckte hinter dem "gefühlten Unwohlsein" wieder ein Wachstumsschub des Primärtumors. Zumindest interpretieren wir die Symptome so.

Gestern ging es meinem Mann so schlecht, dass er die Dosierung der Morphium-Tropfen von zwei auf vier erhöht hat (das hatte die Ärztin uns für den Fall von Luftnot vorgegeben) - essen wollte er gar nichts und auch trinken ist ein Fall für sich. Zum Glück hat er festgestellt, dass ihm Buttermilch im Moment schmeckt und gut bekommt. Damit kommt er dann einigermaßen über den Tag. Allerdings hat er dann festgestellt, dass der Weg (7 Meter !!) zum Klo inzwischen fast über seine Kräfte geht. Daraufhin habe ich jetzt doch einen Rollator organisiert - damit fühlt er sich sicherer ...und ich mich auch.

@ omondi, du sprichst mir aus der Seele, wenn du sagst, dass es gut ist, wenn wir nicht wissen, was noch kommt... schließlich wachsen wir und unsere Kräfte auch mit den Aufgaben. Und was vor zwei Jahren noch unvorstellbar für mich gewesen wäre, ist heute einfach gelebter Alltag...

@ Mel, wie schön, dass es bei euch ein bisschen bergauf geht... ich drücke fest die Daumen, dass es so positiv weitergeht.

@ Franziska, ich habe unglaubliches Glück mit meinem Arbeitgeber und kann beinahe schalten und walten wie ich will. Als mein Mann letztes Jahr Anfang Dezember wegen der Hirnmetastasen Ausfallerscheinungen hatte, habe ich mich eine Woche krankschreiben lassen - daraufhin bekam ich eine Mail von ihm, dass ich mich bis zum Jahresende krankschreiben lassen soll, damit ich meinen Mann versorgen kann...

@ Linux, du wirst das genau so wie Marmot und ich schaffen ... auch wenn ich dir ehrlich wünsche, dass dir vielleicht das eine oder andere erspart bleibt.

Was den Unterschied zwischen dem Verlust der Eltern und des Partners angeht, will ich nur kurz sagen, wie es für mich war, denn meinen Vater habe ich ja auch schon verabschieden müssen... übrigens wegen der gleichen Krankheit. Während die "Bedeutung" für mein Alltagsleben bei meinen Eltern im Laufe der Jahre immer kleiner wurde, sind mein Mann und ich in den 31 Jahren immer mehr zusammengewachsen, so dass ich mir heute nach wie vor eine Welt ohne ihn nicht vorstellen kann... Als mein Vater starb, war ich sehr traurig, aber es hinterließ nicht eine täglich spürbare Lücke...

Euch allen liebe Grüße - mehr hab ich heute leider nicht zu bieten ...
Grisu

[Naira]

Guten Morgen.

Ich wollte Euch nur mal schreiben, dass ich hier nach wie vor mitlese und vor allem mit Euch mitfühle! Ich wünsche Euch weiter viel, viel Kraft und die Gewissheit, dass Ihr die richtigen Entscheidungen trefft.

Ich hänge zurzeit ziemlich durch und ziehe mich ein wenig zurück. In zwei Wochen sind es 5 Monate allein hier. Wo ist nur die Zeit geblieben?

[Judi]

Hallo sylvia,

Bei meinem Mann sind es jetzt vier Wochen her. Aber ich finde mich in vielem wieder was du geschrieben hast. Ich arbeite allerdings schon seit drei Wochen wieder, es hat mir einfach gut getan. Ich habe auch einige tiefe Löcher versuche aber daran zu arbeiten, besonders die Wochenenden sind nicht einach.

Allen anderen hier drücke ich die Daumen und wünsche euch sehr viel Kraft und viel Sand für euere Sanduhren.

Lg Judi

[Yve78]

Hallo an alle,

ich habe mich auch ein paar Tage nicht gemeldet und muss leider mitteilen, dass mein Papa am Dienstag, den 29.07. nach 6 Jahren Krankheit friedlich für immer eingeschlafen ist. Die akute schlimme Phase hat "nur" 5 Tage gedauert und ich bin sehr froh, dass er nicht lange doll leiden musste.

Bin momentan sehr ruhig und gefasst und muss sagen, dass die Erleichterung überwiegt. Ich weiß, dass das tiefe Loch bestimmt noch kommt, spätestens bei der Beerdigung am 26.08.

Traurige und nachdenkliche Grüße,
Yvonne

[RudiHH]

Hallo Yvonne
Meine herzliches Beileid zu dir.

Kraft und Trost zu dir.

[Franziska72]

Hallo Yvonne,

auch von mir mein herzliches Beileid. Schön, dass Dein Papa auch friedlich einschlafen durfte.

Bei mir ist es halt wie es ist. Mein Schatz fehlt mir jeden Tag, ich versuche aber irgendwie wieder Struktur und Halt zu finden. Oft gar nicht so einfach. Jetzt, zwei Monate danach, wie befürchtet kommt langsam die Ruhe und der Alltag. Wieder ein Teil der Trauerphasen, den man schaffen muss. Ich kann immer noch nicht wirklich fassen, was da passiert ist, aber es lässt sich nun mal nicht ändern. Also irgendwie da durch, in der Hoffnung, das es irgendwann besser wird und man seine innere Ruhe wieder hat. Ich muss aber auch sagen, dass ich schon Momente hatte, in denen es mir gut ging. Es geht also aufwärts.

Es ist wirklich verdammt ruhig hier geworden. Ich hoffe mal, das ist ein halbwegs gutes Zeichen. An alle, die noch mitten im Kampf sind sende ich die bekannte Jumbo-Ladung Sand und jede Menge Kraft. Ihr schafft das, ihr seid alle so tapfer und habt in den letzten Monaten/Jahren schon bewiesen, dass man Euch nicht unterkriegt. Und ich wünsche Euch natürlich noch trotz allem wunderschöne Momente, die Ihr nie vergessen werdet.

LG,
Franzi