Ich verstehe gar nichts mehr

[Tom2605]

Erst einmal hallo, mein Name ist Thomas, ich komme aus Nürnberg und bin ganz neu hier gelandet.

So nun zu meinem Problem ... in einem Gespräch mit dem behandelnden Chefarzt meiner Frau wurde uns mitgeteilt, dass sie Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium hat. Auf meine Frage ob groß- oder klienzellig kam die Antwort ... wissen wir nicht weil keine Probe vorliegt wurde uns gesagt.
Es wurden in der Zwischenzeit 2 Bronchoskopien durchgeführt und beide gaben kein bösartiges Material.

Ich habe nun eine Kopie des aktuellsten CT Befundes bekommen und da steht nun folgendes Fach-Chinesisch:

dringender Verdacht auf Bronchialcarciom im apikalen Unterlappensegment rechts, Durchmesser 3,8 x 3,2 cm, Arrosion von BWK 7 rechts, Einbruch in den Spinalkanal und in das rechte Neuroforamen
massiv vergrößerte Lymphknoten rechts hilär um den Unterlappenbronchus und um den rechten Hauptbronchus Durchmesser bis zu 3 cm vergrößerte Lymphknoten rechts paratracheal Durchmesser bis zu 1,8 cm

Nun verstehe ich erstens das Ärztedeutsch sehr schlecht und zweitens ... was stimmt nun ... die Aussage des Arztes oder der Befund des CT in dem man von einem Verdacht spricht.

So geht das nun schon seid 4 Monaten .... Sie ging wegen unerträglichen Schmerzen zum Hausarzt der zig Röntgen- und CT Untersuchungen der Wirbelsäule machte ohne Befund. Er verschrieb ihr Unmengen von Schmerzmitteln die allle kaum Erfolg brachten. Dann ist meine Frau auf eigenen Wunsch ins KH gegangen. Da wurde eine inzwischen verschleppte Lungenentzündung mit Verkapselungen entdeckt. Dann wurde plötzlich von einer TBC Erkrankung gesprochen .. Frau auf Isolation ... nach 3 Tagen aufgehoben ist kein TBC.
Danach wurde eine Bronchoskopie gemacht, mit dem Ergebnis dass kein Tumorgewebe gefunden wurde. Weitere CT Kontrollen zeigten "nur" die Verkapselungen in der Lunge. Nachdem die Lungenentzündung und hauptsächlich die Verkapselungen nicht auf Antibiotika angesprochen haben wurde meine Frau in ein anderes KH verlegt auf die Abteilung für Lungenchirurgie.
Dort eine erneute Bronchoskopie wieder ohne Befund. Eine erneute CT Aufnahme zeigte nun eine Geschwulst zwischen Lunge und Wirbelsäule. Der Arzt sagte uns operieren geht nicht weil die angeblich zu gross ist. Dann bekamen wir plötzlich gesagt dass es sich um Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium handelt. Wie oben schon gesagt CT Befund spricht von Verdacht.

Heute wurde eine Biopsie gemacht und dann erhoffe ich für meine Frau und auch mich endlich Klarheit und dann auch eine Behandlung. Weiss jemand wie lange so ein Ergebnis einer Biopsie dauert in der Regel ?

Ich entschuldige micht dass der Beitrag so lang geworden ist, nur das sind die Fakten momentan und ich blicke nichts mehr. Ich drehe noch durch .. Sorgen, Angst und Hoffnung wechseln sich im Minutentakt ab.

Liebe Grüße an alle
Thomas

P.S.: Ich bin für jede Antwort dankbar

[östel]

Lieber Thomas, es ist schrecklich warten zu müssen. ich hoffe aber, dass Du hier viele Antworten bekommst und Unterstützung. Nicht Jeder Tumor ist in der Bronchoskopie sichtbar. meiner zB auch nicht.Ich versuchs mal mit der Übersetzung des Fachchinesisch. ganz grob, so wie ich es verstehe: Bei Deiner Frau ist eventuell ein Wirbel BWK7 befallen und die Lymphknoten. Das hiesse dann, dass der Krebs metastasiert hat.
Wichtig ist Jetzt die zellart, gross oder kleinzellig. Danach richtet sich die Therapie. Euch beiden Geduld, kraft und liebe Grüsse Regina

[loetchen]

Hallo Thomas..

..erstmal willkommen hier im Board..gut dass Du diese Unterstützung gefunden
hast. Hier können wir zwar keine Diagnosen stellen, aber die Betroffenen und
Angehörigen mit Informationen unterstützen.

In Euren Fall ist das ja wohl fast ein Offenbarungseid der Mediziner. Ich kann
einfach nicht verstehen, dass man zu unterschiedlichen Diagnosen kommen
kann und das ganz auf dem Rücken des Patienten austrägt.

Sicher aber bin ich, dass eine Abteilung Lungenchirurgie der falsche Partner
ist, so ein Thema gehört eindeutig in die Onkologie. Und weiterhin bin ich
sicher, dass Onkologen das Problem auch richtig klassifizieren. Es ist absolut
eine Frechheit, was da mit Euch gemacht wird.

Ich persönlich würde mir eine Spezialisten suchen, bzw. von meinem Hausarzt
- der bestimmt einen kennt- an die richtige Stelle überweisen lassen.

Ich hoffe, Ihr habt bald die richtige Unterstützung und Diagnose.

loetchen

[Tom2605]

Erstmal ein Dankeschön für die Antworten !

Ich denke, dass ich einfach mal einen "Frust" Schub hatte und mir meinen Seelenmüll von derselben gschrieben habe.

Nachdem ich eben ausgiebig mit meiner Frau telefoniert habe, sind wir zu dem Schluss gekommen, dass wir jetzt erstmal das Ergebnis der Biopsie von heute abwarten. Aber meine Frau will den Ärzten morgen mal Dampf machen wegen den Schmerzen. Ansonsten will sie auch mal wieder nachhause, damit wir uns wieder sehen. Kann wegen den dummen Finanzen (Hartz IV) maximal einmal pro Woche ins KH fahren, da uns das Geld gekürzt wurde, weil meine Frau ja nicht hier ist.
Das bange Warten auf ein Ergebnis ist so zermürbend, aber das brauche ich Euch sicher nicht zu sagen. Vor allem wenn man nun schon über 4 Wochen nichts genaues weiss und auch nichts passiert ist. Ich habe mir nun auch ärztliche Unterstützung geholt ... habe am Freitag Termin beim Psychotherapeuten ... kann ja nicht dauernd nur die vom HA verschriebenen Medikamente (Mirtazapin und Diazepam) in mich rein futtern.

Weiss jemand ob es Gesprächsgruppen oder so etwas in der Art in Nürnberg gibt ? Denn ich habe weder Verwandschaft noch Freunde um mich mit denen mal auszusprechen und meine Sorgen und Ängste mal raus zu lassen.

[gimah]

hallo tom,
schön,dass du her gefunden hast......
hier ist dir ja nun schon eine menge gesagt worden.
ich drück , wie gewohnt, die daumen, dass bald neue klarheiten kommen und
es im guten sinne vorwärts geht !

ganz lieben gruß sagt dir gisella

[Schrödi]

Hallo Thomas!

Leider kenn ich mich im Raume Nürnberg überhaupt nicht aus, aber ich habe hier im Forum (obwohl ich hier ein totaler Neuling bin) das Gefühl gewonnen, dass man auch hier mit seinen Sorgen gut verstanden und auch aufgefangen wird.

Ich drücke Euch alle Daumen!

Anja

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Tom,
ich habe hier eine Adresse für dich:

Psychosoziale Beratungsstelle Nbg
Marientorgraben 13
2. Stock

0911/49533

vielleicht kann man dort dir weiterhelfen. Es ist eine Beratungsstelle der Krebshilfe.Rufe einfach einmal an. Ich drücke dir die Daumen.

Bis bald
Gitta

[loetchen]

..hallo Gitta..

..als Nürnberg erwähnt wurde habe ich sofort an Dich gedacht..

..prima, dass Du so schnell reagiert hast und helfen konntest!!!..


Liebe Grüsse

loetchen

[Tom2605]

Obwohl es für diese Art Gedanken viel zu früh ist, habe ich Angst, dass meine Frau sterben muss. Sie ist die große Liebe meines Lebens und eigentlich ein fester Teil von mir selbst.

Ich möchte so gerne hoffen, doch die Geschichten die man liest sind doch überwiegend mit einem traurigen Ausgang.

Nun warten wir halt mal die Diagnose ab und sehen dann weiter ... Angst habe ich trotzdem

Liebe Grüße
Thomas

[Tom2605]

Es tut schon gut zu wissen, dass man kein eiskaltes Monster ist, wenn man solche Gedanken hat. Das sie normal sind erschreckt mich ein bisschen. Bisher war das Thema Tod immer so weit weg von meiner Frau und mir.

Mal ehrlich wer macht sich auch mit 45 (meine Frau) und 41 (ich) darüber Gedanken ?

Naja, ich hoffe mit meiner Stimmung ist es wie mit dem Wetter ... auf jedes Tief folgt auch wieder ein hoch.

Ich höre gerade Queen "The show must go on" ... wie in letzter Zeit sehr häufig .. das sollte ich zu meinem Motto machen .. was auch immer kommt ... The show must go on

Liebe Grüße
Thomas

[Schuberhand]

Hallo Thomas

auch wenn man viele traurige Verläufe und Ausgänge dieser verdammten Krankheit liest, es gibt auch andere. Mit einer positiven Einstellung und einem guten Ärtzeteam kann man diesen Kampf gewinnen. Wie ich.
Bei mir wurde im Januar 2007 ein Ardenokarzinom 5 x 6 cm ( ca in der Größe einer Mandarine ) im rechten Lungen - Unterlappen festgestellt. Lymphknoten waren ebenfalls befallen. Was folgte war eine Chemotherapie und gleichzeitig 28 Bestrahlungen. Der Weg war steinig und hart aber wie es aussieht habe ich ihn gewonnen. Heute geht es mir wieder richtig gut, und ich sehe mein Leben mit anderen Augen. Die Angst kann man Euch nicht nehmen, aber man kann Euch unterstützen und zur Seite stehen. Ich bin schon seit Beginn meiner Krankheit Mitglied in diesem Forum, hatte aber nicht die Kraft eigene Beiträge zu schreiben, auch aus Angst, zuviel negatives zu lesen oder zu hören. Heute denke ich anders darüber, und möchte mit meinen Erfahrungen anderen Betroffenen helfen.Ich hoffe, daß Euer Befund der Biopsie bald da ist und diese Ungewissheit ein Ende hat.

laß von Dir hören
bis dahin
Schuberhand

[Tom2605]

Gestern war ich bei meiner Frau. Es war so schön sie wieder in den Armen halten zu können. Wir saßen einfach nur eng umschlungen da ... sicher ne Viertelstunde ... ohne ein Wort und trotzdem haben uns unsere Herzen dabei jede Menge gesagt. Wir spürten uns, unsere Liebe, doch auch unsere Änste und Sorgen. Dann haben wir darüber gesprochen ... ein langes, offenes Gespräch, in dem auch meine Frau ihre Ängste, ihre Sorgen und die Angst davor zu sterben mal raus lies (sie schon immer mehr verschlossen wenns um Probleme und Gefühle geht).
Ich hörte ihr zu und fühlte mich plötzlich so stark, so gebraucht und ... ich kann es nicht in Worte fassen ... ich fühlte mich ihr näher als jemals in unserer 12 jährigen Beziehung vorher.
Danach sind wir (zu der sehr sehr netten) Stationsärztin gegangen und sie hat in unserem Beisein, den Pathologen angerufen. Leider wieder kein Ergebnis. Er meinte es dauert noch 2 Tage, bis er ein auswertbares Ergebnis vorlegen kann und die Ärztin sagte uns ich zitiere "sobald ich das habe komme ich mit Kondensstreifen an den Ohren über den Flur gewetzt, um es mitzuteilen". Sie hat uns in ihr Büro mitgenommen und lies erstmal Kaffee kommen. Dann konnten wir die letzten Zweifel die, die Diagnosen welche bis heute vorliegen ausräumen.

Also nach den Aufnahmen des CT handelt es sich um den dringenden Verdacht auf ein BC. Diese ist in den Spinalkanal eingedrungen und ist definitiv der Auslöser für die starken Schmerzen meiner Frau. Auch zeigt sich an dieser Stelle, dass der Wirbelkörper bereits angegriffen ist. Der Arzt hat mir deshalb gesagt, er gehe bereits von Krebs aus, da dieser Tumor an der Lunge ein derart rasantes Wachstum zeigt, das (laut Ärztin) viel zu schnell für eine normale Entzündung ist. Auch dass dieses Teil die Lungenwand bereits durchstossen hat und in die Wirbelsäule vorgedrungen ist, macht ihr grosse Sorgen. Einen greifbaren Beweis gibt es bis dato allerdings nicht und die Ärztin meinte, sie würde sich so freuen uns sagne zu können dass alles falscher Alarm war, wenn das Ergebnis der Biopsie kommt.

Ansonsten ist sie mit dem Gesundheitszustand meiner Frau sehr zufrieden. Ausser den Schmerzen eigentlich keine weiteren Probleme ... sie hat Appetit, kein Fieber und die Verkapselungen in der Lunge sprechen zum Teil sogar ein klitzekleines bisschen auf das Antibiotikum an. Die Lungenentzündung ist auch ein klein wenig besser geworden.

Man merkt, dass diese Ärztin "Gas gibt", damit endlich etwas gemacht werden kann, je nach Befundlage. Doch blind darauf losbehandeln will, darf und kann sie nicht. Das verstehe ich. Bisher wurde nicht nach Metas oder sonstwas gesucht. Das kommt alles nach dem Biopsieergebnis. Operieren werden sie auf jeden Fall müssen, wegen einer der Verkaselungen, die sehr groß und massiv ist.
Psychisch geht es meiner Frau und mir nicht so gut, so dass die Ärztin gemeint hat, sobald alle Untersuchungen und anfallenden Behandlungen erledigt sind, inkl der evtl OP, will sie meine Frau nachhause gehen lassen, damit wir endlich Zeit für uns haben, alles zu verarbeiten und einfach uneingeschränkt füreinander da sein können.
Mehr Klarheit könne sie uns leider nicht geben im Moment, auch wenn sie es so sehr möchte und ich glaube es der Ärztin.

Nun, dann werde ich mal die längsten 48 Stunden meines Lebens angehen und auf das Biopsie Ergebnis warten. Hoffentlich kommt es noch vor dem Wochenende.

Liebe Grüße
Thomas

P.S.: @ Gitta .. habe kommenden Mittwoch einen Termin bei der psychosozialen Beratungsstelle bekommen ... leider nicht früher die haben Fortbildung ... danke nochmal für den Tip

[Bianca-Alexandra]

Lieber Tom,

gerade erst hatte ich Gelegenheit, mich in Deinen Thread einzulesen. Schlimm, was ihr im Moment durchstehen müsst. Aber so, wie ich es lese möchte ich mich Krabbe und Deiner heutigen, eigenen Meinung anschließen.

Ich glaube, ihr seid in sehr, sehr guten Händen. Dieses Wissen, das man das Beste und vernünftigste tun wird ist so wichtig für die Behandlung Deiner Frau - und vor allem auch für ihre Psyche, denn meiner Erfahrung nach gibt es kaum etwas wichtigeres als dem Arzt, von dem man behandelt wird, vertrauen zu können.

Ich vermute, dass sie sich mit der Schmerzmedikation noch ein bißchen zurück halten weil sie noch nicht genau wissen, woran sie sind. Sobald dies klar ist, wird dieser enorm belastende Faktor ganz sicher in Angriff genommen werden, denn das ist wohl das, was man mit Sicherheit sagen kann. Die Schmerzen werden sie in den Griff bekommen. Es gibt aber eben Mittel, die in bestimmten Situationen kontraproduktiv sein können. Daher vermute ich die vorsichtige Haltung. Bei meiner Mutter wurde über die Bronchoskopie auch nicht viel verwertbares entnommen. Erst die Mediastinokopie brachte definitive Klarheit. Auch bei meiner Mom gab es einen Verdacht auf TBC aufgrund einer Verkapselung - der sich ebenso nicht bestätigt hat.

Das Hin und Her ist glaube ich die größte Herausforderung. Für Euch beide. Schade finde ich auch, dass es für Dich so wenig Möglichkeiten gibt, sie zu besuchen. Ich empfehle Dir, Dich da noch mal bei der Krankenkasse Deiner Frau zu erkundigen. Meiner Meinung nach kann man zumindest später die Arztbesuche, die notwendig sind, als Begleitperson finanziell bis auf einen geringen Eigenanteil einreichen. Dann wäre zumindest sicher gestellt dass Du dann immer mitkannst. Erkundige Dich, oft gibt es mehr Netze als man denkt.

Den Schritt mit dem Psychoonkologen finde ich gut. Ich bin damals mit meiner Mom auch dort gewesen. Vielleicht findest Du dort die Möglichkeit, offen zu sprechen - und noch dazu mit jemandem, der Dich versteht. Denn das ist selbst dann, wenn man ein "Potential" zuhause hat; Freunde, Familie, oft schwierig.

Dieses Forum hier ist ein erster Schritt für Dich und die Möglichkeit, Dich auszutauschen und oft auch um Rat zu fragen. Aber als alleinige Stütze und Hilfe für Dich sicherlich nicht genug. Die persönliche Unterhaltung kann es eben nicht ersetzen.

Ich wünsche Euch nur das Beste. Lies nicht zuviel in anderen Themen, warte lieber erst einmal ab woran ihr seid. Wenn Du dann konkretes weißt kannst Du das Forum sehr gut als Wissenspool nutzen. Vorher macht es Dich nur verrückt. Es gibt hier eine goldene, wenn auch ungeschriebene Regel. Jeder Krebs - sofern es einer ist - verläuft komplett anders. So wird es auch bei Euch sein. Ihr seid in guten Händen denke ich. und das ist kaum zu ersetzen.

Ich drücke Euch die Daumen und hoffe, ihr schafft es, Euch ein bißchen abzulenken. Vielleicht könnt ihr ja, falls Deine Frau zum WE nach hause kann, ein bißchen aus diesem Irrgarten ausbrechen.

[östel]

Hallo Tom, hört sich alles gut und nach Kompetenz an aber gib Gas mit der Schmerzmedikation. Das wird oft vernachläsigt wenn der Patient sich nicht deutlich artikukiert. Deine Frau darf keine Schmerzen haben und es gibt auch keinen Grund warum sie noch länger welche erleiden muss. Am Wochenende passiert nichts also versucht das vor sa anzugehen. Euch alles Gute und Liebe Grüsse regina

[Tom2605]

Entschuldigt, da habe ich mich wohl etwas falsch ausgedrückt. Im letzten KH hat man sie echt jämmerlich leiden lassen zum Teil und ihr unterstellt sie wäre Medikamentenabhängig und deswegen braucht sie soviel Medizin.

Jetzt ist das absolut anders und sie kriegt keine Schmerzinfusionen mehr sondern nen Saft kombiniert mit Tabletten (fragt jetzt bitte nicht wie die Medikamente heissen). Dadurch geht es mit den Schmerzen eigentlich recht gut und wenn sie ne Schmerzspitze hat (meistens nachts) drückt sie aufs Knöpfchen und kriegt ne Infusion für die Nacht oder noch ne Dosis Tropfen.