Meine Schwester hat BSDK

[Daggi1]

Hallo Ihr Lieben,
will mich mal wieder melden und von meiner Schwester berichten.
Es ging ihr jetzt zwischendurch richtig schlecht, sie war sehr schwach, hatte Durchfall und wieder Gewicht verloren.
Seit fast 2 Wochen bekommt sie nun die Mistelspritzen, die sie sich jetzt seit dieser Woche selber spritzt. Außerdem bekommt sie hochdosierte Vitamine in Tablettenform mit viel Vit. D, diese Tabletten hat Prof. Uhl aus Bochum vorgeschlagen. (alles zusätzlich natürlich zur Chemo). Außerdem hat sie diese hochkalorischen Eiweißdrinks, jeden Tag einen.
Seit vorgestern merkt sie die ersten Veränderungen. Sie fühlt sich viel besser, hat mehr Kraft und hat 1 KG zugenommen. Sie konnte heute sogar bis ins "Dörfchen" zum Einkaufen laufen. Außerdem haben sich die Schmerzen sehr reduziert, sie kommt nun wieder mit Novalgin aus, gestern und heute brauchte sie sogar gar nichts.
Ich bin sehr froh darüber, hoffe das es so bleibt.
Sie ist wirklich stark und kämpft um jeden Tag, hat Mut gefasst und läßt sich nicht unterkriegen. Ich bin echt stolz auf meine Schwester.

Allen viel Kraft zum Durchhalten
bis bald
Daggi1

[Daggi1]

Hallo,
gestern ging es einer Schwester so gut, heute ist sie psychisch ziemlich fertig. Die Ärztin hat das Tarceva abgesetzt weil meine Schwester keinerlei Hautreaktionen hat. Das wäre der Beweis das es nicht wirken würde.
Als Nebenwirkung hatte meine Schwester Durchfall, aber lt. Ärztin reicht das nicht..............
Nun hat sie Angst das das Gemcitabine nicht ausreicht. Körperlich geht es ihr besser, nur jetzt hat sie Angst.

Wir sind jetzt natürlich verunsichert, hoffen aber das die andere Therapie ausreicht.


Viele Grüße
Daggi1

[Kirsten67]

Liebe Daggi,

mein Papa bekommt auch "nur" Gemzar. Der Tumor ist dadurch zumindest nicht gewachsen, wahrscheinlich sogar etwas kleiner geworden. Dadurch, dass Gemzar recht gut verträglich ist, ist die Lebensqualität meines Vaters auf erträglichem Niveau. Das ist sehr viel wert. Und heißt auch: Gemicitabine sind auch ein gutes Mittel. Ich halte Euch die Daumen, dass es gut angschlägt.

Kannst Du mir sagen, welche Tabeletten Prof. Uhl vorgeschlagen hat?

Viele Grüße von Kirsten.

[Daggi1]

Hallo Kirsten,
meine Schwester hatte den Hersteller der Tarceva-Tabletten angerufen und dort mit einem Arzt gesprochen. Der riet ihr die Tabletten noch wenigstens 4 Wochen zu nehmen, auch dann können noch Hautreaktionen auftreten. Meine Schwester hat dann mit der Oberärtzin im Krankenhaus gesprochen und man hat sich geeinigt noch 4 Wochen lang Tarceva auszuprobieren.
Allerdings habe ich gerade mit meiner Schwester gesprochen, sie hat wieder starken Durchfall und schon 1,5 kg abgenommen. Ist halt immer ein auf und ab. Habe aber Hoffnung das alleine das Gezmar wie bei Deinem Vater wirkt.
Die Tabletten die Prof. Uhl empfohlen hat sind Vigantoletten. Meine Schwester bekommt sie von ihrem Hausarzt verordnet, zahlt die Krankenkasse, genauso wie die Misteltherapie.

Alles Gute für Deinen Vater und natürlich auch für die anderen im Forum
bis dann
Daggi1

[Daggi1]

Hallo,
nachdem nun Weihnachten einigermaßen ruhig war, war meine Schwester gestern zur 7.Chemo. Sie hat noch keinen Port, hat sich immer irgendwie dagegen gewehrt. Aber nun sind alle Venen an beiden Armen kaputt. Sie bekommt nun Anfang des Jahres einen Port gelegt. Gestern hat sie die Chemo ganz schlecht vertragen. Hatte starke Übelkeit, Herzrasen und Schwindel. Hat Tropfen gegen die Übelkeit bekommen, abends ging es dann wieder einigermaßen. Die Ärztin sagte das jetzt wohl jede Chemo so ablaufen wird. Von den 6 vorherigen hatte sie fast nichts. Habt ihr auch die Erfahrungen das es plötzlich mit den Nebenwirkungen losgeht und es dann immer schlimmer wird? Meiner Schwester graut jetzt schon vor der nächsten Chemo. Sie hat jetzt 1 Woche Pause, dann noch 3 mal eine andere Chemo, den Namen weiß sie allerdings nicht. (jetzt bekommt sie Gezmar). Dann im Februar werden die Untersuchungen wiederholt und überprüft ob die Chemo wirkt.
Liebe Grüße
Daggi1

[Markus1969]

hallo zusammen

aber ich sage schon mal sorry ... hab leider selber die chemo bei meiner mutter mitbekommen und bei ihr ging es wohl gerade wegen der chemo verdammt schnell, dass es zu ende ging ... ich denke die chemo ist nicht immer sinnvoll, da die chemo unter umständen nur das leiden verlängert


nochmals sorry, ich will niemanden den mut nehmen

[Queeny]

Liebe Daggi,

bitte bitte lass Dich nicht entmutigen. Manche Beiträge könnten unsensibler nicht sein Eine Chemo ist nicht gleich das Todesurteil, oder nur Leidensverlängernd.

Wie Du weißt ist meine Schwester in der gleichen Situation wie Deine...die gleiche Diagnose...
Dass man "nichts mehr machen kann" sehe und hoffe ich anders.
Ich baue sehr darauf, dass die Chemo die Metastasen vernichtet und dann eine OP möglich ist. Klingt doch alles so logisch..wieso sollte es nicht einfach so sein?

Ich drücke Euch gaanz feste die Daumen und wünsche Euch alle Kraft der Welt.
Liebe Grüße
Queeny

[Conny44]

Hallo zusammen,

ich persönlich empfand den Beitrag von Markus gar nicht so unsensibel, sondern sehr nett geschrieben.
Immerhin wurde diese Frage gestellt:

Habt ihr auch die Erfahrungen das es plötzlich mit den Nebenwirkungen losgeht und es dann immer schlimmer wird?

Darauf wurden lediglich die Erfahrungen, die die Mutter von Markus machen musste, wiedergegeben.
Wohlweißlich halte ich mich beim Thema "Chemo" vielfach zurück.

Aber bei allem Respekt vor jeglicher Strohhalmsuche und aller Hoffnung sollte man auch die Gefahren, die eine Chemo mit sich bringt, nicht unterschätzen oder beschönigen. Das heißt, es muss auch erlaubt sein, die negativen Erlebnisse mitteilen zu dürfen. Mit einem Tunnelblick ist doch niemandem geholfen, oder?

Ich wünsche allen alles Gute!

[Daggi1]

Hallo zusammen,
unsensibel habe ich den Beitrag von Markus nicht aufgefasst, wie Conny schon sagt er hat die Empfindungen bei seiner Mutter erlebt.
Ich weiß um die Schwere der Diagnose und auch die Prognose.
Bisher war die Chemo bei meiner Schwester gut verträglich bis aufs letzte Mal. Entmutigen lassen wir uns nicht, auch wenn es manchmal schwerfällt wenn es meiner Schwester wieder schlecht geht.
Aber wir kämpfen weiter. Das Mistelpräparat schlägt bei meiner Schwester übrigens gut an, sie hat mehr Kraft und kann wieder spazierengehen, kann wieder um Kaffetrinken zu ihren Bekannten gehen. Die Kraftlosigkeit hat ihr sehr zuschaffen gemacht, weil sie eine Frau ist die eigentlich immer irgendwas unternimmt.
Viel Kraft für alle
Daggi1

[Queeny]

Hallo,

ich habe garantiert keinen Tunnelblick...und beschönigen tue ich auch nichts. Vielleicht klammere ich mich an jeden Strohhalm - ja! Aber ich gebe mich mit dem Gedanken einfach nicht ab, dass meine Schwester mit 36 Jahren an dieser verfluchten Krankheit sterben könnte...Trotzdem bin ich nicht realitätsfremd. Eher verzweifelt
Naja, was soll ich dazu sagen. Ich kenne leider weder Markus noch die genauen Hintergründe seines Kommentares. Auf mich wirkte es wenig sensibel - aber ich die einzige zu sein scheint, tut es mir Leid, wenn es verurteilend rübergekommen sein sollte.

Schön zu hören, dass es Deiner Schwester besser geht Ihr seid auf dem richtigen Weg

Viele Grüße
Queeny

[Conny44]

Ach Queeny,

dass du verzweifelt bist, ist doch klar. Aber irgendwie sind es doch hier alle, oder? Sowohl, die, die kämpfen, als auch die bzw. deren Angehörigen, die bereits verloren haben.
Du sollst doch um Himmels willen dich nicht mit dem Gedanken abfinden, dass deine Schwester sterben könnte.

Der Hintergrund für Markus sein Kommentar ist doch logischerweise der, dass er seine Mutter verloren hat, und das ist schlimm genug. (Wo ist hier deine Sensibilität?) Warum wird ihm nicht erlaubt, seine Erfahrungen bzgl. d. Chemo mitzuteilen? Jeder geht ohnehin seinen eigenen Weg.

Sollten sich vielleicht alle, deren Angehörige leider verloren haben, zurückziehen, weil es für die "Kämpfer" unzumutbar ist, wäre das Forum um so vieles ärmer. Woher würden dann die hilfreichen Tipps kommen, die doch auch so gern angenommen werden?

[Queeny]

Liebe Conny,

ohje, ein großes Missverständniss
DIESER Hintergrund war mir sehr wohl bewusst - aber ich kenne doch die Details nicht, die ihn zu dieser Aussage gebracht haben. Das meinte ich damit.
Natürlich sind Erfahrungsberichte mehr als erwünscht und wertvoll - da bin ich die letzte, die dies "verbieten" würde. Nein, ich bin dankbar über jeden einzelnen von ihnen!
Diese Denkweise, die Du da beschreibst ist gaanz sicher nicht meine, und ich denke, Du hast ein falsches Bild von mir. Aber das ist nicht das Thema hier...

Es tut mir Leid, wenn ich Markus schreibweise als unsensibel tituliert habe und nehme dies gerne zurück. Wie Du selber merkst, gibt es einen großen Unterschied zwischen dem, was jemand schreibt und dem, wie es der andere auffasst. Da sind wir wohl gerade das beste Beispiel für.
Vielleicht habe ich da etwas in den falschen Hals bekommen... Solche Diskussionen helfen wohl niemandem hier wirklich weiter

Markus - sollte es auch bei Dir falsch angekommen sein, so tut es mir sehr Leid. Es gibt Momente, da rauben einem manche Aussagen einfach die Kraft oder den Mut... Dass dies nicht Deine Absicht war, ist mir nun bewusst.

Viele Grüße
Queeny

[Conny44]

Wie Du selber merkst, gibt es einen großen Unterschied zwischen dem, was jemand schreibt und dem, wie es der andere auffasst. Da sind wir wohl gerade das beste Beispiel für.

Genau, und deshalb wünsche ich an dieser Stelle euren beiden Schwestern enorm viel Kraft und Kampfgeist, um diesem Untier die Stirn zu bieten.

[Queeny]

Danke, liebe Conny Ich denke, das können wir alle gut gebrauchen!
Auch Dir sende ich viel Kraft und liebe Grüße

[Daggi1]

Hallo zusammen,
heute schreibe ich auch mal wieder.
Meine Schwester hat am Montag ihren Port bekommen, die Venen in beiden Armen sind total kaputt und nun hat diese quälende Stecherei für die Chemo ein Ende. Ist Freitag das 1. Mal über den Port gemacht worden, klappt gut.
Donnerstag war das 1. CT nach der Chemo. Leider hat sie noch kein Ergebnis. Morgen ist Besprechung, dann erfährt sie das Ergebnis. Ihr Mann und ich fahren mit. Im Moment ist sie ziemlich schwach, wiegt jetzt 49 kg, ist psychisch aber einigermaßen gefasst. Natürlich ist sie jetzt aufgeregt und ziemlich nervös wegen morgen. Ich hoffe und bete das sich wirklich was tut, das man wenigstens einen kleinen Erfolg sieht. Denn wenn sich was verschlechtert hat bricht meine Schwester die Chemo ab, macht dann nur noch was gegen den Durchfall und die Schmerzen. Sie gibt die Hoffnung nicht auf das die Chemo was bewirkt, aber im "Hinterstübchen" kommen doch manchmal dunkle Gedanken durch.
Bitte drückt alle die Daumen das sie morgen ein einigermaßen gutes Ergebnis bekommt.
Sie erwartet nicht das der Tumor weg ist, aber wenigstens eine minimale Abzeichnung von Wirkung der Chemo.................
Sie weiß ja um die Schwere ihrer Erkankung und ich bewundere sie wirklich wie sie mit ihrer Krankheit umgeht.

Werde mich morgen wieder melden wenn wir mehr wissen.

Viele Grüße und Kraft an alle
Daggi1