epitheloides pleuramesotheliom - ist man dem hilflos ausgeliefert?

[ronja2010]

s

[MoSchu]

da hab ich mich doch glatt vertan - bei den verschiednen seiten von pleura mesotheliom ---
ber ich denke, es kommt schon an ---
ich kopiere meinen text, den ich bettina schrieb, hier nochmal hin.


"guten morgen - nun kann ich wieder - einmal hatte ich besuch - nichts ging mehr mit schreiben - und dann merkte ich auch, daß mein internet ausfiel. schätze fast, es lag am fußball in der welt! - jedenfalls brach hier einiges zusammen.
aber nun habe ich gelesen - wie immer gutes und schlechtes ---
bettina, das mit deiner mutter hat mich geschockt -- fehlt ja gerade noch --- tut mir sehr leid -

ja und sonst: wir sind ja nun auf dem weg "ohne chemo" -- mal sehn, wie weit wir damit kommen.
mich irritiert, daß das kkh außer novalgin keine schmerzmittel mehr auf der liste stehen hat - es sollte alles sehr reduziert werden der nieren wegen. a ber ich befürchte, jetzt kommt die stunde der wahrheit: es tut hier weh, da weh - warum???
ich fühle mich immer enger an diese krankheit meines mannes gebunden - es "betrifft" michnun auch tag und nacht -- versteht ihr, wie ich das meine?

ich wünsche euch allen einen tag mit was schönem --- alles liebe, eure moni
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[MavoLiMa]

wünsche euch einen schönen wochenstart! hoffe es geht euch gut?

LG

[MoSchu]

guten abend - annika- tinchen - und wer sich sonst für das thema intressiert ---

ich habe heute mal gutes zu berichten. mein mann ist wie verändert. er hat sich ja vorige woche gegen die vierte chemo entschieden - nach anraten von drei ärzten --
ob ihm das durchrechen dieses rythmus nun gut getan hat - oder ob es ihm tatsächlich nach der dritten chemo besser geht ------ egal, wir sind irgendwie erleichtert und leben mal wieder ein stück ----- fast normal ---
und wenn es nur eine illousion ist -- aber sie tut uns gut --

und nun wünsche ich euch eine gute nacht! alles liebe, moni

[MavoLiMa]

huhu moni!

ich grüße euch und hoffe, dass es euch gut geht! vielleicht ist es eine gute entscheidung ohne chemo! genießt die tage. ich hoffe das wetter macht euch nicht zu schaffen!

alles liebe
annika

[Tinchen68]

Hallo Moni!

Möchte dir auch schnell noch liebe Grüße dalassen.Super,deinem Mann gehts besser.Das freut mich total.Hoffentlich bleibts länger so.Genießt die Zeit!Alles weitere von uns, habe ich bei Annika geschrieben,wenn du lesen magst.
Euch ein schönes Wochenende!

GLG Bettina

[sunnyhexe]

Hi Zusammen ...bin nach längerer Zeit auch mal wieder hier...mein Vater hat wohl nicht mehr viel Zeit auf dieser Erde leider...nach drei Chemos im Abstand von je 3 Wochen in denen es ihm extrem schlecht ging und er total abgemagert ist Umstellung auf eine leichtere Chemo die im wöchentlichen Abstand gegeben wurde...aber ihn noch schwächer machte. Dann ihm Mai neues CT mit dem Ergebnis...daß die ganze Chemoquälerei nichts gebracht hat....und für alles andere z.B. dendritische Zellen usw ist es jetzt auch zu spät...weil das Immunsystem durch die Chemo zerstört und der Krebs sich trotzdem extrem weiter ausgebreitet hat(rechter Lungenflügel nur noch ein Drittel zu sehen und linker Lungenflügel zu zwei Dritteln und zusätzlich Wucherung aus dem Stichkanal.
Also ich weiss eines auch ganz genau, nachdem ich gesehen habe wie da rumexperimentiert und rumgedoctert wird..sollte ich mal selbst Krebs bekommen..würde ich mich eher für alternative Heilmethoden entscheiden...bevor ich zur Chemiekeule greife. Was ich auch sogar nicht versteh...es gibt die Möglichkeit mit den entnommenen Krebszellen auszutesten, welche Chemo hilft...anstatt rumzuprobieren...auf Kosten der Lebensqualität der Patienten. Aber scheinbar wird das viel zu wenig gemacht.Ist ja auch einfacher und gewinnbringender mal eben was zu verschreiben was vielleicht hilft aber vielleicht auch nicht...und das IST RUMDOKTERN ...was nach dem heutigen Stand der Wissenschaften eigentlich nicht so sein sollte...kein Wunder, das die Krankenkassen durch die Beiträge nicht so richtig alles deckeln können...denn was meinem Vater passiert ist passiert auch vielen anderen....

Es tut weh zu sehen, daß mein kraftvoller und lebensbejahender Vater nach nur 10 Monaten bis auf die Knochen abgemagert nichts mehr machen kann...nicht im Liegen schlafen kann...nicht mehr richtig isst und trinkt...aber im kopf noch so fit wie eh und jeh ist...ich frage mich...wenn das für uns so schrecklich ist...wie muss das erst für ihn selbst sein...

Traurige Grüsse

Eure sunnyhexe

[MoSchu]

hallo und guten morgen - an alle hier lesenden und nsbesondere an dich, sunnyhexe --
was du schreibst, intresiert mich sehr. vielleicht hast du mal meine vorgeschichte gelesen.
mein mann hatte dreimal (in drei wochen abstand) alimta - es ist ihm so schrecklich dabei ergangen, er lag jedesmal im krankenhaus hinterher und jetzt vor 14 tagen mit 500 leukos total isoliert und lebensbedrohllich, auch der nieren wegen -- es war so schlimm, daß er jede weitere chemo ablehnt, ebenso der arzt im krankenhaus und der hausarzt raten ab.
nun waren wir bei einem anderen onkologen, der röngte gestern, ich sah die kleine kümmerliche llinke lunge und die überblähte große rechte - -
wir sollen estmal 8 wochen runterschalten - nichts machen ---
das ist ein guter rat, zumal es ihm seltsamerweise seit 8 tagen besser geht -- ob die quälerei der chemo doch was brachte?????????? leise vermutung des "neuen " arztes.

nun ist er einfach mal paar tage bei unserer tocher an der ostsee ----

nach fast einem jahr krankheit - ein wunder - und ich kann mich garnicht damit abfinden,daß ich ihn nicht betreuen soll --

er hatte vor einem jahr schwere gürtelrose, dann im herbst einen herzinfarkt und ab dann diverse op`s - rippenfell verkleben, tumormasse rausziehen -- usw. man kann sagen, jeden monat einmal längere zeit im krankenhaus.

er ist 74 und ein überaus aktiver, positiver mensch, viel stärker als ich.

ich kann deinen kummer sooo gut verstehen -- nur, es geht halt bei usn momentan mal besser. trotzdem, man weiß nicht, wie es nächste woche aussieht.
wäre schön, wenn wir etwas in kontakt blieben ---?? !!!

einen erträglichen tag an alle -- schön warm!!! -- eure moni

[sunnyhexe]

Hi Moni...jaa Deine Beiträge habe ich auch verfolgt....vielleicht kennst du das ja schon...bist ja auch eine aktive Internetnutzerin....google mal nach Dr. Gortler in Köln...oder nach K-Bio...die bieten z.Bsp. u.a Vakzine an...das wären die Alternativmethoden...die ich nach monatelangen Recherchen z.B. wohl für mich selber wählen würde...anstatt die von den Ärzten verordnete Chemo die ja doch oft nur wenig bis gar nicht hilft...aber das muss jeder für sich entscheiden...

Diese Pause von 8 Wochen hatte mein Vater auch nach Alimta...dann eine kleine Infektion...dann die neue schwächere Chemo...zwischendurch eine Bluttransfusion, weil die Werte so schlecht waren...inzwischen isst und trinkt er kaum noch was und kann kaum noch zur Toilette laufen...

Liebe Grüsse

Sunny

[MavoLiMa]

hallo ihr beide, sunny und moni (und natürlich der rest, der sich hierher verirrt bei dem wetter )

ich weiß nicht, wie ich mich entscheiden würde in der situtation. ich glaube aber ich würde einen zyklus versuchen und wenn sich nix tut, die chemo weglassen. von vakzine hab ich auch gelesen... vielleicht auch ne alternative. aber ich muss auch sagen, dass bei meiner mama die chemo schon anhand der krebszellen usw. ausprobiert wurde... also sie ist speziell auf sie und ihren "blöden kameraden" abgestimmt....

sunny, es ist wirklich traurig zu lesen, dass die zeit so schnell vergeht! ich hoffe, dass er ohne chemo vielleicht wieder etwas besser drauf ist und aufbaut. vom krebs mal ganz zu schweigen

moni, du bist alleine? das ist sicher komisch für dich. ich freue mich aber, dass dein mann ein paar schöne tage hat
hoffe euch hat der neue doc gefallen.

meine mama hatte heute dermaßen kreislauf, dass sie beim einkaufen in die kühlabteilung gesetzt wurde. jetzt liegt sie ruhig rum. aber ehrlich gesagt ist die hitze ja auch der wahnsinn. dann die chemo... ich denke das ist kein guter mix!

ich wünsche euch dennoch ein tolles WE
LG annika

[MoSchu]

hallo annika --klingt ja super "in die kühlzone gesetzt wurde " mußte einfch lachen --

und wie tut das so gut - - einfach mal nur so eine normale reaktion -------
aber ich kann es mir so richtig vorstellen -----

sie läßt sich ebenso wenig bremsen, wie mein mann ----

ja, ich bin paar tage allein --- und so langsam fällt - ehrlich gesagt, ein zentner von meinen schultern. obwohl: es fiel mir genauso schwer, ihn ziehen zu lassen.

so. schwitzen wir weiter --- alles liebe - eure moni

[Margit]

Hallo Sonja ,ich lese täglich hier die vielen traurigen Zeilen über diese füchterliche Krankheit . Wenn ich das von Dir über Deinen Vater lese ,bin ich wieder ganz bei meinem geliebten Mann ,der so viel über sich ergehen hat lassen ,es war ein füchterlicher Leidensweg ,zum Schluß auch die Nächte im Sitzen verbracht ,abgemagert bis zum geht nicht mehr ,aber er hat Alles was vom medizinischen möglich war über sich ergehen lassen ,gehofft bis zu Letzt ,aber doch dann kraftlos aufgeben müssen .Ich bin nun schon seit Dez.2008 ohne meinen Mann ,es ist immer noch sehr traurig ohne Ihn ,aber ich habe mir vorgenommen ,wenn ich so eine Krankheit hätte ,dann keine Chemos ,keine Bestrahlungen ,denn danach ging es jedes mal mehr abwärts, aber das soll jeder selbst für sich entscheiden ,mein Mann hat auch selbst entschieden ,obwohl es nach jeder Chemo schlechter wurde ,hat der Arzt gemeint er schafft es . Ich wünsche Deinem Vater von ganzem Herzen trotzdem noch ,das es vieleicht doch nochmal aufwärts geht und er noch ein bischen leben darf ,sei nicht jetzt schon traurig denn das ist für Ihn nicht gut ,ein schwer Kranker spürt das . Kopf hoch ,Gruss von Margit !

[sunnyhexe]

Hallo zusammen und ein liebes Danke an Margit, für die lieben Worte. Und mein tiefstes Mitgefühl für Deinen Verlust....genauso war es bei meinem Vater auch...nach jeder Behandlung ein bisschen schlechter...

leider steht es wirklich sehr schlecht...gestern habe ich seine Hausärztin (die kommt jetzt wohl jeden Tag und ich kannte sie vorher noch gar nicht) getroffen, die mir aufgeregt mitteilte, das die Lage sich jetzt zuspitzt, weil seine Hämoglobinwerte so im Keller sind, sie ihm aber etwas sehr teures spritzt, weil mein Vater noch 2 Wochen Zeit braucht, um noch etwas geschäftliches zu regeln. Sie meinte, die 2 Wochen schaffen wir nicht...wer da auch immer wir ist...dann der Hammer schlechthin...die Ärztin hat ihm Krankenhausbett und Rollstuhl und Pflegedienst verschrieben...sollte alles schon letzte Woche kommen...hat sich aber verschoben, weil sie wohl versäumt hatte, daß mit der Berufsgenossenschaft..die ja zahlt... abzusprechen...die schickt jetzt heute erst einen Menschen...der sich die häusliche Situation anschaut...um dann die erforderlichen Dinge zu genehmigen...(so hat es mein Vater wohl meiner Schwester erzählt)

Meine sachliche Frage an die Ärztin ...wie es denn jetzt mit Bett und Pflegedienst aussieht und ob wir (die Angehörigen) etwas tun können damit es schneller geht, führte zu folgender Reaktion: Sie schnappte sofort zu wie eine Auster und giftete mich total sauer an, so etwas hätte sie ja noch nie erlebt und ich könnte ja gerne selber mal mit einer Frau Brümmer von der Begeno sprechen...sie hätte da schliesslich 30mal angerufen und ihre Arzthelferin 50 mal. Jetzt müsste sie noch zu einem anderen Hausbesuch und rauschte divamässig in einer Wolke aus Empörung davon...ich war sprachlos, ob dieser mehr als unprofessionellen Reaktion. Noch sprachloser allerdings war ich. als die Lebensgefährtin meines Vaters...die mit der Ärztin rausging...aber das mit mir und der Ärztin nicht mitbekommen hatte...wieder hereinkam und mich auch noch vor meinem todkranken Vater massregelte...das es doch in dieser Situation mehr als ungehörig von mir wäre,die tolle Ärztin, die sich so bemüht...anzugreifen...also ehrlich...noch mehr unprofessionelles Verhalten von der Ärztin...die dann wohl draussen der emotional stark angeschlagenen Lebensgefährtin erzählt...ich hätte sie angegriffen...ich fasse es nicht...und dafür werden die Ärzte auch noch bezahlt und das man nicht zu knapp für Hausbesuche

als wenn alles nicht schon schlimm genug wäre...


Verständnislose Grüsse

sunny

[MoSchu]

hallo ihr lieben ---
nachdem Bettina gestern mal wieder anstupste -- greife ich den ball auf und melde mich.
wir hatten wohl alle einen einigermaßen ruhigen sommer?!
Bei uns ging es recht normal - bis jetzt in den letzten wochen sich wieder alles zuspitzte. ein ct - ein neuer arzt - ständig mehr morphium - und heute die diagnose: der tumor wächst stark ---
es wurde nun wieder eine betrahlung vorgeschlagen.

eigentlich hatten wir eine ganz gute zeit, die silberhochzeit der ältesten tochter, zwei kurzreisen - vorige woche einen wunderschöner opernabend ---

und heute wieder DIE nachricht -- aber wir hatten schon damit gerechnet. die schmerzen wurden immer stärker.

und jetzt kommt mein problem. ich buchte voriges jahr ischia. mein mann besteht drauf, daß ich mit den töchtern fliege.
sein onkologe sagte nur lächelnd, wie ich feststelle, ist ihr mann durchaus "geschäftsfähig" ich sollte ruhig fahren. und dieser satz hat wiederum meinem mann so gut getan.
ich würde seine schwäche praktisch dokumentieren, wenn ich zuhause bleibe.

aber mein herz ist zentnerschwer.

Wie seht ihr dass? falls einer noch meinen text liest, ehe ich morgen vorm. fahre.

ganz liebe grüße - eure moni

[yagosaga]

Hallo Moni,

vom Epitheloiden Pleuramesotheliom verstehe ich viel zu wenig, um dazu etwas sagen zu können. Soviel ich verstanden habe, sind die Prognosen da ähnlich wie bei mir... aber das heißt auch: die Zeit nutzen, die noch bleibt. Und sich an jedem Tag erfreuen soweit es geht.

Was Du berichtest, klingt betrüblich und traurig.

Ihr werdet für eine Woche getrennte Wege gehen, auch das hat sein Recht. Umgekehrt: erst aus der Distanz heraus kann man sich näher kommen. Wie kann man sich näher kommen, wenn man schon nahe ist? Und so wünsche ich Euch, nutzt auch die Chance, die mit den kommenden Tagen gegeben ist. Ischia ist auch eines meiner Reiseziele, wo ich noch nicht war, ich stelle mir das im Golf von Neapel wunderschön vor. Gibt es auch einen Abstecher nach Venedig? - Und mache viele Photos, damit Dein Mann den Urlaub nacherleben kann! Ihr werdet Euch danach wieder neu begegnen, und das ist es wert.

Aber: Moni, Du darfst nicht mit schwerem Herzen reisen. Dein Mann und der Arzt haben Dir grünes Licht gegeben. Überlege Dir, ob Du Deine zentnerschweren Lasten bis morgen loswerden kannst. Wenn nicht, macht es kaum Sinn, zu reisen, dann verfolgen sie Dich und Du bist nicht frei für die neuen Eindrücke im Urlaub. Ich kann Dich nur bitten: Gönn Dir diese Auszeit. Und wenn Dein Mann es mag, kann er hier ja auch schreiben, ich denke, er findet hier interessierte Mitmenschen.

Beste Wünsche begleiten Euch - und bleibt behütet!
Ecki