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  #1  
Alt 21.04.2011, 12:05
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Eithne_1982 Eithne_1982 ist offline
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Standard Hilflos und traurig

Hallo meine Lieben,

einige von euch kennen mich ja schon aus diversen anderen Themen. Ich bin schön läger hier und weiß um die Bitte, nicht einfach so neue Themen zu eröffnen.
Ich bin seit heute an einem Punkt, wo ich denke "Ich kann nicht mehr" und hoffe hier einen Raum zu finden mit Trost, Zuspruch und Ideen. Meine Mama hat Krebs. Ich schreibe bewußt nicht Darmkrebs, obwohl damit alles angefangen hat, aber inzwischen hat er sich vermehrt. Ich könnt die Entwicklung in meiner Signatur nachlesen.
Zuletzt wurden bei ihr zwei SIRT durchgeführt, weil die Chemo nicht mehr wirkte. Bis heute morgen war sie für die Voruntersuchung zur 3. SIRT im Khs. und kam mit einer Mörderdiagnose wieder. Neubildung im Darm. Neubildung in den hepatischen Gallengängen, weiterhin Funde in der Leber. Sie sagte nur "Wenn das stimmt, dann geb ich auf!"
Seit dem zitter ich die ganze Zeit. Ich versuche die Maske zu wahren und ihr Mut zu machen, aber ich kann langsam nicht mehr. Allerdings kann ich ihr doch auch nicht sagen "Ja, du hast Recht, du hast keine Chance"

Ich bin einfach rat- und hilflos und kann es nicht glauben. Ich weiß, dassich damit nicht alleine bin und dass es leider leider leider schon vielen vor mir so ging, aber für einen selber ist es eben dann doch immer das erste Mal. Es geht ihr doch so bombig, ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass das anders wird und steht hilflos vor einem riesen Hügel, den es zu erklimmen gilt
__________________
Mama:
19.03.2010 : Diagnose Darmkrebs
29./30.03.2010 : CT und MRT; inoperable Lebermetastasen
03.04.2010 : Staging T3N1M1 Grading G2
04.2010 - 06.2010 : Radiochemotherapie,
30.06.2010 : CT: Metas unsichtbar, Tumor kleiner
21.07.2010 : DarmOP (Stoma-Legung), Metas weg
18.08.2010 : Adjuvante Chemo mit 5FU
25.10.2010 : hepatische Metas im CT wieder da :-(
Anfang 2011: 3x SIRT (jede Metas)
16.06.2011: Jetzt doch OP?
11.07.2011 : friedlich voraus gegangen
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  #2  
Alt 21.04.2011, 14:38
Alpenveilchen Alpenveilchen ist offline
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Standard AW: Hilflos und traurig

Liebe Edna,

ich hatte die Geschichte Deiner Mutter immer mitgelesen und weiss auch, wie Ihr um den SIRT gekämpft hattet. Es tut mir so leid für Deine Mutter, dass sie sich heute diese niederschmetternde Diagnose anhören musste.

Sehen die Ärzte diese neue Diagnose nun als Anlass, die dritte SIRT-Behandlung nicht mehr durchzuführen? Versuche Deine Mutter zu trösten und Euch auf das zu konzentrieren, was die Ärzte nun zur weiteren Vorgehensweise vorschlagen. Ich denke, wenn Ihr es irgendwie schafft, ist es immer besser, sich auf die Behandlungen und Möglichkeiten zu konzentrieren als auf die Krankheit. Die Krankheit strahlt sozusagen eine Kraft aus, die einen runterzieht. Die Behandlungen dagegen ziehen einen in Form von Hoffnungen und Möglichkeiten hoch. Verstehst Du, wie ich das meine?

Du schreibst, Deiner Mutter geht es ansonsten recht gut zur Zeit. Früher, bevor es die heutigen Apparate für Untersuchungen gab, hätte man von diesen Neubildungen gar nichts gewusst. Es ist traurig, wenn einem dieses vermehrte Wissen um den eigenen Zustand nun zum Verhängnis wird.

Ich - und viele, viele andere hier auch - sind in Gedanken bei Dir und Deiner Mutter. Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft, um Deine Mutter nun wieder aufzubauen und zum Weiterkämpfen zu ermutigen.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen
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  #3  
Alt 22.04.2011, 15:38
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Eithne_1982 Eithne_1982 ist offline
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Standard AW: Hilflos und traurig

Ich bin jetzt total verwirrt. Gestern abend noch spät rief unser Hausarzt an. Er ist ein Freund der Familie und sehr bemüht, auch wenn er eben "nur" Hausarzt ist und von Chemo, Strahlen etc auch nicht viel mehr Ahnung hat als so mancher hier im Forum ;-) Er meinte, wir hätten das in unserer Panik falsch verstanden und er hätte extra noch mal bei der Ärztin angerufen und nachgefragt, um ganz sicher zu sein. Die Diagnose, die auf dem Entlassungsbericht stünde, wäre die ursprüngliche Diagnose und würde nichts über den Ist-Zustand aussagen. Unsere Nachfrage nach den Gallengängen beantwortete er dann, dass es nur um die Kennzahlen hinter der Diagnose ginge und das die für de Versichung wären. und da die im Khs im Stress waren, ahben sie nur copy&paste gemacht und die Gallengänge nciht rausgenommen, wie sonst immer.
Glauben tu ichs noch nicht, der Schock und die Angst sitzen erstmal zu tief. Aber andererseits haben sie ja auch kein neues CT gemacht (woher sollen sie es sonst wissen) und machen am Dienstag die dritte SIRT ganz normal (die sie ja nicht machen dürften, wenn irgendwo außer in der Leber was wäre).
Ich versuche also, meine Nerven erstmal zu beruhigen und Ostern zu genießen. Sorry für das Chaos und die Schrecknachricht. und ein ganz ganz dickes DANKE an dich, Alpenveilchen. Für's Dasein und die lieben Worte
__________________
Mama:
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29./30.03.2010 : CT und MRT; inoperable Lebermetastasen
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04.2010 - 06.2010 : Radiochemotherapie,
30.06.2010 : CT: Metas unsichtbar, Tumor kleiner
21.07.2010 : DarmOP (Stoma-Legung), Metas weg
18.08.2010 : Adjuvante Chemo mit 5FU
25.10.2010 : hepatische Metas im CT wieder da :-(
Anfang 2011: 3x SIRT (jede Metas)
16.06.2011: Jetzt doch OP?
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  #4  
Alt 22.04.2011, 17:36
Alpenveilchen Alpenveilchen ist offline
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Standard AW: Hilflos und traurig

Liebe Edna,

ich halte ganz fest die Daumen, dass alles so ist, wie der Hausarzt es beschrieben hat. Es klingt ja doch recht logisch. Nur gemein, wie ausgesetzt man als kranker Mensch den gestressten Ärzten ist. Ich finde so ein Fehler - oder besser gesagt so eine Schlamperei mit den Gefühlen todkranker Menschen und ihrer Angehörigen - ist nicht verzeihlich.

Ich wünsche Euch nun endlich schöne Ostertage und viel Erfolg am Dienstag bei der SIRT-Behandlung.

Ganz liebe Ostergrüsse
vom Alpenveilchen
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  #5  
Alt 22.04.2011, 18:38
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Eithne_1982 Eithne_1982 ist offline
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Standard AW: Hilflos und traurig

Danke. Genau das, was du über die Ärzte schreibst, denke ich auch. Sie haben ihr ja den Brief auch einfach gegeben, ohne etwas dazu zu sagen. Die müssen sich doch denken können, dass man da einen Herzinfark kriegt. Aber so wie ich Krankenhausärzte bisher erlebt habe, halte ich es echt für möglich, auch wenn ich es kaum zu hoffen wage. Aber irgendwie schwanke ich grade wieder zu "Wut" um. Wut darüber, dass man doch immer nur einer von vielen (Patienten) ist.
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  #6  
Alt 23.04.2011, 23:18
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Hilflos und traurig

Liebe Edna!

Als ich Deine letzten Beiträge las, hat es mir total die Sprache verschlagen. Es ist einfach unglaublich, wie man Euch in Angst und Schrecken versetzt hat. Du bist schon viele schwierige Schritte mit Deiner Mutti gegangen und nun das. Es ist gut, dass es noch solche Ärzte, wie den Hausarzt Deiner Mama gibt, der sich noch einmal, darum bemühte und den Irrtum aufklären konnte.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass Ihr Euch inzwischen von dem großen Schrecken erholt habt und ein geruhsames Osterfest verbringen könnt.

Liebe Grüße, auch an Deine Mutti!

Elisabethh.
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  #7  
Alt 24.04.2011, 10:56
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Eithne_1982 Eithne_1982 ist offline
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Standard AW: Hilflos und traurig

Liebe Elisabethh., liebe Mitleser,

ich wünsche euch allen frohe Ostern. Ich hoffe, ihr könnt alle das schöne Wetter genießen und euch über die freien Tage schön erholen.

Mein Schock der letzten Tage setzt sich so langsam und ich blicke nach vorne. Mir fehlen noch immer die rechten Worte, um zu beschreiben, wie ich mich fühle. "Hilflos und traurig" trifft es irgendwie ganz gut, auch wenn es ursprünglich anders gemeint war. Jetzt ist es mehr ein "ausgeliefert sein". Dann ist das noch diese Wut über die Ärzte, aber inzwischen auch wieder die Hoffnung und die Freunde, dass doch alles besser ist, als befürchtet.

Ich bin kein gläubiger Mensch im Sinne der Kirche, aber ich denke grade viel über Ostern nach. Die Auferstehung, die Überwindung des Todes. Mir ist klar, dass jeder von uns sterblich ist, aber was Mama angeht, so sage ich jetzt "Noch nicht!" Wir kämpfen weiter. Generationen von Krebskranken und Angehörigen hoff(t)en auf DIE Entdeckung in der Krebsforschung. Irgendwann muss sie ja mal kommen ;-)
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  #8  
Alt 24.04.2011, 16:12
fee73 fee73 ist offline
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Standard AW: Hilflos und traurig

dir alles gute!!!!
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  #9  
Alt 25.04.2011, 08:42
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Eithne_1982 Eithne_1982 ist offline
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Standard AW: Hilflos und traurig

danke, dir auch
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  #10  
Alt 26.04.2011, 12:38
rosarotmeliert rosarotmeliert ist offline
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Standard AW: Hilflos und traurig

Liebe Eithne!
Auch mir (uns) ist soetwas vor ein paar Tagen passiert. Es wurden Sachen in den Raum geworfen, von es muss jetzt schnell gehen, wieder Chemo, ich könnte von der Chemo sterben, fraglich ob Sie überhaupt hilft usw., (mir wurde gerade nach Darmkrebs eine Lungenmetastase entfernt). Ich war der Meinung und hatte es so verstanden, dass alles soweit Ok ist, die Metastase raus (eher ein einzelnes Überbleibsel nach Chemo vor 2,5 Jahren, noch klein uns ehr langsam gewachsen,nun mit Sicherheitsabstand entfernt, also alles im gelb/grünen Bereich!). Auf dem PEt-CT keinerlei weiteren Metastasen oder Krebsteile! War gerade dabei mich von der OP zu erholen. Ein Arzt, der nicht an der Tumorkonferenz teilgenommen hat und mich am Entlassungstag zuhause anrief und mich drei Tage später zu einem Gespräch über wietere Vorgehenswiese herbestellt hat, hat meine ganze Familie so durcheinandergebracht, dass mein Mann Tabletten genommen hat, meine Mama nur noch geheult hat und auch meine Söhne völlig fertig waren und ich dachte nun, das wars jetzt! Habe mir dann weil mir alles so komisch vorkam erst eine Zweitmeinung einer Ambulanten Krebsklinik eingeholt und dann meinen Onkologen kontaktiert, was dies alles bedeutet. Entwarnung, alles zurück wie vorher, keine Chemo, alles gut, kein Grund zur Panik. Ich bin durch diesen Anruf und das danach folgende Gespräch um Jahre gealtert, mein Vorfreude auf den Frühling, quasi erloschen. Auch wenn ich jetzt weiß, alles soweit OK, habe ich noch immer das Gefühl als hätte ich tonnenweise Adrenalin intus und es bleibt eine bitterer Nachgeschmack und auch die Unsicherheit, wieso meinte der Arzt dieses und verschweigen Sie einem etwas??? Die Ärzte wissen gar nicht was sie da anrichten! Fühl dich gedrückt, Katja

Geändert von rosarotmeliert (26.04.2011 um 12:52 Uhr)
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  #11  
Alt 26.04.2011, 15:19
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Eithne_1982 Eithne_1982 ist offline
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Standard AW: Hilflos und traurig

Liebe Katja, ja das wissen die Ärzte wirklich nicht, was sie einem da antun. Schön, dass bei dir soweit alles gut ist, ich drücke ganz ganz feste die Daumen, dass es so bleibt.

Meine Mama sollte heute morgen um 7h im Krankenhaus zur dritten SIRT kommen. War sie auch. Um 10h kam dann der Anruf "Hol mich ab, die SIRT-Kugeln sind nicht aus Australien geliefert worden." Neuer Termin, 3.5.! *grrr* Weiß da überhaupt noch einer was er tut? Die hatten schon den Blasenkatheter gelegt und das Schmerzmittel gegeben. Essen für heute und morgen war schon bestellt. Immerhin: Die Ärztin kam an udn hat sich bei der Visite (also vor allen anderen) entschuldigt, dass sie uns so einen Schrecken eingejagt hat. Unser Hausarzt (Freund der Familie) hatte sie ja darauf angesprochen und einen Kollege, der sich mit ihm die Praxis teilt, hatte die Ärztin zufällig bei einem Osterfeuer getroffen. Der hatte davon gehört und ihr auch noch mal gesagt, dass sie da echt Mist gebaut hat *g* Naja, sie hat Mama dann aber auch noch mal bestätigt, dass wirklich nirgends was ist, sonst dürften sie die SIRT ja nicht machen und dass es echt nur die drei kleinen Metas in der Leber sind.

Jetzt feiern wir Do erstmal schön Mamas Geburtstag. Waren ja schon etwas traurig, dass sie den im Khs verbringen sollte...

Euch allen eine schöne Woche!
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  #12  
Alt 26.04.2011, 18:16
rosarotmeliert rosarotmeliert ist offline
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Dann feiert mal schön! Ich habe mich erstmal bei einer Psycho-Onkologin ausgekotzt und die hat auch gemeint, was der Arzt gemacht hat, ginge wohl gar nicht! Sie hat ihn angerufen und ihm erklärt was er da für eine Lawine ausgelöst hat. Er meinte nur, er wüsste ja nicht dass gleich alle so am Rad drehen würden.... Sehr einfühlsam, was??!! Die Ärzte kennen sicher niemanden persönlich der schon mal in einer solchen Situation war. Für die ist das halt Alltag und nur ein Job! Sorry, bin wohl immer noch wütend! Ich wünsche dir jedenfalls das ihr alle wieder zur Ruhe kommt, denn auch die Psyche spielt eine große Rolle. Genießt das tolle Wetter und lasst es euch gut gehen!!!! Gruß, Katja
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  #13  
Alt 20.05.2011, 18:40
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Standard AW: Hilflos und traurig

Einen Monat ist der Schock jetzt her und noch einen weiteren Monat bis zum CT, bis wir wissen, ob der ganze SIRT-Stress etwas gebracht hat. Die Anspannung beginnt langsam zu wachsen. Sorry, dass ich mich lange nicht gemeldet habe, ich habe selber grade einen Krankenschein hinter mir, meine Lunge macht ein bisschen Ärger (kA wieso).
Mama beäugt sich und ihren Körper jeden Tag skeptischer, je näher das CT kommt, und wird genauso skeptisch und möglichst unauffällig von uns beäugt. Manchmal hat sie Probleme, dass ihr Fleisch nicht schmeckt. Das war auch bei ihrer Leber-Krebs-kranken Freundin so im Endstadium, weswegen sie manchmal in Panik verfällt, doch heute hab ich ihr Hackbällchen gemacht und die haben wunderbar geschmeckt. Gestern gab's ein Stimmungstief, heute hat sie Bon Jovi-Konzertkarte gewonnen und alles ist super ;-)
Die Berg- und Talfahrt geht also stetig weiter, wobei wir uns wohl grade eher auf einem Paß befinden

@Katja: wie gehts dir und deinem Schrecken? Schon verdaut?
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  #14  
Alt 13.06.2011, 17:36
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Morgen ist also wieder CT-Tag. Mir geht's richtig schlecht, habe jede Nacht Albträume vor lauter Angst, was da jetzt wieder raus kommt...
Also, bitte alle ganz ganz feste die Daumen drücken :-)
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  #15  
Alt 13.06.2011, 18:26
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Liebe Edna,

die Daumen sind gedrückt. Alles, alles Gute für Deine Mutter, dass beim CT nichts gefunden wird!!!

Viele liebe Grüsse
vom Alpenveilchen
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