Münsterland, neu hier:Angehöriger hat Kleinzeller mit Lebermetastasen

[Münsterland]

Angehöriger; Lungenkrebs mit Metas in Metastinum und Leber

So wir haben nun nach der insgesamt gut vertragenen First-Line Cisplatin/Etoposid mit guten Ergebnissen ("Hälfte war weg in der Lunge; Leber war nicht mehr geworden), nunmehr im Dezember 2011 nach dem Ende der First-Line einen tiefen Einbruch erlitten.

Es wurden Magengeschwüre entdeckt, die den Körper sehr geschwächt haben; zwar war kein Magendurchbruch erfolgt, aber es mußten Tabletten genommen werden, um einen Heliobacter pylorus Bakterium im Magen zu eleminieren.

Nunmehr erfuhren wir das der Krebs wieder insbesondere in der Leber gewachsen ist, die mittlerweile Schmerzen verursacht. Wir nehmen Schmerztropfen mehrmals am Tag, damit der Schmerz in der Lebergegend unterdrückt wird.

Nach Weihnachten soll die Second-Line mit dem Wirkstoff Tarceveda starten, der ambulant verabreicht werden soll. Derzeit aber bin ich skeptisch, ob dies überhaupt möglich ist, da der Körper sehr geschwächt ist. Er ißt sehr wenig und will nur schlafen.

Gleichwohl allen Lesern erstmal Frohe Weihnachten 2011

Gruss

Münsterland

[Münsterland]

@Angehöriger, Kleinzeller mit Metas in Leber und Metastinum
Keine Metas in Niere, Nebenniere, Pankreas, Darm

So jetzt schreibe ich nach Slyvester und zu Beginn des Neuen Jahres 2012.

Leider habe ich keine guten Nachrichten:

Zwar haben wir die Magengeschwüre erfolgreich im Dezember 2011 bekämpft und erhalten nunmehr vorsorglich eine Magentablette zum Schutz der Magenschleimhaut, ("wobei ich mich frage, warum es die nicht von Anfang an zum Schutz gegen Magengeschwüre gibt", denn dann hätten wir uns viel an körperlicher Schwäche Mitte Dezember sparen können).

Dafür aber haben wir zu Beginn der Second Line, die mit Topocetan jetzt Anfang Januar starten soll, eine schlimme Nachricht erhalten.

Bei der MRT wurden mulitple (!!!) Metas im Gehirn entdeckt. Als ich auf dem Computerbildschirm die vielen kleinen Metas im Gehirn gesehen habe, ist mir regelrecht schlecht geworden und ich bin super traurig deswegen.

Die Oberärztin hat anstatt der Second Line mit Topcetan nunmehr sofort eine Ganzgehinbestrahlung angeordnet, wofür eine Maske gefertigt wurde, damit bei der Bestrahlung der Kopf ganz ruhig ist. Die erste Bestrahlung war nur ganz kurz (rund 10 Minuten); 15 Bestrahlungen des Gehirns sind geplant und die Second Line soll erst nach der Gehirnbestrahlung beginnen.

Mich hat die Nachricht der Gehirnmetas vollkommen deprimiert, da bisher bei den vorhergehenden GehirnCTs im Juli, September und November 2011 keine Metas im Gehirn sichtbar waren; und jetzt Ende Dezember sind es aufeinmal gleich eine ganze Reihe davon im Gehirn, wenn auch alle noch klein ("unter 1 cm"), aber dafür bestimmt rund 20 bis 30 im ganzen Gehirn verteilt. Voll echt mies...

Jetzt kommen die Gehirnbestrahlungen in den nächsten zwei Wochen und ich hoffe, dass dann die Metas im Gehirn weg sind...

Das wars erstmal: vielleicht ein andernmal bessere Nachrichten.

Gruss

Münsterland

[Sweetkathi]

Münsterland, wo bist du in behandlung?

[Münsterland]

@Lungenkleinzeller mit Metastasen in Leber und Metastinum

So über die Hälfte der Bestrahlungen des Gehirns ist erfolgt (8 Stück); 6 sollen noch kommen mit jeweils 2,5 Gray. Bisher überhaupt keine Nebenwirkungen zu merken, ausser das die bestrahlte Kopfhaut anfängt auszutrocknen und zu schuppen.

Auch die Probleme der Magengeschwüre, die uns Mittte Dezember zu schaffen gemacht haben, sind mittlerweile fast vergessen. Zur Zeit nehmen wir nunmehr täglich dagegen eine Magentablette und die hilft anscheinend gut.

Gleichzeitig wurde mit der ersten Einheit der Chemotherapie jetzt begonnen: Wirkstoff Topotecan. Hierbei handelt es sich um "nur" eine Packung, die anscheinend viel weniger gewässert werden muss, als zuvor Cisplatin/Etoposid im Herbst. Die Infusionen mit Topocetan dauern viel kürzer und nach knapp einer halben Stunde ist man damit schon fertig, was mich wundert, da das bei der First Line viel länger jeweils gedauert hat.

Bei der Chemosecondline mit Topcetan sind bisher sechs Kurse geplant; jeden Monat ein Durchgang. Und dann soll wieder zwischendurch ein Zwischenstaging gemacht werden...hoffentlich hilft dies, denn die Oberärztin meinte, dass der Krebs bereits in der Leber wieder am Wachsen wäre...

Jedenfalls richtet sich unser Blick aber derzeit vor allem auf die Gehirnbestrahlungen, die das ganze Gehirn erfassen. Hoffentlich geht das "alles" gut, denn gerade beim Gehirn bin ich echt ängstlich, wenn dort dran "gedoktert"/bestrahlt wird.

So mehr schreibe ich am Ende der Bestrahlung...irgendwann Ende nächster Woche.

Gruss

Münsterland

[Rachel]

münsterland, ich drücke dir die daumen das alles gut geht und du bald diese mistdinger los bist.
sag diesen dinger sie sollen ausziehen aus deinem kopf, sie haben keinen platz bei dir, sie haben auch keinen mietvertrag unterschreiben, schmeiss sie raus.

alles liebe für dich
gitti

[Münsterland]

@Angehöriger, Kleinzeller mit Metas in Metastinum und Leber

So jetzt schreibe ich Mitte Januar 2012. Mittlerweile ist seit Erstdiagnose über 7 Monate vergangen.

Die First-Line mit Etoposid/Cisplatin war gut vertragen und die Hälfte der Metas in der Lunge war am Ende im November 2011 verschwunden; die Lebermetas stagnierten.

Dann im Dezember 2011 kam ein heftiger Rückschlag, als Bauchgeschwüre auftraten und Schmerzen bereiteten sowie aufgrund Übelkeit der Körper mit Gewichtsverlust reagierte. Das aber haben wir dann mit Magentabletten nach Magenspiegelung wieder in den Griff bekommen und derzeit wird seit Ende Dezember fleisig wieder gegessen und langsam zugenommen.

Dafür aber gab es Ende Dezember 2011 die negative Diagnose einer multiplen Gehirnmetastierung, wogegen eine Ganzhirnbestrahlung erfolgte: insgesamt 14 Bestrahlungen des Gehirns mit einer Gesamtdosis von 35 Gray.

Wir müssen jetzt die Strahlungswirkung, die auch einige Wochen nachwirkt, abwarten und eine erneute Gehirn-MRT mit Ergebnis der Ganzhirnbestrahlung bekommen wir Mitt März 2012. Hoffentlich sind die Metas heftig von der Bestrahlung dezimiert worden ("sie waren alle noch klein: unter 1 cm" und keine Ödembildung zu sehen).

Gleichzeitg begann jetzt die Second-Line mit Topotecan; die Second-Line läuft nun die nächsten Monate mit Zwischenstaging und Endstagingplanung. Hoffentlich wirkt der Wirkstoff Topotecan ebenso stark wie Cisplatin.

Mehr weiß ich erstmal hier nicht zu berichten und hoffentlich sind Gehirn-MRT und Second-Line in den nächsten Monaten erfolgreich und bringen uns mehr Zeit.


Gruss

Münsterland

[Rachel]

münsterland, na das ist auch wieder eine blöde geschichte, ich wünsche dir von herzen das du die dinger eliminieren kannst bzw. vielleicht noch welche bei den nachwirkungen k.o. gehen, lass dich bitte nicht unterkriegen und kämpfe weiter.

alles gute für dich
lg gitti

[Almnixe]

Hallo,

meine Mutter befindet sich in einer ähnlichen Situation. Sie hat einen Kleinzeller, der im Mai 2011 diagnositziert wurde. Noch limited disease. Nach Behandlung mit Carboplatin und Bestrahlung hatte sie im Oktober 2011 eine Vollremission erreicht. Wir,mein Mutter, meine Schwester und ich, haben erstmal erleichtert aufgeatmet, da die Ärzte uns sagten, dass sie nun gute Chancen hätte, 2-3 Jahre Ruhe zu haben. Eine prophylaktische Ganzhirnbestrahlung erfolgte im November 2011. Bei ihrer ersten Nachsorgeuntersuchung am 09. Januar 2012 wurde ein Rezidiv am Lymphknoten und zwei 6 mm große Hirnmetastasen diagnosiziert. Wir waren total fertig, weil wir damit nicht gerechnet haben. Wir haben uns in Heidelberg dann auch eine 2. Meinung eingeholt. Dort wurde uns bestätigt, dass bisher die Behandlung nicht von ihrer abgewichen ist und sie nun eine secondline Therapie mit Topocetan vorschlagen würden. Die Hirnmetas sollten erst nach dem 2. Zyklus mit einer GammaKnifebestrahlung behandelt werden. Das gleiche hatten die Ärzte im Klinikum Bethanien/Moers vorgeschlagen. Zudem soll eine engmaschigere Kontrolle stattfinden.
Seit dem 23.01. bekommt meine Mama nun Topocetan.

Kennt sich jemand mit der secondline Therapie und Topocetan aus? Ist der Wirkstoff genauso wirksam wie Carboplatin? und können auch schon durch die Verabreichung von Topocetan die Hirnmetastasen verschwinden?Was ist, wenn in der Zwischenzeit noch mehr Hinrmetas auftauchen? Meine Mama hatte doch schon eine Ganzhirnbestrahlung???!!!

Lieber Münsterland, wie verträgt Dein Angehörger die secondline? und wie kommst du mit der Situation zurecht? Meine Schwester und ich haben große Angst. Meine Mama kämpft. Sie hat die Ganzhirnbestrahlung übrigens sehr gut vertragen. Auch sie hatte große Angst, dass sich dadurch in ihrem Gehirn etwas ändert. Bis jetzt ist das aber nicht so. Es war auch richtig, dass sie die Bestrahlung hat machen lassen, auch wenn nun doch Metas aufgetaucht sind. Von daher habe keine Angst, es kann nur helfen. Wir denken, dass meine Mama ohne die Bestrahlung mehr Metas hätte und diese zwei kleinen verdammten Dinger nun gut behandelt werden können.

Viele Grüße,

Tina

[Münsterland]

@KLeinzeller mit Metastasen in Leber und Metastinum

So heute ist 1. Februar 2012. Wir haben nun über 7 Monate seit Erstdiagnose im Juni 2011 zurückgelegt.

Im Augenblick geht es uns nach der Ganzhirnbestrahlung den Umständen entsprechend recht gut. Nur das wir seit Monaten schon viel Durst haben und oft Wasserlassen müssen in der Nacht. Die Ärzte meinten, dass dies beim Kleinzeller passieren könnte. Ist nur halt doof öfters in der Nacht zur Toilette zu müssen.

Ansonsten die Gehirn-MRT erfolgt erst Mitte März und dann erfahren wir, wie es im Gehirn ausschaut. Zur Zeit aber funktioniert das Gehirn einwandfrei. Hoffentlich hat die Ganzhirnbestrahlung geholfen !!!

Derzeit läuft des weiteren die Behandlung mit Topotecan in der Second-Line. Da die Tina gefragt hat: bisher sind die Nebenwirkungen kaum zu bemerken. Leichte Hautreizungen.. aber das ist nicht so schlimm bisher. Wir nehmen Baby-Creme dafür und das hilft gut. Ansonsten das Toptecan bekommen wir ambulant an fünf Tagen verabreicht und das geht sehr zügig ("halbe Stunde nur"; das dauerte bei Cisplatin/Etoposid viel länger in der First Line).

Insgesamt schaut es derzeit gut aus: das war Dezember 2011 viel viel schlimmer als wir Magengeschwüre plötzlich hatten und hohen Blutverlust dadurch erlitten. Aber nach zwei Packungen Blut über den Port im Dezember ging es wieder gut weiter und wir nehmen vorsorglich nunmehr eine Magentablette zum Schutz.

Und so durchwandern wir derzeit die Second-Line mit Topotecan, das auch im Gehirnliquor wirken soll. Die Second-Line ist wieder mit Zwischenstagung und Endstaging geplant. Hoffentlich hilft die Second_line und wir haben weiterhin mehr Zeit. Wir möchten so gern noch den Sommer erneut erleben...

Herzlichen Gruß

Münsterland

[Rachel]

münsterland - ich wünsche euch alles gute weiterhin das es zumindest so bleibt, besser kann es natürlich immer werden, da wird niemand nein sagen.

alles liebe für euch
toi toi
lg gitti

[Almnixe]

Hallo Münsterland,

meine Mutter hatte durch das Topotecan mit Übelkeit zu kämfpen, die nun aber weg ist. Ihre Blutwerte sind dafür im Keller, also sowohl Trombozyten als auch Leukozyten. Sie bekommt nun zwei Bluttransfusionen und ein Medikament, dass Nevistin heisst. Scheint eine Studie zu sein oder hast du oder jemand anderes schon mal davon gehört? Hbs gegoogelt, aber nicht gefunden. Meine Mama hatte auch Nasenbluten und einen komischen Husten, der mich schon wieder an die Erstdiagnose erinnerte. Soll aber auch alles vom Topotecan kommen. Greift wohl die Schleimhäute an. Für die Ärzte und Krankenschwestern ist ja offensichtlich nichts aufregend, sondern alles irgendwie normal. Schlimm, aber andererseits auch beruhigend, wenn man nicht plötzlich was ganz neues und komisches hat und alle mehr oder weniger gar nicht darauf reagieren....

Bei meiner Mutter wird nach dem zweiten Zyklus kontrolliert, den sie nächste Woche haben wird. Ich hoffe sooooooo sehr, dass das Topotecan auch im Hirn gewirkt hat.

Euch drücke ich ganz, ganz fest die Daumen, dass die Ganzhirnbestrahlung anschlagen wird und auch die Nebenwirkungen des Topotecan weiterhin kaum vorhanden sind und alles seine verdammte Wirkung zeigen wird!!!!

Herzliche Grüße,

Tina

[ewieh]

Hallo Münsterland und Hallo ALmnixe,...

das ist ja alles unglaublich...denn auch meine Ma hat seit Mai´11 den fiesen Kleinzeller in der Lunge-bzw die Diagnose-....ihr ging es genau 5Wochen im Oktober gut...seit dem geht es bergab..siehe signatur...
eine Woche Vor Weihnachten hat sie auch eine Chemo mit Topotecan bekommen..mein Eindruck bei ihr...dannach wurde alles nur schlöimmer sie hat sichnicht erholt...ihr war immer nur übel...eine zweite -die geplant war-konnte bisher noch nicht durchgeführt werden..statt dessen ist sie mal wieder im K´haus..und ist auf Sauerstoff angewiesen..weil das Monster in der Lunge richtung Luftröhre wächst..jetzt warten wir wie sich die Ärzte entscheiden wie sie die gewachsenen Dinger im Kopf behandelt werden...

es tut weh dan neben zu sitzen und nichts machen zu können als einfach da zu sein...

Ich wünsche euch ganz viel Kraft.. liebe Grüße Manuela

[Almnixe]

@ Manuela :

Hallo Manuela,

die Diagnose haut einen erst Mal vom Hocker. Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern. Ich war im Urlaub, und meine Schwester rief mich an und sagte: "Mama hat Lungenkrebs." Da wusste ich noch nicht, was das bedeutet. Als ich dann mit meiner Mama telefonierte, sagte sie: "Alles gut, der Arzt hat gesagt Glück im Unglück, der Krebs hat noch nicht gestreut." Da ist mir ein Stein vom Herzen gefallen. Meine Schwester hat mich vom Flughafen abgeholt und mir gesagt, dass es doch nicht einfach so mit Glück im Unglück abgetan ist....Das war schrecklich und seit dem lebt man mit einem Damoklesschwert über sich.

Meine Mama hat vor zwei Tagen ihre Bluttransfusionen bekommen und ihr gehts gerade wieder richtig gut. Sie wirbelt schon wieder durchs Haus, geht einkaufen und erledigt den Alltag.

Ab Montag beginnt der 2. Zyklus Topotecan. Du hast geschrieben, dass du den Eindruck hast, dass es bei deiner Mutter dadurch schlimmer geworden ist. Kann man das Medikament nicht wechseln? Und wie geht es ihr jetzt?

@ Münsterland: Danke für eure Informationen. Ich habe das Gefühl, dass das Topotecan bei meiner Mama tatsächlich hilft. Sie sagt auch selber, dass sie das Gefühl hat. Allerdings weiss ich auch nicht, wann Hirnmetastasen tatsächlich Auswirkungen zeigen. Habt ihr auch das Gefühl das es wirkt?Wie geht es euch?

Drücke Euch weiterhin fest die Daumen!!!! Es gibt tatsächlich Fälle in denen sich das Mistvieh für Jahre zurückzieht!!!!

Lieben Gruß, Tina

[Münsterland]

@Kleinzeller Luge mit Metastasen in Metastinum und Leber
So heute ist der 23. Februar 2012.

Wir befinden uns in der Second-Line mit Topotecan, nachdem im letzten Herbst Cisplatin/Etoposid Teilerfolge gebraacht hatte, aber gleichwohl leider immer noch "rund" die Hälfte der Metastasen insbesondere in der Leber zu sehen war.

Im Dezember hatten wir dann multiple Gehirnmetastasen und das war niederschmetternd auf dem Bildschirm der MRT zu sehen. Auch waren schon erste Ausfallerscheinungen in der Sprache und im Kurzzeitgedächnis im Alltag zu bemerken.

Es erfolgte dann der Beginn der Second-Line mit Topotecan und Ganzhirnbestrahlung im Januar (35 Gray) und das hat erstmal gut geholfen nach unserer Meinung. Wir erfahren aber erst Mitte März bei der nächsten Gehirn-MRT wie gut die Ganzhirnbestrahlung mit Topotecan tatsächlich dann geholfen hat.

Derzeit aber geht es uns "relativ" gut: als Nebenwirkungen haben wir weder Husten, noch Blutspucken, noch Atemluftbeschwerden. Das macht uns alles keine Probleme.

Unsere Nebenwirkungen beschränken sich auf:
erstens) sehr trockene Haut: wir cremen diese jetzt mit Babyöl ein, das hilft ganz gut.
zweitens) Probleme mit der Mundschleimhaut und im Rachenbereich: verursacht Schluckbescherden: dagegen haben wir auch ein Mittel vom Hausarzt, das gut im Mundbereich hilft, aber LEIDER kommen wir an die Rachengegend nur "schlecht" ran, dort ist die Haut immer noch relativ weißlich statt rot wie sonst normal ist.
drittens) Probleme beim Stuhlgang: dort gibt es Schmerzen beim Stuhlgang, die höllisch weh tun, aber kein Blut zu sehen. Wahrscheinlich ist die Darmschleimhaut auch stark angegriffen von Topotecan. Hämmorhiden oder eine Analfissur sind nicht zu sehen, sagte die Ärztin.
--> Vielleicht sollte man eine Darmspiegelung machen, aber wir wissen das nicht, ob das Sinn macht ???
viertens) auch die nachgewachsenen Haare sind wieder jetzt weg und die Kopfhaut ist sehr trocken: wird auch entsprechend eingecremt.
fünftens) die Leukozyten gehen nach Topotecan ganz gewaltig zurück und daher haben wir strikte Quarantäne: sämtlicher Besuch, der erkältet oder sontwie infektiös ist, darf bei uns nicht zu Besuch kommen.

Das ist so ungefähr augenblicklicher Stand bei uns Ende Februar und nun hoffen wir, das Mitte März die Gehirn-MRT uns gute Nachrichten bringt. Uns wundert nur, das so viele Wochen zwischen Ganzhirnbestrahlung und Gehirn-MRT liegen; die Ärzte meinten, das liege daran, dass die Strahlung noch nachwirkt, und Topotecan auch im Gehirn hilft, so dass erst Mitte März die MRT Sinn mache.

Fazit: Insgesamt geht es uns derzeit "relativ" gut, wenngleich einige Nebenwirkungen doch den Alltag "ein wenig erschweren".

Nächste Woche kommt bei uns der zweite Durchgang mit Topotecan.

Herzlichen Gruß an alle Mitleser und ebenso Betroffene...(Gruss an Tina)

Die Hoffnung stirbt zum Schluss !

Münsterland

[Rachel]

münsterland, ich halte euch die daumen das es weiterhin gut verläuft.
lg gitti