Angst vor allogener Stammzelltransplantation

[motte01]

Hallo,
mein Mann (41 Jahre) muss sich aufgrund eines sehr aggressiven Lymphoms einer allogenen Stammzelltransplantation unterziehen, nachdem er bereits 1/2 Jahr nach der autologen einen Rückfall erlitten hat.
Wir sind sehr verunsichert, da man immer nur von einer Sterblichkeit von 30 bis 40 % liest.
Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten, vor allem in Bezug auf die Abstossungsreaktionen ?
Danke und Grüße

[Marion Michaela]

Hallo Motte,

es können natürlich viele Dinge passieren auf die wir keinen Einfluß
haben, über die Risiken wird euch doch sicherlich der Arzt beraten haben, Gvhd und so.
Ich möchte dir auch keine Angst machen, aber auch die Spätfolgen der ganzen
Behandlung können gravierend sein.

Zu dem, ihr habt keine Alternative, da müsst ihr durch.

Ich wünsche euch alles gute.

Marion

[LostWay]

Hallo Motte,

mein Mann (45 Jahre) wurde im Juni 08 transplantiert. Es war eine schwere Zeit, aber inzwischen arbeitet er schon wieder und trotz einer chronischen GvHD geht es ihm soweit ganz gut.

Wahrscheinlich habt ihr ja auch keine andere Möglichkeit, also geht das Ganze mit Schwung und Mut an.

Viel Glück und alles Gute und wenn du weitere Fragen hast, nur zu

Gruß
Bettina

[motte01]

Hallo,
welche Folgeschäden hat dein Mann denn noch ? Wo ist er transplantiert worden und wie hat er das alles erlebt ? Hatte er nach der starke Infektionen ?
Habt Ihr Kinder ? Wie habt ihr Ihnen das verständlich gemacht ? 'Wir haben 2 kleine Kinder und während der kleinste (4 Monate) noch nichts davonmitbekommt, zieht sich der große (3 1/2 Jahre) sehr von meinem Mann zurück.
Grüße

[LostWay]

Hallo Motte,

mein Mann wurde in der Uniklinik Tübingen transplantiert. Für mich persönlich waren die ersten 5-6 Monate nach Diagnose mit den Chemos sehr viel anstrengender als die Transplantationszeit. Das größte Problem nach SZT war eine sehr heftige Mukositis (Mundschleimhautentzündung) unter der mein Mann monatelang litt. Ansonsten lief alles relativ normal und modellhaft ab. Er wurde nach knapp 6 Wochen entlassen, bekam aber zu Hause Fieber und war wenige Tage nach Entlassung nochmals für 10 Tage im KH. Danach ging es langsam aber stetig aufwärts.

Mein Mann ist sehr introvertiert, deshalb kann ich nicht so viel über seine Gefühle sagen. Ihm war wichtig, sobald es möglich war, wieder zu arbeiten und in die Normalität zurückzukehren.

Wir haben zwei Söhne im Teenageralter, insofern ist deren Situation sicher nicht mit der deiner Kinder vergleichbar.

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo nochmals, Motte


wie Bettina schon sagte, google einfach mal nach,
Wir hatten damals eine Broschüre bekommen wo sämtliche GVHD"s
und spätere Begleiderscheinungen ausführlichst beschrieben wurden.
Mein Sohn hatte unter anderem GVHD der Haut ( roter Ausschlag )
des Magen Darm Traktes ( akuter Durchfall, kein Apettit, Gewichtsabnahme )
Diabetes ( was aber vom Cortison kam ) und zum Schluß Knochennekrose durch
Langzeitgabe von Kortison ( beschrieben auf unsere HP )

Es ist zwar einfach gesagt, aber denke nicht so viel im Vorfeld, den Fehler habe
ich damals auch gemacht, beschäftige dich mit der Sache wenn es soweit ist,
du sparst dir damit viele Nerven, und die brauchst du noch.

Meine Tochter war 15 Jahre alt als ihr Bruder erkrankte.
Warum kapselt sich dein Sohn ab ?? Wie verhält er sich ??

ich wünsche euch alles gute

Marion

[motte01]

Hallo,
danke Euch beiden, Ihr seid mir jetzt schon eine große Hilfe.
Mein Sohn möchte nicht mit meinem Mann telefonieren, möchte nicht mit ihm spielen und vermeidet fast schon den Kontakt mit ihm. Mir gegenüber oder im Kindergarten verhält er sich ganz normal. Wir haben eine schwierige Zeit hinter uns. Mein Mann lag vor der ersten Chemo im Koma, müsste künstlich beatmet werden und die Ärzte hatten uns eigentlich sämtliche Hoffnungen genommen. Umso schöner war dann die schnelle Besserung und das gute Ansprechen auf die Chemos. Er hatte recht flott eine komplette Remission erzielt und nach den beiden autologen Stammzelltransplantationen ging es ihm so gut wie schon lange nicht mehr. Anfang des Jahres hat er wieder Rückenschmerzen bekommen, die sich dann Tumor im Rückenmarkskanal herausstellten. Er wurde sofort notfallmäßig operiert und dort wurde wieder ein Rezidiv des Lymphoms festgestellt. Die Blutwerte, die sich bis dahin normal verhielten stiegen plötzlich rasant in die Höhe und zudem bekam er Schmerzen in der Hüfte, die sich als ein weiterer Myelomherd herausstellten. Obwohl die Blutwerte sich langsamt normalisierten, gingen die Ärzte auf Nummer Sicher und begannen neben der Bestrahlung auch noch mit einer Chemotherapie. Da die Remission nur so kurz anhielt, hat man uns zu der allogenen Transplantation geraten, alles weitere soll aber dann mit dem Tumorcenter in Heidelberg abgesprochen werden. Während mein Mann das eher mit sich selber ausmacht (ja, auch einer schweigsamen und ein großer Freund der "Normalität") habe ich das Gefühl, ich müsse alles wissen und alle Möglichkeiten in Betracht ziehen. Auch mein Mann ist damals 1 Woche nach der autologen Transplantation schon wieder arbeiten gegangen. War zwar kaputt wie 1000 Mann und ist nach der Arbeit direkt auf die Couch gefallen, aber das war so seine Art mit der Krankheit umzugehen.
Wie lange hat es denn gedauert bis man absehen konnte, dass die Transplantation geglückt ist ? Und wie geht es den beiden heute ? Wie war die Verträglichkeit der Medikamente ? Waren die beiden vor der Transplantation fit oder durch die Krankheit schon arg angeschlagen ? Wir haben leider keinen Familienspender, so dass dieser über die DKMS gesucht werden müsste. Hatten Ihr einen Familienspender und wie lange hat die Typisierung gedauet ?
Danke und Grüße
Ela

[Marion Michaela]

Hallo Ela,

Alex hatte vorher folgende Beschwerden, totale Abgeschlagenheit, Ohrensausen,
und Einblutungen an den Waden, und müde war er immer

Das mit den Medikamenten ist total verschieden, wenn nicht richtig dosiert kann eine GVHD auftreten, Alex hatte starkes zittern, häufig Durchfall, dann mussten die Tabletten wieder anderst gegeben werden. Jedes Medikament hat seine unerwünschten Nebenwirkungen, aber was bleibt einem anderes übrig.

Man sagt die ersten 100 Tage wären entscheident nach der SZT, aber auch ich
habe hier im KK mich eines anderen belehren lassen müssen, leider.
Bangen wird man immer, sein Leben lang.

Alex ist immer noch sehr schwach, was aber im Moment mehr an der Knochennekrose liegt ( durch Cortison ) im fehlen immer noch 15 Kilo an Gewicht und das ist bei Alex sehr viel, er wiegt im Moment 64 Kilo bei 198cm Größe.

Wir hatten einen Fremdspender innerhalb 10 Tage nach Diagnosstellung, die Chancen standen 1:40000, zum Schluß hatten wir 3 Spender.
HALLO ULMER

Ich hoffe ich konnte deine Fragen beantworten

Ein schönes Wochenende

Marion

[Marion Michaela]

Habe was vergessen.
Kuck mal auf unserer Homepage unter dem Sparte " Links "
kannst du die Spätfolgen nachlesen

Grüßle

[LostWay]

Hallo Ela,

bei uns war die Spendersuche recht dramtisch. Die Ärzten sagten uns mitten in den ersten Chemos, dass es weltweit keinen passenden Spender gäbe. Wir veranstalteten eine große Typsierungsaktion (fast 900 Menschen wurden typisiert) und fast zeitgleich gab es dann einen passenden Menschen in USA. Nach etlichen Irrungen und Wirrungen (Spender wurde zwischenzeitlich zurückgezogen) wurde mein Mann dann erfolgreich mit den Zellen dieses Amerikaners transplantiert.

Dieser Fall ist aber selten, wie du bei Marion liest, kann das Ganze auch schneller gehen. Mein Mann hat sehr seltene Merkmale.

Mein Mann war bis zur Diagnosestellung recht fit, kam wenige Tage vorher von einer Geschäftsreise aus USA zurück. Er war etwas angeschlagen, etwa wie bei einer Erkältung und hatte wenige blaue Flecken. Intuitiv habe ich ihn zum Blutabnehmen zu unserem Hausarzt geschleppt. Er hatte damals 30000 Leukos, sehr wenig Thrombos und kam sofort in die Klinik (für vier Monate).

Was Marion mit den 100 kritischen Tagen schreibt, stimmt so. Martin hat auch auf verschiedene Medis "schlecht" reagiert, diese wurden dann umgestellt oder die Dosierung geändert. Die Überwachung ist ja sehr engmaschig und in Heidelberg ist dein Mann sicher in guten Händen.

Versuch dich nicht verrückt zu machen. Ich kann das gut nachvollziehen. Ich hatte damals den Eindruck, ich müsse alles entscheiden und wäre auch verantwortlich und führte unendlich viele Gespräche mit den behandelnden Ärzten, Ärzten aus unserem Bekanntenkreise und bereits Transplantierten, die ich über Selbsthilfegruppen kennenlernte.

Ihr werdet das schon schaffen.

Gruß
Bettina

[motte01]

Hallo,
zur Zeit prasselt so viel auf uns ein. Ich habe mir eben die möglichen Langzeitfolgen durchgelesen, oh, man, da wird einem ja ganz schlecht, aber wenn man keine Wahl hat ..... Wieso muss uns das ausgerechnet erwischen ?
Mit den ganzen Langzeitfolgen kann man sich sicherlich arrangieren ... irgendwie, aber ich habe solche Angst, dass mein Mann das alles nicht überlebt.
Am Schlimmsten sind zur Zeit auch die blöden Kommentare unserer Familie, so nach dem motto "Tja, ändern kann man es nicht", "da muss man durch" , "und wenn, dann habt ihr wenigstens Zeit gehabt, euch zu verabschieden" Toller Trost. Zudem hadert mein Mann so mit sich. Er ist ein Bär von einem Mann und sitzt zur Zeit wegen eines Tumors im Oberschenkel im Rollstuhl, er ist selten an seine physischen Grenzen gestossen und nun andauernd. Professionelle Hilfe will er nicht in Anspruch nehmen, er verdrängt das alles und macht das mit sich selber aus. Manchmal komme auch ich nicht an ihn heran und es vergehen schon mal 2 Tage, in denen er nur 3 Sätze spricht. Ich fühle mich dabei so hilflos. Schön, dass ich Euch hier gefunden habe und mir meinen Frust und meine Angst mal von der Seele schreiben kann.
Danke und Grüße
Ela

[Juicy]

Hallo Ela,

ich möchte dir auch ein bisschen Mut machen!

Bei meinem Freund wurde im Jan07 im Alter von 24 Jahren ALL diagnostiziert.
Anzeichen waren starker Nachtschweiß, ein Stechen unter der linken Rippe (vergröserte Milz) und allgemeine Angeschlagenheit.

Die erste Diagnose der Ärzte lautere Magen-Darm-Grippe. Zum Glück hab ich ihn dann nach ein paar Tagen gezwungen nochmal zum Arzt zu gehen. Er wurde dann direkt nach der Blutabnahme mit dem Krankenwagen in die Uniklinik Mainz gefahren.

...er hatte 450.000 Leukos und die Ärzte haben uns nach ein paar Wochen gesagt, dass sie nicht gedacht hätten, dass er das Wochenende überlebt.

Nach ein paar Tagen ist raus gekommen, dass er eine SZT benötigt. Wir hatten sehr großes Glück uns innerhalb weniger Wochen standen 6 Spender zur Verfügung.

Er war 21 Wochen im Krankenhaus. Hatte mehrere Chemoblöcke Kopf-, Thorax- und Granzkörperbestrahlung sowie eine Hochdosischemo.

Klar hatte er auch etliche Nebenwirkungen von der Therapie aber die Medikamente sind inzwischen so gut, dass man damit umgehen kann.

Die schlimmste Nebenwirkung war ein akutes Nierenversagen. Er musste drei Monate 4x die Woche 5 Stunden zur Dialyse. Ich hatte damals so panische Angst, dass das bleiben würde. Nach absetzten der Medikamente war es dann schnell wieder in Orndung.

Mein Freund ist auch sehr verschlossen und hat kaum über seine Krankheit geredet. Ich bin damals fast daran zerbrochen, auch davon teilweise abgewiesen zu werden. Aber ich habe mir dann immer vor Augen geführt, was er durch macht. Mir ist es bis jetzt noch nicht gelungen mich in seine Lage zu versetzten und zu verstehen wie es ist, wenn man selbst so Krank ist. Als Angehöriger ist es natürlich schlimm...aber als Kranker???

Ich habe auch das ganze Interner durchstöbert nach allem möglichen. Mir ist von Beitrag zu Beitrag schlechter geworden. Irgendwann ist mir klar geworden, dass Leute eher das negative schreiben als das Positive und das man auf diese ganzen Prozentzahlen nichts geben kann. Entweder es erwischt einen oder nicht...!

Am Freitag hatte mein Freund seinen zweiten Geburtstag (zwei Jahre nach der Transplantation). Er geht seit über 1,5 Jahren wieder Arbeiten, macht wieder Sport und wir haben gerade angefangen ein Haus zu bauen.

Nur die Haare wachsen nicht so wie er will...dass ist aber einzige, was uns noch an diese Krankeit erinnert!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Ihr habt schon so viel geschafft, dann schafft ihr das auch noch!!!

[Einhorn]

Hallo Ela,
ich möchte Dir/Euch Mut machen, wenn es auch bei uns nicht gut aus ging,
aber mein Mann hat die Transplantation überstanden und konnte 3 Jahre
wieder am Leben teilnehmen mit radeln, wandern, Urlaub machen.
Er hat sich über jeden neuen Tag gefreut und kam Schritt für Schritt wieder
ins Leben zurück.
Natürlich gibt es Spätfolgen, aber die sind bei jedem Patienten anderst und man kann es eben nicht voraussehen was kommt.
Man sollte sich schon infomieren aber auch die Möglichkeit sehen, dass durch die Transplantation der Partner eventuell die Krankheit los wird, da ihr ja noch jung seid.
Versuche auch an deinen Mann heran zu kommen, denn alleine kann man das
nicht mit sich ausmachen. Ich habe die Erfahrung gemacht, das Reden und immer wieder Reden (auch über Gefühle) sehr hilfreich ist. Wir haben auch während der Tranplantation in der Klinik psychologische Hilfe in Anspruch genommen, was uns beiden sehr viel gebracht hat.
Ich weiß, dass es nicht leicht ist, diese schwere Zeit durchzustehen,doch es
lohnt sich, wenn man den Partner liebt, und ich würde alles wieder mitgehen,
wenn ich könnte.
Bitte gebt den Mut nicht auf, gehe mit zu den Untersuchungen und höre was
die Ärzte sagen, denn vier Ohren hören mehr als zwei! Wenn du Frangen hast,
dann stelle sie, man bekommt immer Antwort.
Ich war bei jeder Untersuchung mit und wir haben gemeinsam alles besprochen, geteiltes Leid ist halbes Leid.
Auch haben wir in der Klinik eine wunderbare Freundschaft geknüpft,
denen ich heute noch sehr verbunden bin und wir oft telefonieren, denn
dieser Mann wurde vor einem Jahr transplantiert und es geht ihm gut.
Ich wollte dir einfach Mut machen und hoffe für Euch, dass ihr beide diese
nicht einfache Situation übersteht.
Ich sende dir viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit.

[Lisa1973]

Hallo Ela,

meine Vorschreiberinnen haben eigentlich schon alles gesagt, was es an Informationen geben kann.
Ich möchte mich ihnen anschließen und Euch Mut zusprechen - packt den Stier bei den Hörnern!!!

Ich selber hatte vor fast genau 3 Jahren eine allogene SZT, die Spenderin kam aus der DKMS-Kartei.

Die Entscheidung für die SZT war verdammt schwer und ich und auch mein Mann hatten furchtbare Angst davor - vor der Hochdosischemo, der langen Aplasiephase, den ganzen GVHD-Möglichkeiten bis hin zur Möglichkeit, dass die Zellen garnicht anwachsen.
Aber ich hatte keine Wahl, es musste sein. Und es hat funktioniert, mir wurde ein neues Leben geschenkt

Mir geht es heute wieder sehr gut und die Folgeschäden halten sich in sehr erträglichen Grenzen.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute und viel Mut und Kraft.

Liebe Grüße
Lisa

[Heike44]

Hallo Ela
ich kann Dir Mut machen vor der SZT.
Innerhalb 3 Wochen hatten wir über DKMS einen Spender gefunden.
Mein Mann wurde durch Chemo ( aus der USA ) vorbereitet , dann die Transplantation und das warten auf Nebenwirkungen. Jetzt war Tag 100 ( leider Rezidiv ) aber es geht ihm super. Er hatte nie Nebenwirkungen. Wurde am 30.04.09 transpantiert und am 16.05.09 nach Hause entlassen. Er ging gleich in den Wald zum walken und fuhr am selben Tag 5 Km Fahrrad. Das hat sich alles gesteigert.