Brustkrebs mit 24 - gibt es noch andere "junge" Betroffene

[Nati85]

Hallo zusammen
@Kati: Oje, Chemo verschieben nervt... Aber gut, dass dein Infekt wieder unter Kontrolle ist. Ich hatte letztes Wochenende auch eine wüste Erkältung und hoffe, dass ich am Do die Chemo machen kann... Dann bekommst du wohl diese Woche deine 4.? Dann sind wir genau gleich drin

@Sonne: Wenn ich mich damals vor der Chemo für das einfrieren von Eierstockgewebe entschieden hätte, hätte man auch gleichzeitig die Ablatio und die Entnahme von Eierstockgewebe gemacht. Habe mich dann aber gegen das Verfahren entschieden. Aber ich denke, das ist praktischer, wenn man nur eine Narkose braucht und dann gleich alles gemacht ist...
Wegen deiner anderen Frage weiss ich auch nicht recht, was ich dir raten sollte. Ich wurde die ersten beiden Male auch in einem Spital operiert, wo solche Eingriffe offenbar nicht allzu häufig gemacht werden und leider auch von einem Chirurgen, der noch nicht so viel Erfahrung hatte, es war ein ziemlicher Reinfall (musste dann noch eine 3. Op machen lassen, dass alles draussen war...). Aber wenn dieser Chirurge viel Erfahrung auf dem Gebiet hat, spricht eigentlich nichts dagegen. Möchtest du denn auch einen Wiederaufbau?

Lg Nati

[bifi65]

Hallo Sonne,

ich persönlich würde wohl in die Schweiz gehen (und vorher fragen, ob wegen deines Syndroms spezielle Maßnahmen nötig sind, z.B. Tumorgewebe einfrieren lassen oder so...)

Ich bin zur Behandlung bei einem niedergelassenen Gynäkoonkologen, der in seiner Tagesklinik die Chemos macht. Aber er war vorher jahrelang leitender Oberarzt im Brustzentrum. Mich von ihm behandeln zu lassen, ist das Beste, was mir passieren konnte!
Alles Gute für dich!!!

LG, Birgit

[suze2]

ich kann nur sagen, dass es bei mir angedacht war, ich aber dann die eierstöcke ohne busis entfernen ließ. bzw. die ärztin hatte auch das gefühl, vor einer ablatio bräuchte ich mehr bedenk- und beratungszeit. im ersten schock über das BRCA1-ergbenis hätte ich es vielleicht vorschnell geplant (wie ich heute weiß, wäre dies vielleicht klug gewesen, grummel. aber wer weiß schon, was gewesen WÄRE, wenn...)

langer rede kurzer sinn: es ist möglich, aber kann wohl anstregned werden, vor allem, wenn du einen aufbau willst.

postbussi
suzie

[SonneSollScheinen]

Hallo zusammen,

vielen Dank für euere Antworten, auch per PN.

@Bobath: Ja, wegen dem Gas mit dem man den Bauch aufbläht vor der Ovar-Entfernung hatte ich mir auch schon Sorgen gemacht. Bei der Entfernung meiner Eierstockzyste hatte ich nämlich danach bös Schulterschmerzen .

Insgesamt habe ich glaub ich meine Entscheidung für das kleine KH getroffen. Ich vertraue dem Operateur und das ist wohl das wichtigste..und der Psycho-Stress einer Uni-Klinik brauche ich im Moment echt nicht auch noch . Morgen habe ich noch einmal einen Termin, da werde ich in Ruhe alles besprechen und wenn ich danach immer noch ein gutes Gefühl habe, dann bleibt es dabei .

Ich halte Euch auf dem Laufenden...meine Tendenz geht aber dazu, beide OPs in einer zu machen. Augen zu und durch .

Liebe Grüsse,
Sonne

[SonneSollScheinen]

Hallo ihr Lieben,

nur ganz kurz, mir ist gar nicht zum Schreiben zu Mute.

Der Arztbrief kam, Ovar scheint okay zu sein - kein Sarkom.
Leider hat die gute Nachricht nicht lange gehalten, denn das Ergebnis des Gentests für Li Fraumeni kam einen Tag später und war eindeutig positiv. Es ist alles eine verdammt Scheisse. Es gibt in den USA seit Zählung nur 400 Fälle mit Li Fraumeni (Zahlen für die EU hab ich keine gefunden) und ich hab es tatsächlich auch ...einen ganz beschissenen Gendefekt, der den Zelltod einer veränderten Zelle nicht mehr möglich macht.

Stecke gerade in "Vorsorge"-Untersuchungen wegen Li Fraumeni - Ganzkörper Scan ist schon durch (soweit alles ok), Gehirn MRT hab ich morgen (wird vom Scan nicht erfasst), Magenspiegelung, Darmspiegelung.... Es ist schlimm. Das Syndrom ist so selten, keiner kennt sich aus und keiner macht mir Hoffnung, dass ich längere Zeit krebsfrei sein könnte. Ziel ist es jetzt, alles so früh wie möglich zu finden um es zu behandeln. Wird nicht einfach bei einem Gendefekt, der in jeder Körperzelle vorhanden ist. Krebs kann es also überall geben. Keine Ahnung, wie man das überwachen soll.

Wie heisst es...man denkt es kann nicht mehr Schlimmer kommen...und es kommt schlimmer .

Sonne

[frollein]

Liebe SonneSollScheinen,

es fällt mir gerade ganz dolle schwer Worte zu finden, die dir ein wenig Trost schenken könnten...das Ergebnis dieses Gendefekts ist einfach nur schxxxxe, schlimm und fürchterlich!
Gib nicht auf...ich hoffe so sehr für dich, dass die noch zu erfolgenden scans alle unauffällig sind und nichts weiter schlimmes auf dich zukommen mag...wünsche dir viel Kraft und Mut die kommenden Tage zu bestehen, dass du liebe Menschen an deiner Seite hast und einen Arzt der sich trotz der Seltenheit dieses Gendefekts ordentlich schlau für dich macht!!!!

Ich drück dich!!!

[Nati85]

Hallo zusammen
@Sonne: das tut mir so leid! Unglaublich, was du alles durchmachen muss! Ich hoffe sehr und bete weiter, dass du trotz diesem Resultat möglichst lange von weiterem verschont bleibst!
Wünsche dir viel Kraft und alles Gute!

@Kathi82: bekomme 12x Taxol. Wieviele hast du schon bekommen?

Lg Nati