Bitte brauche euren Rat/ Knochnemetastasen

[Karin B.]

hallo ihr Lieben,
ich bräuchte dringend eure Hilfe
bei mir ist mal wieder so ein "Kudelmuddel" und blicks gerade mal selbst nicht.
Um das ganze übersichtlich zu halten die ganze Geschichte in Kurzform.

Seit Spätsommer/Anfang Herbst - Schmerzen im li. Arm/Region um den Ellenbogen... ich dachte mir ich habe mich angeschlagen oder zu sehr die re./operierte Seite entlastet.

Schmerzen werden stärker sind gleichbleibend bei Belastung, Ruhe, tagsüber oder Nachts.

Überweisung vom Gyn zum Knochnenszynti - Diagnose: vermehrte Ansammlung im li. Arm, genau da, wo die Schmerzen sind. Radiologe meint, es könnte Knochenmetastasen sein, tippt aber eher auf Verschleiß.

Überweisung zur Orthopätin- gründlche Untersuchung sowie eine Kortison Spritze in den li. Ellenbogen - bringt aber nichts, sowie Überweisung zur Endokrinologie zur Knochendichtemessung.

Endokrinologie stellt eine Osteophorose fest und bestätigt den Verdacht auf Knochenmetastasen, will aber 100% genau Diagnose wg der Metas wg richtiger Bisphosphonate Gabe.

Überweisung zum MRT - Radiologin stellt KEINEN Verschleiß fest, ist aber der meinung, dass etwas mit den Venen in dieser Region nicht in Ordnung wäre.

Überweisung zum Farbultraschall wg Verdacht auf Thrombose.

Ultraschall ergibt eine aktuelle Thrombose in der li. Achsel und mehrere alte Thrombosen von der li. Achsel ausgehend bis zum Handgelenk.
Werde einbandagiert und muß mich 2x am Tag spritzen.
Arzt meint aber die Schmerzen die ich habe, würden nicht daher kommen.

gestern wieder bei Orthopätin, diese möchte nun die Sache neurologisch abklären lassen ( erhofft sich jedoch nicht viel davon) nächster Schritt wäre dann evtl. eine Knochenbiopsie.

Ich sags euch ganz ehrlich, mir wäre lieber gewesen, ich hätte sofort die Diagnose Knochenmetastasen bekommen, als dieses Herumreichen bei den Ärzten.

Noch kurze Info
2003 brusterh. OP 6 cm Carzin in situ, G2, hormon +
2003 supc. Mastektomie weitere 6 cm carzinom in situ, G3. sowei invasiver Herd 2 cm, G3, Her2neu 3+, Hormon+ 12
3x EC Hochdosis
28 Bestrahlungen
Arimidex 3 Jahre
Eierstöcke nehmen Produktion wieder auf, umsteigen auf Tamoxifen
durch Tamoxifen ständige Gebärmutterschleimhautwucherungen/Ausschabungen alle 3 Monate
seit etwa März/April bekomme ich vom Doc gar nichts als AHT verschrieben.

Ich hänge zur Zeit wie ein Schluck Wasser in der Kurve
wie ist der richtige Weg?????????????
am Freitag habe ich nun auch Krebsnachsorge.
Bitte sagt mir, welchen Weg ich einschlagen muß, um endlich Klarheit zu haben.
Wenn ich Metas haben sollte - ok dann nehm ich den Kampf auf, aber diese Ungewißheit macht mich kirre.

alles Liebe
Karin

[Manuela46]

Mensch Karin,

das tut mir furchtbar leid, dass du so zwischen den Stühlen hängst. Leider kann ich dir nicht weiterhelfen aber ich möchte dich mal so richtig in den Arm nehmen. Lass den Kopf nicht hängen. Auch ich bin schon herumgereicht worden bei meinem Rezidiv im August 2006. Zuerst sagten die Ärzte, es wäre sehr unwahrscheinlich an dieser Stelle wo etwas festgestellt wurde, dass es sich um eine Metastase handelt. Die Stelle befand sich oberhalb der operierten Brust genau zwischen den beiden großen Brustmuskeln. Leider hat es sich doch als Krebs erwiesen, ein Lymphknoten war auch wieder befallen. Nun war der Krebs auch Hormonpositiv, so dass ich jetzt auch Femara nehmen muss. Die Nebenwirkungen sind manchmal unerträglich. Aber was soll man machen. Nachdem es mir dann wieder besser ging erkrankte mein Mann an akuter Leukämie. Er ist immer noch in Behandlung und soll ende Januar hoffentlich die letzte Chemo bekommen.

Da meint man als Frau, man hätte das Schlimmste überstanden, dann passiert so etwas.

Aber wie sehen nach vorn, bleibt uns wohl auch nichts anderes übrig.

Ich wünsche dir, dass es sich wirklich nur um gut zu behandelnde Knochenmetas handelt, wenn es denn wirklich was neues ist.

Halte durch, du bist stark, wenn das auch alles sehr nervenaufreibend ist.

Ich habe mich immer über deine Paparazzigeschichten gefreut.

Sei ganz lieb gegrüßt.

Manuela46

[Nirak]

Ich habe auch Knochenmetastasen, und die wurden durch eine CT festgestellt. Ich würde da eine Anfrage starten; nach meiner Erfahrung ist das eine gute Lösung, um festzustellen, ob du nun Metastasen hast oder nicht.
Alles gute
Karin

[Pitti 58]

Hallo liebe Karin,
bei mir wurden in der vorigen Woche auch Metastasen in den Knochen festgestellt. Jetzt habe ich einen Plan wie es weiter geht und geht mir etwas "besser".
Es wurde ein CT vom Körper gemacht, weiß nicht genau, wie das heißt, hier hatte man aber ganz genauen Aufschluss. Dies war allerdings auch die letzte Untersuchung und wahrscheinlich die teuerste!!
Vielleicht kannst du da ja mal nachfragen. Ich nehm Dich einmal ganz fest in den Arm und Du mich und auch alle anderen und dann geht es schon irgendwie weiter.
Übrigens, sagen meine Ärzte, sollen diese Biester gut zu therapieren sein.
Sei lieb gegrüßt von
Petra

[Karin B.]

grüß euch
zuerstmal vielen Dank für eure Antworten,
ja manuela, war ne schöne Zeit als Paparazzi, ging aber auch nur, weil ich zu dem Zeitpunkt krankgeschrieben war, heute würde mir die Zeit dazu fehlen, leider.

Wie ich euren Antworten entnehmen kann, wäre der nächste richtige Schritt ein CT vom Arm.
Meine Frage geht auch dahin, ich soll ja auf jeden Fall Bisphosphonate erhalten wg Osteophorose, nur eben welche, das ist noch unklar.
Wenn ich nun ab sofort diese bekommen würde und es stellt sich heraus, dass es wirklich metas sind, dann müßten doch eigentlich auch die Schmerzen im Arm besser werden, oder denke ich da falsch??????????

[Nirak]

Also, meine Bisphosphenate heissen Zomex und haben die Aufgabe, die Metas einzuhüllen, damit ihnen die Nahrung entzogen wird. Ich müsste aber lügen, wen ich sagen würde, dass ich keine Schmerzen habe; weniger ja, aber ich hatte eine tiefe Venenthrombose im Bein, als meine Krankheit diagnostiziert wurde. Ich wurde am Oberschenkel operiert und bekam einen Gammanagel eingesetzt. Danach verschwanden die Schmerzen zu grössten Teil - weg sind sie aber nicht.
Aber erträglich.
Karin

[claudia!]

Hallo Bruslerin :-)

Das tut mir leid was ich da lesen muss, du machst ja einiges durch im Moment,
auch mein Rat ist auf jeden Fall ein Ct machen lassen, damit du endlich
Klarheit bekommst und richtig behandelt wirst!!!!!

Wir spritzen bei uns auch bispho..., bzw. Infusionen, deine Schmerzen werden
auf jeden Fall damit besser....

Ich drück dich mal ganz doll!!!!!!!!


lg
claudia!

[Rubbelmaus]

Liebe Freundin,

bis jetzt habe ich geglaubt, es gehe dir gut, weil du dich nicht mehr gemeldet hast und dann lese ich so was!

Meine Rippenmeta wurde 2006 auch durch ein CT ganz klar festgestellt. Jetzt habe ich aber seit vorigen Jahr entweder neue Metas oder aber Arthrose. Da geht es mir, wie dir, die Mistdinger lassen sich einfach nicht genau feststellen. Jeder Radiologe und jede neue Untersuchung, nichts lässt sich genau festlegen.

Ich bekomme weiter Bisphosphonate und Aromasin (bin ja schon ein älteres Semester als du). Durch die Infusion alle 4 Wochen hat sich die Rippenmeta verknöchert und ist inaktiv.

Die Behandlung mit Bisphosphonaten schlägt bei jedem anders an. Aber wie mir gesagt wurde, ist das im Moment die Ferrari-Behandlung bei Knochenmetas. Da die Behandlung auch gegen Osteoporose eingesetzt wird, kann es auch nicht schaden, wenn es keine Metas sind.

Aber lass dich ruhig mal in eine Röhre für ein CT stecken, bei vielen Frauen in unserer Situation, hat ein CT dann die endgültige Diagnose gebracht.

Ich wünsche dir alles Gute und sende dir ganz viel Kraft! Lass mal weiterhin von dir hören!

Viele Grüße
Heidi

Ich habe meinen Beitrag verändert, da ich erst seit heute weiß, dass meine starken Bescherden wahrscheinlich von der Behandlung mit Aromasin kommen. Bis dahin habe ich immer gedacht, dass sich evtl. etwas Neues an den Eierstöcken oder im Darm gebildet hätte. Die Aromasin-Tabletten habe ich seit heute abgesetzt.
Ich habe darüber ein Thread eröffnet!

[Karin B.]

liebe Claudia,
liebe Heidi,
lieben dank für eure Worte
was mich ärgerlich macht Claudia ist, dass bei den Untersuchungen wg Verdacht der Metas so ganz nebenbei heraushommt, dass ich eine Thrombose und mehrere alte Thrombosen im Arm habe. Wobei Armvenenthrombosen ja gar nicht so häufig sind, wie ich gelesen habe.
Und obwohl ich diese massiven Probleme mit den Schleimhautwucherungen hatte, unser gemeinsamer Gyn. mir eigentlich immer nur Tamoxifen als AHT nahegelegt hat. Na mal sehen, was er morgen bei der Nachsorge sagt, obwohl die seit neustem auch mehr als dürftig ausfällt.
Das letzte mal war ich bei "Ihr" weißt schon, da wurde ich gleich ins U-Schall Zimmer gebracht, kurzer Schall der Brust..... alles OK..... auf Wiedersehen

Heidi, ja warum melde ich mich nicht?????....... weil eigentlich nie Ruhe einkehrt, weil eigentlich immer was ist.
Wenn ich an 2007 denke, für meinen Arbeitgeber ein gutes Jahr, hatte nicht einen Fehltag!!!!!!!!!!!
allerdings war ich etliche male zur Ausschabung, Stanze wg Lipom, etliche Harnwegsinfekte mit dem dazugehörigen Pilz wg Antibiotika, bekomme diesen seit der Chemo nicht mehr ausschließlich im Scheidenbereich, sondern nun hauptsächlich in der Mundschleimhaut und so geht das eine und kommt das andere dazu.
Man nimmt die "kleineren Dinge" nicht mehr so wichtig, was vielleicht falsch ist.
Was mich sehr mitgenommen hat, war ein tiefes tiefes Loch, doch ich konnte mich rausziehen, mit Hilfe einer ganz ganz lieben Freundin.
mega dickes bussi für dich danke dir!!!!!
Zu schaffen macht mir nach wie vor diese blöden Knochenschmerzen, die während der Chemo und Arimidex anfingen und einfach nicht mehr verschwinden, dazu Arthrose in beiden Knien und nun auch noch die Ostephorose und eben diese tierischen Schmerzen im li. Arm, die mit keinen der eben genannten Schmerzen vergleichbar sind und ich bin wirklich kein Weichei, aber die Schmerzen rauben mir bald den Verstand.


Ich werde, sobald ich mehr weiß, morgen nach der Nachsorge mich melden und halte euch auf dem Laufenden.
Bis dahin lieben Dank für eure lieben Worte

[Karin B.]

hallo
wie versprochen melde ich mich.
Heute morgen war Krebsnachsorge.
Bin noch so verdattert, dass ich eigentlich gar nicht recht weiß, wo ich beginne soll.
Also Aussage der Gyn. bezüglich meines Arms: Wenn auf dem MRT nichts zu sehen war, dann haben sie auch keine Metastasen!!!!!!!
Die Schmerzen wären auf die Thrombosen zurück zu führen
Auf weiteres lies sie sich hierzu gar nicht mehr ein.
Nun kommt aber der Oberhammer.
Heute sollte ja auch der Hormonstatus genommen werden, damit klar ist, ob ich wieder Arimidex nehmen kann.
Lt Ultraschall und Vaginaluntersuchung befinde ich mich defenitiv NICHT in den Wechseljahren, was für mich zur Folge hat
a. Aromasin scheidet als AHT aus,
b. Tamoxifen scheidet wg der Thrombosen im Arm aus
c. Zoladex bekomme ich nicht mehr, da ich diese schon 2 Jahre bekommen habe.
d. Enfernung der Eierstöcke - riskant wg Gefahr dass Netze reißen
Auf meine Frage wie es denn nun weitergeht kam dies;
Wir können nur eins machen, die Behandlung wird abgebrochen und sie "laufen auf Risiko"
Ich soll mich nun noch beim Onkologen vorstellen.
Auf meine Frage wg der Bisphosphonate soll ich zur Orthopätin gehen, sie könne das nicht anordnen.
Außerdem wäre sie nicht unbedingt davon begeißtert, wg der Nekrosen.

Blutabnahme wg Hormonstatus wurde noch gemacht, Ergebniss am Donnerstag.
Ach ja und dann kam noch der Satz, im Mai wären ja sowieso 5 Jahre rum.

Zu hause habe ich dann mit Kid (Heidelberg) telefoniert, diese meinten dann, es wäre am besten, wenn ich mich in einem großen Brustzentrum vorstellen würde, am besten Thübingen, von Mannheim war auch die Rede.

Ich brauche nun wirklich eure Hilfe, allein schaffe ich das nicht.
Brauche Infos und Erfahrungen von euch.
Werde versuchen mich übers WE so schlau wie möglich zu machen, aber alles spukt Tante Google eben doch nicht aus.
ich hoffe, auf viele Antworten und sag schon mal im voraus vielen lieben dank für eure Hilfe

[Mausi]

Liebe Karin

Ich bekomme Zoladex länger als 2 Jahre. Mein Onkologe hat gemeint, das man Zoladex neu nun auch mehr als 2 Jahre spritzen kann, er spricht von 5 Jahren. Zusätzlich habe ich noch dazu Tamoxifen.
Wieso das alle anderen Frauen nur 2 Jahre Zoladex bekommen weiss ich nicht. Entweder ist mein Onkologe so fortschrittlich oder falsch informiert
Wäre das nicht auch eine Option für dich, weiterhin Zoladex zu spritzen?

Alles Gute für dich

Mausi

[Karin B.]

hallo Mausi,
genau das habe ich meiner Gyn auch gesagt, warum nicht länger als 2 Jahre. Sie hat abgelehnt.

[Renate2]

Liebe Karin,
diese Aussagen sind ja nun mehr als verwirrend. Es tut mir leid, daß man Dich derart verunsichert.
Das Einzige, das ich für Sinnvoll halte, ist die Vorstellung bei einem Onkologen.

Da Du aber jetzt keine Knochenmetastasen hast, GsD, weiss ich nicht, ob Bisphosphonate prophylaktisch verordnet werden können.

Viel helfen kann ich Dir ja leider nicht, da meine Behandlung eine ganz andere ist und ich nur von Knochenmetastasen Ahnung habe.

Alles Liebe in den Süden
Renate

[Karin B.]

hallo Renate,
Bisphosphonate soll ich ja auch jeden Fall erhalten, da eine Ostephorose besteht. Nur gibt es da Unterschiede. Wenn es sich "Nur" um Ostephorose handelt, dann würde eine Gabe von 1x im Jahr genügen.

[Renate2]

Hallo Karin,
das hängt wohl von dem Medikament ab. Meine Mutter muss 1x wöchentlich 1 Tablette nehmen. Dann gibt es inzwischen auch Spritzen.
Ich denke, da wird auch Einiges auf dem Markt sein.

Liebe Grüße
Renate