BSDK - mein Vater

[FirstChoice]

Hallo!
So, die Antwort aus Heidelberg ist da, das ging ja echt schnell.
Leider macht Herr Dr. Singer uns auch nicht viel Hoffnung.
Er schreibt:
"Danke für die Unterlagen Ihres Vaters. Nach Durchsicht ist tatsächlich nur Chemo der einzige sinnvolle Weg, die Krankheit aufzuhalten. Ob gleich oder später zu dem geplanten Gemcitabin noch Tarceva hinzufügt ist nicht entscheidend. Vielleicht sollte man erst sehen, wie er mit der ersten Therapie zurechtkommt und man versucht es etwas später.
Falls das erste Medikament nicht anschlägt, kann man ein anderes probieren. Wichtig ist, dass sich Ihr Vater fit hält, d.h. ansreichend essen und möglichst viel Sport!"

Gestern hab ich noch mit meinem Vater gesprochen, der ist ja im Moment zur Reha. Er hat trotz Erhöung der Schmerzmitteldosis noch schmerzen... das tut mir so leid!!!
Am Sonntag fahre ich ihn besuchen, mal sehen wie es ihm dann geht.

Am Mittwoch habe ich dann einen termin bei Biokrebs zur Beratung in Berlin.

LG FirstChoice

[FirstChoice]

Hallo!
Ich möchte nun meinen Thread hier auf den neusten Stand bringen...

Mein Vater war 4 Wochen zur Reha und hat dort mit der Chemo mit Gemcitabine begonnen.
Er hatte auch dort noch starke Schmerzen und kein Appetit hat fast gar nicht gegessen (eine Stulle war schon viel) zusätzlich gabs Astronautennahrung, wo er aber auch nicht viel von getrunken hat.

Nun ist er seit einer Woche wieder zu Hause. Nächste Woche geht die Chemo weiter. Ich habe ein bisschen Angst davor - da er den ersten Lauf bereits nicht so gut vertragen hat. Viel Erbrochen, Herpes im Mundbereich, die ihm das Essen noch mehr erschwerte, Grippeartige Sympome - das übliche halt.
Sein Onkologe ist leider eingefahrener Schulmediviner der Mistel usw. ablehnt .

Nun sind wir noch bei einem Palliativarzt, der eine Antrosophin noch mit in der Praxis hat (praktischer Weise seine Frau) und nicht so ein Schubladenarzt ist. Mit ihm sind wir total zufrieden und er ist auch menschlich ganz großartig. Er bietet auch diesen Home Care Service an.

Zu der 2. Chemo Runde beginnen wir dann bei dem Palliativarzt doch noch mit Mistel - mit der Hoffnung, dass es dann besser vertragen wird.

Er hat sehr große Schmerzen, ist nur noch Haut und Knochen. Das tut so weh das mit anzusehen
Ich hoffe das die Schmerzen durch die neuen Dosierungen (Pflaster 150mg, Lutscher, Novalmin und noch was ) besser werden.
Er schläft schlecht und kann noch immer nicht essen.
der Onkologe meinte bereits, wenn er weiter abnimmt kann er nichts mehr für ihn tun.
Ob die Chemo was gebracht hat oder nicht wird sich zeigen . auf das Blutbild warten wir noch.

Sorry, ist alles etwas durcheinander...

[Kirsten67]

Hallo FirstChoice,

"der Onkologe meinte bereits, wenn er weiter abnimmt kann er nichts mehr für ihn tun."

Hm. Wir haben mit dem Onkologen meines Vaters auch darüber gesprochen, was die Möglichkeiten sind, dass mein Vater nicht weiter abnimmt. Wenn Astronautennahrung nicht die gewünschten Erfolge bringt, ist nach seiner Ansicht noch eine Kalorienzufuhr über den Port durch einen Pflegedienst machbar.

Vielleicht ist das ja auch noch ein Möglichkeit? Dein Papa hat doch sicher auch einen Port.

Ich drücke Euch die Daumen, insbesondere, dass die neue Schmerztherapie wirkt.

Kirsten.

[FirstChoice]

Hallo Kirsten!
Mein Vater hat keinen Port. Heute schicke ich die Beantragung zur Pflegestufe raus. Das sollten die eigentlich schon während der Reha machen.
Dann wollte ich noch den Onkologen und unseren Haus-/Schmerzarzt anrufen.
Gestern war ich ihn besuchen und könnte schon wieder nur heulen.
Er hat spät nachmittags noch geschlafen, war gar nicht richtig da, ich musste alles immer mehrmahls sagen/fragen eh eine Antwort kam. Das war wiklich schlimm.
Zudem scheint er am Rücken schon wundgelegen. Das die Ärzte so etas nicht sehen!!!!
Ich habs auch nur zufällig gesehen, da ich Blutflecken am durchgeschwitzten T-Shirt entdeckt habe und dann hab ich mal heimlich "oben durchgeguckt" und Schorfstellen an der Wirbelsäule entdeckt.

Ich wollte auch gerne eine Generalvollmacht oder so etwas machen, da werde ich mich heute auch drum kümmern. Und um den ambulanten Hospitzdienst wollte ich mich heute kümmern.

Also, eine Menge zutun heute. Nebenbei gehe ich dann meinem Vollzeitjob noch nacht. Ich glaube ich kann bald nicht mehr!!!!

[Kirsten67]

Hallo FirstChoice,

das tut mir sehr leid und hört sich nicht gut an. Auch wenn Dein Vater keinen Port hat, bekommt er die Chemo doch über Infusion. Und darüber kann man auch Kalorien verabreichen. Als mein Papa große Probleme hatte, weil beim Legen eines Stents der Dünndarm perforiert wurde. bekam er das auch.

Über das Wundliegen würde ich mit dem Stationspersonal sprechen. Das ist deren Aufgabe!

Was macht das Blutbild?

Dir wünsche ich, dass Du weiter Deine Stärke und Deinen Mut behälst. Aber höre auch auf die Alarmsignale! Vielleicht kannst Du in Deinem Vollzeitjob ein wenig kürzer treten? Ich weiß, dass das nicht in jedem Job geht, aber oft ist das für eine kurze Zeit möglich. Weiß Dein Chef/Chefin Bescheid?

Alles alles Liebe
von Kirsten.

[FirstChoice]

Hallo Kirsten!
Ich kann auf Arbeit alles Regeln, telefonieren und und und... kann auch mal zwichendurch zu meinem Vater fahren, der zum Glück nicht so weit weg wohnt.
Aber der Druck von allen Seiten ist schon groß - auch in der Verwandschaft - alle fragen mich und ich muss alles erzählen - das ist nicht einfach. ich slebst bin ja auch noch recht jung - 23 Jahre.

Habe jetzt mit unserem Palliativarzt & Onkologen gesprochen.
Der Onkologe würde ihn gerne sofort in ein KKH einweisen und ihm einen Prot legen lassen, sowie Infusionstherapie.
Der Palliativarzt meint ein Port würde nur das Sterben verlängern - nicht aber das Leben .
Das muss mein Vater entscheiden, ich kann ihn nicht gegen seinen Willen in ein KKH bringen. Auch wollten die Ärzte ihn anrufen und mit ihm sprechen.
Die Beantragung zur Pfelgestufe ist raus - mit der Bitte um höchste Priorität. So was kann wohl schonmal 3 Monate dauern aber bei eilfällen stuft der Medizinische Dienst wohl auch noch Krankenakte ein.

Zum Blutbild weiß ich leider nicht viel - nur das die Nierenwerte nicht so gut sind. Das würde laut Arzt auch zu der Abwesenheit passen, was auch durch die Überdosierung eines Medikamentes kommen kann.

Es ist alles sehr schwer für mich,a uch wenn ich im Moment sehr gefasst wirke und alles ganz automatisch abwickel... mit Ärzten spreche, mich mit den Hospizdienst auseinander setze, eien Vorsorgevollmacht aufsetze. In der Hoffnung, dass er mir das unterschreibt... was ich nicht glaube - aber einen Versuch ist es wert.

Ich warte jetzt noch auf den Palliativarzt - dass er mich wegen des Homecareservices anruft und das wir alles weitere besprechen können.
Die Chemo ist erst mal auf Eis gelegt!

Liebe Grüße
Jenny

[Conny44]

Hallo Jenny,

wollte dir ein dickes Kraftpaket schicken und sagen, dass ich den Hut vor dir ziehe, was du mit deinen jungen Jahren schon bewältigen musst und vorallem schaffst. Könnte mir nicht vorstellen, dass mein Sohn (24) solch einer schweren Herausforderung gewachsen wäre. Meine Hochachtung.

Über der Aussage des Palliativmed. mit dem Port bin ich etwas entrüstet, aber naja.

Also weiterhin unendlich viel Kraft!

[FirstChoice]

Liebe Conny,
danke für die lieben Worte. Ich bin selbst erstaunt welche Kräfte (auch Psychisch) ich habe und aufbringen kann.
Mein Freund hat damals als er 21 Jahre alt war selbst seine Krebskranke Mutter bis zum letzten Schritt zu Hause betreut - gewaschen - gewindelt - Medikamente gegeben - gefüttert. Er ist mir im Moment die größte Stütze!

Ich habe eben noch einmal mit dem Onkologen gesprochen.
Mein Vater kommt gleich ins Krankenhaus wo ihm ein Port gelegt wird und er eine Infusionstherapie beginnt. Der Palliativarzt hält es nun doch (?) für eine gute Lösung.

im Krankenhaus wartet dann die Frau vom Onkologen - die dort Oberärztin ist und die bereits mit unserem Palliativarzt auf einer Palliativstation gearbeitet hat - die Welt ist klein .

Lieben Gruß Jenny

[lakmini]

Hallo,
mein Mann ist seit 12/o6 krank,viele Ops,Chemo, das ganze Programm,seit 1Woche hat er einen"PORT",für ihn die größte und beste Erfindung aller Zeiten,endlich hat das Gesteche ein Ende.Zumindest ist jetzt die Angst vor all den damit zusammenhängenden Quälereien vorbei.Für ihn eine große Erleichterung in dem ganzen Elend.Er bekommt z.Z.die Chemo stationär,auch das ist ein Segen für uns alle,da kann man gezielter was gegen alle NW tun.
lb.Gr.und allen viel Kraft

[morle]

Hallo Jenny,
ich finde auch, dass ein Port die Situation verbessern würde. Nicht lebensverlängernd, was soll so eine Aussage. Der Port ist keine Therapie, nur ein Hilfsmittel, Transfusionen für den Patienten zu erleichtern.
Ansonsten bin ich voller Bewunderung und Hochachtung von deiner Art und Weise, deiner Kraft und Mut, diesem Krebs die Stirn zu bieten. Du bist sicher das Beste, was sich ein Vater wünschen kann....
Angela

[FirstChoice]

Hallo!
@ Lakmini: Vielen Dank für diese Info - das lässt hoffen.
Er ist nur Haut & Knochen, wiegt jetzt nur noch 47 KG.

@ Morle: Danke für die lieben Worte. Im Moment geht es mir wieder schlecht. Ich habe schon Angst vor meinem KKH Besuch morgen.

Die Ärztin befürchtet, dass der Tumor gewachsen ist und nun irgenwo drauf drückt, was meinem Vater die Nahrungsaufnahme erschwert. Morgen wird ein Ultraschall gemacht. Mal sehen ob das mehr bringt.
Die geistige Abwesenheit ist wohl auf die hohe Dosis Pflaster (150mg + diese Lutscher) zu schieben.

So, mal schauen ob ich mit den ganzen Gedanken ein wenig schlaf finde.

Lieben Gruß
Jenny

[FirstChoice]

Hallo,
es geht leider bergab... ich sprach heute mit der Ärztin und sie glaub nicht das mein Vater wieder auf die Beine kommt.

Er ist den Ärzten gegenüber auch sehr verschlossen, möchte sich nicht helfen lassen. Er ist einfach ein sehr schwierigen Mensch, der es uns allen nicht einfacher macht.
So wollte ich z.B. vor Wochen gerne eine Vorsorgevollmacht oder Generalvollmacht mit ihm machen. Will er nicht. Brauch er nicht.
Pflegestufe? Will er nicht, brauch er nicht.
Hilfe beim Waschen, Pflegen oder "aufs klo gehen"? Will er nicht.

Nun haben wir ihn in einem Hospitz angemeldet, wo er nun ganz oben auf der Warteliste steht. Aber nach Hause wird er wohl nie mehr kommen .
Das ist so schrecklich, ist er doch erst im April eingezogen und hat es sich so schön gemacht.

Die Ärztin meinte er würde in das Hospitz gehen, sie hat ihn wohl gefragt.

Heute abend fahre ich ihn nochmal besuchen und morgen treffe ich mich mit der Sozialarbeiterin.

Gestern war ich auch noch bei ihm. Er sieht so schlimm aus. Das tut so weh ihn so leiden zu sehen, schmerzen hat er wohl keine.
Aber wie wird es solchen Menschen Psychisch gehen??? Da will gar nicht dran denken.

Er hatte gestern kaum Kraft mit mir zu sprechen oder mich anzusehen.
Mittags haben wir noch telefoniert, da meinte er schon: Ich hab keine Hoffnung mehr.

Ich habe solche Angst, was auf mich und auf meinen Vater noch zu kommt.

Vor letztem Wochenende hab ich ihm noch ein Teleskop bestellt, damit er vom 12. Stock seiner Wohnung (die in Berlin über den ganzen Grunewald blickt) die Sterne beobachten kann, was er sich so gewünscht hat. Das wird er wohl nie benutzen können...

[Conny44]

Ach Mensch Jenny,

das tut mir sooo leid. Wenn er aber ins Hospiz gehen würde, finde ich das eine gute Entscheidung. Die Pflege ist dort sehr liebevoll und professionell.Vielleicht kann er da nochmal kurz aufblühen.

Du wirst das alles überstehen, es ist eine schwere Zeit. Die Hilflosigkeit ist das schlimmste, man kann nichts machen, außer da zu sein. Es ist alles ein Jammer.

Du bist so tapfer, denke dran, viele sind in Gedanken bei dir!! Du bist nicht alleine.

[Kirsten67]

Liebe FirstChoice,

die Entscheidung für das Hospiz finde ich auch gut. Das gibt nicht nur Deinem Vater, sondern auch Euch die Gewissheit, das Beste zu tun.

Bin in Gedanken bei Dir und wünsche Dir viel Kraft.

Liebe Grüße
von Kirsten.

P.S.: Es gab hier mal einen beieindruckenden Beitrag zu "schwierigen Patienten". Leider habe ich ihn nicht mehr gefunden. Hatte ihn mir aber vorher mal kopiert und schicke Dir den Inhalt per PN. Vielleicht kann er Dich trösten.

[FirstChoice]

Hallo,
Danke für die lieben Worte Conny, du spendest so vielen Leuten hier Trost und hast meist immer einen guten Rat

Danke für die PN Kirsten. Ich werde sie mir gleich mal in Ruhe durchlesen.

Gestern abend war ich noch bei meinem Vater und er war teilweise ganz gut ansprechbar, teilweise war er gar nicht da, im nächsten Moment spricht er wirr.
Im Krankenhaus seien alle doof, das ist alles so komisch, ich soll bescheid sagen, dass das nicht seine Wohnung ist.
Er phantasiert viel, wohl von den Medikamenten und das macht ihm Angst... er sieht Menschen, wo nichts ist, hört Geräusche, wo es still ist.
Und das alles scheint er noch bewusst mitzubekommen.
Das tut so weh ihn so leiden und kämpfen zu sehen.
Wenigstens konnte er gestern ein Bier trinken. Das tat ihm mal gut und er hat wenigstens irgendwas getrunken.

Heute nachmittag treffe ich mich dann mit der Sozialarbeiterin.