Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > andere Krebsarten

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #16  
Alt 24.06.2018, 07:44
Kathrin31 Kathrin31 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 23.05.2018
Beiträge: 2
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo miteinander, danke für eure antworten. Also 5FU war ja für die Katz.
Hatte jetzt PEB bekommen. Mein Professor hatte meinen Fall jemanden in Amerika präsentiert. Auch nen Spezi. Naja, der konnte es auch plausibel erklären, warum der ganze Mist bei mir nicht so wirkt.
Gestern kam ich wieder aus dem Krankenhaus nach fast 6 Tagen Chemo. Dies ist mein zweiter Zyklus mit PEB. Montag bekomme ich immer das Bleomizin.
Am Tag des ersten Zyklus war mein Wert bei 1000. Jetzt zu Beginn des zweiten Zyklus bei 34. Er ist schonmal wieder runter gegangen. Ich hege somit noch Hoffnung. Aber das Zeug ballert ein richtig weg. Von den anderen Chemos hatte ich nicht solch Nebenwirkungen.

Nächste Woche beginnst du deine Reha. Ein Traum. Ich will auch so gerne. Nimmst du deine Maus mit?
LG Kathrin31

Geändert von gitti2002 (24.06.2018 um 23:30 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #17  
Alt 12.08.2018, 00:59
Benutzerbild von Karina79
Karina79 Karina79 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.08.2017
Beiträge: 11
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo Kathrin,
Bin mit meiner Reha fertig ( natürlich mit Kids- auch wenn es sehr anstrengend war sie in diesem Alter dabei zu haben. ) mein großer hat sich dort such noch nen Arm gebrochen, so dass ich plötzlich 2 Kleinkinder hatte denen man das Brot schmieren muss, etc...
ich hoffe du hast deinen HCG-Wert in der Zeit in den Normbereich gebracht?!
Hoffe ganz doll, dass du durch bist mit der Chemo und wenn nicht dass du dem sch... Chorionkarzinom auf den letzten Metern noch mal richtig in den A... trittst! ;-)

Es ist toll wie die Reha hilft und der Körper sich mit der Zeit wieder erholt. Mein Kleiner hat auf der Reha laufen gelernt und heute waren wir auf dem Volksfest - ganz ohne Desinfektionsmittel und Panik vor großen Menschenansammlungen. .
Das echte Leben hat mich wieder und ich wünsche Dir von Herzen dass es bei dir bald genauso ist!

Liebe Grüße
Karina
Mit Zitat antworten
  #18  
Alt 22.08.2018, 15:57
jovanita06 jovanita06 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2018
Beiträge: 7
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo ihr alle.
Ich heise ioana bin 30 Jahre alt und bin aus Wien .Vor 2 Woche bin Diagnostiziert mit chorionkarzinom und metastaze in der Lunge. Habe schon die Chemotherapie angefangen die erste ziklus mit emaco 1,2 und 8 Tag .
Meine werte sind nach erste chemo um 1000 mehr gestiegen .
Ich habe so große Angst wie es weiter wird .
Ich habe 2 Tochter eine ist 8 Jahre und die kleine ist 6 Monate . Wir habt’s ihr mit kleine Baby Geschäft und wie läuft die emaco chemo ? Ist die Krankheit heilbar? Ich bin psychisch am Boden .ich versuche normal zu sein aber ich kann noch nicht ! Ich weine ständig. Meine Kräfte lassen sehr stark nach und bin lustlos.
Ich habe in Forum gelesen das manche von euch Kontakt mit andere Ärzte in England genommen habst . Wie kann ich das machen ? Wo finde ich die Kontakte von England ?
Danke euch .
Mit Zitat antworten
  #19  
Alt 19.09.2018, 07:21
jovanita06 jovanita06 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2018
Beiträge: 7
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Nur befinde mich schon bei 3 ziklus von Emaco . Die Nebenwirkung sind relativ in Ordnung . Nur die Werte sind 2 mal gestiegen und die Profesor von Klinik wollen was anderes probieren . Nexte Woche muss ich ein CD machen weill die Vermuten das die metastaze auf dem Lunge zu groß ist ( am Anfang war 4,6 cm die große und mehrere kleine ) .
Nach dem CD machen wir eine Runde Emaco weiter dann wollen die mit Pembrolizumab/ Immun-Checkpoint-Inhibitor anfangen .
Bin froh das die so schnell die Profesor von Wien reagieren und Maßnahmen nehmen .
Mit Zitat antworten
  #20  
Alt 04.10.2018, 15:49
Benutzerbild von Karina79
Karina79 Karina79 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.08.2017
Beiträge: 11
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo,
Ich habe Deinen Beitrag leider erst jetzt gelesen. Mein HCG fängt 8 Monate seit der letzten Chemo wieder an leicht zu steigen...:-(
Hoffe es ist nur hormonell, aber diese ganze Sch... macht einen echt fertig!
Wie geht es Dir? Hat EMA/CO angeschlagen?

Ganz liebe Grüße Karina
Mit Zitat antworten
  #21  
Alt 05.10.2018, 11:59
jovanita06 jovanita06 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2018
Beiträge: 7
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo .
Bin jetz fertig mit 4 ziklus emaco.
Die Werte spielen ganz verrückt. Sind schon 3 mal gestiegen . Die Profesor haben jetz umgestiegen die letze chemo auf cisplatin und etoposid ink ema.
So war meine letze chemo .
Jetz warten wir ob die Werte runter sinken .
War einmal die Gespräch wegen Immunitäten Therapie aber ist eine andere Profesor gekommen und hat gesagt das will er nicht auf mich probieren und wir müssen auf Nummer sicher gehen.
Meine hcg liegt jetz bei 231 . Letze mal war bei 111. diese Krankheit macht mich verrückt.mann glaubt ist bald zu Ende dann steigt sie wieder .

Wie sind deine Werte jetz ? Was sagen deine Ärzte ?
Ich hoffe es ist nur hormonell bei dir jetz .
Lg

Geändert von jovanita06 (06.10.2018 um 07:57 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #22  
Alt 08.10.2018, 12:02
Benutzerbild von Karina79
Karina79 Karina79 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.08.2017
Beiträge: 11
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Liebe Jovanita,

tut Mir leid zu hören dass deine Werte dazwischen immer mal wieder ansteigen, ich fand es schon schwer genug, obwohl sie am Anfang echt brav gefallen sind. Wenn macht ihr immer die HCG Messung? Wöchentlich vor jedem nächsten Zyklus wäre richtig. Steigt dein hcg nur nach Tag eins und zwei oder auch nach Tag acht?
Laut Leitlinie wirkt das Chemoschema nicht mehr wenn die Werte zwei Mal in Folge! steigen bzw. in drei aufeinanderfolgenden Messungen Weniger als 10% fallen.
Mein Wert war seit Mai immer so bei 1 und seit dem 20. August steigt er langsam. Jetzt hat er an Geschwindigkeit zugenommen von 3,4 am Dienstag auf 3,8 am Freitag. Ich hoffe das es sich heute wieder normalisiert und der Albtraum nicht von Neuem losgeht.

Drücke auch dir fest die Daumen!

Ganz liebe Grüße
Karina

Geändert von Karina79 (08.10.2018 um 12:07 Uhr) Grund: Autokorrektur hat Blödsinn gemacht
Mit Zitat antworten
  #23  
Alt 09.10.2018, 20:18
Daniel32 Daniel32 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.07.2016
Beiträge: 91
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Welche Werte sind das genau? Und in welchem Bereich dürfen bzw. sollen sie liegen? Ich kenne mich da nicht so aus.
Euch weiter ganz viel Kraft!
Viele Grüße, Daniel
Mit Zitat antworten
  #24  
Alt 11.10.2018, 20:00
jovanita06 jovanita06 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2018
Beiträge: 7
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Bei vorletzte chemo ist gestiegen Tag 1 vor dem chemo und dann Tag 8 vor dem chemo.
HCG Messung wird bei mir immer ein Tag vor chemo in eine Labor gemacht und dann zweite Tag noch in Spital . Jede Woche sozusagen 2 mal .
Karina ich wollte dich noch fragen wie dir gegangen ist nach dem chemo immer und hast du auch Lunge schmerzen ?
Ich bin 3 Tage fertig ; ich habe das Gefühl ich werde nie wieder normal , dann nach vierte Tag ich kann wieder arbeiten ( bin Kosmetikerin ) .nur leider diese jede Woche chemo mach mich fertig .
Meine Lunge tut auch weh und ich habe das Gefühl es Stich ganze Zeit etwas in der Lunge .


Daniel mir ist gesagt worden von Spital das die HCG werte unter 1,7 sein muss .

Liebe Grüße 😘
Mit Zitat antworten
  #25  
Alt 10.11.2018, 14:42
jovanita06 jovanita06 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2018
Beiträge: 7
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Befinde mich bei 6 zyklus / 3 emaco , 3 cisplatin und die werte steigen immer wieder . Die Ärzte haben zu mir Gersten gesagt wann das auch nicht funktioniert bekomme ich Immuntherapie. Ich glaube das ist die letze Versuch 😭😭😭.
Die haben noch gesagt das die Krankheit sehr selten ist aber meine fahl noch selten ist als selten . Jetz bin mit am Boden zerstört. Ich weiß nicht wie ich weiter kämpfen kann ?!? Ob ich wirklich eine Chance habe .. mir gehts in Moment ganz schlecht wegen chemo .. jetz liege ca 5 -6 Tage ins Bett ohne Kraft , mit Übelkeit und schmerzen
Mit Zitat antworten
  #26  
Alt 04.12.2018, 22:12
tanja87 tanja87 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 04.12.2018
Beiträge: 1
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo zusammen,

Kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin inzwischen 31 Jahre alt, im März kam mein erstes Kind (ein Sohn) zur Welt. 4 Wochen später Krankenhaus, nach OP usw. Diagnose Chorionkarzinom. Schock! Viele Metastasen in der Lunge. Nach einem Zyklus Actinomyzin wurde auf MTX umgestellt. Davon hatte ich 6 Zyklen, welche ich gut vertragen habe. Stetiger Abfall vom Beta-HCG. Mir geht es inzwischen auch gut. Habe zwar noch Metastasen, was aber scheinbar nicht schlimm ist... Denke nun auch über Reha nach. Nachdem ich bei uns im Landkreis der erste Fall mit dieser Krankheit bin, kennt sich hier leider keiner wirklich aus. Kann das Kind problemlos mit zur Reha? Eventuell auch der Mann?

Viele Grüße und Danke im Voraus für die Antwort!
Tanja

Geändert von gitti2002 (05.12.2018 um 03:42 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #27  
Alt 05.12.2018, 23:58
Benutzerbild von Karina79
Karina79 Karina79 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.08.2017
Beiträge: 11
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo ihr Lieben,

also erstmal, dein Wert muss in den Normbereich und bei Lungenmetastasen und einer komplett ausgetragenen Schwangerschaft bist du leider ein High Risk nach Figo Score und kannst keinesfalls mit einer MTX Monotherapie behandelt werden. EMA/ CO ist hier angesagt.

Reha mit Kind gibt es onkologisch leider nur 3 in Deutschland. Ich war in Bad Oexen und war sehr zufrieden, vor allem für die Kinder war es sehr gut, aber alleine erholst Du dich viel besser, würde ich mir überlegen- ich fand es sehr anstrengend!

Mir selbst geht es leider gar nicht gut gerade.
Meine HCG Werte sind weiter gestiegen- gerade Alles Sehr Schwer! War den ganzen Tag in Erlangen gestern, viel geweint, ein echter Albtraum! Leider macht mein Herz seit 2 Wochen Probleme, es setzt jeden 10 Schlag aus und macht dann doppelschläge, kann nicht mehr schlafen. Gestern herzecho und das ganze Programm. Am Herz ist was, aber nichts als Grund gefunden, heute hängt das Langzeit- EKG an. Könnte ne langzeitfolge meiner Chemo sein da 2 Substanzen leider Kardiotoxisch wirken. Der hcg Wert ist im Vergleich zum Do gesunken, aber im Vergleich zum Montag weiter gestiegen- essen hab ich noch nicht. Da war ich ja schon auf 13,5. Hab große Angst. Heute wäre Hirn MRT gewesen, das haben wir jetzt verschoben. Das LET CT zeigt eine evtl. Metastase am Darm, aber es könnte auch nichts sein. Die Radiologen legen dich nicht fest. Die Achterbahnfahrt halte ich nicht mehr durch, dieses auf und ab.ein Sohn sagt er will nicht das ich sterbe. Ist echt schlimm gerade. Diese Ungewissheit und dann wieder diese Hoffnung - ich kann nicht mehr. Meine Woche besteht nur noch aus Untersuchungen, Blut wegbringen, Ergebnisse abwarten und immer bereit für die nächste Chemo. Dazu die Angst dass ich keine Chemo machen kann wegen dem Herz oder dass es hirnmetastasen sind.

Donnerstag wieder HCG. Hoffe so sehr dass alles gut ist- ich will Weihnachten mit meiner Familie feiern und zwar mit Haaren und ohne Chemo!
Mit Zitat antworten
  #28  
Alt 06.12.2018, 00:01
Benutzerbild von Karina79
Karina79 Karina79 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.08.2017
Beiträge: 11
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Liebe Jovanita,
Wie geht es dir? Was macht der Wert? Hoffe du bist endlich durch mit dem sch...
Ganz liebe Grüße
Karina
Mit Zitat antworten
  #29  
Alt 06.12.2018, 22:46
jovanita06 jovanita06 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2018
Beiträge: 7
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo Karina .es tut mir leid für dich .ich kann mich vorstellen was du alles durchmacht. Du hast einmal geschafft und wirst auch jetz schaffen .
Leider sind bei mir die Werte immer gestiegen obwohl die Chemotherapie schon 3 mal umgestellt wurde .
Heute habe für erste mal die Keytruda / pembeolizumab bekommen .
Ich habe meine Arzt gefragt wie meine Leben Chance sind und er hat zu mir gesagt das sehr gering ist . Die Lunge metastaze sind zu viele da , habe noch gebermutter und Scheide metastaze.
Heute war bei mir eine Psychologin und hat zu mir gesagt ich muss meine Familien und meine Tochter vorbereiten und die Nachricht sagen das ich bald nicht mehr da bin . Habe ganze Tag heute geweint und kann noch nicht akzeptieren was die zu mir gesagt haben . Ich hoffe auf eine Wunder . Ich habe eine 10 Monate alte Baby und eine 8 Jahr Tochter .wie kann ich mich vorbereiten ? Ich weis nicht mehr !!
Ich denke wann so schlimm ist wie die gesagt haben warum machen noch Immuntherapie bei mir ?
Chemotherapie wird überhaupt nicht mehr gemacht weill die rumoren schon resistent sind .das funktioniert nicht mehr .
Er hat zu mir gesagt das alles was er probiert hat bei mir kommt von andere Profesor von England und er keine Entscheidung allein nihmt .
Ich habe ihm noch gefragt wann das auch nicht funktioniert welche obtionn noch gibts?!? Und er hat gesagt keine !!
Meine Werte sind jetz bei 2250 hcg .
Letze war 750 , vorletzte 350 .
Die steigen jede Woche rasant schnell an .
Meine Hoffnung ist jetz noch die Immuntherapie.
Vieleicht wisst ihr ob noch gute Ökologen wo ich mich zweite Meinung hollen kann .wurde mich sehr freuen auf eine Antwort .
Karina bitte schreib weiter wie bei dir läuft.
Lg und werde für dich auch beten
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 06:13 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2018, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD