Adeno-Metastase unbekannter Herkunft

[Monika Rasch]

Heute war Besprechung beim Onkologen.
Die Strahlentherapie des Tumors im Bein ist beendet.

Im Arztbrief des Radiologen steht :
Diagnose: Ossär metastasiertes Mamma Ca. links
Histologie Invasiv duktales Adenocarcinom, g2, triple Negativ
12 / 2014 Lungentumor : großzelliges und gering differenziertes Adenocarcinom
Tumorstadium: cTx, cN+,M1(OSS, LYM,SKI ).
Onkologische Anamnese
3 / 14 ED durch LK Metastase mediastinal mit Trachealimpression im unteren
Drittel
Hautmetastase li. thorakal,Tumorentfernung li. Thoraxwand (12.3.)
Bronchoskopie,Stanzbiopsie li. mamma
4 / 14 Palliative Chemotherapiemit Carboplatin/Paclitaxel/Bevacizumab
Hypofraktionierte Radiation der Tumorregion im Mediastinum, mit 1 x 8 gy
04-07.7/14 Pall. immun/Chemotherapie mit Carboplatin/Paclitaxel/Bevacizumab;
partielle Remission(sonografisch CR des Mammatumors) ->Erhaltungstherapie mit bevacizumab
11/14 Bildgebend leichter Progress OL-Herd re., Metastase li. Femur mit
Kortikalisarrosion-Resektion des OL Herdes (01.12)
Histologisch Adenocarcinom,am ehesten Mamma ca. Metastase. Histologisch kein Sarkom.
12.14- 01/15 Palliative Radiatio linker Femur(mittleres Drittel(bis 45 Gy)

weitere Diagnosen : PNP nach CTX, Ex- nikotin-Abusus, Penicillinallergie

Die Patientin wurde uns zur Planung und Einleitung einer palliativen
Radiotherapie bei schmerzhaften ossären Metastasen vorgestellt.

Bla Bla usw

So- also von Knochenmetastasen wussten wir bisher gar nichts.
Das wäre im Gespräch mit den Ärzten noch abzuklären.

Als Empfehlung steht aber auch,, dass nach 6 - 8 Wochen ein MRT und eine Vorstellung beim Chirurgen
zwecks möglicher Entfernung des Tumors stattfinden soll.

Mit diesem Ausdruck des Befundes in der Hand sind wir also nach Hause,
und da habe ich mir das Alles noch einmal durchgelesen und bin zu dem
Entschluss gekommen-
da läuft doch was an uns vorbei.

Knochenmetastasen waren bisher
nicht erwähnt.
Dass der Tumor möglicherweise entfernt werden könnte, das sehe ich
auch so.

Aber ich möchte nach wie vor, dass da ein Top-Spezialist draufschaut.

Also habe ich im Bergmannsheil Bochum angerufen, das ist ein
renommiertes Sarkomzentrum.
Dort haben wir jetzt am 26.1. einen Termin zur Zweitmeinung.
Und ausserdem hat Sandra als Neues eine Zyste am ? Eierstock?-
die Hausärztin hat gestern mal geschallt weil Sandra Schmerzen hat.
Zysten hat sie schon oft gehabt, ich denke dass die lahmgelegten Eierstöcke
aufmucken.
Am Montag geht Sandra zum Gyn und lässt einen vaginalen
Ultraschall machen- um sicherzugehen-

Ihr wisst ja, Läuse, Flöhe, Wanzen ?
__________________________________________________ ______

Meine Freundin ist von Anna in Herne zum Marienhospital Bochum verlegt.
Die ersten Untersuchungen sind gelaufen,
schlechte Ergebnisse.
Hirnmetastasen(wie viele oder wie groß wusste sie nicht und auch der
Lebensgefährte war noch nicht informiert worden, nur grob),

Lebermetastasen(sie ist immer noch orangegelb und todmüde),

Knochenmetastasen an drei Stellen in der Wirbelsäule).

Heute wird mit einer Chemo begonnen, der Vorlauf lief gerade,
ich weiss nicht welche Chemo es wird,

Ich musste dann weg, meine eigene
Überweisung für Mittwoch abholen-
ich habe So- MO- DI Nachtdienst und Mittwoch um 11 eine CT Darmuntersuchung.

Keine Sorge, gutartige Störung,sieht nur so aus als wenn mein Darm ca. 20 cm
eingekürzt werden müsste.
Ohne Bauchschnitt, durch einen Trokar im Bauchnabel wird das operiert,
eingefaltet,
festgetackert.
Nettes Gespräch hatte ich gestern mit dem Chirurgen.

Mach ich doch nach diesem ganzen Scheixxxx mit links.
Aber erst wenn Karneval vorbei ist und die Segelsaison nicht in Sicht.

[GlidingGeli]

Liebe Monika,

ich kann gerade nur Schlucken. Ich glaube es nicht.

Ich drücke deiner deiner Sister Sandra die Daumen, dass die Ovarien frei sind und dass ihr noch eine gute Zeit zusammen habt.

Liebe Grüße
GlidingGeli

[Monika Rasch]

Nur kurz:
Natürlich wird Sandra mit dem Arztbrief in der Hand -
wahrscheinlich mich an der anderen Hand-
ein Gespräch mit der Radiologin suchen.

Knochenmetastasen waren nie ein Thema bisher, kein Wort darüber.

Ich hatte noch nicht den Rest des Arztbriefes eingestellt- ich schreibe dann mal weiter.
------------------------
Die Patientin wurde uns zur Planung und Einleitung einer palliativen
Radiotherapie bei schmerzhaften ossären Metastasen vorgestellt.
Aufgrund der Vorgeschichte und Befunde war eine Radiotherapie indiziert.
Nach eingehender Aufklärung über Sinn und Nebenwirkungen der
Strahlentherapie war die Patientin mit der vorgeschlagenen Behandlung
einverstanden.
Wir bestrahlten nach computergestützter 3D- Bestrahlungsplanung und
virtueller Simulation am Linearbeschleuniger mit 6 - 15 MV-Photonen in
komplexer Technik den linken Femur und den ausgedehnten Weichteiltumor
bis 45 GY in einer Fraktionierung von 5 x 2,5 GY / Woche.
Die Patientin hat die Bestrahlung insgesamt gut vertragen.
Bei der Abschlussuntersuchung berichtete die Patientin bereits über eine
deutliche Schmerzlinderung.
Es bestanden keine radiogenen Nebenwirkungen,keine Hautrötung.
Die weitere Hautpflege wurde mit der Patientin besprochen.
Zwischenzeitlich kam es zu einem Abszess im Leistenbereich links(ausserhalb des Strahlenfeldes).,
eine antibiotische Therapie wurde hausärztlicherseits eingeleitet.

Einen Termin zur Strahlentherapeutischen Verlaufskontrolle in 3 Monaten
haben wir mit der Patientin abgesprochen.
Zur weiteren palliativen Betreuung/Chemotherapie(Bisphosphonattherapie?)
wird sich die Patientin wieder bei ihnen vorstellen.
Wegen der komplexen Befundkonstellation sollte ggf im Verlauf(nach 6-8
Wochen)eine kurzfristige MRT Kontrolle des linken Oberschenkels erfolgen
und eine erneute Vorstellung in der Chirurgie zur Frage einer Tumorresektion.

Mit freundlich kollegialen Grüßen

----------------------------------
Das war jetzt der ganze Brief, der ausgedehnte Weichteiltumor wird immerhin erwähnt.


Unsere 2 Fragen wären jetzt an die Radiologin

1. Wie groß (CT ist gemacht, Sono ist gemacht) war der TUMOR anfangs, wie
groß war ER (CT) nach der Bestrahlung ?

2. Wie kommt sie zur der Einschätzung, die Kortikalisarrosion wäre eine
ossäre Metastasierung ?

Denn dann würde sich direkt die Fragen anschliessen,
warum wird kein gesamtes
Skelett-Szintigramm gemacht ?
Und warum werden keine Bisphosfonate angesprochen seitens des
Onkologen (klar, die Zahnwunden müssen erst heilen,aber er hat mit keinem
Wort erwähnt dass demnächst Bisphosphonate gegeben werden soll.

Im Übrigen hatte ich das bereits bei der letzten Besprechung gefragt,
irgendwie war mir so die Info im Kopf dass nicht nur Knochenmetastasen
verhindert werden könnten sondern auch dass viszerale Metastasierung
weniger häufig stattfindet unter Bisphosphonaten.

So viele Ärzte mittlerweile involviert- und jedem Einzelnen ist der Mensch hinter der Diagnose egal- so sehe ich das mittlerweile.

Ausgenommen sind die Hausärztin und auch der Gynäkologe, auch der Lungenchirurg aus dem MHGE, das sind noch echte sorgenvolle mitfühlende Menschen- zumindest wollen wir das glauben.

[Monika Rasch]

Und schon wieder was Neues.

Sandra ist heute wegen der Schmerzen in der Leiste zur chirurgischen
Ambulanz nach Ückendorf ins Krankenhaus gefahren
Dort wurde genau geschallt, und es ist ein 3 cm großer Lymphknoten.

Die Onkologin wurde hinzugezogen und ist der Meinung- Metastase.

Sandra will ihn raushaben, er liegt wirklich ungünstig und sie hat permanent
Schmerzen.
Also haben wir jetzt noch einen Termin.
Am 26. Januar gehts zur Zweitmeinung im Sarkomzentrum.
Am 28. haben wir den Onkologentermin- da sollte eigentlich wieder mit
Avastin begonnen werden.
Ich nehme mal an das wird nichts.
Am 29. ist Termin zur Entfernung des Knotens.

Ich bin nur froh dass wir VORHER den Termin zur Zweitmeinung in
Bochum haben -
vielleicht würden die ja unter allen Vorsichtsmaßnahmen diesen Knoten
rausnehmen wollen.
DAS wäre mir am liebsten.

[Monika Rasch]

Und jetzt kommt der Knaller.
Sandra hat heute den Arztbericht inklusive Pathologiebericht des Lungentumors aus dem Krankenhaus geholt,
weil wir am Montag ja den Termin in Bochum haben und da soll wirklich nichts fehlen.
Im pathologischen Bericht steht..sinngemäß(-ich habe die 4 Seiten bei Sandra gelassen, nachdem ich ungläubigst alles gelesen hatte)
am wenigsten wahrscheinlich sei eine Metastase des Mammacarcinoms, wahrscheinlicher sei eine Metastase eine Bronchialcarcinoms,
aber noch wahrscheinlich sei eine Metastase eines klarzelligen chromophoben Nierenzelltumors.

Ich sage Euch jetzt eins.
Am Mittwoch haben wir einen Termin beim Onkologen, und dort werden Fetzen fliegen.


Und wenn Euch diese Geschichte unglaubwürdig vorkommt,
dann biete ich an, jedem der das wünscht schon mal die Kopie der Radiologie zu schicken
(ihr erinnert Euch - da stand ossäre Metastasierung drin, das war vorher nirgends erwähnt).
Die anderen Befunde werde ich hier ab Montag Nachmittag im PC eingespeichert haben.

Was mich jetzt so unglaublich böse macht ist die Tatsache dass in diesem Arztbrief gebeten wurde die Niere zu checken.
Mindestens 4 Wochen sind vertane Zeit.
Der Onkologe hat uns in falschem Glauben gelassen und keine Nierenuntersuchung veranlasst.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Und meine Freundin Karin ist vorgestern verstorben.

[GlidingGeli]

Hallo Monika,

ich bin betroffen und nur sprachlos, ich hoffe, dass euch in der 2. Klinik kompetent geholfen werden kann.

Mehr schreibe ich nicht, sonst entgleisen mir die Worte.
Alles Gute
GlidingGeli

[Gina79]

Liebe Monika!
Auch mir fehlen die Worte! Das kann doch alles gar nicht sein, jeden Tag ein neuer Knaller!
Es ist bewundernswert wie sehr du mit deiner Schwester kämpfst!
ICh möchte dir ein ganz großes Kraftpaket schicken damit du deiner Schwester weiterhin eine so große Stütze sein kannst!
Ich hoffe für euch dass auch wieder ruhigere Zeiten anbrechen und euch geholfen werden kann!

Es tut mir so leid dass du auch noch deine Freundin gehen lassen musstest!

Ich denke an euch!

[mia32]

Hallo Moni,

mein herzliches Beileid zum Verlust Deiner Freundin.
Man ist echt sprachlos, wenn man das alles liest. Ich hoffe, dass ihr das alles endlich aufklären könnt und dass dieser Zustand - ein Schock jagt den nächsten - endlich aufhört!

[Monika Rasch]

Liebe Mia,
meine Freundin konnte einfach nicht mehr.
Sie hat wirklich noch ganz viel gute Zeit gehabt, war im letzten
Sommer/Herbst noch mit dem Partner und abwechselnd den Kindern
gemeinsam im Urlaub- ich denke mal da wusste sie schon dass es knapp
wird.
Und jetzt hat sie das Leid und loslassen müssen hinter sich-
und ich hoffe so
sehr dass es ihr gut geht.

Ich habe heute Nacht ganz innig von ihr geträumt, habe sie fest umarmt
und gesagt sie solle Georg grüßen.
Also- jetzt wach- denke ich doch
tatsächlich im Innersten
dass es so etwas wie ein Wiedersehen mit unseren
Freunden und Lieben gibt.
Ich bin traurig.
Und ich habe ganz viel Angst um meine Schwester und hoffe dass
morgen beim Arztbesuch in Bochum irgendwas Positives geschieht.

[mia32]

Ach Mensch, Moni. Ich drücke euch für morgen soooo sehr die Daumen, dass sich die schlimmen Dinge, die alle im Raum stehen, nicht bewahrheiten, sondern dass es zumindest "NUR" bei dem Brustkrebs bleibt und dass dieser weiter gut behandelt werden kann.
Es ist schön zu hören, dass Du auf diese Weise von Deiner Freundin geträumt hast. Das gibt mir auch die Hoffnung meine Lieben eines Tages wiederzusehen.

[Gina79]

Der Gedanke, dass es ein Wiedersehen mit unseren Liebsten geben wird, ist wunderschön? Ich hoffe so sehr dass er sich, wenn unsere Zeit angebrochen ist, bewahrheiten wird!

Liebe Moni, auch ich drücke euch für den Arztbesuch morgen ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße

[Monika Rasch]

Ich möchte mich bei Euch bedanken, dafür dass ihr mir immer Mut
zusprecht.

ich fühle mich ziemlich verloren im Moment und habe seit einigen Wochen
ganz schlimme Durchhänger.

[Gina79]

Liebe Moni!
Du hast mir vor zwei Jahren, während der Krankheit meines Papas durch deine ehrlichen und lieben Worte und durch dein Wissen auch sehr geholfen!
Ich weiß nicht warum einige Menschen immer wieder durch diese Hölle gehen müssen! Ich kanns wirklich nicht verstehen!
Ich wünsche dir so sehr dass du deine Kraft nicht verlierst und weiterhin so tapfer kämpfst mit deiner Schwester!
Alles Liebe und alles Gute für euch für morgen!

[Monika Rasch]

Gestern habe ich eine Mail an den Chef der stationären Onkologie geschrieben
mit der Bitte sich da mal schlau zu machen.

Und heute waren wir im Bergmannsheil Bochum zur Sarkomsprechstunde.

Drei Stunden im Behandlungszimmer, ein rein und raus,
Der Doktor war zwischendurch eine Stunde notfallmässig in die Ambulanz gerufen worden,
dann kam er zurück, dann wieder raus, dann kam er mit einemOberarzt zurück-
ausführlichAnamnese erhoben, die vielen CD s eingelesen,
Oberschenkel Tast-untersucht, dicken Lymphknoten tastuntersucht,Aufnahmen angeschaut.

Resümmee des Oberarztes: Das muss raus, das ist ja richtig groß.

Wir haben dann nachgefragt wegen des Arztbriefes in dem ja steht: ossäre Metastasierung.

Es wurde noch mal auf den Aufnahmen nachgeschaut,
und ja ! Ossäre Metastasierung steht außer Frage.
Der Oberarzt ist der Meinung, dass er diesen Weichteiltumor (Sarkom wollte
er nicht bestätigen bzw. vermuten)
zu R 0 rausoperiert bekommt-
aber will den Chirurgen noch mit ins Boot holen wegen eines
Femur(Oberschenkelknochen)-Ersatzes im betroffenen Bereich.
Nichts Genaues weiß man also immer noch nicht, er hat aber versprochen sich
bis Freitag telefonisch
bei Sandra zu melden und einen neuen Termin zur Vorstellung zu machen wegen
der OP.
Wenig begeistert war er allerdings von der Vorbestrahlung und machte den Eindruck
als wäre diese Bestrahlung sicher nicht seine erste Wahl gewesen.
Auf wessen Veranlassung die Entscheidung zu bestrahlen gefallen sei, wollte er
wissen.
Tumorkonferenz....... haben wir gesagt.
Er will auf jeden Fall mit dem behandelnden ambulanten Onkologen
telefonieren.
Natürlich hat er auf die palliative Situation hingewiesen, aber wir finden dass
zu viel palliativ (nämlich nichts) gemacht wird,
als soweit wie möglich Tumorlast
zu reduzieren.

Sandra sagt morgen den Aufnahmetermin im Krankenhaus zur Lymphknotenentfernung ab.

[Elisabethh.1900]

Liebe Monika,
zuerst möchte ich dir meine aufrichtige Anteilnahme zum Verlust deiner lieben Freundin versichern.

Beim Lesen deines heutigen Beitrags musste ich erstmal die Luft anhalten. Da habt ihr ja einen Tag hinter euch, aber ich denke, dass es euch weiter gebracht hat. Deine Schwester hat das Glück dich an ihrer Seite zu haben.

Natürlich hat er auf die palliative Situation hingewiesen, aber wir finden dass
zu viel palliativ (nämlich nichts) gemacht wird,
als soweit wie möglich Tumorlast
zu reduzieren

.
Ist es möglich, dass der Tumor im Oberschenkel der Primärtumor gewesen ist?
Bitte entschuldige meine Frage, beim Lesen deiner Beiträge kam mir nur der Gedanke.

Nun möchte ich noch für dich und deine Schwester ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Liebe Grüße an euch,
Elisabethh.