Malignes Melanom meiner Mutter metastiert

[Chiaki87]

Hallo,

bin seit einigen Wochen stille Mitleserin und konnte schon einiges in Erfahrung bringen, was mich einerseits positiv gestimmt hat, aber andererseits auch traurig gemacht hat.

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand meinen "Roman" durchliest und mir einfach nur "zuhört", denn ich habe momentan anders leider nicht die Möglichkeit.

Im März 2010 wurde meiner Mutter ein malignes Melanom (Stadium IIIa, mit Makrometastasen in den Sentinel Lymphknoten) entfernt. Darauf folgte vom 08/10-02/12 eine Behandlung mit Interferon, die sie auch sehr gut vertrug.

Danach war alles "wieder gut" und wir hatten schon fast vergessen, was war, bis im Mai 2013 erneut ein malignes Melanom (Stadium Ib) entfernt wurde. Es wurde lediglich ein Sicherheitsabstand von 1 cm nachgeschnitten, eine weitere Behandlung erfolgte nicht.

Sie ging immer regelmäßig zu ihren Nachsorgeuntersuchungen und bis dato waren ihre Tumormarker (ich weiß, dass diese keine 100%ige Sicherheit geben) immer ok, ihr ging es auch an sich gut, bis zum Juli diesen Jahres...

Sie spürte einen größeren Knoten zwischen Achsel und Brust und ging damit zur Hautklinik. Der Knoten wurde ihr entfernt und sie stellten fest, dass es sich um eine Metastase eines malignen Melanoms handelte.
2 Wochen später dasselbe auf dem Rücken...
Danach folgten MRT des Kopfes (ohne Befund) und ein CT der Thoraxregion.
Hier wurde festgestellt, dass sich Lymphome im Bereich der Niere und Leber befinden, Verdacht auf zystoide Lebermetastasen in der Nähe der Gallenblase.

Das war Mitte August. Die Ärzte schickten sie noch in den Urlaub und sagten, sobald sie zu Hause ist, soll sie sich melden. Es sei alles gut (den Umständen entsprechend), da so schnell nichts passieren könne. Wir natürlich guter Dinge.

Der Termin in der Klinik erfolgte dann Anfang September. Mitterweile stellte man fest, dass sie positiv auf BRAF getestet wurde und das, laut Aussage des Arztes, ihr Vorteil sei.

Vor 2 Wochen wurde ihr dann eine CT-gesteuerte Punktion im Bereich der Leber/Niere gemacht (anscheinend wurden über 10 Proben genommen). Seitdem muss sie sich regelmäßig übergeben und isst kaum bis gar nichts. Anfangs dachten wir noch, das sei normal, da sie auch 4 Tage nicht alleine aufstehen konnte, da sie furchtbare Schmerzen hatte.

Sie war letzte Woche dann bei einer Onkologin, die sagte, dass sie sehr gute Chancen hat, gerade weil sie auf das BRAF positiv getestet wurde und sie deshalb viele Möglichkeiten haben, ihr zu helfen.

Am Montag war sie nun wieder im Krankenhaus, dort wurde lediglich gesagt, dass sie am 08.10. (also heute) erneut vorstellig werden soll, da man ihr dann genau sagen kann, was man machen wird. Zur Sprache stand von Anfang an eine Chemotherapie und eventuell eine Immuntherapie.

Nun komme ich heute nach Hause und ihr Lebensgefährte, der eigentlich immer sehr gefasst und "locker" drauf war, hatte ein sehr ernstes Gesicht und sagte mir: "es ist schlimmer, als wir dachten. Die nächsten 1-2 Jahre werden laut Aussage der Ärzten sehr hart werden."
Die Punktion hat ergeben, dass eine Niere so stark angegriffen ist von einer an der Niere sitzenden Metastase, dass sie nicht mehr arbeitet und das ist wohl schon seit Monaten so! Mich wundert es eigentlich fast nicht, da man sich quasi 3 Monate Zeit gelassen hat mit Untersuchungen... Ich weiß nicht, ob das normal ist.
Warum man uns das nicht gesagt hat oder nicht sagen wollte, ist mir unbegreiflich.

Sie soll nun 8 Wochen lang 2x4 Verumafenib bekommen und danach die Immuntherapie im 3-wöchigen Zyklus.
Die Ärzte sagten, dass dadurch die nächsten 1-2 Jahre sehr hart werden würden. Man könne sie nicht mehr heilen und sie "muss damit leben". Man könne es lediglich eindämmen.

Ich erkenne sie gar nicht wieder. Anfangs hat sie selbst noch positiv gedacht und gesagt, wenn die Behandlung anfängt, dann wird alles wieder und jetzt ist sie ein psychisches Wrack. Ich habe sie diese Woche schon so weit gehabt, dass sie wenigstens Schonkost zu sich genommen hat, das ich ihr gekocht habe.
Sie meinte, sie wolle erstmal langsam anfangen mit essen, damit sie ihren Magen nicht überstrapaziert.

Heute war das Einzige, was ich von ihr hörte, ein "nein, ich bleibe liegen", als ihr Freund fragte, ob sie nicht wenigstens ins Wohnzimmer gehen will. Ich war dann vor 2 Stunden bei ihr und fragte, ob sie nicht wenigstens ein bisschen essen möchte und bekam keine Antwort. Entweder wollte sie mir nicht antworten oder sie schlief schon wieder.

Es ist wirklich sehr schwer für mich, da meine Schwester und ich beide Vollzeit arbeiten. Ihr Freund arbeitet in Schichten und wenn er Frühschicht hat, wäre sie den ganzen Tag alleine. Das will ich nicht, aber es lässt sich auch nicht ändern.

Ich weiß auch nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich denke zwar die ganze Zeit positiv, da ich Berichte gesehen habe, bei denen Betroffene mit Verumafenib noch einige Jahre leben konnten, aber andererseits frage ich mich auch, wie lange dauert es wirklich noch...?!

Ich würde ihr gerne Mut zusprechen, das tat ich bislang auch immer, aber mittlerweile ist es so, als würde ich mit einer Wand reden. Ich habe das Gefühl, sie hat sich völlig aufgegeben und damit komme ich einfach nicht klar. Wir haben unseren Vater schon sehr früh verloren und wenn ich daran denke, dass meine Mutter uns auch so früh (sie ist erst 57) verlässt, dann weiß ich einfach nicht weiter...

Kann mir jemand sagen, wie ich ihr noch helfen kann? Und was meinen die Ärzte mit eindämmen? Ist das nur noch "lebenserhaltend" auf wenige Monate?