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  #46  
Alt 17.07.2008, 16:11
ciangi ciangi ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

hallo heike,

schön, dass es deinem mann so gut geht.
nun, die frage, wann denn die nebenwirkungen einsetzen, lässt sich, glaube ich, nicht pauschalisieren. bei meinem dad fingen sie erst bei der 3. oder 4. chemo an. anfangs hatte er immer noch vor, selber mit dem auto ins kh zu fahren, weil es ihm so gut ging. aber später dann wurde es schon schlimmer.

was den zucker betrifft, so haben wir die erfahrung gemacht, dass es ohne einfach nicht ging. mein dad hat fette sachen überhaupt nicht vertragen. hätten wir den zucker auch noch weggelassen, hätte er ja noch weniger kalorien zu sich nehmen können.

alles liebe:
monika
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  #47  
Alt 17.07.2008, 17:09
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josie&josie josie&josie ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

hallo!

nebenwirkungstechnisch ist das ganz verschieden..
gemzar zb hat fast gar keine nebenwirkungen, mein schatz verträgt es toll.
oxaliplatin hingegen haut ihn jedes mal um.
ich denke ihr werdet es bald raushaben, was er wann verträgt und nicht...


danke für die hochzeitswünsche!
jetzt ist ja nun wirklich endspurt


liebe grüße
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  #48  
Alt 24.08.2008, 00:51
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heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Hallo Ihr lieben,
haben nun die ersten 4 Wochen Chemo hinter uns,dann war eine Woche Pause und nunkommen nochmal 4 oder 6 Chemos. Am Montag startet die zweite. Bisher haben wir alles ganz gut vertragen doch nun geht es ihm leider seit 3 Tagen nicht gut. Schmerzen im Bauch,schlecht und schlapp. So sehr das er heute nicht einmal zur Schuleinführung seiner Tochter gehen konnte. Das macht mich so traurig und wütend.

Nun nochmal aber meine Frage, gibt es hier jemand der auch einen Tumor mit der Größe von 12 cm Durchmesser hat? Bisher lese ich immer was von maximal 3 oder 4 cm,das verunsichert mich doch sehr. Gibt es Erfahrungsberichte mit dieser Größe? Bitte helft uns weiter.
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gekämpft, gehofft und doch verloren

MEIN ENGEL *24.02.1969 + 30.03.2010
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  #49  
Alt 25.08.2008, 19:50
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heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Meinen Schatzi geht es ja seit ein paar Tagen schon richtig schlecht. Hat auch wieder Blut im Stuhl und kann sich kaum auf den Beinen halten. Die für heute angesetzte Chemo wurde vorerst abgesagt stattdessen erhält er Bluttransfusion und ist total schlapp. Morgen wird wahrscheinlich Darmspiegelung gemacht um zu sehen was los ist.

Bitte helft mir,st das der Anfang vom Ende????????
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  #50  
Alt 25.08.2008, 21:02
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teddy.65 teddy.65 ist offline
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Liebe Heike,

zuerst möchte ich mich kurz vorstellen. Bei mir wurde vor fast 4 Jahren (ich war auch 39 Jahre jung) ein Rektumtumor entdeckt. Dieser war 2 - 20 cm ab ano und umschloss die halbe Darmwand. Also auch recht groß. Damals bekam ich 4 Zyklen Oxaliplatin + Xeloda und zusätzlich 20 x Bestrahlung. Seit der OP bin ich tumorfrei

Das Oxaliplatin greift die veränderten (mässig differenzierten) Zellen massiv an. Schon allein davon kann es durchaus zu Blut im Stuhl kommen. Eine Kontrolle der Ärzte ist sicherlich sinnvoll um zu schauen woher das Blut kommt.

Mir ging es von dem Oxaliplatin auch sehr schlecht. Es ist hart und mir hat der Gedanke geholfen, dass es dem Tumor ja auch schlecht gehen muss und genau das ist der Sinn der Chemo, nicht wahr? Ich war schon durch den massiven Flüssigkeitsverlust (Durchfälle und nicht in der Lage zu trinken) oftmals extrem geschwächt und habe mir dann von meinem Hausarzt per Tropf Flüssigkeit geben lassen. Danach ging es mir immer ein weig besser.

Deine Mann nun so zu sehen und erleben macht dir Angst. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig von der Angst nehmen, indem ich dir versuchte zu erklären, dass es durchaus dazugehört, dass dein Mann während dieser Chemo so kraftlos ist. Den Anfang vom Ende sehe ich darin nicht!!!!

Liebe Grüße und alles Gute für die morgige Untersuchung!!
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glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #51  
Alt 25.08.2008, 21:25
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heike_mike heike_mike ist offline
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Liebe Sabine,

vielen vielen Dank für deine Antwort. Sie hat mir wirklich ein Stück weiter geholfen und die derzeitige Situation ein Stück weit zu verstehen geholfen. Operieren können sie zur Zeit leider nicht da ja zu viele Organe betroffen sind. Bisher hat er die Chemos auc ganz gut vertragen. Oxialplatin bekommt er auch und 5FU.
Morgen gibt es erstmal noch eine (die 3.) Ladung Blut und dann wohl die Untersuchung.

Es freut mich das du wieder Tumorfrei bist das werden wir wohl nicht mehr schaffen - wir sind ja schon froh wenn man mit dem Ding einigermaßen gut leben kann.
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  #52  
Alt 25.08.2008, 21:33
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Liebe Heike,

wie und was genau letztendlich bei deinem Mann nach alles gemacht werden kann, werdet ihr wohl erst nach einer OP genauer wissen. Selbst die besten Geräte können das vorab nie alles 100%ig zeigen.

Kurz vor meiner OP wurde eine Untersuchung gemacht, die zeigte, dass sich mein Tumor deutlich verkleinert hatte. Fakt war jedoch, dass er schon gar keine Tumorzelle mehr enhielt. Das wusste ich aber erst, nachdem der Tumor entnommen worden war und entsprechend histologisch untersucht worden war.

Ich freue mich, dass ich etwas helfen konnte
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glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #53  
Alt 05.09.2008, 19:09
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Hallo Ihr lieben,

nachdem mein Schatzi nach dem letzten Blutverlust von 3 Litern!!!! dem Tod von der Schippe gesprungen ist (hatte nur noch 3,1l) gehts ihm mieder den Umständen entsprchend gut.
Ich habe gerate nochmal sämtliche gesammelte Befunde vor mir liegen die ich nun nächste Woche Prof.Saeger von der Uniklinik Dresden vorlege und habe eine Frage:
Da steht zum Beispiel - Patient zurzeit keine Ileussyptomaik,obwohl diese in der nächsten Zeit zu erwarten ist.

Was heißt das? Darmverschluß???
Der CA 19-9 liegt bei 265,8 und nicht wie erst angenommen bei 158. keine Ahnung wie die auf den Wert gekommen sind von 158,steht nirgends.

Auch steht hier : ursächlich könnte es sich um ein primäres Lymphon des Colons handeln.Ein Adenokarzinom erscheint eher unwahrscheinlich.
Ein gastrointestinaler Stromatumor oder ein Sarkom finden sich nicht.

Bitte, kann mir jemand die Sachen erklären??

LG Heike
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  #54  
Alt 13.09.2008, 15:18
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zlata zlata ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Hallo Heike!
Ich wollte mich auch bei dir melden.Danke das du auch nach uns gefragt hast!
Wie geht es deinem Mann? Ist er im KH? Ich hoffe sehr für euch, es sei stabil.Bekommt er Chemo?
Sorry für so viel fragerei, aber ich war fast 6 Wochen nicht hier im Forum also bin ich nicht so am laufendem.
Bei uns ist es auch alles andere als leicht.Zur Zeit hat mein Mann schmerzen überall.(im Knie,Füße sind totall Kalt,taub,kribbeln) Am Montag soll er Chemo bekommen.Ich hab keine Ahnung wie er die vertragen wird, weil er so schwach sei schon jetzt wie noch nie.
Unsere mittlere Tochter kommt grade am Montag ins 1.Klasse,mein Sohn ins 2.Klasse und die kleinste noch im Kiga.Ich hab so viel um die Ohren.Ich schaffe es gar nicht noch auch ins Krank.mit Ihm zu gehen.Es macht mich so traurig.Er musst da alleine durch...Aber sorry,das ich mich jetzt so beklage bei dir.Du hast auch dein Päckchen zu tragen...Trotzdem viel Kraft und alles Gute....Mfg zlata
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  #55  
Alt 14.09.2008, 01:46
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Hallo Heike,

auch ich habe einige Zeit nicht ins Forum geschaut. Diese neue Auslegung der Gegebenheiten scheint sich ja nun grundlegend von der ersten zu unterscheiden. Wahrscheinlich weißt Du mittlerweile aber ja auch schon mehr, oder?

Zu Deinem ersten Beitrag ("Riesentumor mit einengentem einwachsen in Mitteldarm(Grimma),einwachsen in BSD,Dünndarm und einwachsen in das große Netz.") hätte ich Folgendes gesagt:

Ich hatte vor 3 Jahren einen ähnlich großen Darmtumor, der durch den Dünndarm hindurch- und in die Bauchdecke hineingewachsen war (das Omentum majus wurde ebenfalls entfernt) - allerdings war der Tumor nicht in die Bauchspeicheldrüse gewachsen, weil er etwas unterhalb der BSD am Darm saß.

Ein großer Tumor muss nicht zwangsläufig bedeuten, dass die Chancen wirklich schlecht sind. Es hängt immer auch von den Fähigkeiten des Tumors selbst ab. Das hört sich jetzt komisch an, aber es gibt tatsächlich einen Unterschied zwischen einem Tumor, der gleichermaßen im Darm und in der BSD wächst und einem Tumor, der ausgehend vom Darm in der BSD Raum fordert (ohne dort wirklich wachsen zu können) oder dort Fisteln bildet, durch die er hindurchwachsen kann.

Dein letzter Beitrag liest sich demgegenüber ganz anders:

Zitat:
Auch steht hier : ursächlich könnte es sich um ein primäres Lymphon des Colons handeln.Ein Adenokarzinom erscheint eher unwahrscheinlich.
Der Begriff "Lymphom" bezeichnet Lymphknotenvergrößerungen beziehungsweise Lymphknotenschwellungen und Tumoren des Lymphgewebes. Lymphome des Magen-Darm-Traktes, bevorzugt des Dünndarms, gehen von den Schleimhäuten des Darms aus und werden oft sehr spät erkannt oder falsch diagnostiziert. Die Ecke rund um die BSD als Tumorort ist nie schön, weil da so viele Organe dicht nebeneinander liegen. Da hast Du halt BSD, Dünndarm, Dickdarm und auch die Aorta ganz dicht beieinander. Das macht eine OP nicht gerade einfach.

Wie die Prognose allerdings bei einem Lymphom ist und was sich da als Therapie anbietet, kann ich Dir aber nicht sagen. Da habe ich überhaupt keine Ahnung von.

Ich drücke Euch die Daumen!

Liebe Grüße chaosbarthi
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Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Geändert von chaosbarthi (14.09.2008 um 01:50 Uhr)
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  #56  
Alt 17.09.2008, 11:53
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heike_mike heike_mike ist offline
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Hallo ihr lieben
vielen Dank für eure Antworten.
Zlata, das tut mir so leid das es bei euch so schlecht ausieht. Das du damit nicht ganz fertig wirst kann ich mehr als nachvollziehen.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft das durchzustehen und hoffe das es deinem Mann bald nochmal besser geht.

Chaosbarthi, wie gehts dir denn? Bist du wieder gesund? Wir hatten am Montag einen Termin an der Uniklinik in Dresden bei Prof Saeger,wurde von Heidelberg empfohlen.Der hat sich nun erstmal die bisher vorhandenen Unterlagen und Bilder angesehen und ist der Meinung das der Tumor vom Dickdarm kommt und die BSDnur leicht betroffen ist. Allerdings liegt er wirklich an oder um die Aorta und dadurch wird es mit der OP schwerr. Durch die Chemo hoffen sie nun das er soweit kleiner geworden ist um genug Sicherheitsabstand zu haben um operieren zu können und soviel wie möglich gesundes Gewebe mit entfernen kann.Jetzt müssen wir noch 4 Wochen Chemo zu ende machen und dann uns wieder an der Uni vorstellen,da bekommen wir dann einen Termin für alle Untersuchungen. Und dann wird entschieden wie es weiter geht zwecks OP und so. Das heißt jetzt erstmal abwarten bis nach der Chemo und dann gibts endlich mal Ergebnisse. Er sagte das manchmal der Tumor schon ganz schön schrumpfen kann so dass er dann gar nicht mehr so groß ist. Die OP wird trotzdem keine leichte und es müßte vom Dick und Dünndarm ein Riesen stück entfernt werden aber es wäre trotzdem erstmal der wichtigste Weg.

LG Heike
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  #57  
Alt 17.09.2008, 13:43
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Windlicht Windlicht ist offline
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Hallo heike............habe deine geschichte gelsesen...........jetzt wisst ihr
wenigstens was genau lost ist............und habt ein ziel vor augen.......
drück dir die daumen dass dein man die 4 wochen chemo gut durchsteht
und ihr den tumor mächtig zum schrumpfen bringt............und die zeit
bis zur nächsten untersuchung recht schnell vergeht..........
daniela
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  #58  
Alt 18.09.2008, 01:31
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Hallo Heike,

ich glaube, dass die Diagnose "es kommt vom Dickdarm" besser ist als die Lymphom-Geschichte (ohne es allerdings wirklich zu wissen). Das es tatsächlich rund um die Aorta liegt, ist nicht schön. Da drücke ich Euch ganz doll die Daumen, dass die Chemo anschlägt. *daumendrück*

Was meine Gesundheit angeht, ist es einerseits so, dass es mir relativ gut geht. D.h. dass am Darm derzeit Ruhe herrscht... allerdings ist davon ja auch nicht mehr viel übrig geblieben. Im Oktober gehe ich wieder unters Messer. Es sieht so aus, als wenn ich mir zur Abwechslung einen Hautkrebs eingefangen hätte. Ich habe ja den erblichen Dickdarmkrebs HNPCC. Dieser Krebs geht auch mit anderen Tumorformen einher, die dann aber eben oft auch sehr früh entdeckt werden, weil wir engmaschige Vor- und Nachsorgen bekommen. Von gesund kann man da also nicht immer reden, aber das Überleben ist einigermaßen gesichert...

Liebe Grüße chaosbarthi
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  #59  
Alt 19.09.2008, 15:56
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heike_mike heike_mike ist offline
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Hallo ihr lieben,

Uwe,Windlicht - auch eure Geschichten habe ich gelesen oder verfolgt und trotz euren eigenen Leidensweg gebt ihr immer anderen Mut. Ich ziehe wirklich meinen Hut vor euch und hoffe das ich die Kraft auch mal habe umd vielleicht später auch anderen mit meinem Wissen weier helfen kann.
Birgit,auch du bist hier für jeden Tag- vielen vielen Dank.

Chaosbarthi,man das klingt ja auch nicht gut. Du schreibst das du vielleicht mit einem Hautkrebs jetzt zu kämpfen hast,ich wünsche dir von Herzen das es nicht der Fall ist. Aber selbst falls es doch so ist hoffe ich das du das alles packst,wenn stäntig Untersuchungen sind und davon auszugehen ist das Veränderungen im Anfangsstatium entdeckt werden ist das wenigstens ein gutes Zeichen.

Ich danke euch allen für den Zuspruch und die Unterstützung.
Bei uns läuft es derzeit den Umständen entsprechend gut! Außer abwarten bleibt ja erstmal nichts übrig.

Wünsche euch ein schönes Wochenende,genießt es so gut es geht.

LG Heike
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  #60  
Alt 04.11.2008, 15:30
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zlata zlata ist offline
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Hallo !
Hay Heike!
Ich hab dir Grade auch in meinem Forum geschrieben, aber wollte ich es auch hier tun.
Hab dein Beitrag gelesen auch im Angehörigen Forum.Ist schon heftig was man so alles erlebt. Haben wir oft ähnliches erlebt. Mir war manchmall einfach nur zum weinen zumute.Oft auch bei den Krankenschwester im Onko ambulanz.Es ist einfach Heftig-Traurig!!! Ich sehe was die an Arbeit leisten müssen usw...Aber einfach ein paar nette Worte das kostet doch nichts!!!Wie leicht höchstens 15 sekunden.Manchmal denke ich mir das reicht und ich will was sagen, aber da hält mich mein Mann zurück und schimpft sogar mit mir.Es sagt nur: "so ist das im Leben".
Aber ich hoffe nur für Euch -für dein Mann das die Ct Bilder was gutes bringen.Vom ganzem Herzen wünsche ich es Euch!!!
Alles Gute von mir zlata
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