MPM und viel zu jung!

[SKO]

Hallo an alle aus diesem Forum!

Ich lese schon seit 3 Monaten still mit und bin oft schockiert über die Schicksale vieler Angehöriger und Betroffener, konnte bislang aber auch immer wieder Hoffnung von besseren Verläufen schöpfen. Danke dafür!

Nun, ich bin weiblich, schlappe 38 Jahre alt und muss seit Juli 2010 mit dieser Sch...Krankheit leben. Eigentlich dürfte ich das laut Statistik gar nicht haben.

Nach dem anfänglichen Schock und der Starre, der Verzweiflung und den Gedanken an den nahen Tod habe ich mich mittlerweile ein bisschen gefasst und versuche, dem "BadBoy" in meinem Oberkörper nicht die Oberhand über mein Leben zu geben.

Das Klinikum Fulda hat mir am 01.07.2010 die Diagnose eines biphasischen MPMs mitgeteilt. Bin zur Einholung der Zweitmeinung dann an die Uni Freiburg und dort wurde dann per Thorakoskopie und neuer Gewebeproben ein epitheloides PM festgestellt. Dann wurde umgehend der Port gesetzt.
Am 03.08.10 habe ich die erste Cisplatin/Alimta Chemo erhalten und fahre am Mittwoch diese Woche zum 4. Zyklus. Ich stecke das bislang mit aushaltbaren Nebenwirkungen ganz gut weg.
Das PET hat nach dem 2. Zyklus Gott sei Dank einen Größenrückgang des Tumors an sich und auch der Lymphknotenmetastasen (am Hals, Oberbauch, Bauchfell, Zwerchfell) gezeigt (Puh!)

Leider bin ich schon im Endstadium (T4N3M1) und somit inoperabel. Ich weiss nicht was da noch kommt (und wie lange) aber ich bin sozusagen topfit! Bis auf die Woche nach Chemo. Ansonsten sieht man mir nichts an und ich fühle mich auch so.

Ich kann nicht akzeptieren, dass ich diesem Zustand bald sterben soll!!!!!
Und deshalb werde ich meinem "BadBoy" gehörig Widerstand geben und ihn - bis auf die nötigen Giftmischungen - überhaupt nicht beachten!

So, jetzt habe ich mir meine Strategie mal von der Seele geschrieben und ich hoffe, auch weiterhin von "Lichtblicken" zu lesen.....

Viele Grüsse,

Susi

[ronja2010]

hallo Susi,

ich finde es echt gut, dass du deinem "Bad Boy" den Kampf angesagt
hast. Ich sehe es genauso (obgleich ich schon 56 bin). Auch T4 N2.
War aber gerade mal wieder in Spanien i. Urlaub und plane schon
den nächsten.
Dadurch können wir evtl. mehr bewirken, als wenn man sich aufgibt und
wartet, bis es vorbei ist. Einige, ganz wenige sollen ja auch wirklich
schon den PM erfolgreich besiegt haben. (eine Australierin u. 1 Engländer)
Vielleicht sind wir ja die nächsten!!! Ich wünsche es dir und mir und
allen anderen.
Schönen Sonntag
Ronja

[tschini]

Hallo Susi !

Ich bin der Helmut 69 j alt leide an ein nicht zu operierenden PM. Habe bereits 3 Chemoserien hinter mir, ( also 18 Chemos ) und lebe immer noch, und das ganz gut. Ende Oktober fange ich das siebente Jahr mit dem PM an. Also man siet es geht auch ab und zu so wie bei mir.

Wenn du in Kontakt mit mir treten willst dann melde dich einfach auf mein Schreiben.

Liebe Grüße sendet dir

Helmut

[Tinchen68]

Hallo Susi!

Ein herzliches Willkommen hier,auch wenn der Anlass kein schöner ist!
Meine Güte,du bist ja wirklich noch sehr jung.Ist schon erschreckend das doch schon so einige junge Leute diese Krankheit bekommen.
Aber deine Einstellung,die von Ronja,die meines Vaters und einiger anderer hier,finde ich bewundernswert.Dem Schalentier wird der Kampf angesagt!
Aber am Beispiel von Helmut,der vor mir geschrieben hat,sieht man ja,das man doch noch relativ lange mit dieser Krankheit leben kann.Das gibt mir doch immer wieder Hoffnung,das es da auch Ausnahmen gibt.An dieser Stelle mal einen Gruß an Helmut und weiterhin alles Gute!

Ich wünsche dir Susi,das du die Chemo am Mittwoch ohne viele Nebenwirkungen überstehst und das der Tumor damit weiterhin zum Schrumpfen gebracht wird.


LG Bettina

[SKO]

Hallo,

Helmut, Ronja und Bettina, vielen Dank für die herzliche Aufnahme im Forum!

Helmut, das was Du schreibst ist genau das was ich brauche, das gibt mir so unglaublich viel Aufschwung! 7 Jahre ist ja weit über jeder Statistik und ich drücke Dir und uns allen die Daumen dass wir das auch schaffen! Darf ich fragen in welchem Stadium Du bist?

Bin jetzt von der 4. Chemo zurück und es geht mir soweit gut. Der Plan ist jetzt in 3 Wochen wieder ein PET-CT zu machen und dann zu entscheiden ob es nochmal 2 Chemos gibt. Also bibbern ob der Tumor weiterhin rückläufig ist.

Wünsche Euch allen eine gute Zeit und einen schönen Sonntag noch!

Susi

[SKO]

So, will mich auch mal wieder melden hier.
Hatte Mitte November 2010 die letzte von 6 Alimta/Cisplatin Chemos, wobei die letzte Cisplatin abgebrochen werden musste wegen allergischer Reaktionen.
Seitdem bin ich therapiefrei.
Allerdings zweifle ich gerade, dass das eine gute Entscheidung war. Beim Kontroll CT Ende Dezember 2010 hat sich bereits wieder eine leichte Größenzunahme gezeigt. Der Onkologe hatte mich entscheiden lassen, entweder Alimta als "Chemo light" alleine alle 4 Wochen um das stabil zu halten oder erst mal noch 8 Wochen nichts machen und abwarten.
Habe mich für die 2. Variante entschieden, wollte meinem Körper mal Zeit zur Erholung geben.
Jetzt habe ich aber schon seit einigen Wochen massive Bauchschmerzen, die mich nachts teilweise aufwachen lassen.
Der Hausarzt hat Ultraschall gemacht und gesagt: das sind massiv große Lymphknoten, die auf andere Organe drücken. Da kann man nichts machen, ich solle halt zur Schmerztherapie kommen.
Jetzt habe ich nächsten Donnerstag einen Kontrolltermin zum CT Thorax und Bauch und danach gleich Besprechung.
Bin sowas von nervös, hoffentlich ist es jetzt noch nicht zu spät für eine Therapie (zitterzitter).
Hat jemand von Euch schon mal eine Therapie für Lymphknotenmetastasen bekommen? Bestrahlung vielleicht?

Wünsche allen einen schönen Sonntag noch,

Grüsse, Susi