cutanes t-cell lymphom

[AnG]

Hallo, habe mich hier registriert, weil ich irgendwie nicht weiter weiß.

Ich erzähl mal ein bisschen.

Also, vor ungefähr 2-3 Jahren bekam ich Hautausschlag, dachte, das wäre nur eine Allergie, da ich schon immer Hautprobleme hatte.

Dieser Ausschlag war bald am ganzen Körper, ich war dann beim Hautarzt und der hat mir erst einmal nichts gesagt, Biopsie gemacht und mir danach Kortison gegeben. Berdacht auf einen Hautpilz und Pityriasis Rosea.

Der Ausschlag ging weg und meine Behandlung wäre damit abgeschlossen. Leider kam alles wieder. Bin dann zu einem anderen Hautarzt, der hatte den verdacht auf eine Pityriasis Lichenoides. Ich bekam eine UV-Therapie und Kortisonsalben, sowie Antibiotika.

Ging alles gut weg, nur der Ausschlag kam wieder. Inzwischen habe ich auch unzählige brauner Flecken am ganzen Körper; Überbleibsel des Ausschlags.

Der Hautarzt machte daraufhin noch eine Biopsie. das Ergebnis: kutanes t-zell lymphon.

Arrrghhh!!!!

Überweisung zum Onkologen. Der hat meine Lymphknoten per Ultraschall untersucht: nichts. Blutbild gemacht: alles i.O.
Milz: i.O.

Danach sollte ich erstmal auf ein weiteres Ergebnis warten, da die Hautprobe noch zum Spezialisten geschickt wurde.

Und das ist jetzt 4 Wochen her!!!
Und die Ärzte wollen vorher nicht behandeln, da alles noch differenziert werden muss.

Ich krieg mitlerweile die Krise. Bin 22 Jahre alt, gehe zur Uni und mache sehr gerne Sport. Sport mache ich aber nicht mehr im Verein, wegen meiner zerstörten Haut. Das Problem ist, ich kann einfach keine Kontakte mehr aufbauen. Schäme mich wegen meiner Haut und dieses Scheiß Lymphom dringt immer weiter in meine Gedanken. Ich gehe auch nicht mehr weg, da man da immer Menschen sieht, die scheinbar keine Probleme haben. Auch mit meiner Familie kann ich nur begrenzt sprechen. Freunde und Familie wissen aber davon. Mit Frauen klappt es natürlich gar nicht, da ich michn immer wieder selbst ausgrenze, wenn mir eine zu nahe kommt. Kann doch Keine mit meinem Problem belästigen..... Außerdem, wen die meine zerstörte Haut sieht...... Habe eigentlich immer auf mich geachtet. Hätte so so so gerne eine Partnerin. Bin recht athletisch gebaut und würde gerne wie andere junge Erwachsene mein Leben genießen, ich weiß, egoistischer Gedanke....

Tja... meine sozialen Kontakte gehen immer weiter zurück....

Habe Fragen: Man liest oft, dass ein t-zell-lymphom ansich nicht heilbar wäre, stimmt das?

Habe überlegt mir psychatrische Unterstützung zu suchen, bin aber mit der Uni schon gut gefordert und habe Angst davor, da dann vielleicht das denken an die Krankheit immer schlimmer werden könnte. Was habt ihr gemacht?

Ist das normal, dass man solange auf ein Ergebnis warten muss?

Wie lebe ich weiter? Wie schafft ihr das?

Kann ich mir von der Uni irgendwelche Sonderrechte zugestehen lassen?
Zur Zeit ist das so, dass ich nur 2x im Seminar fehlen darf, sonst kann man die Klausur nicht mitschreiben. Und ich weiß nicht, was noch alles auf mich zukommt.

Meine Fresse...

Das Schlimmste ist, dass sich das Leben wieterdreht und keine Rücksicht auf das Individuum nimmt. Ich kann doch jetzt nicht....

Sorry, wenn ich euch jetzt damit genervt habe, wäre aber dankbar für Antworten.

[Clancy]

Hallo AnG,

erstmal willkommen hier im Forum. Bevor Du keine genaue Diagnose hast, kann man zu der Erkrankung wenig sagen. Das T-Zell-Lymphome nicht heilbar sind, kann man pauschal nicht sagen. Sie sind zwar eher schlecht was die Prognose angeht aber das muß noch lange nicht heißen, daß man nicht geheilt werden kann. Hoffnung besteht immer! Ich habe auch ein T-Zell-Lymphom (sucutan, also unter der Haut) und mache mir auch ziemliche Sorgen. Das ist völlig normal aber es lässt mit der Zeit nach.

Nach vier Wochen sollte allerdings auch das pathologische Refernzzentrum endlich mal zur Sache kommen und die Diagnose stellen/bestätigen. Jetzt ist bald Weihnachten und da wird sicher nicht mehr als sonst gearbeitet. Du solltest mal "vorsichtig" Druck bei Deinem Arzt machen. Je nachdem wie agressiv das Lymphom ist, sollte man früh mit der Behandlung anfangen. Bei mir hat es allerdings auch knapp 4 Wochen gedauert und das waren 4 verdammt lange Wochen!

Wurde das Knochenmark auch untersucht? Das wird normalerweise auch oft (immer?) gemacht. Eine CT ist normalerweise auch Standard beim Staging. Solange noch keine inneren Organe betroffen sind, ist das schonmal positiv zu sehen. Wenn dann auch keine B-Symptome bestehen (Fieber, Müdigkeit, Nachtschweiß, Gewichtsverlust) ist es noch besser!

Sonderrechte ist eine gute Frage. Wenn Du eine Chemotherapie machen mußt, kannst Du beim Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Ob der beim Studium "hilft" weiß ich nicht. Da würde ich in der Uni direkt nachfragen wenn feststeht wie die Behandlung aussieht.

Wenn die Diagnose feststeht und noch Zeit ist würde ich mir noch eine zweite Meinung zur Behandlung einholen.
Wenn Du jetzt körperlich noch fit bist, ist die Chemo vorraussichtlich gut zu überstehen. Ich bin da auch "gesund" reingegangen und habe es ganz gut weggesteckt. War kein Spaziergang aber ich hätte es mir schlimmer vorgestellt. Jetzt, ein halbes Jahr später, gehe ich wieder arbeiten (stundenreduziert). Je nach Art der Chemo gehen manche auch zwischen den einzelnen Chemos arbeiten. Das kommt ganz darauf an, wie behandelt wird. Aber man sollte sich imho auch Zeit für seine Erkrankung nehmen. Lieber ein Semester aussetzen als sich herumquälen!

Das Problem mit dem Ausschlag, und den daraus entstehenden Folgeproblemen, ist sicher eine sehr große Belastung. Ich denke, eine psychoonkologische Therapie ist kein Fehler zumal man sich dort "ausheulen" kann wenn man sonst niemanden dazu hat.

Ich drücke Dir die Dauemen, daß die Diagnose nicht so schlimm ausfällt und das Du schnell wieder gesund wirst!

[elke51nhl]

guten morgen,
ich habe in deinen Zeilen Verzweiflung gelesen.Bitte warte den Befund ab! Auch wenn es noch so lange dauert, es wird sicher nicht so schlimm sein.
Es ist normal das es so lange dauert. Ich habe auch nicht die Kraft gehabt zu warten und habe den Fehler gemacht, den Arzt zu wechseln weil ich dachte er wäre schuld.Auch da mußte ich warten.Im Labor werden mehrere Tests gemacht, und dann zur Kontrolle noch an ein weiteres Labor geschickt.
Gib nicht auf bevor Du weißt was los ist.
Deine Haut wird wieder besser werden, glaube mir. Ich hatte vor vielen Jahren
Probleme mit den Händen.Sobald ich die Finger bewegte, platze die Haut in der Handinnenfläche.
Ich ging von Arzt zu Arzt. Bekam auch Cortison und viel andere Behandlungen.
Meine Hände sahen aus wie verbrannt.Wenn ich aus dem Haus ging trug ich immer Baumwollhandschuhe.Einkaufen ging ich nur ungern, denn beim bezahlen sah jeder meine Wunden. Es war schlimm.
Der 7.Hautarzt meinte dann, es wäre eine Allergie gegen mich selbst, also Seelisch bedingt.
Ich bekam eine Laserbehandlung und ich arbeitete an mir und es war nach ca.8 Behandlungen weg.
Das gute an diesem Ausschlag war, ich bekam eine Spülmaschine.
Damals hatte ich 3 Kinder und es war nicht normal das es in jedem Haushalt so eine gab.
Also halt die Ohren steif und gib nicht auf.
Gute Besserung und eine friedvolle Weihnachtszeit.
Grüße
Elke

[AnG]

Danke für eure Worte. War heute wieder beim Hautarzt. Der hat noch einmal Fotos gemacht und noch einmal gesagt, dass er noch auf den schriftlichen Befund wartet, der aber jeden Tag kommen könnte. Bei mir wäre der Befund äußerst kompliziert. Hat auch den Namen der Erkrankung genannt: Lymphomatoide Papulose. Wird von Ärzten als niedrig malignes t-zell Lymphom angesehen obwohl es nicht sicher ist. Alles hängt noch vom Befund ab. Die Erkrankung kann auch mit einem anderen Lymphom zusammenhängen (Hodgkin, Micosis Fungoides etc.)
Er sagte etwas davon, dass alles gut in den Griff zu bekommen sei. Hat mich gefreut. Erst danach wird es weitergehen. Mittwoch nach den Feirtagen soll ich wieder hin. Danach wahrscheinlich wieder zum Onkologen.

Bin heute wesentlich besser gelaunt als gestern. Möchte allen hier noch alles alles alles Gute wünschen, was hier manche durchmachen müssen ist echt hart!
Niemand sollte das durchmachen müssen!!

[gruenbergerin]

hallo, mach dich nicht so verückt, daß ergebnis wird bestimmt bald da sein.Habe auch ein TZell lymphom ein peripheres annablastisches großzelliges .die diagnose ist schlecht im hinblick auf ein schnelles Rezidiv. aber nicht unheilbar. meins ist erst mal weg,ich bekomme noch 2 mal antikörper daß ist dafür daß es weg bleibt oder nicht so schnell wieder kommt. ich drücke dir die daumen du schaffst daß.

[artwolf]

Lieber AnG,

eine psychoonkologische oder psychologische Beratung hilft bestimmt sehr!

Du solltest einfach nachfragen was an Kliniken in Deiner Nähe angeboten wird.

Bei Krankheit - egal bei welcher - leidet immer die Seele mit - und auch wenn die Diagnose - so hoffe ich sehr - Entspannung bringen kann - Deine Seele hat bereits in der Vergangenheit durch die Hautveränderungen darunter gelitten - und die Aussprache, Betreuung und Hilfestellung durch geschultes Personal kann und wird Dir helfen die Ergebnisse und Erlebnisse der letzten Wochen und auch Jahre zu verarbeiten.

Ich denke es hilft Dir mehr als es "schadet" - sonst dreht sich alles in Deinem Kopf um unausgesprochene und ungelöste Probleme und das hilft Dir leider meist nicht weiter!

Also werde aktiv und lass Dir helfen - Du wirst sehen - die Befürchtung es könnte "ein Schuß nach hinten" sein ist bestimmt nicht angebracht!

Wünsche Dir eine schnelle klare Antwort von Deinen Ärzten und hoffe wieder von Dir zu hören - LG aus Wien, artwolf

P.S. Die derzeitige Diagnose - Lymphomatoide Papulose - ist im Gegensatz zu vielen anderen Subtypen der Lymphomerkrankungen - eine mit sehr guter Prognose!

Auch das sollte Dir Auftrieb geben, schnell auch für Deine Seele zu sorgen!

[Racoon]

hi AnG,

leider habe ich diesen Bericht erst jetzt gefunden. bei mir wurde genau das selbe festgestellt " kutanes t-zell lymphom" , "Lymphomatoide Papulose"...
losgegangen ist der ganze (sorry) Scheiss im Mai 06, da kam ich dann das erste mal unter das Messer; dann ca 1 Jahr nix. im Mai 07 wurde dann an der selben stelle nochmal eine Op gemacht da beim ersten mal nicht alles enfernt werden konnte. im Okt 07 dann wieder eine OP, diesmal allerdings an der Ausssenseite des rechten Oberarms.
kurze Zeit darauf dann eine Strahlentherapie, da es eine massieve Lymphknotenschwellung in der rechten Axel gab.
anschliessend wurde dann bei mir eine UVA Strahlentherapie gemacht. die haut sieht wieder super ( im gegensatz zu vorher) aus.
jetzt mache ich seit ca 3 monaten eine Interferontherapie. habe keine ahnung ob die wirkt. Nebenwirkungen habe ich zumindest keine.

mfg Racoon

[Küken]

Hallo,

darf ich fragen wie die Flecken bei euch ausgesehen haben?
Im Sommer 2006 bekam ich die Diagnose M.H. IIa, bin seit Ende 2006 in Remission. Nun habe ich seit ca 2 Monaten rote Flecken am ganzen Körper die immer mehr werden, ein Arzt riet mir zur Pilzbehandlung, diese brachte keinen Erfolg. Nun war ich zur regulären Nachsorge in der Strahlenklinik letzte Woche, diese überwiesen mich sofort zum Onkologen- der Termin ist morgen..
Ich habe mir ja vorgenommen mir keine Sorgen zu machen aber es fällt mir echt schwer!

Vielen Dank für`s lesen,

Kerstin

[Racoon]

hallo Kersitn,

du wolltest ja wissen wie die Flecken ausgesehen haben.
also bei mir war es unterschiedlich; einerseits hatte ich größere "Pickel" die sich nur schlecht oder garnicht ausdrücken liesen. wenn es aber ging sich aufzustechen oder dergleichen lies sich der Eiter darin nicht rausholen. es war zwar weich aber auf irgendeine Weise wie fest verwachsen und ergab wie eine Art Trichter nach innen man konnte richtig weit reinstechen (z.B. zusammengerolltes Taschentuch) Auch bildete sich eine immerwieder eine "seltsame" hautschicht drum herum; ist echt sauschwer sowas zu beschreiben.
die anderen Flecken waren auch so eine Art Pickel, aber viel kleiner als die oben beschriebenen. dies konnte ich ohne große Probleme (wie Pickel in der Pubertät) ausdrücken. diese Pickel jedoch sammelten sich meist zu vielen an einer Stelle an; bei mir an den Unterarmen, Oberschenkel innen, auf den Pobacken an.
egal ob es die großen oder kleinen Pickel waren, war die haut in der betroffenen Umgebung gerötet und etwas wärmer.
auf anraten meiner Dermatologen habe ich dann den versuch des ausdrückens unterlassen.

[Andarielle]

Hallo, habe auch ein kutanes T-Zell Lymphom der Form Mycosis fungoides. Ich hatte auch schon zwei mal Strahlentherapie und zweimal Photochemotherapie ( Salbe mit UV-licht )
Es treten immer wieder neue Stellen auf. Nach jeder Behandlung streut es neu aus, bei mir jedoch nicht sehr stark.
So viel ich weiß soll überhaupt nicht dran rumgeschnippelt werden.
Bei mir ist es zum ersten mal 1995 aufgetretenerkannt wurde es aber erst 2003, nachdem ich den Arzt gewechselt hatte.

[MaTini]

Hallo,
bin das erste mal heute im Forum. Weiss auch ehrlich gesagt nicht genau, wie ich anfangen soll. Es gibt hier so viele Erzählungen, von Menschen mit extrem viel Mut und Kraft.

Habe seit Nov. 08 ein kutanes t cell Lymphom, bekomme die 2. PUVA, 4 mal die Woche. Hilft aber nicht. Die Behandlung muss jetzt unterbrochen werden, da sich Verbrennungen zeigen und ich die Behandlung nicht vertrage.

Normal bin ich voller Ideen, fröhlich, kommunikativ und habe meistens Lust viel zu unternehmen und bin immer unterwegs.

Ich habe keine Schmerzen, aber was sehr untypisch für mich ist, ich bin antriebslos, müde, habe ständig Kopfschmerzen und schlafe kaum noch. Wenn ich schlafen kann, dann total unruhig und wache ständig auf. Vor allem bin ich immer so traurig.

Habe letztes Jahr im August meinen Job gewechselt, es läuft überhaupt nicht. Meine Kollegen akzeptieren mich nicht, behindern aktiv meine Arbeit, hintergehen mich und grenzen mich permanent aus. Mein Chef sieht zu. Das kenne ich so nicht. Habe viel darüber nachgedacht, was ich evtl. falsch mache, ich weiß, daß es nicht an mir liegt, sondern an der Organisation und Struktur. Meine Leistungsfähigkeit und Motivation geht gegen 0, mein Selbstwertgefühl ist auch nicht mehr wie es mal war.

Habe mich krankschreiben lassen, weil die Situation im Büro an meiner Energie zerrt, die ich besser für mich einsetzen möchte. Ich mache mir große Sorgen in ein Loch zu fallen, fühle mich ein wenig hilflos. Die Therapie schlägt nicht an, wenn ich in den Spiegel sehe, fange ich an nach neuen Stellen zu suchen und finde sie. Frage mich, ob nur die Haut betroffen ist, oder ob es schon in anderen Organen ist. Dabei sollte ich froh sein, daß es nur auf der Haut ist.
Alles andere ist gründlich gecheckt worden.

Die Ärzte sind super, aber ich werde wütend und ungeduldig, weil nichts hilft und sich auf meiner Haut immer mehr Flecken und Entzündungen bilden.
Ist es normal, daß man Angst hat und sich solche Sorgen macht, anstelle die positive Seite zu sehen?

Könnt Ihr nachvollziehen, was das für ein Gefühl ist?

Lieben Gruß
MaTini

[Andorra97]

Hallo MaTini,
hast Du schon professionelle Hilfe gesucht und in Anspruch genommen? Das, was Du beschreibst klingt sehr nach einer Depression und es ist auch kein Wunder, wenn man mit solch einer Krankheit in eine Depression verfällt!
Meistens haben Onkologen und Kliniken mit Onkologischer Abteilung Kontakte zu Psychoonkologen, die Dir helfen könnten. Sprich' Deinen behandelnden Arzt mal darauf an.
Viele hier im Forum gehen zu einem Psychoonkologen und soweit ich gelesen habe, haben alle durchweg gute Erfahrungen damit gemacht.

[MaTini]

Hallo Andorra97,
psychologische Hilfe habe ich noch nicht in Anspruch genommen, vielleicht wäre es wirklich gut. Vielleicht ist es auch nur eine schlechte Phase, weil ich von der Behandlung so ko bin und so gehofft hatte, dass die 2. anschlägt.

Eigentlich bin ich ein Stehaufmädchen. Ich nerve mich schon selber mit meinen permanenten Gefühlsschwankungen. Möchte auch meinen Freund, Familie und Freunde damit nicht mehr belasten.

Dieses Wort eigentlich sollte gestrichen werden.

Lieben Gruß
MaTini

[Andorra97]

Hallo MaTini,
ich denke das solltest Du wirklich tun! Denn bei einem Psychoonkologen kannst Du wirklich mal alles abladen. All den Frust, und die Trauer ohne Angst jemanden zu sehr zu belasten. Und er kann Dir auch wieder eine Perspektive aufzeigen. Diese Menschen haben tagtäglich mit Krebskranken zu tun und kennen den Weg, den die Seele durchmacht ganz unabhängig von dern körperlichen Beschwerden, die bei einer Behandlung natürlich nicht ausbleiben.

Ich habe bisher nur ein paar Gespräche mit der Psychoonkologin in der Klinik meines Mannes geführt und nur diese kurzen Gespräche haben schon sehr, sehr gut getan.

Ich kann Dir das wirklich empfehlen!

[MaTini]

Hallo Nicole,
danke für Deine Antwort, das tut gut von jemanden zu hören, den man nicht kennt, der aber nachfühlen kann wie es einem geht. Vorallem objektiv zu bleiben, ich werde Deinen Rat gern annehmen.

Dieses Forum ist gut, ich war anfangs sehr skeptisch, weil es schon sehr privat ist, was man mit fremden teilt, aber dann kommt es einem nicht fremd vor. Die Worte das wird schon wieder verbunden mit einem Ratschlag, mit dem man etwas anfangen kann, hoeren sich auch ganz anders an.
Danke dafür!


Ich wünsche allen hier Kraft, Willen, Mut, Sonne


MaTini