Raus damit!

[Nichtaufgeben!]

Oh Mann Ralf,
Das tut mir so furchtbar leid. Manchmal denke ich, das alles ganz furchtbar ungerecht ist. Ich wünsche euch viel Kraft und dir weiterhin eine gut verlaufende möglichst nebenwirkungsfreie Therapie. Drück deine Wanja unbekannterweise,
Nina

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

diesmal live von der Therapie...
Gerade "sprudelt" das Irinotecan munter durch die Leitung.

Der vierte Durchgang hat gerade begonnen.
Beim letzten Mal wurden im rechten Arm drei Thromben festgestellt, bedingt durch den Port. Sachen gibts....
Jetzt gibts morgens und abends Spritzen, der Bauch hat sich schon bunt verfärbt und fügt sich harmonisch mit dem Ausschlag zu einem Gesamtkunstwerk.
Den vor zwei Wochen bestellten Kompressionsärmel habe ich noch nicht bekommen. Die KK brauchte 12 Tage(!) um einen Fragebogen zu schicken, ob dieses Teil wirklich erforderlich ist. Obwohl der Arzt die Fragen beantworten muß, bekam ich den Bogen zugeschickt. Umständlicher geht es nicht!

Meiner Beschwerde gegenüber dem Kostenträger der letzten Reha konnte ich auch eine interessante Erkenntnis abgewinnen.
Ich bekam 12 Wochen nach Beschwerde über die Wundversorgung und der daraus resultierenden Komplikationen die Stellungnahme des Chefarztes der Klinik zugeschickt.
Fazit: es handelte sich um "schicksalsgegebene Umstände", die Klinik trifft keine Schuld. Im Gegenteil: sie hätten nach Rücksprache mit meiner Akut-Klinik dafür gesorgt, das ich am 30.12. noch überwiesen und operiert werden konnte.
Angesichts dieser Verdrehung der mir in Erinnerung gebliebenen Tatsachen rief ich beim zuständigen Sachbearbeiter der ARGE in Bochum an.
Ob ich denn wirklich meine Energie für eine weitere Verfolgung aufwenden wolle.
Es wäre zwar meine Entscheidung, aber....
Der Satz wurde absichtlich nicht vervollständigt, so ließ er doch freien Raum für die eigene Schlussfolgerung. Nach dieser Ansage hatte ich tatsächlich kein weiteres Interesse mehr!
Es ärgert mich nur maßlos, wie hier mit Geldern und Menschen im allgemeinen umgegangen wird. Ich bin nicht aus Zucker und kann damit leben! Aber was machen Patienten, die eben nicht mehr die notwendige Energie aufbringen können, sich gegen den Verwaltungsapparat zu behaupten? Zugegeben, dies war meine erste wirklich schlechte Erfahrung mit Einrichtungen des Gesundheitswesen. Doch das reicht auch schon!

Nun ja, ich habe gestern, im Wartezimmer meines Urologen (die Nieren erfreuen sich übrigens bester Gesundheit ), spontan eine Woche Urlaub im Mai am Gardasee gebucht. Ich wollte Wanja eine Freude bereiten, sind die letzten Wochen und Monate doch eigentlich mehr gewesen, als ein Mensch alleine tragen sollte. Schwiegermutters Tumor hat sich als inoperabel erwiesen, es läuft die Chemo und bald beginnt auch die Bestrahlung. Also heisst es auch an der Front erstmal: abwarten.

Ich hoffe, ihr könnt euch, genau wie ich, am Erwachen der Natur freuen. Niemals zuvor habe ich so bewusst die Veränderungen wahrgenommen und mich gefreut, wenn eine Pflanze die Erde durchbrochen hat. Leben ist schon etwas Wunderbares.

Allen Lesern wünsche ich schmerzfreie und sonnige Tage.
Bis bald, wieder aus diesem Theater

Ralf

[Safra]

lieber Ralf,

danke für Dein Lebenszeichen!

Ich glaube, es ist schon Kalkül mitunter, dass solche Dinge so laufen wie bei Dir. Sich dann mit den entsprechenden Leuten/Einrichtungen auseinanderzusetzen kostet Kraft, die man in diesem Moment nicht hat.

Schön, dass du an den Gardasee fährst, um Dich etwas zu erholen. Ich habe gerade mal nachgeschaut: Es war nämlich auch die erste Urlaubsaktion nach meinem Behandlungsmarathon.

Liebe Grüße! safra

[peregrina]

Hallo liebe Mitkämpfer,
ich hoffe, es ist OK, wenn ich hier so einfach "von der Seite rein quatsche".
Aber ich verfolge den Thread schon seit einiger Zeit als Mitleserin, und nun bin ich an den Panitumumab-Erfahrungen von Papstanwärter-Ralf hängengeblieben und möchte meine Erfahrungen dazu weitergeben:
Ich hatte auch eine Chemo mit Panitumumab, allerdings eine etwa andere Kombi als Ralf. Erst FolFox inkl. Panitumumab, dann den Antikörper in höherer Dosis solo.
Meine Haut und die Nägel waren rasant kaputt, trotz des Dauer-Breitband-Antibiotikums. Der Arzt hatte mir gesagt, dass Sonnenlicht schlecht ist - ich bin wochenlang nur im Dunkeln rausgegangen, hat nichts geändert. War alles ziemlich blöd und wurde nach beendeter Chemo und Absetzen des Antibiotikums kurzzeitig nochmal nerviger.
ABER, lieber Ralf: Es ist alles wieder OK, die Nebenwirkungen sind komplett zurückgegangen. Cremen, cremen, cremen. Und die Nerven zusammenhalten.
Du wirst das auch schaffen.
Ich wünsche allen Betroffenen Kraft und Mut.
Viele Grüße und einen sonnigen Tag
Peregrina

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

heute mal wieder live aus dem Behandlungsraum 6 des UKE.

Nachdem bei der letzten Therapie der Arzt die positive Nachricht verkündete, die Werte des Tumormarkers hätten sich fast halbiert, gingen wir zwei Tage später gutgelaunt auf Reise, Zwischenstopp in Rothenburg, einen Tag später, also am Montag, Weiterfahrt Richtung Gardasee.
Das Ergebnis des CT stand noch aus, und eigentlich wollte ich vermeiden, uns durch negative Nachrichten die Tour vermiesen zu lassen und mit dem Anruf zu warten, bis wir wieder zuhause waren.
Aber die Nervosität war denn doch zu groß und so rief ich, im Auto sitzend, meinen Arzt an. Ergebnis: alle Metastasen würden im Wachstum stagnieren bzw sogar leicht schrumpfen... Man o Man, war das eine gute Nachricht.

Vollkommen erleichtert verbrachten wir also eine wunderschöne Woche am Gardasee, mit Ausflügen nach Venedig, Mailand und alle sehenswerten Orte in der Nähe. Ich fand auch Geschmack an "Aperol Spritz", den wir uns an markanten Punkten gönnten, Land und Leute beobachteten und einfach "den lieben Gott einen guten Mann" sein ließen.

Die Nebenwirkungen der Therapie zeigen sich leider auch immer deutlicher.
An dieser Stelle vielen Dank an Peregrina für die Zeilen und dem positiven Trend von dem ich hoffe, das er bei dir auch weiterhin anhält.
Die Haut seitlich der Fingernägel reißt sehr häufig ein, am linken Fuß beginnt es jetzt auch. Beim Nase putzen ist ständig Blut im Taschentuch und Wunden verheilen nur extrem langsam. Die Haut ist wahnsinnig trocken das sie eigentlich rascheln könnte. Kürzlich wunderte ich mich ob der erschreckten Gesichter meiner Mitmenschen bei meinem Anblick. Es lag wohl daran, das ich mehrere kleine Wunden (bedingt durch die extrem dünne und empfindliche Haut) im Gesicht hatte, aus denen es blutete.
Durch den Blutverdünner lief Blut das Gesicht in dünnen Fäden herunter und trocknete auf der Haut. Leider bemerkte ich es nicht und niemand traute sich offensichtlich, mich darauf anzusprechen, sodaß ich wohl einen gruseligen Eindruck gemacht haben muß. Hätte ich doch nur ein Bewerbungsfoto für die Geisterbahn davon gemacht, dann könnte ich noch ein wenig Kapital daraus schlagen

Manchmal wird man von seiner Neugierde auch regelrecht verführt.
Obwohl ich die Antwort insgeheim schon kannte, habe ich heute den Arzt nach der Dauer der Therapie gefragt. Ich gebe zu, es war vielleicht naiv und ich weiß nicht wirklich, worauf ich gehofft hatte. Die Aussage, es ginge so lange weiter bis die Wirkung aufhöre und dann mit einer anderen Variante fortgesetzt würde bis ans Lebensende, hat mich doch etwas nachdenklich gemacht.
Allerdings ist es doch nur logisch: keine Therapie = weiterer Wachstum = absehbares Ende...

Doch solange es noch positive Nachrichten gibt, wird auch nicht verzweifelt.
Die nächsten Projekte stehen auch an: unseren "neuen" Wohnwagen (ja, wir haben jetzt einen ) auf Vordermann bringen, mehrere geplante Urlaube in den nächsten Monaten, der Ausbau des Badezimmers im Dachgeschoß und und und.
Jetzt merke ich erst, wieviel nützliche und vor allem auch schöne Dinge im Leben getan werden wollen.

In diesem Sinne wünsche ich allen eine schmerzfreie, schöne, sonnige Zeit.

Bis bald, wieder in diesem "Theater"

Ralf

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

jetzt sind ja doch einige Wochen ins Land gezogen.

Seit dem letzte Post Hat sich einiges getan.
Teilweise banales, teilweise emotionales...

Gestern erst sind wir aus Österreich zurück. Eine Woche lang hatte es uns dorthin verschlagen. Es war wunderbar, traumhafte Gegend und Wetter.
Leider haben sich dort in der rechten Leistengegend Schmerzen eingestellt.
Schlafen auf der Seite funktionierte nur mit einem zwischen den Beinen geklemmten Kissen.
Aber heute war bzw. ist wieder einmal Therapie im UKE. Die konnte man ja dann prima mit einer Untersuchung kombinieren.
Die erfolgte Sono ergab einen Leistenbruch, allerdings wäre eine OP nicht erforderlich, solange der Schmerz nicht dauerhaft sondern "punktuell" wäre.
Der Arzt ließ sich zu der Bemerkung hinreissen:"Bei ihrem Krankheitsbild würde ich mich auch nicht mehr daran operieren lassen."
Es dauerte einen Augenblick, bis mir das Wort "mehr" bewusst wurde.
"Soll das bedeuten es lohnt sich nicht mehr?" war meine Frage.
Es war dem Arzt sichtbar peinlich angesichts des Feuxpax.
Ich nahm es mit Humor, um ihm unnötige Erklärungsversuche zu ersparen.

Die letzte Therapie erforderte von mir einige Tage der seelischen Verarbeitung.
Ich habe den Arzt um einen konkreten Zeitrahmen gebeten, nach dem ich mich auf den "Niedergang der körperlichen Konstitution" einrichten konnte.
Wenn alle therapeutischen Möglichkeiten anschlagen könnte ich im günstigsten Fall mit ca. 22 Monaten rechnen. Wanja und ich mussten beide schlucken.
Letztendlich war uns beiden ja klar, das ein Ende, so oder so, in Sicht war.
Die Gewissheit, darum kämpfen zu müssen, den 50. Geburtstag noch zu erleben, macht einen doch sprachlos.
Umso mehr muß die verbleibende Zeit geplant werden in: "unbedingt zu erledigen", "kann vielleicht erledigt werden" und "ist nicht erforderlich".
Seltsamerweise ist die Liste so lang, und es fällt mir echt schwer die Dinge zu streichen, die eigentlich nicht erforderlich sind bzw die uns keinen moralischen Mehrwert geben.
Zeit ist nicht unendlich, das muß ich immer mehr einsehen, auch wenn es schwer fällt.

Unser "neuer" Wohnwagen wartet noch immer auf seinen ersten Einsatz.
Da das Fenster im Bug defekt war, musste ich es austauschen. Gar nicht so einfach, ein Ersatzteil zu besorgen, das 37 Jahre(!) alt ist.
Aber letztendlich hat es doch geklappt.
Dummerweise habe ich dann durch eine Unachtsamkeit das Fenster im Heck beschädigt. Also wieder neue Suche nach dem Ersatzteil.
Mittlerweile steht ein neues Fenster bereit zum Einbau.
In 14 Tagen geht es nochmal ins Hotel nach Bayern, danach werden aber Aktivitäten "auf Achse" geplant. Fester Bestandteil ist auf jeden Fall im September Spanien.
Norwegen, mein absolutes Traumziel, haben wir auf nächstes Jahr verschoben. Vielleicht ein bisschen naiv, aber man muß ja Ziele haben.

Ansonsten geht es mir körperlich wirklich gut, abgesehen von den Ausschlägen der extrem trockenen, lichtempfindlichen Haut. Appetit ist vorhanden, das Gewicht konstant. Was will ich mehr?

Ich wünsche Euch schmerzfreie und sonnige Tage.

Liebe Grüße

Ralf

[fluturi]

Hallo Ralf,

22 Monate klingen niederschmetternd und doch ist es eine Aussicht. Wer weiß, was in den nächsten Monaten entwickelt wird oder sich für Möglichkeiten bieten. Ich finde es toll, wie gut ihr eure Zeit nutzt und wünsche euch noch ganz ganz viel davon.

Alles Gute,
Fabienne