Glioblastom ........... Hoffnung?

Hallo, Wolfgang,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Leider habe ich bislang keine detaillierten Informationen über die Behandlungen. Als Schwester bin ich leider nicht auskunftsberechtigt!
Ende dieser Woche wird meine Schwester untersucht, um den Erfolg bzw. Mißerfolg der bisherigen Behandlungen festzustellen.
Ich werde am Wochenende meine Familie besuchen und versuchen, eine größere Offenheit im Umgang mit der Erkrankung zu erreichen.
Drück´mir die Daumen, dass mir das gelingt.
Hoffentlich weiß ich dann mehr und kann gezielter nach alternativen bzw. zusätzlichen Behandlungsmöglichkeiten fragen.

Hallo Lisa,

ich habe die Frage nach der Chemo gestellt, weil es bei den Chemo-Therapien verschiedene gibt (z.B. Temozolomid bzw. Temodal, PCV, ACNU/VM 26). Je nachdem, könnte ein Regimewechsel eine Verbesserung bewirken.

Diabetes kann bei hoher Cortison-Dosis auftreten. Nicht alle Krankenhäuser realisieren die gleiche Qualität bei der Standard-Therapie von Hirntumoren. Und wenn unerfahrene Ärzte behandeln, können schnell Fehler passieren ... Also, den Ärzten immer auf die Finger schauen und nachfragen. Wenn sie keine Kontrolle haben, dann sehen sie auch eher das den Angehörigen das Leben des Patienten nicht so viel bedeutet.

Es kann ja sein, dass die Dosierung von Cortison viel zu hoch angesetzt wurde.

Alles Gute!

Hallo Euch Allen,
bei meiner Mutter, 67, ist vor drei Wochen nach Wortfindungsstörungen und motorischen Ausfällen der rechten Hand ein Glioblastom Grad IV festgestellt worden. Sie ist operiert worden und nach Ostern soll eine hyperfraktionierte Bestrahlung in der Uniklinik Kiel gemacht werden. Jetzt meine Frage: Kennt jemand Möglichkeiten, um die Nebenwirkungen zu verringern? Sie hat nämlich ziemliche Angst davor. Bringt z.B. Selen etwas oder gibt es andere unterstützende Methoden?
Und hat jemand von Euch schon Erfahrungen mit dieser neuen Bestrahlungsmethode, der IMRT (Intensitätsmodilierte Strahlentherapie) und kann da eine gute Klinik empfehlen?
Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn es hilft, sich zu informieren und sich mit anderen austauschen zu können.
Danke an alle, die sich hier beteiligen und mir vielleicht weiterhelfen können.
Ich will trotz all der bedrückenden Informationen die Hoffnung und den Mut nicht aufgeben.
Liebe Grüße,
Angelika[email]Angelika.Krath@t-online.de

Hallo Angelika,

also zuerst meine besten Genesungswünsche für Deine Mutter.

Sehr gute Informationen für Hirntumorpatienten und deren Angehörige kannst Du durch eine Email-Diskussionsliste erhalten, abonnieren unter: http://www.hirntumor.de

OP und Bestrahlung gehören zur Standardtherapie von Gliomen. Nach einer OP bleibt nicht nur eine Narbe außen, sondern auch eine im Gehirn zurück. Der Heilungsprozess kann zu epileptischen Anfällen führen. Gleiches gilt auch bei Bestrahlung. Es entsteht ein erhöhter Hirndruck. Deshalb verordnen Strahlenmediziner die Gabe von Dexamethason (Cortison).

Bitte beobachten, ob Anfälle geschehen (lokal kann z.B. kribbeln auftreten). Es ist unverzüglich ärztliche Rücksprache erforderlich.

Weitere Nebenwirkungen können sein: Müdigkeit, Kopfschmerz, Haarausfall, Wundheilungsstörung.

Alles Gute!

Hallo Wolfgang,

sorry, dass ich mich in den letzten Tagen noch nicht richtig gemeldet habe. Leider war ich wieder viel unterwegs und abends
blieb kaum Zeit. Bin froh, wenn Ostern ist und ein paar Tage Ruhe einkehren. R. hat heute mit der Klinik telefoniert. Sie kann 10 Tage nach dem nächsten MRT in die Reha. Ist schon komisch, nach 22 Jahren mal länger getrennt zu sein. Nun denn, die 6 Wochen werde ich auch überleben. Hoffe bei Euch ist auch alles so weit in Ordnung und Ihr hattet ein paar schöne Tage.

Schöne Grüße nach daheim und ein schönes Osterfest.

John

Hallo JohnCo,

dann bin ich ja beruhigt. Katharina hat eine Erkältung mit Husten. Ist aber bis jetzt nicht schlimmer geworden. Passe auf. Sprache wird immer besser.

Ebenso schönes Osterfest.

Wolfgang

Hallo, ich habe schon länger nichts mehr geschrieben, habe aber die neuen Einträge verfolgt.
Ich möchte nur mitteilen, dass die Tochter unserer Freunde am 06.04.04 gestorben ist. Sie hat die letzten drei Wochen zu Hause verbracht. Sie ist dort liebevoll von ihren Eltern gepflegt und umsorgt worden. Jeden Tag waren Verwandte und Freunde zu Besuch. Am 02.04. hat sie ihren 11. Geburtstag gefeiert. Wir haben das Gefühl, dass sie sich diesen Tag als Ziel gesetzt hat. Am Abend des 06.04. ist sie friedlich in den Armen ihrer Mutter eingeschlafen. Sie hat ein schönes und fröhliches Leben gehabt, leider war es nur sehr kurz. Wir sind sehr traurig, dass sie von uns gegangen ist, sind aber dankbar dafür, dass wir sie kennenlernen durften. Danke Yasmin.

Hallo, Wolfgang,
meine Schwester ist 46 Jahre und wurde, wenn ich das richtig verstanden habe mit ACNK/Tempnol behandelt (2 Zyklen). Die dritte Chemo steht in der übernächsten Woche an. Ihr Allgemeinzustand ist recht schlecht. Wir suchen nun u.a. nach einer guten Adresse, um eine zweite Meinung zu Behandlung und Begleittherapie einzuholen. Die Kontroll-MRT steht doch noch aus.
Deine Haltung und auch die von JohnCo - die ich auf den letzten Seiten fand - ist stark und ermutigend. Nichts desto trotz bin ich total traurig und würde gerne mehr tun für meine Schwester und ihre Familie.
Hat jemand einen guten Tip an wen wir uns wegen einer weiteren Fachmeinung wenden können?
Alles Gute und ein schönes Osterfest!

Hallo,
bei meinem besten Freund (Ingo:43 Jahre) ist vor ca. einer Woche ein Glioblastom Grad IV diagnostieziert worden. Am 07.04.04 wurde er operiert und es wurden ca.95% des Tumors entfernt. Der behandeldende Arzt sagte uns, das der Rest nun mit Bestrahlung entfernt werden soll. Kann mir jemand erklären, wie das alles weiter geht ? Wir alle haben sehr viel Angst. Am schlimmsten ist das Ungewisse.
Danke Ingodomroese@onlinehome.de

Hallo Ingo,

ein Glioblastom wächst infiltrativ. D.h. in dem umliegenden Gewebe befinden sich noch jede Menge Tumorzellen. Deshalb wird von den Neurochirurgen eigentlich immer eine Bestrahlung nach der OP empfohlen, um den Tumor zu bekämpfen. Bei guter körperlicher Konstitution sollte vielleicht ein kombinierte Strahlen-Chemo-Therapie (mit Temozolomid) erwogen werden. Fragt mal danach.

Lasst euch von den behandelnden Strahlenmedizinern genau über die möglichen Wirkungen und Nebenwirkungen aufklären. Insbesondere die Gabe von Dexamethason (Cortison) ist mit Nebenwirkungen verbunden. Packungsbeilagen immer aufmerksam lesen. Mit dem Heilungsprozess von der OP können auch Komplikationen (u.a. Krampfanfälle) auftreten. Sprecht mit den Ärzten darüber.

Nach Ende der Bestrahlungsphase kann der Patient eine Anschlussheilbehandlung durchführen. Die formellen Angelegenheiten können mit dem Sozialdienst des Krankenhauses besprochen werden. Dort werden z.B. Einschränkungen wie motorische Aphasie, körperliche Beeinträchtigungen (Lähmungen) intensiv behandelt.

Etwa 6-8 Wochen nach der Bestrahlung sollte ein MRT/CT erfolgen, um festzustellen wie erfolgreich die Behandlung war. Danach alle 12 Wochen. Leider hat der Tumor die Eigenschaft stark zu rezidivieren, d.h. nachzuwachsen und wiederzukehren. Wenn neurologische Ausfälle auftreten, sollte unverzüglich der Arzt aufgesucht werden.

Baut zu den Ärzten ein Vertrauensverhältnis auf. Wenn das nicht möglich ist, wendet Euch an andere. Fordert Akteneinsicht im Krankenhaus/bei den Ärzten. Legt Zuhause eine Akte mit den Unterlagen (Kopien: Histologie, Bildaufnahmen, OP-Bericht etc.) über die Krankheit an.

Sicherlich, die Prognose ist nicht so günstig, aber es gibt Patienten, die leben schon viele Jahre damit. Lasst Euch nicht unterkriegen. Und: Geniesst das Leben.

Gruß

Hallo,

kann mir 'irgendwer' Anlaufstellen für Selbsthilfegruppen nennen? Im bzw. um Raum Köln wären von Hilfe.

DANK an ALLE

Hallo, Cani,
Du findest Infos über regionale Ansprechpartner und Selbsthilfegruppen u.a. bei der Deutschen Hirntumorhilfe, Tel.: 03437-702702. In Köln, Bergisch-Gladbach, Bonn und anderen Städten in der Umgebung gibt es Selbsthilfegruppen. Weitere Info´s findest Du auch unter www.hirntumor.net.
Viel Erfolg und alles Gute!

Hi ... (Gast),

Vielen DANK. :-)

Ich mache leider nicht viele Worte, aber danke DIR vom Herzen..

Vielen "DANK" Wolfgang.
Vielleicht gibt es noch jemand,der uns über die MAIN Methode etwas berichten kann.
Wir sind für alles offen !!!
Danke Ingo

Hallo Ingo,

auf der Website http://braintumor.de gibt es einen Leitfaden zur Therapie von Hirntumorerkrankungen zum downloaden.

Er enthält alle Standards und weist auf Studien hin. Ich würde ihn Euch sehr empfehlen.

Gruß