Lungenkrebs mit Hirnmetastasen und Sprachverlust

[Wolle2]

Liebe Nicole.

Ich wünsche Dir viel Kraft, deiner Mama zur Seite zu stehen. Kannst Du trotz der Sprachlosigkeit deiner Mama ihre Mimik und ihre Empfindungen erkennen? Wenn neben dem Verlust des Sprachvermögens auch noch Verwirrtheit hinzukommt, wird es schwer.
Ich bin auch seit drei Jahren sprachlos. Am schlimmsten empfinde ich es, wie ein Idiot behandelt zu werden, von dem man nur in der dritten Person spricht.
Neben Gestik und Mimik kann ich mich aber auch schriftlich mitteilen, über Rechner oder mittels Zettel.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2.

[Clea]

Hallo Nicole,
wir arbeiten mit Karten, zb für JA oder NEIN.
Vielleicht funktioniert soetwas bei deiner Mutter noch,
es würde ja reichen, nach einer Frage drauf zu schauen.
Augenzwinkern klappt meist auch noch länger, wenn auch Bewegung nicht mehr geht.
Meine Mutter hatte keine acht Wochen mehr nach der Diagnose, unsere war leider ziemlich exakt die gleiche wie eure.
Trotz OP und Ganzhirnbestrahlung ging es rasant bergab.
Mit dem Wissen von heute würde ich ganz schnell alles in die Wege leiten, sie nach Hause holen und dem Ganzen seinen Lauf lassen. Ein Palliativpflegedienst ist schnell vor Ort undsteht mit Rat und Tat zur Seite.
Und es wird schnell gehen.
Es tut mir sehr leid für euch. Ich wünsche dir, deiner Mutter und allen Beteiligten viel Kraft.

[Ninnimaus73]

Hallo wolle2, danke für deine tips.
Mimik klappt leider gar nicht. Sie ist zu schwach, wenn sie eine der noch recht seltenen scherzattacken hat sage ich ihr immer wieder sie soll zeigen wo wenigsten die Richtung, Frage dann wenn das nicht klappt die einzelnen Regionen ab, so das sie nur mit ja oder nein oder kopfnicken antworten könnte, aber es kommt keine regung ausser das schmerzverzerrte Gesicht. Schreiben hat auch nicht funktioniert, das einzige Wort was sie unter sehr grosser muehe geschrieben hat war "weihnachten".
ich versuche ganz normal in kurzen Sätzen mit ihr zu reden. Manchmal habe ich das Gefühl sie versteht etwas und manchmal nicht. Wenn ich ihr sagen sie soll den arm hochheben schaut sie mich mit ganz Grossen Augen hat und sonst keine Reaktion.
Ich fühle mich so hilflos und dann Vorwürfe , weil sie vielleicht versucht mir Zeichen zu geben und ich das nicht merke oder nicht verstehe oder nicht richtig interpretiere.
Manchmal klappt das mit den augenzwinkern, aber dann zwinkert sie ganz oft hintereinander das ich mir nicht mehr sicher bin ob das wirklich bewusst ist.
Liebe grüsse
Nicole

Liebe Karin 21, ich danke dir sehr herzlich das du geschrieben hast. Ich hatte tränen in den Augen als ich das gelesen habe.
Aber es hat mir sehr geholfen und mich doch etwas gestärkt nicht krampfhaft nach einem strohhalm zu suchen. Bin jeden Abend im Internet und suche nach einem Heilmittel für Mama, aber alles was ich finde sind kurze lebensverlängerungen. Ich will nicht das sie noch mehr leiden muss oder das an ihr herumgetestet wird und alles vielleicht noch schlimmer für sie wird, aber einfach aufgeben will ich auch nicht. Und das leiden in die Länge ziehen auch nicht. Es kam alles so plötzlich, vor 5 Wochen haben wir noch Kaffee getrunken und gequasselt und jetzt soll sie zu meiner Tochter und meinem paps in den Himmel gehen. Es ist wie ein Alptraum und ich will wieder aufwachen.

Irgendwie steht nirgendwo was dieses g3 wirklich bedeutet ausser "schlecht differenziert" das das Gewebe des Turniers nicht mehr ganz so ähnlich ist, aber was sind die Konsequenzen daraus? Wächst es schneller oder infiltriev oder streut es schneller...
Fragen über fragen...
Liebe grüße
Nicole

Hallo clea, das mit den Karten werde ich gleich morgen ausprobieren. Vielleicht kannst es ja. Wir machen 2 eine in knallrot vier nein und eine in blaue dürr ja. Ich werde morgen berichten ob es geklappt hat.
Nach hause können wir Mama leider nicht holen. Als wenn Mama nicht schon genug mit der Krankheit gestraft wäre hat sie sich im Krankenhaus die multiresistenten ecoli Bakterien zugezogen. Und da ich noch einen 6 jährigen Sohn habe, haben die Ärzte dringend davon abgeraten Mama nach hause zu holen wegen der ansteckungssgefahr. Bei erwachsenen ist das wohl nicht so dramatisch aber bei Kindern.
Sie ist jetzt in einem kleinen pflegeheim in meiner Nähe wo man sich sehr gut um sie kümmert und nach der Arbeit und am Wochenende fahre ich immer sofort zu Mama.
Hospiz habe ich erstmal aufgeschoben, da ich die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben habe das alles wieder gut wird.
Liebe grüsse
Nicole

[Wolle2]

Liebe Nicole.

Du brauchst Dir keine Vorwürfe zu machen. Alles, was menschenmöglich ist, hast Du für deine Mama getan.
Die Unterbringung in einem kleinen Pflegeheim ist eine gute Lösung. Sie gibt Dir die Möglichkeit, etwas Kraft zu schöpfen.
Mit Deiner Ma in kurzen Sätzen zu sprechen ist ein guter Weg. Ebenso, wie immer wieder der Versuch, über Mimik oder Sichtkarten oder einfach durch Händedrücken und Anwesenheit zu kommunizieren. Vieles erlebt man im Unterbewusstsein, selbst dann, wenn man selbst nicht reagieren kann.

Viel Kraft und die Hoffnung auf eine Besserung des Zustands Deiner Mutti wünscht Dir.
Wolle2.