Warum?

Hallo René!,

gerade habe ich mir deine Texte durchgelesen und bin zutiefst erschüttert. Ihr müsst wirklich eine schlimme Zeit durchgemacht haben bzw. durchmachen. Ich kann das ganz gut nachvollziehen, weil bei meiner Mutter ebenfalls Leberkrebs diagnostiziert wurde. Es war so:
Mitte März ist Mama bei der Arbeit umgefallen und daraufhin in ein Krankenhaus gekommen. Die Ärzte haben sie von oben bis unten untersucht und dabei durch Zufall herausgefunden, dass sich bei Mama zwie Metastasen in der Leber gebildet haben( Ihr Zusammenbruch kam wegen eines gutmütigen Geschwüres ). Ist es nicht heftig, dass man so eine Krankheit in sich haben kann, und nichts davon merkt? Ich fand es auch so schlimm, wie Mama von Ihrer Krankheit erfahren hat: Die Ärzte haben es bei ihrer Visite gesagt; sie war ganz alleine. Ist dass nicht schlimm??? Sie rief mich dann bei der Arbeit an und ich wäre vor Schmerz fast zusammengebrochen und bin mit meinen Bruder sofort zu ihr gefahren; Papa sollte es erst noch nicht wissen, sie wollte ihn nicht von der Arbeit wegholen und beunruhigen. Es stellte sich heraus, dass es für Mama noch Hoffnung geben soll: In der Uniklinik in Essen gibt es die Möglichkeit Lebertransplantationen durchzuführen. Mama wurde dorthinüberwiesen. Nach weiteren Wochen hatte sie endlich einen Termin. In Essen wurde sie in ein PET-CT geschoben; damit können die Ärzte genau untersuchen, ob es noch irgendwo im Körper Tumore oder Metastasen gibt. Das war zum Glück nicht der Fall; wieder etwas Hoffnung!!! Ende November sollten jetzt die letzten Voruntersuchungen für die Transplantation gemacht werden. Dann kam der Riesen Schock. Bei einer speziellen Untersuchung stellte sich heraus, dass sie in der Leber ganz viele kleine Herde hat, die auf dem CT nicht einmal gesehen werden konnten und nocht mehr transplantiert werden kann. Für uns alle ist eine Welt zusammengebrochen!!! Die Untersuchungen haben sich von März bis Dezember hingezogen, um dann festzustellen, dass die Transplantation nicht mehr möglich ist. Für mich war auch so schlimm, dass sie es schon wieder alleine in einem Krankenhaus erfahren hat, ich hatte sie weinend am Telefon und konnte nichts tun ( Essen ist von unserem Wohnort ca. 150km entfernt ). Außerdem sagte sie mir, ich soll zu Papa fahren und es ihm und meinem Bruder versuchen beizubringen. Das fand ich total schwierieg; meinem Vater zu erzählen, dass die Ärzte nichts mehr machen können... Zum Glück habe ich einen ganz lieben Freund, der in jeder Sekunde zu mir hält und mir auch bei dieser schweren Nachricht geholfen hat! Mein Vater und mein Bruder waren natürlich auch total fertig!!!! Mein Freund und ich haben Papa noch an dem Abend nach Essen gebracht; Mama alleine in diesem Zimmer zu sehen war so schrecklich für mich. Mein Freund ( Michi ) und ich sind dann wieder nach Hause gefahren, um am nächsten Morgen wiederzukommen. Wir hatten einen Termin mit einer Ärztin. Sie sagte uns, dass es noch eine Möglichkeit gibt. In München ist eine Uni-Klinik; dort kann man die sogenannte SIRT-Therapie machen. Habt ihr evtl. etwas davon gehört? Wenn ihr etwas darüber wisst, schreibt es bitte; ich habe echt Angst, dass wir schon wieder alle falsche Hoffnungen haben. Im Internet findet man zwar Texte, aber immer nur so oberflächliche, aus denen nicht hervorgeht, wie die Heilungschancen sind. Ich bin so skeptisch, da die Methode so neu ist. Sie wird nicht einmal von der Krankenkasse bezahlt und kostet ca. 14.000,00€. Es ist für uns natürlich nicht die Frage; wir würden alles tun, um Mama zu retten; aber ich möchte auch nicht; dass sie "Versuchskaninchen" für ein neues Verfahren ist.
Wir haben alle Angst, dass es das letzte Weihnachten war, dass wir mit unserer Mama feiern konnten; es ist so schrecklich!!! Man ist so hilflos und kann gar nichts machen!!!

Lieben Gruß,

Sonja

@Carina

Danke für deinen Zuspruch.
Obwohl ich Mama´s Sterben miterlebt habe d.h. ich hielt zusammen mit meinem vater ihre Hand, so kann ich es immer noch nicht glauben.
Es tut unendlich weh, Mama nicht mehr reden und lachen zu hören, ja jede Möglichkeit sie noch einmal zu berühren fehlt.
Ich möchte zu gern den Schmerz mal heraus lassen, aber es geht nicht.
Heiligabend waren wir zur Messe und haben dann Mama ihr "Weihnachtsgeschenk" (rote Rosen) gebracht und eine Kerze angezündet. Da konnte ich zum ersten Mal überhaupt ein paar Tränen vergießen, aber es drückt mir immer noch die Seele zu.
Ich kann nicht essen und schlecht schlafen, ich komme nicht aus diesen vielen Gedanken heraus.
Sicher, Mama hat nun keine Schmerzen mehr. Ich glaube Mama hat die Schmerzen eher ertragen, als die vielen Gedanken, die sie sich noch kurz bevor sie starb um uns alle machte...dass wir Vater nicht allein lassen.

@Sonja

Auch an Dich Danke.
Von der beschriebenen Therapie hatten wir offiziell nichts gehört, aber wir informierten uns wie Du/Ihr über Alternativen, doch führte kein Weg dorthin.
Mama wurde schwächer und schwächer und letztendlich wollte sie auch nicht noch den x-ten Arzt aufsuchen...ihre Odyssee war schon lang genug.
bis nach Heidelberg wollten wir Ma noch bringen, aber sie vermochte nicht die Kraft dafür noch aufzubrinen, weder Physisch noch psychisch.
Wir hatten wie Ihr sehr viele Auf und Ab´s und irgendwann haben wir dann vor den Ärzten kapituliert.
Anfang Oktober wollte man bei Ma einen Stand setzen, aber die Gänge waren angeblich derart bewuchert, dass dieser Eingriff keinen noch so geringen Erfolg bringen sollte. Demzufolge wagte man diesen Eingriff nicht. Allerdings machte man als Voruntersuchung einCT und "angeblich" war der Tumor gestoppt worden, was Ma und uns etwas "Hoffnung" gab, vielleicht noch etwas Zeit zu haben.
Doch ziemlich schnell stellte sich heraus, dass man uns scheinbar nur beruhigen wollte, denn Mama wurde immer schwächer.
Als Mama mich später mal bat in der Klinik anzurufen und mal nach einem Termin für eine Kontrolluntersuchung zu vereinbaren, sagte der Arzt nur zu mir "Was erhoffen sie sich davon, wir wissen doch beide dass .... OK wir können eine Untersuchung machen, so dass ihre Mutter "beruhigt" ist, aber diese Untersuchung würde nur dazu dienen ihrer Mutter etwas die Angst zu nehmen...sie wird sterben"
Sicher das war ne klare Ansage jedoch in meinen Augen respektlos.
Egal, ich werde diese vielen gedanken einfach nicht los. Immer wieder kommt die Frage nach dem "Warum?"
Mama war ständig in ärztlicher Behandlung und selbst als sie im Frühjahr an Gewicht verlor, machte sie ihren Hausarzt darauf aufmerksam...doch nix pasierte. Muss man denn als Patient schon mit ner Eigendiagnose in die Praxis kommen, worauf man dann behandelt wird?
Ihr Hausarzt sagte" sie haben eine Fettleber und mit der können sie 100 Jahre alt werden...Tja 56J. ist weit ab von 100.

Liebe Sonja,

ich weiss nicht, wie man Deiner Ma helfen kann, aber einen Tipp von mir. Geniesse soweit man es so sagen kann, die Zeit mit Deiner Ma, mach Fotos/Videos halte die Stimme auf Band fest, nimm Deine Ma so oft es geht in den Arm und sage ihr was liebes.
ich will nicht sagen, dass die zeit gegen euch rennt, vielleicht habt ihr ja etwas glück,
ich wollte dir damit núr sagen, dass du, dass ihr die zeit mit deiner/ eurer ma intensiv nutzen müsst.
ich habe schreckliche erinnerungen an die zeit seit juni, aber es gab auch so sehr viele schöne rührende momente während dieser zeit
selbst als Ma so schwach war, dass sie fast nicht mehr sprechen konnte, sagte sie immer wieder "ich hab dich lieb" oder "ich hab euch lieb"...diese worte klingen heute noch in meinem ohr...ich wünschte, ich könnte sie noch einmal hören.

in diesem sinne viel kraft
ich drücke euch und hoffe, ihr schafft das

liebe grüße
rené

Sonja,

SIRT war für uns auch ein kurzzeitiger Hoffnungsschimmer, aber es stellte sich schnell heraus, daß die Methode nur angewendet wird, wenn wenige und noch relativ kleine Metastasen in der Leber vorhanden sind. Da Du von vielen kleinen Herden schreibst, scheint es eher unwahrscheinlich zu sein, daß man Euch damit helfen kann - leider.

Insofern hat Rene recht: Nutze die Zeit so gut es geht. Bei uns dauerte es nicht einmal vier Wochen von den ersten Symptomen bei meiner Mutter bis sie starb. Da lernt man erst richtig den Wert von Zeit schätzen.

Viel Glück weiterhin,
Jan

Hallo Sonja, ich kann mich Renes Text nur anschließen. Genießt die Zeit die Ihr noch habt. Auch mein Vater ist im September an Leberkrebs bzw. an einer Komplikation der Behandlung gestorben. Die Diagnose wurde im April gestellt. Für uns ist dies noch immer unfassbar. Mein Vater hat lange überlegt, ob er sich überhaupt behandeln lassen soll. Er hat wohl schon geahnt, dass das für ihn nicht der Richtige Weg ist. Die Ärzte haben ihm aber soviel Hoffnung gemacht und der Druck von Verwandten und Bekannten ( die meinten es natürlich alle gut )war wohl so groß, dass er sich doch zur Behandlung entschieden hat. Da ich selber aus der Pflege komme, weiß ich, wie aggressiv diese Form von Krebs ist. Das Verhalten der Ärzte fand ich unmöglich. So ist mein Vater an einer Komplikation verstorben. Ich möchte Dir nun nicht alle Hoffnung nehmen. Es gibt sicherlich einige Patienten, die nach den Behandlungen noch längere Zeit gut leben oder sogar ganz geheilt werden. Vielleicht habt Ihr ja Glück. Ich wünsche es Euch. Du solltest aber nicht aus den Augen verlieren, dass es auch ganz anders kommen könnte. Deshalb sprecht viel miteinander , verbringt die Zeit bewußt miteinander.

Hallo Sonja, auch ich habe mit tiefer bnestrürzung deinen Bericht gelesen. Ähnelt unseren Erfahrungen so ungefähr. Habe schon so einiges in diesem Leberchat über die neue SIRT-Methode berichtet. Wir waren vor ca. 6 Wochen in München und meine Mutter galt als optimale Patientin. Kurz vor Weihnachten sagte man uns ab mit der lächerlichen Brgründung" Ihrer Mutter geht es noch zu gut und wir warten ab. Freuen sie sich doch, denn so haben sie immer noch eine Option offen". Und wie wir uns gefreut haben. Überhaupt nicht, denn es hatte über ein halbes Jahr an Voruntersuchungen gedauert, bis wir die Einwilligung von München für die SIRT bekommen haben. Aber wie auch schon in dem bericht vorher muss ich dir leider sagen, das sich keine Metastasen im Körper befinden dürfen. Auch meine Mutter mußte neue Ct und MRT`s und die PET-Untersuchung und nch eine Angiografie machen lassen. Wir hatten etwas mehr Glück, denn bei meiner Mama sind keine Metastasen weiter gefunden worden. München stellt leider sehr hohe Ansprüche, was die Behandlug angeht. Es stimmt auch das die ganze Methode um die 15.000 Euro kosten und die Krankenkasse dieses nur in Ausnahmefällen bezahlt. Auch da hatten wir Glück,. denn unsere Krankenkasse hat uns nach langem Hin und Her die Kostenübernahme für den ganzen Eingriff z7ugesagt. Doch wie gesagt, nun hatuns die Uniklinik angesagt und kein Arzt sagt mir genau warum. Sie sagen, was wollen sie denn, ihrer Mutter geht es doch hervorragend. Das stimmt, aber wie lange frage ich mich. Wenn sich erstmal Metastasen gebildet haben, dann wird der Eingriff eh nicht gmeacht und dann ist es zu spät. ABer liebe SOnja du kannst dich ja trotzdem mal unverbindlich mit München in Verbindung setzen. Und zwar ist das die Maximilian-Universität München, Nuklearmedizin Frau Doktor Born. Sie ist wirklich sehr nett und kann dir sicher zu euerem Fall mehr sagen.
Und bitte gib jetzt nicht auf. Die ärzte haben meine Mutter schon vor 2 jahren aufgegeben (kam auch nur durch einen Zufall raus das ssie einen 7.2 cm großen Tumor über beide leberlappen verteilt hat), doch meine Mutter lebt nach den 2 jahren immer noch. Und sie lebt gut!! Sie hat lebensqualität. Doch muss ich dir auch sagen, das wir sehr viel gegen die Krankheit unternehmen. Mutter bekommt Chemotherapie und wir machen noch viel auf Naturheilbasis.Wir haben einen guten Naturheilmediziner in Düsseldorf gefunden der sich auf Krebs spezialisiert hat und der uns viel geholfen hat. Sonst wäre meine geliebte Mutter sicher nicht mehr.Sprich mit den zuständigen Ärzten, hol dir Informationen rein,und dann fang an zu kämpfen.Informier dich über die HITT-Therapie-über LITT-Therapie u.vieles mehr. Vielleicht ist auf diese Art ja noch was machbar.Meine Mama bekommt 1 x wöchentl. Chemo und die verträgt sie recht gut.Ich hab mir das schlimmer vorgestellt, aber es gibt natürlich viele Sorten von Chemo. frag den Onkologen danach.Schua mal, bei uns war auch alles hoffnungslos und trotzdem lebt meine Mama immer noch mit großer Lebensqualität und das ist sehr wichtig

Hallo Ihr Lieben,

ich danke euch für eure Antworten. Es tut gut, sich mit Menschen austauschen zu können die ähnlche Erlebnisse haben/hatten.
Vorhin waren wir bei Mamas Hausarzt. Er setzt sich sofort morgen früh mit der Krankenkasse (wecks möglichr Kotenübername in Verbindung. Im Anschuss entscheden wir an gemeinsam, wie es weitergehen soll. Drückt mal bitte die Daumen! Ich halte euch auf dem Laufenden.

@ Michaele: Ich kann mir gut vorstellen, wie anstrengend und wie schreklich die Krankheit für euch alle sein muss. Ich habe auch Angst vor der Diagnose, dass selbst die Münchener Klinik nichts mehr machen kann. Bei einem Heilpraktiker waren wir auch schon; wir haben nur Angst, dass die Medikamente nicht gut für Mama sind, da sie Alkohol enthalten und Alkohol ja bekanntlich die Leber schädigt. Aber warschienlcih ist es doch zu raten, die Medikamente weiter zu nehmen...

Aber ich glaube ihr habt alle Recht: Man muss die Zeit, die man noch hat, gemeinsam nutzen und viele schöne Stunden zusammen haben!

Ich wünsche euch aber trotz alle dem einen schönen Abend;

Lieben Gruß,

Sonja

meine Mama klagte im Juli 2004 über Übelkeit
wir gingen mit ihr zum Internisten der untersuchte sie mit Ultraschall und konnte nichts finden - dann wurde sie auf Anemie (Blutarmut) behandelt - mit Vitaminspritzen
ende November 2004 machte sie ihre Routineuntersuchungen im Krankenhaus und sie stellten einen 10 cm grossen Tumor in der Leber fest. Punktion am 16.12.2004 - am 22.12.2004 schweren Schwäche und Schmerzanfall (Krankenhaus bis 26.12.2004) am 10.Jänner 2005 Punktion Befundbesprechung. Am 24.01.2005 sollte mit einer Chemotherapie begonnen werden.
Am 22.01.2005 an Herz Kreislauf versagen verstorben - am 25.01.Begräbnis - und ich versteh die Welt nicht mehr - diese Frau hat nie geraucht, keinen Alkohol getrunken, auch sonst gesund ernährt, jedes Jahr einige Tage ins Krankenhaus zur Durchuntersuchung - und jetzt -
in wenigen Wochen schwer Krank und gestorben

[René]

liebe manuela,

all zu oft schaue ich leider nicht mehr hier ins forum, deshalb auch jetzt erst meine antwort.

zunächst möchte ich dir mein herzliches beileid aussprechen.
ich weiss, es sind nur worte und die helfen dir in der neuen situation nicht, mit ihr zurecht zu kommen.

das was dort geschah, wirst du nun immer in frage stellen. die frage "warum?" wird bleiben. auch meine ma war in ständiger ärztlicher behandlung. sie war bereits mit 50 jahren erwerbsunfähig und bekam darauf eine rente. aber wir beobachteten, dass seit ihrer rentenanwartschaft sich die leistungen seitens der behandlungen auf ein möchte ich mal sagen "minimum" beschränkten, also medikamente wurden weniger aufeinander abgestimmt, hauptsache sie hat pillen

wie hasse ich leute, die alt geworden sind und von sich behaupten sie hätten immer gesund gelebt und wären deshalb so alt geworden.
auch mama lebte gesund. auch ihr schmeckte der alkohol nicht, wurde damals aber in der klinik als "gerntrinker" dargestellt, welch eine anmaßung
auch ich frage tagtäglich nach dem warum. warum musst mama mit nur 56jahren sterben und durfte nicht einmal ihr zweites enkelkind ( kommt im april) einmal in ihren armen halten.
ich habe meine beste freundin verloren und kann ihr nun nur noch am grab von meinen sorgen und ängsten erzählen. auch knapp 10wochen nach mamas tod kann ich mich noch über nichts freuen, gar lachen. ich mag nachts nicht einschlafen....

ich hoffe, das du wenigstens deiner ma auf wiedersehen sagen konntest.
auch wenn es bei uns sehr heftig war und ich mama bis zuletzt die hand halten konnte, war das mein einziger "trost", bis zum ende bei ihr gewesen zu sein und mein versprechen eingelöst zu haben, mama bis zum ende zu pflegen.

immer noch klint mamas stimme in meinen ohren, aber sie ist so weit weit weg, dass ich mich sehr konzentrieren muss um sie zu verstehen.

liebe manuela, ich hoffe du wirst für dich einen weg finden mit dieser situation fertig zu werden...hier bei uns sagen wir immer noch "es muss" , aber wir sagen es eben nur. im innersten könnte und es wäre schön wenn ich es offen könnte immer noch weinen...es tut so weh.

alles liebe und viel kraft für die kommende zeit
rené